Список Всех Детей | МУХАМЕДЖАНОВ РАФАЭЛЬ


Последняя информация: Мальчик с невероятно красивыми и не по годам мудрыми глазками по имени Рафаэль, очень нуждается в генетическом анализе. От результатов анализа, будет зависеть дальнейший план лечения и соответственно здоровье мальчика. Рафаэль родился раньше срока, слабеньким. На данный момент у Рафаэля идёт ухудшение состояния. Клиника Генотек г.Москва,Россия готовы провести анализ уже в феврале 2019г. Стоимость анализа не очень высокая, но для семьи мальчика непосильная. Обращаемся ко всем неравнодушным людям откликнуться на историю Рафаэля, ведь только благодаря Вам, помощь детям осуществима.
Дата рождения:04.11.2009г.
Место жительства: г.Алматы
Диагноз:Билатеральный глиоз в области задних рогов боковых желудочков,генетика
Ориентировочная стоимость анализа: 220 000 тенге


Обращение :
Меня зовут Мухамеджанова Оксана. Я мама Мухамеджанова Рафаэля. Также у меня есть еще сын Мухамеджанов Ратмир.
Рафаэль родился 04.11.2009г. раньше срока. У него была задержка внутриутробного развития, родился слабым, несколько дней в реанимации под капельницей.
Когда ему исполнился 1 месяц, мы разошлись с его папой. Я осталась жить у мамы с двумя детьми. Развитие у Рафаэля отставало почти во всем. В 2 года я отвела его на ПМПК. Ему там выставили ЗПРР, моторную алалию, стертую дизартрию, ОНР 1 ст. Отправили в садик для детей с тяжелыми нарушениями речи. Сказали пройти ЭЭГ и МРТ головы. Мы нашли врача Савинова С. В. Все прошли и обнаружили нарушение мозга. Нам сначала выставили лейкоэнцефалопатию (потом сняли этот диагноз). Выставили также симптоматическую эпилепсию и назначили лечение. У него есть судороги в виде замираний. Мы постоянно принимаем препараты и проходим необходимые обследования. После садика нас отправили в школу-интернат для детей с тяжелыми нарушениями речи. Сначала он пошел в первый класс, через месяц его перевели в нулевой класс, так как он не потянул программу первого класса. У него пошло ухудшение самочувствия.
Нам сказали пройти комиссию ВКК. Комиссия перевела нас на домашнее обучение.
Мы прошли психолога и психиатра в Центре Психического Здоровья. Нам также поставили диагноз ЗПР. Устно сказали, что у него присутствует очень легкая степень умственной отсталости. На бумаге этого не стали писать.
Речь у него невнятная, бывают вспышки агрессии, особенно в отношении брата. Может его чем-нибудь сильно ударить.
Наш лечащий врач Савинов С. В. тоже подтвердил слова психолога и психиатра. Он сказал, что не знает уже в каком направлении двигаться в плане лечения. У Рафаэля идет ухудшение. Врач сказал надо сделать генетический анализ "Панель умственная отсталость и расстройства аутистического спектра". Этот анализ делается в г. Москва в генетической лаборатории "Геномед". Нам этот анализ очень нужен, чтобы знать как нам дальше лечить ребенка. Врач говорит, что он сейчас не может что- либо назначать. Дозировку наших препаратов он не может поднимать, так как тромбоциты упадут в крови и ребенок может от кровотечения умереть.
Папа наш не гражданин Казахстана и практически не участвует в жизни детей. Бабушка у нас пенсионерка. У меня нет постоянного места работы, периодически хожу на подработку в типографию. Я не могу сказать, что мы совсем нищие, но на этот анализ у нас нет возможности собрать деньги. Нам очень нужна ваша помощь. Нам надо лечить ребенка. Без этого анализа мы не знаем, как его дальше лечить. Все упирается в этот анализ. Я вас очень прошу о помощи. Помогите нам сделать этот анализ, чтобы помочь в лечении ребенка. Я очень хочу чтобы у моего ребенка было будущее. Обычные дети его сторонятся. Это больно видеть. Да и врачи особо не утешают. Я буду вам очень-очень благодарна за любую помощь.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Также материалы по этой теме:

  • Мухамеджанов Рафаэль


  • Страницы: 1  2  
    Им срочно нужна помощь Написать нам