Список Всех Детей | НУРЖАНКЫЗЫ АКБАЯН


Последняя информация:: Чудная малышка Акбаян с рождения не совсем такая как обычные дети. Папа и вся его родня обвинив маму, решили просто исчезнуть из их жизни. Несмотря на то, что мама осталась одна, она не сдалась, и каждый день борется за здоровье своей малышки. В июле и октябре 2016 она прошла сложное лечение в г.Киев, Украина, клиника Ладистен. После оперативного вмешательства малышка стала позитивно смотреть на мир. Но это только начало! Акбаян была госпитализирована с 3 мая в клинике Ладистен. Операция прошла успешно. Девочка уже дома, чувствует себя хорошо. Мы желаем Акбаян крепкого здоровья!
Дата рождения:23.02.2012г.
Место жительства:г.Астана
Диагноз:Ахондроплазия,укорочение верхних и нижних конечностей

Стоимость 1 этапа лечения: 12 000 USD
Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения: 12 000 USD

100 000 тенге на лечение Акбаян перечислила компания
ТОО "СК ПромТехСервис". Спасибо им огромное!


10 000 долларов на второй этап лечения Акбаян перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное!


Обращение 2:
Обращаюсь к Вам как мать ребенка инвалида с детства – дочери Нуржанкызы Акбаян с орфанным (редким) заболеванием для оказания нам содействия в лечении ее болезни, так как ее лечение возможно только в странах ближнего и дальнего зарубежья.
Мой ребенок болен системным заболеванием, который имеет врожденный характер и связан с аномалией развития хрящевой системы, укороточением верхних и нижних конечностей, гидроцефалией и пороками сердца является инвалидом с детства.
Ребенку требуется удлинение конечностей (руки,бедра,голень) в два этапа,т.е это означает проводят оперативное вмешательство два раза ломают кость и в живую удлиняют, при этом ребенок испытывает адские боли. В целом, в своей жизни, ребенок должен будет перенести около семи операции, для полноценной жизни. Мы нашли клинику на Украине в г.Киеве ООО «Ладистен»,где проводят такие операции ,более модернизированными титановыми, стержневыми, гипоаллергенными и легкими при ношении аппаратами, с которыми можно купаться, ходить, что нет у нас в Казахстане. Первую операцию мы провели на бедра и удлинили на 10 см, операция прошла удачно и удлинение тоже, на данном этапе у нас фиксация. В данное время запланирована вторая операция, это на плечи, на Украине в ООО «Ладистен» г.Киев будет проводить хирург-ортопед Веклич В.В. на платной основе в сумме 12 000 (двенадцать тысяч) долларов США, это для меня не подъемная сумма. Я воспитываю двоих дочерей одна и оба на «диспансерном» учете.
При выполнении первой операции ребенок повзрослел, ожил, появился стимул «вырасти», глаза наполнились жизнью «стали блестеть», так как у нас проблема именно в костном генетическом заболевании. Во всем мире еще не придумали лекарства, мы можем помочь только оперативным вмешательством.
И я, как мама взывая к Всевышнему , прошу вашей помощи в надежде что вы протянете руку ПОМОЩИ!!!
«Пусть Всевышний дарует вам СЧАСТЬЕ в обоих мирах!». Аминь!!!
С уважением мама маленькой Акбаян Гульгайша.


Обращение:

Пишет Вам мама двоих дочерей, одна из которых страдает редким (орфанным) заболеванием-хондродистрофией- непропорциональной карликовостью, врожденным субкомпенсированной гидроцефалией, с задержкой психического развития церебрально-органического генеза, укороточением верхних и нижних конечностей. Воспитанием и лечением ребенка занимаюсь сама, мое обращение –это мольба матери, что Вы меня услышите, что есть хоть в этой бренной жизни правда и справедливость!!!
В данное время моей дочери Нуржанкызы Акбаян 4 года 3 мес. Во всем мире еще не придумали лекарств, еще не придумали другого метода удлинения кроме удлинения аппаратами Илизарова. У нас в Казахстане делают операцию по удлинению конечностей в возрасте с 6-7 лет старыми аппаратами Илизарова на 3 см, это мало эффективно. Общаясь на форуме одноклассниках, есть группа «Вырастай-ка», где переписываются мамочки со всего мира, у кого дети больны хондродистрофией, там я узнала, что удлинение аппаратами доктора Веклича намного облегчает сам процесс удлинения, а основой его модернизированных аппаратов является аппарат Илизарова, просто он более модернизирован, облегчен. Новые аппараты менее травматичны, бескровно удлиняют конечности и дают максимальное удлинение костей(6-10см).
С момента установления диагноза моей дочери, я постоянно собирала информацию по таким хирургическим операциям проводимых у нас в Казахстане, а особенно в Астане.. И по неофициальным данным проводимые операции у нас в Казахстане в большинстве случаев являются неудачными (конечности разной длины, обещают удлинение на 3-4 см, затрагиваются зоны роста костей, перетягиваются сухожилия, затрагиваются нервные окончания, в связи с чем дети не могут ходить самостоятельно).
Своего ребенка я бы не хотела подвергать таким адским испытаниям.
В связи с чем, я нашла клинику, где могут сделать операцию моей дочери, но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый из которого стоит 12 000 долларов США, что в сумме составляет 36 000 долларов США. А таких полных этапов с удлинением бедра, руки и голени мы должны пройти 2 круга, то есть полная сумма двух этапов составляет 72 000 долларов, а я прошу хоть на один полный этап удлинения ,это то есть (бедра-12000 у.е, руки-12 000 у.е, голени 12 000у.е), что в сумме составляет 36 000 у.е.
Я одинокая мама, воспитывающая двух несовершеннолетних детей (Дария 8 лет, Акбаян 4 года), не имею возможности собрать и оплатить такую сумму, для меня она слишком огромная. Живем мы в съемной квартире, периодами работаю, так как чтобы воспитывать детей и не пустить восвояси, я должна находиться рядом и быть более свободной, что бы заниматься их воспитанием. Я как мама- хочу выполнить свою миссию в жизни, раз я дала ребенку жизнь, то мне ее нужно до конца поставить на ноги пока я дышу и живу в этой жизни. Мир жесток, я- мама, хочу более смягчить ее жизнь, чтобы в нее не указывали пальцем, я как мать хочу ее в ряды обычных людей довести и это реально ведь у нее сохранный интеллект, она в данное время умеет читать по слогам, хотя в нашей жизни здоровые так не умеют. Она ныряет под водой, задерживает дыхание на 10 секунд, как любая мать у меня тоже свои амбиции, я хочу, чтобы она стала паралимписким чемпионом. Ведь я не теряла надежды, что мой ребенок будет жить и дышать, хотя наш диагноз поставили внутриутробно еще на 30 неделе. Мне еще придется после операций самостоятельно проводить оплаты по лечению, реабилитации ребенка. А так же оплачивать расходы на свое содержание (перелет, проживание в чужой стране).
Поэтому, прошу Вашей помощи в операциях для моей дочери, так как у нас в Казахстане нет таких аппаратов и специалистов!!!

Папа, узнав, что нас ждет, просто ушел из семьи, мне врачи сказали что она будет сидеть в коляске, но если бы вы чувствовали мое отчаяние, когда в такой для тебя трудный момент отворачивается его родня, обвиняя меня что родила «нечто». Я не отчаялась и не отчаиваюсь, я знаю, что есть Бог, который помогает в трудных ситуациях, и я поставила себе цель, что поставлю этого ребенка на ноги. Встречалась с Министром здравоохранения РК Касымовой Тамарой Дуйсеновной, говорила там о неэффективности удлинения нашими врачами с их древними аппаратами , что естественно взорвало волну негодования со стороны врачей, они то любят друг друга прикрывать. Мое письмо к вам Аружан Саин –это крик матери, крик души в порыве отчаяния и надежды, что Вы услышите и поможете моему ребенку! Время неумолимо идет против нас, чем раньше мы начнем удлинение, тем быстрее заживляемость, тем больше шансов стать выше!
Страдая читала Коран и нашла ответ на свой вопрос. «Он – Тот Кто придает (зародышу) вашему в утробе такой облик, какой пожелает. Нет Бога кроме него, Всепобеждающего, Премудрого» .Сура 3( Семейство Имрана аят 6)
аят « Не убивайте своих детей, опасаясь нищеты, ведь мы даем пропитание им и вам Воистину убивать – тяжкий грех» (Сура 17 «Путешествие ночью» аят 31)
Я согласилась с Аллахом и тогда я поняла, что мне Господь послал такого ребенка. И я надеюсь, на ваше снисхождение и что вы поможете моему ребенку!
С большим уважением и признательностью мама Нуржанкызы Акбаян!


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам