Список Всех Детей | ДУЛАТ (ЕРЛАНОВ) СУЛЕЙМАН


Последняя информация: Сулейманчик у мамы единственный, папа от них ушел. Мама делает все, что в ее силах чтобы видеть своего малыша счастливым и здоровым. Врачи на родине вылечить мальчика не могут. Специалисты из клиники GAZIOSMANPASA, г.Стамбул, Турция сделали малышу операцию в сентябре 2015. Но мальчик опять почувствовал себя плохо. Ждать было нельзя, и в июне 2016 он поехал на вторую операцию! Все прошло хорошо. Сулейманчик делает успехи, борется за жизнь, но показатели анализов пока не радуют. Ему нужно ехать на пересадку почки. Медлить времени нет. В ноябре 2016 г. ему нужно быть в клинкике Gaziosmanpasa, г. Стамбул, Турция. Он обязательно поправиться, благодаря вашей поддержке!

Дата рождения:01.10.2014г.

Место жительства:г.Астана
Диагноз:ХПН 3 стадия,ВПР мочевыводительной системы

Стоимость 1 операции: 8 500 USD
Стоимость 2 операции: 14 000 USD
Стоимость 3 операции: 25 000 USD

200 000 тенге на 2 операцию Сулеймана перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной. Спасибо всем огромное!

15 500 тенге на лечение Сулеймана перечислил частный спонсор. Спасибо огромное!

В рамках проведения благотворительного турнира по теннису в г.Астана было собрано и перечислено 302 400 тенге Альянсом любителей тенниса Астаны. Спасибо им огромное!



Обращения:2

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда и наши ангелы-хранители - люди, кому не безразлична судьба таких детей, как Сулейман! Я вновь обращаюсь к вам с огромной благодарностью за то, что вы сделали для нас ранее и с надеждой на то, что мой ребенок наконец обретет здоровье и шанс на нормальную жизнь. В сентябре этого года мы были на плановой госпитализации в Центре Материнства и Детства в Астане. Ежедневно пьем соду, бисептол, кальций, Альфа ДЗ Тева, пробиотики. Мы постоянно ведем лабороторный контроль: общий анализ крови, биохимический анализ крови, паратероидный гормон, общий анализ мочи, фосфор, кальций. Как показали результаты, Креатинин на постоянно высоком уровне от 170-195 м.моль/л, мочевина достигала 31 м.моль/л, что по словам докторов является показателем для диализа. В ходе последней госпитализации был выявлен метаболический ацидоз, который удалось декомпенсировать. Так же ставится дистрофия по типу белково-энергетической недостаточности тяжелой степени тяжести. Мочеиспускание так же через везикостому. После 2 операций, проведенных в клинике Стамбула - Газиосманпаша, я наблюдала, как моча капала из уретры. Урологи должны произвести свое обследование в октябре этого года. Рекомендуют уретропластику по Хольцову. УЗИ почек показывает, что размеры обеих почек уменьшены, нефросклероз с обеих сторон с признаками гидронефроза с диффузными изменениями почечной паренхимы. Хроническая болезнь почек 4-5 стадии. Ренальная анемия.

За год Сулейман прибавил в весе лишь 2,2 кг. Сейчас вес 8,2 кг, что позволяет надеяться на пересадку почки в зарубежных странах. Когда я только обратилась в фонд - летом 2015 года, у Сулеймана еще не было упора на ноги. Недавно он начал самостоятельно ходить. Значит мой ребенок борется, он хочет жить и быть здоровым! В этом есть и ваша заслуга, дорогие наши добрые и неравнодушные люди! Спасибо большое Светлане Селюниной! За то, что всегда на связи, всегда поможет! В нашей стране и странах СНГ пересадка почки представляется невозможной для нас на данный момент. У нас нет нужных 10 кг. Но у нас нет и года, чтобы расти до 10 кг. Уровень креатинина и мочевины с каждым разом все выше, что не дает возможности нам сидеть и ждать. Картина осложняется мочеточниковым рефлюксом. То есть пересадка нужна с особенностями - пересадкой мочеточников. Парат гормон постоянно повышается, уровень кальция и фосфора так же вне нормы, что в совокупности влечет за собой нарушение в костях и в физическом развитии в целом.

Пожалуйста, спасите жизнь моему ребенку! Подарите шанс на выздоровление! Ваша помощь делает невозможное возможным! Я, как и все родители особенных детей, надеюсь на чудо, надеюсь на вас!

С уважением, Дулаткызы Айгерим

Обращения:2

Дорогой Фонд и люди, чья доброта и милосердие спасают жизни и судьбы! Спасибо за ваш бесценный труд и отзывчивость, за то, что даете надежду нам и нашим детям! ! Отдельная благодарность Светлане Селюниной! Вновь обращаюсь к вам, прося о помощи! В прошлый раз благодаря Вам была проведена операция в Стамбуле Сулейманчику -иссечение клапана задней уретры, 15 октября 2015 г. Операция прошла хорошо. После нее мочеиспускание через уретру должно было наладиться. Но к сожалению этого не произошло... Во время плановой госпитализации в ННЦМиД г. Астана в январе 2016 года была проведена микционная цистография и видеоуретроцистоскопия, в ходе которых были выявлены непроходимость мочевыводящих путей и ухудшение состояния почек: мочеточниковый рефлюкс 4-5 стадии, хроническая болезнь почек 4 стадии - это уже последние стадии болезни... К тому же, нам жизненнонеобходима пересадка почки! Но это неосуществимо без налаженного мочеиспускания. Врачи рекомендуют пытаться иссекать клапан снова и снова или же проводить уропластику по Хольцову (а это в свою очередь большая полостная операция с огромными рисками). Любая малейшая простуда дается нам тяжело - Сулейман сразу же оказывается в реанимации. Ультрафильтрация очень низкая, имеется устойчивость ко многим антибиотикам. Действенны в нашем случае лишь самые сильные. Сейчас сыночку 1 год и 6 месяцев и он весит всего 7 кг. Болезнь не дает ему развиваться физически. Не ползает и не ходит. Так же продолжаем проводить лабораторный контроль: еженедельно ОАК и ежемесячно биохимия, О AM, КЩС. Прошу вас, помогите нам вновь! Я верю, что все у нас наладится, но без вашей помощи нам не обойтись! Нам с Сулейманом нужна эта операция, вы и ваши неравнодушные сердца!
"Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии".


Обращения:

Уважаемый фонд «Милосердие»! Просит вас о помощи мама Ерланова Сулеймана Дархановича, рожденного 01.10.2014 года в г. Астана. Сулейман мой первый ребенок. Судьба так распорядилась, что он у меня инвалид с детства. О том, что мой сыночек болен, я узнала на 31 неделе беременности, на 35 неделе был поставлен точный диагноз: Врожденные пороки развития мочевыводящей системы, хроническая почечная недостаточность, хроническая болезнь почек 4 стадия. Инфравезикальная обструкция, клапан задней уретры. Состояние после трансуретральной резекции (12.11.2014г.). Двухсторонний обструктивный мегауретер в стадии уретерогидронефроза, рефлюксирующая форма. Кистозная дисплазия левой почки.
Из-за пороков, несовместимых с жизнью, специалистами на консилиуме было рекомендовано прервать беременность. Но я ни на секунду не могла представить себе этого! Ведь я так ждала его появления на свет! В душе очень надеялась, что узи и врачи ошибаются и что все не так плохо, как прогнозируют. На сроке 39 недель и 6 дней родила моего Сулейманчика! Как было оговорено ранее с неонатальным хирургом Перинатального центра, на вторые сутки его забрали в реанимацию для более детального обследования. К моему сожалению, все диагнозы подтвердились. Мой маленький сыночек тогда еще не представлял сколько трудностей его ожидает в борьбе с серьезным недугом. Уже на 14 сутки жизни болезнь дала о себе знать. Учитывая метаболический ацидоз и уремию, был начат перитонеальный диализ (14.01.2014) на 29-ые сутки жизни (29.01.2014) нас перевели в Национальный Научный Центр Материнства и Детства (Далее ННЦМД) в отделение Почечного центра. 13.11.2014 года была проведена трансуретральная резекция (ТУР) клапана задней уретры. После ТУР на фоне установленного мочевого катетера отмечается снижение креатинина в крови до 139 мкмоль/л (на момент рождения был равен 340 мкмоль/л), в связи с чем 21.11.14 года перитонеальный диализ был остановлен. 26 ноября 2014 года Сулейман впервые спал в своей кроватке, дома. Но радость продлилась недолго – 8.12.2014 были срочно госпитализированы в ННЦМД с инфекцией мочевой системы, нарос креатинин и был начат повторно перитонеальный диализ, развился перитонит. 25.12.2014 года были проведены операции: удаление перитонеального катетера, везикостомия. Мой малыш столько всего перенес в свои первые 3 месяца жизни. Казалось бы, что теперь он будет более стабилен, но 01.03.2015 карета скорой помощи доставляет нас в отделение реанимации Городской детской больницы №2 с метаболическим ацидозом. Пробыв там до 04.03.2015, по порталу были переведены в Почечный центр ННЦМД. Выписавшись 13.03.2015 в удовлетворительном состоянии, мы продолжали еженедельный лабораторный контроль, ежемесячные узи почек и мочевого пузыря и постоянно принимаем лекарственные препараты. В последний раз были госпитализированы с 09.07.2015 по 24.07.2015г.
Так же имелись осложнения основного заболевания такие, как: ренальная анемия, инфекция мочевой системы, белково-энергетическая недостаточность. Инфекция мочевой системы купировалась лишь в июле этого года.
Сулейман сильно отстает в физическом развитии. Родившись весом 3530 гр, в свои 4 месяца он весил лишь 5400 гр. И этот вес держался пол года. Лишь в июле 2015, установив назогастральный зонд, ему удалось немного прибавить и сейчас, в свои 11 месяцев он весит всего 6000 гр.
С отцом Сулеймана мы развелись, когда ему было 5 месяцев и не имеем от него никакой материальной поддержки. Родственники с его стороны тоже не помогают нам. Я не работаю, так как ухаживаю за сыном. Наша с сыном пенсия и пособие составляют 59000 тенге в месяц и ее не хватает для нашего проживания, в Астане собственного жилья не имеется. Питаемся и проживаем, проводим платные медицинские обследования, лечение только благодаря помощи моих родителей и родственников. Живем с моей мамой, которая помогает мне по уходу за ребенком.
Прошу вас помочь моему Сулейману! Мне очень хочется, чтобы он был как все дети – ходил в обычную школу, играл с друзьями во дворе и просто был счастливым ребенком! Сейчас его мочеиспускание совершается через везикостому, из-за чего меняем подгузник каждые 2 часа, иначе он промокнет. Ведь когда-нибудь он станет парнем, мужем! Клиника Турции дает нам шанс и готова нас принять. Но к сожалению, своих средств на осуществление обследования и операции нет. У меня сердце болит за моего мальчика, каждый день молю об его здравии! В свои 11 месяцев у него еще нет упора на ноги. Как и любая мама я мечтаю увидеть первые шаги и счастливую улыбку на лице своего ребенка!
"Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии".

Огромная благодарность руководителю и работникам фонда. Здоровья вам и вашим близким! С уважением, Айгерим.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам