Список Всех Детей | АЙДАРКУЛ КУРБАНБЕК


Последняя информация: У Курбанбека сложное генетическое заболевание. Здесь врачи бессильны, поэтому Курбанбеку нужна сложная нейрохирургическая операция. Курбанбек был госпитализирован в клинику MEMORIAL г.Стамбул,Турция 6 июня. Сейчас Курбанбек дома, операция прошла хорошо. Мы желаем Курбанбеку крепкого здоровья!
Дата рождения:16.03.2001г.
Место жительства:ЮКО,Махтаральский р-он,п.Асыкта
Диагноз:Мукополисахоридоз 6 типа
Ориентировочная стоимость лечения:18000 USD

18000 долларов на лечение Курбанбека перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!


Обращение :
Уважаемый фонд Милосердие;. Я Ахметова Светлана многодетная мать имею пятерых детей.Из них двое Курбанбек и Талапты тяжело больные с детства генетическим заболеванием. Айдаркул Курбанбек родился 6 марта 2000 года.В 2004 году ему поставили страшный диагноз Мукополисахаридоз VI типа ( синдром Марото-Лами). С 2004 года по 2011 годы он лечился только поддерживающими препаратами. С октября 2011 года он получает Ферментно-заместительную терапию препаратом Наглазим. Состояние моего ребенка тяжелое за счет основного заболевания. Ограничения движений в суставах верхних и нижних конечностей. Курбанбек отстает в физическом развитии, рост очень маленький 121 см в свои 17 лет. Плохо слышит. Зрение с каждым днем ухудшается.В данное время он нуждается в очень сложной нейрохирургческой операции за рубежом. Так как у нас такие операции не проводятся. Операция называется Деккомпрессия краниовертебрального перехода и стабилизация и стоит очень дорого. Мы обратились в Минздорв собрав необходимые документы и встали в очередь на квоту. Нам выделили квоту. Нашли клинику в Германии. Но там не разрешились юридические и финансовые вопросы. Так как это клиника работает с 100% предоплатой. А у нас первоначально перечисляют только 30% суммы от операции. А остальную часть после операции. После этого клиника в Германии отказалась.С тех пор прошло два года не могут решить этот вопрос а детям хуже и хуже. Мы потеряли надежду и обращаемся Вам уважаемая Аружан Саин и фонд Милосердие. Вы моя последняя надежда потому что болеют двое моих сыновей одним и тем же заболеванием. Прошу Вас протянуть руки помощи. Так как я сильно нуждаюсь в этой помощи. Да отблагодарит Вас Аллах. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. Включая Интернет любой из высланных вам документов. В том числе медицинские выписки и фотографии. Спасибо Всем с уважением СВетлана Ахметова.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам