Список Всех Детей | КАЛИЕВА ДИЛЯРА


Последняя информация: Диле уже 12 лет. Так как заболевание было обнаружено не своевременно, а соответственно лечили препаратами малоэффективными но сильнодействующими, Диля легла с отказанными почками в реанимацию. Есть много и сопутствующих заболеваний, которые не поддаются пока лечению. Благо в России уже давно налажено лечение таких деток как Диляра в клинике НЦЗД РАМН. При таком заболевании жизненно важно поддерживать Дилярочку в стабильном состоянии. Для этого необходимо периодически ездить в клинику для обследования и лечения. Диляра 6 июня 2017 г была госпитализирована в НЦЗД РАМН. Состояние намного улучшилось. Сейчас подошло время ехать вновь. ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России госпитализировали Диляру 18 июня. Состояние Дилярочки значительно улучшилось. Врачи дали хорошие рекомендации по поддержанию здоровья девочки. Мы благодарны всем неравнодушным людям, которые помогают нашим деткам! После лечения состояние Дили было хорошее, препараты хорошо действовали, но к сожалению что-то пошло не так. Сейчас нужно выявить причину ухудшения состояния, необходимо пройти обследование в условиях клиники ФГБОУ ВО"Северо-западный университеть им И.И Мечникова Минздрава России" в ноябре, т.к. именно в этой клинике есть микологи. Диляра госпитализирована в клинику 14 ноября 2018г.

Дата рождения:13.12.2006г.
Место жительства: г.Семей
Диагноз:Муковисцидоз легочная форма,ДН 2 степени
Ориентировочная стоимость лечения: 1 700 USD
Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения: 1500-1700 USD
Ориентировочная стоимость 3 этапа лечения: 1500-1700 USD
Ориентировочная стоимость 4 этапа (обследование): 143000 тенге

575 000 тенге на лечение Диляры перечислила компания ТОО "Локо-Мастер". Спасибо им огромное!

500 000 тенге на 3ий этап лечения Диляры перечислила компания ТОО "Interbrick-Astana". Спасибо им огромное!

70 000 тенге на 3ий этап лечения Диляры перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность!!!

В ходе проведения акции «Благотворительный забег среди государственных служащих «Алға басу – движение вперед» на 3ий этап лечения Диляры было собрано и перечислено 250 000 тенге. Выражаем искреннюю благодарность!


Обращение 4
Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и наш координатор Елена и сотрудники Благотворительного фонда «Милосердие» и самым волшебным волшебникам! Не перестану благодарить Вас всех за лучшую жизнь моего ребенка Калиевой Диляры 13.12.2006г.р низкий поклон ВАМ. Спасибо большое что верите, поддерживаете и не оставляете наших детей с Муковисцидозом. Моя любимая талантливая, целеустремленная, умная доченька Дилярочка снова нуждается в Вашей помощи. Дилярочка родилась 2006г 13 декабря. Дилечке Снова нужна Ваша помощь. У Дилярочке Муковисцидоз легочно-кишечная форма,тяжелое течение. Кроме основного заболевания имеется ряд других патологий: Хронический обструктивный бронхит. Распространённые бронхоэктазы обоих лёгких. Дыхательная недостаточность 2 степени. Хронический полипозный риносинусит. Аллергический бронхолегочный аспергиллез. Дистальный поверхностный эзофагит. Поверхностный гастродуоденит, не ассоциированный с.Н.pylori. Носители опасной инфекции как Pseudomonas aeruginosa. К большому сожалению Дилярочке поздно был поставлен диагноз и много сопутствующих болезней с которыми мы боремся но пока без успешно. С помощью Вас мы в этом году получили лечение в Москве и нам назначили самые дорогие и самые эффективные лекарства от Аспергилеза вариканазол «Вифенд» два месяца он хорошо действовал но потом что то пошло не так и Диле стало очень плохо. Добавился свист легких макрота стала очень жудкой, гнойной с коричнево- кровным окрасом. Мы сдали анализы в Алмате НЦПДХ там у нас ничего не сеется хотя в Москве у нас обнаружили два гриба в легких как Аспергилез негритоз и аспергиллез фумигатус. Сейчас Аспергиллез не подавляется к лечению, он только растет, и Дилечке от этого трудно она мучается сильными кашлями. Не может посещать школу, учимся на дому. Нам очень трудно ходить в общественные места хотя она очень хочет изучить английский язык и французкий ,но сильный кашель не дает о себе забыть. Хоть наша болезнь не излечима и прогноз не самый лучший мы не хотим сдаваться, опускать руки на пол пути мы будем бороться до конца. Просим Вас не оставляйте нас , наши милосердные добрые сердца помогите нам в борьбе за нашу маленькую жизнь. У нас нет в Казахстане института микологии врачей микологов чтоб Диле помогли поэтому мы искали все варианты и нашли в Санк- Петербурге. Институт микологии будут ждать нашу Дилечку на 13 ноября 2018г на дневной стационар получить лечение в ФГБОУ ВО «Северо-западный университе им. И.И. Мечникова Минздрава России. Мы сами не справимся без Вашей помощи, помогите Диле жить самой обычной жизнью.
С Уважением мама Лаура!
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, фотографии.


Обращение 3
Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и наш координатор Светлана и сотрудники Благотворительного фонда «Милосердие» и самым волшебным волшебникам! Не перестану благодарить Вас всех за лучшую жизнь моего ребенка Калиевой Диляры 13.12.2006г.р низкий поклон ВАМ. Спасибо большое что верите , поддерживайте и не оставляйте наших детей с Муковисцидозом. Моя любимая, талантливая, целеустремленная ,умная доченька Дилярочка снова нуждается в Вашей помощи. Дилярочка родилась в 2006г 13 декабря. Дилярочка начала болеть с 5 месячного возраста, что только не перенесла бедный мои ребенок пока ей не могли поставить диагноз лечили от всего подряд, в какой-то момент ее маленький организм не выдержал сильных антибиотиков, которые только ухудшали ее состояния и у нее отказали почки, попали в реанимацию. Все эти 5 лет при своем живом ребенке мне пришлось ее оплакивать каждый день никто не мог ей помочь она угасала на глазах. Врачи сами говори что ребенок не выживет, но Дилярочка выжила вопреки всему. Гнойная макрота, высокая температура, вялый ребенок не ест не пьет это врачам не говорило ни о чем. Вспоминая все мучение дочери не могу удержать слезы на глазах и сердце сжимается от боли, от боли дочери. У Дилярочки не было детства только боль и эти голубые больничные стены. С 2016г благодаря благотворительному фонду «Милосердие», мой ребенок Калиева Диляра получает адекватное лечения в Москве НЦЗД и благодаря правильному лечению моя принцесса расцвела. Дилярочке стало намного легче мы все процедуры делаем вовремя. Дилярочка прошла такой длинный путь в поиске облегчения ее жизни и теперь она хочет жить, идти только вперед и дышать полной грудью . У Дилярочки Муковистидоз легочно-кишечная форма,тяжелое течение. Кроме основного заболевания имеется ряд других патологий: Хронический обструктивный бронхит. Распространённые бронхоэктазы обоих лёгких. Дыхательная недостаточность 2 степени. Хронический полипозный риносинусит. Аллергический бронхолегочный аспергиллез. Дистальный поверхностный эзофагит. Поверхностный гастродуоденит, не ассоциированный с.Н.pylori. Носители опасной инфекции как Pseudomonas aeruginosa. К большому сожалению Дилярочке поздно был поставлен диагноз и много сопутствующих болезней с которыми мы боремся но пока без успешно. Аллергический Аспергиллез не поддается к лечению, он только растет, и Дилечке от этого трудно она мучается сильными кашлями. Не может посещать школу, учимся на дому. Нам очень трудно ходить в общественные места,сильный кашель не дает о себе забыть. Хоть наша болезнь не излечима и прогноз не самый лучший мы не хотим сдаваться, опускать руки на пол пути мы будем бороться до конца. Просим Вас не оставляйте нас, наши милосердные добрые сердца помогите нам в борьбе за нашу маленькую жизнь, получить свое очередное лечение в Московской клинике НЦЗД. Московская клиника ждет Дилярочку 18.06.2018г. Мы сами не справимся без Вашей помощи, наши дети просто не выживут.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет,фотографии.


Обращение 2
Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и наш координатор Светлана и сотрудники Благотворительного фонда "Милосердие" и нашим дорогим спонсорам. От всего сердце хотим Вас поблагодарить за Вашу теплоту, за неравнодушие к нашей доченьке Калиевой Диляры 13.12.2006г.р. Отдельное и большое Спасибо Светлане за Ваше понимание, терпение, за доверие, за поддержку в трудные минуты. Дилярочка наша болеет с 5 месячного возраста, что только не пришлось пережить моему ребенку, мы практически жили в разных больницах нашего города. А ее глазки говорили о том, что она устала от всех процедур и мучения, её маленький организм не выдержал разных процедур и она оказалась в реанимационной палате, отказали почки от сильных и больших доз разных антибиотиках которые Дилярочке кололи и не было результата. Дилярочку лечили от всех болезней какие есть на свете, но результата никакого не было. И это продолжалось в течения 5 лет, в 2012 году был наконец то выставлен диагноз Муковисцидоз. Пока я не знала что это очень серьезное заболевания я была рада, что наконец то поставили правильный диагноз, что теперь лечение будет в правильном направления, с 2012 по 2016 год то есть еще 4 года нас пытались лечить чтобы стабилизировать состояние дочери, но результата не было. Дилярочке становилось все хуже и хуже, постоянная гнойная макрота не перестающий кашель, кровоотхаркивания мучали нашу доченьку все эти 9 лет. Но, к сожалению эти 9 лет без правильного лечения дали о себе знать. Теперь у Дилярочке муковисцидоз легочно-кишечная форма, тяжелое течение, хронический абструктивный бронхит, распространённые бронхоэктазы обоих лёгких, дыхательная недостаточность 2 степени, хронический полипозный пансинусит, аллергический бронхолегочный аспергилез, дистальный эзофагит 1 ст, распространенный гастрит, дуонит, еюнит. К сожалению мы потеряли 5 лет жизни дочери мучая её в поиске лечения. Вспоминая это все как страшный сон мое материнское сердце рвется на кусочки и виню я именно себя за то что вовремя не нашла правильный путь к лечению. Из-за не своевременной постановки диагноза у Дилярочки начался не обратимый процесс болезни. Так как у нас не делают многих анализов по нашему заболеванию, в прошлом году, благодаря Вам и всем неравнодушным людям, мы с доченькой ездили на лечения в Москву, и мы получили полный ряд обследования и адекватное лечения в центре НЦЗД и после госпитализации были хорошие результаты, но чтобы поддерживать Дилярочку в стабильном состоянии нужно продолжить жизненно необходимое лечение в Москве. Нам было прописано адекватное лечение и я уже вижу первые результаты и улучшения дочери. За это благодарим от всего сердце за подаренный шанс на полноценную жизнь для моей доченьки. Дилярочка прошла очень не легкий, мучительный путь и самого главное что она верит что она выздоровит и терпиливо делает все ежедневные процедуры, ингалации (в день их 8 раз), кинезиютерапию, пьет лечебную смесь который ей не очень приятна, но она знает, что все это улучшает её состояние. В Москве нас направили на верный путь лечения, и мы всеми силами держимся за стабильную жизнь нашей дочери. И мы Вас снова просим помочь нашей дочери продолжить лечение в Московской клинике НЦЗД. Мы сами не справимся без Вашей помощи, наши дети просто не выживут. Мы просим всех неравнодушных людей помочь нашей дочери в борьбе за её Жизнь.
С Уважением мама Лаура!
Для поиска благотварительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, фотографии.

Обращение

Здравствуйте Фонд Милосердие! Пишу Вам из Казахстана город Семей. Нашей старшей дочери Диляре 9 лет. Диагноз Муковисцидоз легочная форма, генотип не определен, ДН 1-2 степени. Бронхоэктатическая болезнь. Распространенные цилиндрические, варикозные , мешотчатые бронхоэктазы обеих легких. Пневмосклероз язычкового сегмента. Хронический носитель PS aeruginosa. Диагноз поставили в 2012 году в Алмате. Дочка болеет с 5 месячного возраста. Постоянная гнойная мокрота , неперестающий кашель мучает нашу малышку уже 9 лет. В последнее время очень часто у дочери происходят кровоотхаркивание в мокроте .У нас в Алмате врачи не могут сказать и диагностировать почему дочка моя отхаркивает кровь. Очень боюсь за жизнь дочери последнее время обострения за обострением, вот только заканчиваем курс антибиотиков через 2-3 дня снова температура и дыхания ее стало свистеть. Последние анализы мокроты показывали, что нет чувствительности к Тобрамицину (Тобрамицин нашим деткам жизненно необходимая терапия.Если нет устойчивости к Тобрамицину то нужно дышать на Калистине), а на Калистин у нас в Казахстане нет реактивов, по этому его не могут нам

назначить. В этом году 2016, нам ставят Муковисцидоз смешанную форму. Диагноз нам ставили по потовым пробам. Но время идет ребенок растет, и с каждым годом ей сложней, и есть ухудшение в легких. Недавно узнали, что полную диагностику можно пройти в Москве в специализированном центре НЦЗД, где диагностирует детей с муковисцидозом. Качественное лечение и диагностика позволят продлить Жизнь нашего ребенка. Может и у нас вовсе не муковисцидоз и возможно как то вылечить нашего ребенка, очень надеемся и верим. Можем ли мы с надеждой обратиться за помощью в Ваш Фонд? Стоимость диагностики для нас дорогое удовольствие. Необходимо собрать 137 500 российских рублей. Пожалуйста помогите моей малышке жить полноценной жизнью. Подарите нам шанс. Будем благодарны любой сумме.

С Уважением мама Лаура.

" Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, фотографии"


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам