Список Всех Детей | АЙДАРКУЛ КУРБАНБЕК


Последняя информация: У Курбанбека сложное генетическое заболевание. Здесь врачи бессильны, поэтому Курбанбеку нужна была сложная нейрохирургическая операция. Курбанбек был госпитализирован в клинику MEMORIAL г.Стамбул,Турция 6 июня 2018г. Операция прошла хорошо. Курбанбек стал ходить самостоятельно, прошли головные боли. Но к сожалению с каждым днём ухудшалось качество зрения. Курбанбеку была необходима операция на глаза в условиях клиники MEMORIAL г.Стамбул,Турция т.к. у Курбанбека основной диагноз Мукополисахоридоз 6 типа, поэтому необходима высокая степень осторожности и контроль состояния. 23 октября 2018 года Курбанбек был госпитализирован в клинику. Успешно проведена операция, рекомендовано приехать в клинику повторно для пересадки роговицы на правый глаз. В апреле 2019г. клиника ожидает мальчика, дата будет известна позже.
Дата рождения:2001г.
Место жительства:ЮКО,Махтаральский р-он,п.Асыкта
Диагноз:Мукополисахоридоз 6 типа
Ориентировочная стоимость операции(Мукополисахоридоз 6 типа):18000 USD
Ориентировочная стоимость 1го этапа операции(Амблиопия обскурационная высокая.):7000 USD
Ориентировочная стоимость 2го этапа операции(Амблиопия обскурационная высокая.):8500 USD

18000 долларов на операцию (Мукополисахоридоз 6 типа) Курбанбека перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!

1 110 000 тенге на 1ую операцию (Амблиопия обскурационная высокая) Курбанбека перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!

1 480 000 тенге на 1ую операцию (Амблиопия обскурационная высокая) Курбанбека перечислила компания ТОО Казцинк. Выражаем благодарность!


Обращение 3:
Уважажаемый фонд «Милосердие»!!!

Уважаемая Аружан Саин и Светлана Сюлинина которая курировала нас. Я знаю Ваш благотворительный фонд как один из самых больших фондов поддерживающих детей и родителей как в моральном, так и материальном плане! Я мама Айдаркул Курбанбека который болеет с детства очень тяжелым заболеванием Мукополисахаридоз 6 типа Маротто Лами. Но не смотря на это проклятое заболевание мы боремся как можем и в этой борьбе можно сказать что фонд «Милосердия» борется вместе с нами с этим заболеванием, так как фонд нам уже помогли сделать операцию на глаза пересадку роговицы эта операция прошла благополучно в Турции в городе Стамбуле в клинике Мемориал. Мы уже боремся с этим заболеванием 15 лет мой ангелочек, уже за эти 15 лет перенес 5 операций из них фонд «Милосердие» помогли очень, тяжелая операция сужение и пересадка роговицы на левый глаз. И снова мы нуждаемся в Вашей помощи по пересадке роговицы в правый глаз. Я верю и знаю что Вы Ангелы на земле и прошу Вас помочь моему ангелочку видеть этот мир своими глазами, и во всех его красках. Очень прошу помочь Вы наша надежда Слава Аллаху что есть такие люди как Вы. Уважаемая Аружан Саин, Светлана Сюлинина и коллектив «Милосердие» как сказано в пословице надежда умирает последней, я как мать буду бороться до последнего вздоха и прошу Вас в этом мне помочь. Надеюсь на Вашу поддержку и понимание. Заранее Вам спасибо да вознаградит Вас АЛЛАХ.

Я не против размещения в интернете и СМИ присланных мною документов.

С уважением Ахметова Светлана мать Айдаркул Курбанбека.

Обращение 2:
Я Ахметова Светлана Изтилеуовна, мать пятерых детей, из них двое инвалиды с детства. У них обеих страшный диагноз: мукополисахаридоз
VI типа. Обращаюсь с просьбой помочь моему сыну Айдаркул Курбанбеку, который нуждается OV-сквозная керопластика роговицы обоих глаз. Ребенок с каждым днем теряет зрение. До этой операции он перенес три операции. В прошлом году мы нуждались в операции Трансоральный доступ Передняя декомпрессия спинного мозга в области кранивертебрального перехода Задняя декомпрессия кранивертального перехода с резекцией С1 – С2 позвонков Окципитоспондилодез. И тогда мы в первый раз обратилась в фонд Аружан Саин, познакомились с замечательной женщиной Светланой которая не осталась равнодушной к нашей проблеме. На наш запрос откликнулась клиника Мемориал в г.Стамбул в Турции. В этой клинике и состоялась наша третья сложнейшая операция. Операция прошла очень благополучно. Врачи,хирурги, анестизиологи и весь медицинский персонал на высшем уровне, сильная реанимация, новейшие оборудования, впечатление у меня до сих пор на глазах. После операции ребенку стало лучше, стал самостоятельно ходить, перестали головные боли и усталость. Стал активным. Спасибо турецким специалистам. Но наша радость не длилась долго так как ребенок с каждым днем теряет зрение. Мы обратились д.м.н Кристину Лампе (Германия). И она посоветовала немедленно сделать операцию по пересадке роговицы. После этого мы были на обследовании в глазном НИИ в г. Алматы, где рекомондуют OV-сквозная керотопластика роговицы без гарантии на высокий оптический эффект и высоким риском не приживления транспланта. Не смотря на согласие отечественных глазных хирургов на проведении данной операции, считаю отсуствие опыта оперирования и анестизирования пациентов с диагнозом мукополисакаридоз, так как у нас в РК не проводилась офтальмологические операции пациентам с МПС. Светлана, очень просим Вас и Аружан Саин войти в наше положение и помочь моему сыну, та клиника в Стамбуле в которой ранее оперировались уже несколько раз провели такую операцию и мы просим Вас помочь моему Курбанбеку увидеть этот светлый мир с яркими красками своими глазами. Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам в нашей беде. Я верю в Вас, Вы ангелы наших детей. С уважением Светлана Ахметова.

Обращение :
Уважаемый фонд Милосердие;. Я Ахметова Светлана многодетная мать имею пятерых детей.Из них двое Курбанбек и Талапты тяжело больные с детства генетическим заболеванием. Айдаркул Курбанбек родился 6 марта 2000 года.В 2004 году ему поставили страшный диагноз Мукополисахаридоз VI типа ( синдром Марото-Лами). С 2004 года по 2011 годы он лечился только поддерживающими препаратами. С октября 2011 года он получает Ферментно-заместительную терапию препаратом Наглазим. Состояние моего ребенка тяжелое за счет основного заболевания. Ограничения движений в суставах верхних и нижних конечностей. Курбанбек отстает в физическом развитии, рост очень маленький 121 см в свои 17 лет. Плохо слышит. Зрение с каждым днем ухудшается.В данное время он нуждается в очень сложной нейрохирургческой операции за рубежом. Так как у нас такие операции не проводятся. Операция называется Деккомпрессия краниовертебрального перехода и стабилизация и стоит очень дорого. Мы обратились в Минздорв собрав необходимые документы и встали в очередь на квоту. Нам выделили квоту. Нашли клинику в Германии. Но там не разрешились юридические и финансовые вопросы. Так как это клиника работает с 100% предоплатой. А у нас первоначально перечисляют только 30% суммы от операции. А остальную часть после операции. После этого клиника в Германии отказалась.С тех пор прошло два года не могут решить этот вопрос а детям хуже и хуже. Мы потеряли надежду и обращаемся Вам уважаемая Аружан Саин и фонд Милосердие. Вы моя последняя надежда потому что болеют двое моих сыновей одним и тем же заболеванием. Прошу Вас протянуть руки помощи. Так как я сильно нуждаюсь в этой помощи. Да отблагодарит Вас Аллах. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. Включая Интернет любой из высланных вам документов. В том числе медицинские выписки и фотографии. Спасибо Всем с уважением СВетлана Ахметова.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  3  
Им срочно нужна помощь Написать нам