Список Всех Детей | АЙДАРКУЛ ТАЛАПТЫ


Последняя информация: Талапты родился с редким генетическим заболеванием. С ранних лет перенес много операций. Талапты нуждался в очень сложной нейрохирургической операции. Клиника MEMORIAL г.Стамбул,Турция успешно провели операцию (Мукополисахоридоз 6 типа) в апреле 2017г. Талапты самостоятельно стал сидеть, ходить, это безусловно огромная победа для всей семьи. К сожалению, при мукополисахоридозе с каждым днём ухудшалось зрение. Талапты было необходимо оперативное вмешательство на глаза (Амблиопия обскурационная высокая). Клиника MEMORIAL г.Стамбул,Турция госпитализировали Талапты 7 января 2019г. Операция прошла успешно. Самочувствие Талапты хорошее. Но нужна еще одна операция на правый глаз по пересадке роговицы в апреле 2019г. Дата госпитализации будет известна позже.
Дата рождения: 11.04.2001г.
Место жительства: ЮКО,Махтаральский р-он,п.Асыкта
Диагноз: Мукополисахоридоз 6 типа
Ориентировочная стоимость операции (Мукополисахоридоз 6 типа): 21 810 USD
Ориентировочная стоимость 1го этапа операции(Амблиопия обскурационная высокая.):7000 USD
Ориентировочная стоимость 2го этапа операции(Амблиопия обскурационная высокая.):8500 USD

973415 тенге и 18 700 USD на операцию (Мукополисахоридоз 6 типа) Талапты перечислили частные спонсоры, пожелавшие остаться неизвестными. Спасибо им огромное!


Обращение 3:
Уважаемый фонд «Милосердие» и окружающий ее с большим сердцем и доброты люди не перестающие помогать детям и их родителям. Я мать Айдаркул Талапты обращаюсь к Вам еще раз так, как мне трудно одной бороться с болезнью моего сыночка. Он болен с детства страшным заболеванием Муконолисахоридоз 6 типа Маротто Лами. Я могу сказать что, фонд «Милосердие» борится вместе с нами уже три года подрят. Талапты уже в своей жизни перенес 5 операций и из них 2 операции пересадки роговицы на глаза и сужение помогли нам фонд «Милосердия». Как мать прошу помогите нам нужна еще одна операция на правый глаз пересадки роговицы. Подарите сыночку жизнь с краской мира. Мой сыночек отчаелся, но все еще верит, что есть добрые люди, которые протянут руки помощи. Пусть в Ваших сердцах пасеется доброта и милосердие, о молитве матери услышаным! Всевышним.

Пусть Всевышний воздаст Вам за ваши благие помыслы. Я верю что Вы можете помочь моему сыночку. Ведь каждая мать мечтает чтобы ее дети росли и радовались жили полноценной и здоровой жизнью. Почувствуйте и не пройдите мимо, будьте добры. Проявите высокие и светлые чувства.

Я не против размещения в интернете и СМИ присланные мною документы.

С уважением Ахметова Светлана мать Айдаркул Талапты.

Обращение 2:
Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин, Светлана Селюнина я мать в безвыходном положении больных детей с детства. Борюсь за их здоровье, за их будущее. За каждые слезинки капающие у них в глазах я в ответе. Видя в глазах моих детей печаль, пишу письмо с надеждой что Вы поймёте меня правильно. Однако как печально осознавать, что одной только любовью, даже самой безграничной, нельзя решить многие проблемы. Особенно что касается здоровья наших деток. Айдаркул Талапты по счёту 5 ребёнок в семье, с рождения болен страшным заболеванием «Мукополисахаридос» 6 типа до сегодняшнего дня он перенес 5 операций, и однако предстоит еще операция на зрительный орган, и еще сложнее предстоит нам найти деньги на эту операцию. В прошлом году мы оперировались в Стамбуле у них было сужение. Операция прошла очень благополучно, так как Врачи, хирурги, анестезиологии и весь медицинский персонал на высшим уровне, сильная реанимация, новейшее оборудование, впечатление у меня до сих пор на глазах. После операции Талапты стало лучше он не мог двигаться, кушать сам, а после операции он стал сам кушать, сидеть даже стал самостоятельно продвигаться, сам утром умывается. Спасибо турецким специалистам и нашему фонду который отправил нас туда войдя в наше положение. Но наша радость не длилась долго так как Талапты терял зрение у него помутнение роговицы нужна операция пересадки роговицы как посоветовала профессор из Германии Кристина Лампе, немедленно сделать операцию по пересадке роговицы. Посте этого мы были на обследовании в глазном НИИ в г.Алматы, где рекомендуют OV-сквозная керотопластина роговицы без гарантии на высокий оптический эффект и с высоким риском на приживание транспланта. Не смотря на согласие отечественных глазных хирургов на проведение данных операций, я считаю что отсутствие опыта оперировать и анестезировать пациента с диагнозом мукополисахаридозом( по информации которой у нас есть в РК ещё не проводились офтальмологические операции пациентом с МПС специалисты из РК не участвовали в мастер классах или тренингах по МПС) и по этому как Мать этого ребенка я переживаю и считаю необходимо проведение операции по пересадки роговицы глаз, учитывая особенности структуры тканей, а так же особое условие проведение анестезии для пациентов с диагнозом мукополисахаридоз как родители этого ребенка рассматриваем возможность проведение данных операций за рубежом. Как мать я в безвыходном положении, прошу Вас протянут руки помощи, если вы поможете то с Вашей помощью, Таланты обязательно увидит многообразие и сочность красок окружающего мира. Я не могу сидеть сложа руки, у меня разрывается материнское сердце, я в безвыходном положении. Прошу Вас подарите пожалуйста надежду моему ангелочку. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая Интернет любой из высланных вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии.

Заранее Спасибо!

Да благодарит Вас АЛЛАХ.

Желаю здоровья Вам и вашим близким.

С уважением мать Айдаркул Талапты.

Обращение :
Уважаемый фонд «Милосердие» Пишет Вам мама пятерых детей двое из которых больные страшным диагнозом мукополисахаридоз VI тип (синдром Марото-Лами). Мой сын Айдаркул Талапты родился 11 апреля 2001 года. Болен редким генетическим заболеванием Мукополисахаридоз VIтип (синдром Марото-Лами). Мой сыночек ангелочек с ранних лет перенос несколько операций; в возрасте 9 месяцев оперирован по поводу двухсторонней пахово-мошоночной грыжи. Аденоидэктомия в 2005г. Вентрикулоперитонеальное шунтирование в 2007 г. В данный момент он опять нуждается в очень сложной нейрохирургической операции. Так как с каждым годом ему становится хуже и хуже. Уже в девять лет он перестал ходить. Больше года перестал сидеть. В данный момент только лежит в постели и кушает лежа потому что сильные боли в спине. Плохо слышит. Зрение прогрессирует с каждым днем. Это операция делается только за рубежом. По словам наших врачей, такие операции у нас не проводятся. Люди добрые услышьте крик матери, у которой двое детей болеют одним и тем же страшным заболеванием. Подарите пожалуйста им надежду, чтобы они могли ходить и радоваться как свои ровесники на нашей прекрасной земле. И Я как мама взывая к Всевышнему прошу вашей помощи в надежде что Вы протянете руку помощи. Пусть Всевышний дарует Вам счастье в обоих мирах. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая Интернет любой из высланных вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии. Заранее благодарю всех. С уважением Светлана Ахметова 22,02,2017,


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  3  
Им срочно нужна помощь Написать нам