Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
62942158
Помочь

Нурия Берик

Возраст
6 лет
Город
Алматинская область. Алакольский район. Город Ушарал
Диагноз
ВПС, атрезия легочной артерии, ДМПсистема БАЛК с обеих сторон
Ориентировочная сумма
7 000 EUR
Средства собраны

О ребенке

Обращение: 5

Здравствуйте, я мама Нурии в очередной раз обращаюсь к Вам за помощью. Благодаря фонду «ДОМ» и добрым людям мы уже несколько лет лечимся в городе Киев (Украина). Каждый раз, когда мы обращались к вам за помощью вы всегда поддерживали нас. И благодаря вам моей дочке сделали несколько операций и обследований. В августе этого года нас ждут на очередную операцию в г. Киев так как у Нурии очень сложный порок сердца, поэтому кардиохирурги решают эту проблему поэтапно.

09.10.2018г нам проведена эндоваскулярная дилатация левостороннего модифицированного анастомоза Блелока LMBTSh BAP (область шва унифокализированных БАЛКА). Выполнена балонная ангиопластика стеноза анастомоза. У моей дочки сужаются легочные сосуды, и из - за этого пока нет возможности сделать радикальную операцию на сердце. В данный момент нам спасают легкие. У нас дважды раз было сужение легких и два раза кардиохирурги проводили баллонную ангиопластику с раздутием вручную.

Просим вас помочь нашей дочке, мы нуждаемся в вашей помощи. Помогите нашей Нурие пройти еще одну операцию. Каждый ваш вклад и поддержка поможет нашей дочке.

Для поиска благотворительной помощи для моей дочки разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных мной документов, в том числе медицинскую выписку и фотографии. Спасибо всем что все это время вы были с нами.

С уважением мама Нурии - Исатаева Турсынай 

Обращение: 4 

Здравствуйте фонд Милосердие я мама Нурии. Благодаря вашему фонду Милосердие и спонсорам мы обследовались в городе Киев удачно, но врачи клиники не сделали операцию, нам надо еще время, чтобы наша дочка набрала в весе. Из-за тяжелого порока сердца дочка в год с трудом набирает от 800гр до 1 кг. В данный момент заключение нашей дочки зондирования полостей сердца не радует в левой части легких сосуды сузились до 2,5 мм во время зондирования проведена баллонная ангиопластика с раздутием вручную. Решение кардиологический конференции этапная или радикальная коррекция порока сердца не показана в связи с крайне неблагоприятной анатомической формой. В данный момент наша Нуриюша чувствует себя хорошо, но тяжелый порок сердца не дает ей полностью развиваться, она быстро устает, и нас мучают сильные отдышки. В легких постоянно собирается мокрота все это, не даёт нашей дочке жить как здоровые детки. Для полного выздоровления нам необходимо обследоваться. Мы родители Нурии очень просим вас помочь чтобы мы прошли этот трудный период, без ваших сил мы не в силах помочь нашей дочке. Очень просим добрых и не равнодушных людей, не оставлять нас в такой момент. Пожалуйста, помогите нашей дочке пройти еще один шаг к пути выздоровления. Для поиска благотворительной помощи для моей дочке разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных мной документов, в том числе медицинскую выписку и фотографии. С большой благодарностью и уважением к вашим добрым сердцам. 

Обращение: 3 

Здравствуйте! Я мама Нурии. Мы уже в третий раз обращаемся за помощью в фонд милосердие - «Дом». Благодаря фонду нам сделали второй этап операции в городе Киев. Благодаря профессионализму кардиохирургов «Научно практического медицинского центра детской кардиохирургии» и второй этап операции прошел успешно. Но для полного выздоровления нашей дочке требуются еще операции, возможно несколько этапов. У нашей дочки очень сложный порок сердца, плюс к этому она страдает иммунодефицитом, (синдром Джи Жорджио) – это очень редкое заболевание. Нурия постоянно болеет пневмонией и острым бронхитом, у нее очень слабый организм, еще она не прибавляет в весе как здоровые дети, из – за недостатка веса каждая операция делается с трудом. В данный момент у нашей дочки все еще остается такой сложный порок сердца, атрезия легочной артерии 4 тип, ДМЖП, ОАП, открытое овальное окно, высокая легочная гипертензия. Так как у нашей дочки из-за сердца страдают оба легких у нее кислородное голодание, насыщение кислорода в крови очень низкое и постоянные отдышки. Кардиохирурги в данный момент спасают наши легкие, если сейчас не сделать операцию последствия будут не хорошими. Первую операцию нам сделали с правой стороны легких (шунт 4мм) в мае месяце 2016 года, вторую операцию с левой стороны (шунт 6мм) в октябре 2016 года. Наша Нурия еще полностью не здорова она нуждается еще в нескольких операциях для полного выздоровления, так как у нее в сердечке все еще остается несколько дефектов. Кардиохирурги центра предложили нам еще одну операцию весной в апреле месяце этого года. Для такой операции у нас нет денег, так как, я ухаживаю за ребёнком, в семье у нас работает только папа. Прошу вас помогите нашей дочке. Чтобы она жила полноценной жизнью, ей необходимо еще несколько операций, но без вашей помощи мы не в силах оплатить все операции. Не оставайтесь равнодушными дайте нашей дочке возможность жить здоровой чтобы она как и другие детки прыгала, бегала, играла. Каждый ваш вклад поможет нашей дочке жить здоровой полноценной жизнью. Помогите, пожалуйста, нашей дочке пройти еще одну операцию, еще один шаг к выздоровлению. С уважением, мама Берик Нурии. Не против размещения в сми и интернете присланных документы 

Обращение: 2 

Здравствуйте! Я мама Берик Нурии. Год назад мы уже обращались за помощью в фонд милосердие «Дом». Благодаря фонду мы сделали первый шаг на пути к выздоровлению. К сожалению, врожденный порок сердца нашей дочери требует поэтапного длительного лечения. В Казахстане нам поставили диагноз – врождённый порок сердца, атрезия лёгочной артерии 2 тип, но когда мы поехали на первую операцию в Киев в апреле 2016 года нам сделали обследование и наш диагноз оказался сложнее. У Нурии атрезия легочной артерии 4 типа. Плюс к этому у нас еще такой необычный диагноз синдром Ди Джорджии. Это значит, что у ребенка нет иммунитета. Ребенок страдает иммуннодефицитом. С таким тяжелым диагнозом у нас риски были очень большие. Но, несмотря на большой риск, врачами центра было принято решение сделать операцию. Благодаря профессионализму кардиохирургов «Научно практического медицинского центра детской кардиохирургии» в г. Киев, наша первая операция прошла успешно. В августе месяце этого года нам необходимо пройти повторное обследование в Киеве и возможно пройти вторую операцию. Для такой операции у нас нет денег, так как, я ухаживаю за ребёнком. В нашей семье работает только папа. Помогите нашему ребёнку продолжить лечение. Прошу добрых и отзывчивых людей, не оставайтесь равнодушными. Каждый Ваш вклад поможет Нурие дойти до выздоровления. Пожалуйста, помогите! Для поиска благотворительной помощи для моей дочки разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных мной документов, в том числе медицинскую выписку и фотографии. С уважением, мама Берик Нурии! 

Обращение: 

Я мама Нурии, обращаюсь с просьбой помощи для моего ребенка. У нее очень сложный порок сердца. В Казахстане не могут сделать такую операцию, она возможна только за рубежом. У Нурии ВПС с диагнозом Атрезия легочной артерии 2 тип, периферические стенозы дистальных сегментов ветвей легочной артерий БАЛК артерий с обеих сторон, ОАП, ДМЖП, легочная гипертензия проксимальных сегментов ветвей легочной артерии с обеих сторон, НК1, ФК2. Белково – энергетическая недостаточность 2-3 степени. Во время беременности не УЗИ, не анализы, не показали такого диагноза. Я себя хорошо чувствовала. У меня были роды по плановому кесарево сечение, так как первого ребенка сама не смогла родить естественным путем. Роды прошли хорошо, без каких-либо осложнений. Нурия родилась с весом 3.510 гр, с ростом 51 см, с оценкой по шкале Апгар 7-8 баллов. В роддоме не подозревали что у нее порок сердца. Мы выписались из роддома ребенка ничего не беспокоило, она кушала хорошо спала спокойна. Потом когда нам исполнилась 2 месяца мы пошли к участковому педиатру на прием и там обнаружили шум в сердце. Нас направили в г. Талдыкорган к кардиологу. В октябре месяце мы посетили кардиолога, сделали УЗИ сердца и нам поставили диагноз ВПС АЛА 2 тип, ДМЖП и направили нас Национальный научный центр хирургии им А.Н.Сызганова. В Сызганове диагноз полностью не подтвердили так как в Сызганове малышей не принимают направили в «Центр перинатологии и детской кардиохирургии». В центре нам 2 раза сделали венозную катетеризацию сердца. Ангиокардиография из правого предсердия, правого желудочка сердца. Грудная аортография. Ангиоплульмонография из ветвей легочной артерий. При выписке состояние ребенка было без изменении. Она постоянно болела пневмонией и острым бронхитом. В Казахстане нам не могут сделать такую сложную операцию. Для такой операции у нас нет денег. Я, не работаю, в семье работает только папа. Помогите нашему ребенку. Просим помощи у Фонда «Милосердие». Для поиска благотворительной помощи для моей дочки разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных мной документов, в том числе медицинскую выписку и фотографии. С большой благодарностью и уважением к вашим добрым сердцам.

Благодарности

№5

Я мама Нурии благодарю всех, кто нас поддерживает уже в течение нескольких лет. В первую очередь хочу поблагодарить фонд «Милосердие» за то, что помогают больным деткам не только с пороком сердца, но и другими тяжёлыми заболеваниями. Благодарю директора фонда Аружан Саин, за понимание за доброту и за то, что создала такой благотворительный фонд «МИЛОСЕРДИЕ», и всем, кто трудится в этом фонде. А также я благодарна нашим спонсорам, за то, что протянули руки нашей дочке Нурие.

Нашей Нурие сделали очередной сложный этап оперативного лечения. С тех пор как появилась на свет наша Нурия и мы начали её лечение мы поняли как же тяжело приходится родителям, дети которых болеют. Благодаря всем, кто помогает нашей дочке мы проходим этапы лечения в «Научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии» город Киев, Украина. Конечно же без вашей помощи мы бы не справились. У нашей дочки очень сложный порок сердца и наша операция тоже проходит очень сложно. Каждая операция нам стоит жизни, но, когда в нашей стране есть такой фонд как «Милосердие» ни какая болезнь нам не страшна. Все это благодаря вам, сотрудникам добровольного общества «Милосердие», госпоже Аружан Саин и госпоже Светлане Селюниной. Спасибо всем, кто помогает нашей дочке и поддерживает нас в трудную минуту, я очень рада что у нас есть такие люди, что без страха боремся с такими сложными болезнями. Всем огромное спасибо!!!


№4

Я мама Нурии в очередной раз пишу письмо благодарности, и хочу выразить огромную благодарность всем, кто помогает нашей дочке, а также фонду «ДОМ» и всем сотрудникам фонда. Благодаря всем, кто помогает нашей дочке мы проходим этапы лечения в городе, конечно же без вашей помощи мы бы не справились. В этот раз хирурги сказали г. Киев нам, что есть шансы сделать очередную операцию, с возможно полного выздоровления.  Все это благодаря вам и прекрасному человеку фонда Аружан Саин и менеджеру фонда Светлана Селюниной. Спасибо всем, кто помогает нашей дочке и поддерживает нас в трудную минуту, я очень рада что у нас есть такие люди, что без страха боремся с такими сложным болезням. Всем огромное спасибо!!!

№3

    Мы родители Берик Нурии очень благодарны всем тем, кто оказал нам финансовую поддержку. А так же мы очень благодарны фонду «Милосердие» за то, что в третий раз нам оказали огромную помощь. Благодаря всем, кто был с нами в трудный момент, мы с дочкой обследовались в городе Киев удачно. На данный момент врачи города Киев сказали нам, что ребенок не подлежит операции, нам надо еще время. Но мы будем ждать и верим, что наш ангелочек дочка поправится полностью, но без вашей помощи нам не справиться.

    Не передать словами, как я рада тому, что на этом свете есть очень добрые и щедрые люди, которые протянули нам руку помощи в трудный момент. Спасибо всем, кто нас сейчас поддерживает, всем кто нас не оставляет в трудный момент. А так же мы очень благодарны Аружан  Саин и Светлане Селюниной за то, что именно эти люди нам нашли самую лучшую клинику, и всем сотрудникам фонда, мы никогда вас не забудем и всю жизнь будем благодарны вам!

№2

Мы родители Берик Нурии в очередной раз хотим выразить огромную, искреннюю благодарность фонду «Дом», всем его сотрудникам и в особенности директору фонда - Аружан Саин и менеджеру проекта – Светлане Селюниной, всем тем, кто нам помогает в нашей непростой ситуации. В октябре 2016 года мы прошли ещё один этап операции. Наши шансы на выздоровление растут и мы очень рады этому. Всё это благодаря людям, которым небезразлична судьба Нурии, и они оказали помощь в проведении лечения. Фонд помог нам собрать деньги на первую операцию, люди не остались равнодушны, и помогли нашей доченьке, а в октябре, помогли нам со вторым этапом лечения. Вторую операцию нам также сделали в Киеве, в центре детской кардиохирургии. Есть положительная динамика.                               

Большое спасибо всем людям, которые помогали в сборе средств, кто жертвовал денежные средства для нашей Нурии. Благодаря второй операции, сделанной в Киеве, шанс на выздоровление возрос. К сожалению, Нурия пока не может играть также активно как её сверстники, но она старается не отставать. Мы мечтаем о том дне, когда у Нурии будет достаточно здоровья чтобы продолжать жить, возможно, даже полноценно.

Огромное человеческое спасибо за всё, за поддержку, которую Вы нам оказываете!

№1

      Мы родители Берик Нурии хотим выразить огромную благодарность фонду «Дом». Всем его сотрудникам и в особенности директору фонда - Аружан Саин и менеджеру проекта – Светлане Селюниной. Когда мы впервые услышали о диагнозе нашей Нурии и о том что, лечение в нашей стране не представляется возможным, мы не знали что нам делать. По совету врачей центра перинатологии  и детской кардиохирургии в г. Алматы мы обратились в данный фонд. Изначально мы не верили в то что, фонд действительно поможет нам. Первый разговор с менеджером фонда Светланой Селюниной нас очень приятно обрадовал, особенно нас поразило то, как нас встретили в офисе фонда, то, как посмотрели на нашу Нурию. После первого посещения мы поняли, какие люди работают в благотворительном фонде. Это люди с «большой буквы», с огромным человеческим сердцем, относящиеся с большой любовью к тяжело больным детям. Благодаря огромной работе фонда по сбору средств на нашу операцию и всем кто, был неравнодушен к судьбе нашей дочери, мы смогли пройти первый этап нашего лечения. Первую операцию нам сделали в Киеве, в центре детской кардиохирургии.                               

     Большое спасибо всем людям, которые помогли в сборе средств, кто пожертвовал денежные средства для нашей Нурии. Благодаря первой операции, сделанной в Киеве, у Нурии появился шанс на выздоровление.

     Огромное человеческое спасибо за всё, за поддержку, которую Вы нам оказали!


История болезни

Нуриюша родилась с хорошим ростом и весом, хорошо ела, и все делала как обычные малыши, но в 2 месяца обнаружили шумы в сердечке. Врачи на родине говорили, что она слишком мала. В Институте детской кардиохирургии г. Киева ей провели сложную операцию в июне и в ноябре 2016 года. Все прошло хорошо. Но для полного выздоровления необходимо еще несколько этапов операций. 24 апреля 2017 предстоял очередной этап в Институте детской кардиохирургии г. Кивев, Украина. Врачи не смогли провести операцию из за маленького веса Нуриюши. Набравшись сил и набрав немного в весе Нурию прооперировали в июне 2017 года. 4ая госпитализация была 26 сентября 2018г. 09.10.2018г проведена эндоваскулярная дилатация левостороннего модифицированного анастомоза Блелока LMBTSh BAP (область шва унифокализированных БАЛКА). Выполнена балонная ангиопластика стеноза анастомоза. 10 августа 2019 г. Нурия была госпитализирована для 5го этапа операции. Была проведена замена системно-легочного анастомоза, ревизия средостения. Состояние Нурии хорошее. Благодарим компанию BAURAMIX и всех тех, кто помогает Нурие, за помощь в оплате лечения.

Ориентировочная стоимость 1го этапа лечения:  6731,48 евро  

Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения:  5533,42 евро   

Ориентировочная стоимость 3го этапа лечения:  2073,64 евро    

Ориентировочная стоимость 4го этапа лечения:  3339,64 евро 

Ориентировочная стоимость 5го этапа лечения: 7000 евро 


* 2073,64 евро на 3ий этап лечения Нурии перечислила компания АО Казгеология. Выражаем искреннюю благодарность!          

* 3339,64 евро за 4ый этап лечения Нурии было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына". Выражаем искреннюю благодарность!        

* 920 000 тенге на 5ый этап лечения Нурии перечислсла компания ТОО Казцинк, благодарим за помощь.

* Компания BAURAMIX сотрудничает с нами с 2016 года. Ежегодно в конце года в ходе проведения акции «Вместе Мы поможем Детям обрести светлое будущее» они перечисляют нам денежные средства на акцию "Подари детям жизнь". В этом году компания перечислила 2 млн. тенге, которые направлены на 5ый этап лечения Нурии