Список Всех Детей | ПАСЫРОВ АЗАМАТ


Последняя информация: Азаматик родился с очень редким диагнозом "Синдром Мебиуса". Синдром Мебиуса включает в себя полный паралич лица (маскообразное лицо, отсутствует мимика, не может улыбаться, хмурить брови, широко раскрывать рот), паралич языкоглоточного нерва (язык частично парализован, нарушена речь), паралич глазного яблока (сходящееся косоглазие, глаза ограничены в движении вправо и влево, сложный астигматизм). Также имеются сопутствующие диагнозы "Дистопия левой почки" (левая почка опущена и находится в паховой области и не растет), двусторонний "Крипторхизм" и "Плоскостопие". Родители с самого рождения лечат Азамата в разных клиниках. Прогнозы при рождении были не утешительными, но благодаря упорству и постоянной помощи со стороны специалистов, мальчик научился ходить, говорить. Но основной диагноз прогрессирует, если не сделать операцию в ближайшее время, процесс будет необратим. Клиника ООО "МИФРМ" г.Ярославль госпитализировали мальчика 15 января 2019г.

Дата рождения:26.02.2010г.
Место жительства: г.Жанаозен
Диагноз:Синдром Мебиуса
Ориентировочная стоимость 1этапа операции: 6700 USD

Вся сумму за 1ый этап операции Азамата была оплачена в рамках акции с АО "Самрук Казына".


Обращение :
Здравствуйте, обращаюсь к Вам за помощью с криком души матери. Моему сыну Азамату очень нужна Ваша помощь. Азамату 8 лет. Азаматик родился с очень редким диагнозом "Синдром Мебиуса". Синдром Мебиуса включает в себя полный паралич лица (маскообразное лицо, отсутствует мимика, не может улыбаться, хмурить брови, широко раскрывать рот), паралич языкоглоточного нерва (язык частично парализован, нарушена речь), паралич глазного яблока (сходящееся косоглазие, глаза ограничены в движении вправо и влево, сложный астигматизм). Также имеются сопутствующие диагнозы "Дистопия левой почки" (левая почка опущена и находится в паховой области и не растет), двусторонний "Крипторхизм" и "Плоскостопие". По этим диагнозам мы лечились с рождения и продолжаем лечиться в различных клиниках Казахстана, Киргизии и России (выписки прилагаются к письму).
• с 26.02 по 20.03.2010 года находились на стационаре в роддоме в г.Актау.
• с 29.03 по 15.04.2010 года находились на стационаре в Детской областной больнице в г.Актау.
• с 26.04 по 10.05.2010 года находились на стационаре в Десткой городской клинической больнице N2 в г.Астрахань.
• с 23.08 по 03.09.2010 года находились на стационаре в Детской городской клинической больнице N2 в г.Астрахань.
• с 01.02 по 23.02.2011 года получали амбулаторное лечение в Клинике Эхинацея в г.Москва (кому нужен хороший остеопат советую обратиться в данную клинику)
• с 18.07 по 29.08.2011 года проходили лечение в Медицинском восстановительном центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 08,08 по 19.08.2011 года лечение в Мед. центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 17.10 по 28.10.2011 года лечение в Мед. центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 05.03 по 19.03.2012 года лечение в Мед. центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 26.03 по 07.04.2012 года лечение в Мед.центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 17.09 по 28.09.2012 года лечение в Мед.центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 01.04 по 12.04.2013 года лечение в Мед.центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 22.04 по 03.05.2013 года лечение в Мед.центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 09.08 по 20.09.2013 года лечение в Мед. центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 30.09 по 11.10.2013 года лечение в Мед. центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• 20.03 по 02.04.2014 года лечение в Мед. центре им.Беспалова в г.Бишкек.
• с 18.11 по 21.11.2014 года провели операцию по устранению косоглазия в Оренбургском филиале Микрохирургия глаза им.С.Н.Федорова
• с 18.04 по 19.05.2015 года проходили лечение и обследование в РДРЦ г.Астана
• с 25.05 по 31.05.2016 года проходили лечение в Национальном научном центре материнства и детства г.Астана
• с 21.08 по 31.08.2018 года лечение в Мед. центре им.Беспалова в г.Бишкек.
Таким образом, с самого рождения до сегодняшнего дня маленький Азамат пролечился во многих клиниках не только Казахстана, но и Киргизии и России. С первых дней жизни Азамат большую часть времени провел в медицинских учреждения, так как врачи не могли поставить точный диагноз. По прогнозам врачей Азамат всю жизнь должен был остаться инвалидом, т.е. не смог ходить, видеть, и разговаривать. Благодаря беспрерывным лечениям слава Аллаху сын начал ходить в 1 год 7 месяцев. Разговаривать начал с 3-х лет. В 2014 году сын перенес пластическую операцию по выравниванию и коррекции косоглазия в г. Оренбург.
Но речь сейчас идет об основной проблеме о Синдроме Мебиусе, которая является ведущей из всех диагнозов сына. Это полное отсутствие какой-либо мимики и движений лица. Иначе наша болезнь называется лицевой паралич. Маскообразное лицо, он не может толком глотать, жевать, моргать, внятно говорить, и улыбаться. Это также большие проблемы с жеванием, за счет того, что сын не может сомкнуть губы, еда вываливается изо рта, сын вынужден подталкивать еду пальцами в рот. У сына неправильно растут зубы, челюсти и скулы. Есть большая вероятность, что очень скоро лицо сына оплывет вниз безвольными складками. Кожа вся провиснет вниз оттягивая веки, щёки и это приводит нас в ужас. Через 2-3 года процесс будет необратим. Времени остается все меньше и меньше! В США и Канаде врачи добились хороших результатов в возвращении таких больных к нормальной жизни. Ярославский хирург Михаил Леонидович Новиков стажировавшийся в США проводит операцию детям с Синдромом Мебиуса в клинике ООО «Международный институт функциональной реконструктивной микрохирургии» г.Ярославль. Операция заключается в микрохирургической пересадке стройной мышцы бедра на правую и левую стороны лица для восстановления улыбки на левой и правой сторонах. В результате лицо оживает, рот, губы начинают действовать как у всех. Появляется мимика, за счет чего ребенок сможет смыкать губы, улучшиться речь и сможет улыбаться. Операция проводится в два этапа, длительность одной операции от 10-14 часов. Между каждым этапом промежуток три месяца. Стоимость одной операции 451 750 рублей, две операции будут стоить 903 500 рублей. По сегодняшнему курсу это будет составлять 5 104 775 тенге (счет на операцию прилагается). Для нас это очень огромная сумма. Я одна воспитываю сына, папы у нас нет. Живем мы с моими родителями, родители пенсионеры, им по 80 лет. Я работаю в строительной компании инженером, заработная плата составляет 200000 тенге. В данный момент из-за отсутствия объема работ, нахожусь в отпуске без содержания. Как Вы видите с самого рождения сына мы не сидели сложа руки. В год несколько раз проходили лечение в различных клиниках страны. Каждое лечение обходилось в круглую сумму, но до сегодняшнего дня мы никогда не обращались за помощью к кому либо, т.е. откладывали деньги на каждое лечение с заработной платы. В данном случае мы не в силах осилить стоимость операции и поэтому вынуждены обратиться ко всем милосердным людям, к родным и близким, а также в Ваш фонд. Создали страницу в Инстаграмме под логином @pomozhem_azamatiku и начали сбор средств, на сегодняшний день собрано 1 540 740,26 тенге. Полный отчет о сборе средств опубликовано на странице. Маленькими шагами мы потихоньку приближаемся к цели, но этого недостаточно, так как доктор Михаил Леонидович Новиков назначил дату операции на 15 января 2019 года. Времени для сбора нужной суммы остается все меньше и меньше. Убедительная просьба услышать крик души матери и откликнуться на нашу беду. Все выписки сына приложила к письму.
«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
Пасырова Гульжан Стургановна


Также материалы по этой теме:

  • Пасыров Азамат


  • Страницы: 1  2  
    Им срочно нужна помощь Написать нам