Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
5 618 974,30
Помочь

Айсултан Асылхан. Дата госпитализации: 12 марта 2024 г.

Возраст
8 лет
Город
Алматы
Диагноз
ДЦП двойная гемиплегия. Вторичная микроцефалия. Образование в области левой ножки мозга.
Ориентировочная сумма
3 400 USD
Средства собраны

О ребенке

Обращение 4:

Я, мама ребенка Асылхан Айсултан Абдыгалиулы, 24.10.2015 года рождения, диагноз объемное образование в левой ножке мозга, ДЦП, атрофия зрительный нервов от новообразования в головном мозге; просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. 24-го октября 2015 года у нас родился долгожданный прекрасный мальчик - Айсултан, что и сделало меня самой счастливой мамой. Ребенок нормально развивался, на 2-3 неделе уже пытался самостоятельно держать голову, по ночам ребенок стал беспокоится сильно, плакал до утра. Стали ходить по бабкам, не помогло... 

Поехали к невропатологу в 1 раз, там сняли УЗИ головного мозга, нашли кисту и многочисленные изменения. Были назначены препараты и наблюдение у педиатра. Однако, никакие лекарства не облегчили боль, затем попали в больницу, вызвав скорую помощь. В №1 ДГКБ нам поставили Гипоксически-илимическая энцефалопатия и доброкачественная внутричерепная гипортензия. Выписались на 9 сутки. Через месяц 16.01.2016 года у ребенка начались судороги. БСМП доставил в ДГКБ N°2 в экстренном порядке. Состояние ребенка было тяжелое за счет судорожного, гиперкинетического синдрома, задержка психомоторного развития. Так же выписали на 11 сутки. Провели исследования в клинике и поставили тяжелое постгипоксическое поражение ЦНС. Дебют симптомотической эпилепсии. После выписки решили сделать точный диагноз в г. Астана. Поехали в ННЦМД Республиканский диагностический центр. Тут случилось беда, ребенку поставили страшный диагноз: солидное образования (опухоль) в области левой ножки мозга. ДЦП, Атрофия 3.Н., Вторичная микроцефалия. В г. Астана были на приеме у доктора Акшолаков С.К., он советует только наблюдать за ребенком у невропатолога. Говорит, что опухоль образовалась в очень сложном месте и достать это невозможно, так как в нашей стране нет специальной аппаратуры в виде навигатора. Опухоль в свою очередь повреждает зрительные нервы и сжимает гиппокомпы мозга.

Нейрохирург А. Н. Дяченко также подтверждает сложность операции, так как это редкая операция, и у нас никто не возьмется за это. Сложность заключается в том, что опухоль образовалась в глубине мозга, где 12 пар нервов берет свое происхождение. Также мы получили заключение нейрохирурга М. Р. Рабандиярова на лечение заграницей. Благодаря ОФ «Добровольное общество «Милосердие», в 2020 году мы полетели в Турцию, город Стамбул. Нас обследовали в университетском госпитале «Коч». После обследования нам сообщили, что по состоянию ребенка операцию стоит отложить на неопределённый срок, когда организм ребенка будет готов к ней по мере взросления.

Нам необходимо постоянное лечение, сейчас принимаем только противосудорожные препараты, это лишь помогает ослабить судороги, но никак не излечить. По последнему консилиуму врачей-нейрохирургов Айсултану требуется вид операций «Гамма нож». Эта операция «сжигает» опухоль в мозге посредством гамма лучей. Исходя из данного письма, я верю, что в нашем мире есть люди, способные на добрые и бескорыстные поступки, которые не оставят без внимания чужое горе. Это обращение является криком моей души. Я очень хочу вылечить Айсултана и буду искать любую возможность. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 3:

Мы родители А. Айсултана обращаемся к Вам повторно. Кратко об Айсултачике: Родился 24 октября 2015 года. Ребенок нормально развивался на 2-3 неделе уже пытался самостоятельно держать голову. Но по ночам ребенок стал беспокоиться. Начались судороги . После обследования в ННЦМД Республиканцкий Диагностический Центр г. Астаны узнали страшный диагноз: солидное образование (опухоль) в области левой ножки мозга. Атрофия 3.Н., вторичная микроцефалия. В г. Астане были на приеме у доктора Акшолакова С.К. он совету ет только наблюдать за ребенком у нервопатолога. Говорит,что опухоль образовалась в очень сложном месте и достать ее это невозможноо в нашей стране,так как у нас в Казахстане нет специальной аппаратуры в виде навигатора. А опухоль в свою очередь повреждает зрительные нервы и сжимает гиппокомпы мозга.

Нейрохирург А.Н. Дьяченко тоже подтверждает сложность операции,так как это редкая операция, у нас за нее никто не возьмется. Очень сложная операция опухоль образовалась в глубине мозга, там, где 12 пар нервов берет свое происхождение. Все врачи только советуют держаться и быть готовыми ко всему. 20.12.2016 году нам провели операцию в Южной Корее г. Сеул. Есть остатки опухоли в головном мозге. В марте 2017 года по поддержки фонда «Милосердия» мы прошли полное обследования в Южное Корее в том же госпитале «SNUH». А также в августе 2018 года с Вашей поддержкой мы прошли полное обследование в Южной Корее в госпитале «SNUH». Сейчас нам 4 года. Я обращаюсь к Вам повторно, нам необходимо пройти курс терапии гамма ножа либо лучевую терапию по усмотрению нейрохирургов из госпиталя «Аджибадем» в Турции. Это письмо является криком моей души. Нам очень необходима ваша помощь для поиска благотворительной помощи решаю использовать в СМИ, включая интернет любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 2

Уважаемый благотворительный фонд «Милосердие» под руководством Аружан Саин. Мы родители А. Айсултана обращаемся к Вам повторно. Кратко о Айсултанчике: Родился 24 октября 2015 г. Ребенок нормально развивался, на 2-3 недели уже пытался самостоятельно держать голову. Но по ночам ребенок стал беспокоиться. Начались судороги. После обследования в ННЦМД Республиканский Диагностический Центр г.Астаны узнали страшный диагноз: солидное образование (опухоль) в области левой ножки мозга ДЦП. Атрофия З.Н., Вторичная микроцефалия. В г. Астана были на приеме у доктора Акшолакова С. К. он советует только наблюдать за ребенком у невропатолога. Говорит, что опухоль образовалась очень в сложном месте и достать это невозможно в нашей стране, так как нет у нас в Казахстане специальный аппаратуры в виде навигатора. А опухоль в свою очередь повреждает зрительные нервы и сжимает гиппокомпы мозга. Нейрохирург А Н. Дьяченко тоже подтверждает сложность операции, так как это редкое операция, у нас никто не возьмется за это. Очень сложная операция опухоль образовалась в глубине мозга, там, где 12 пар нервов берет свое происхождения. 

Все врачи только советуют держаться и быть готовыми ко всему. 20.12.2016 году провели операцию в Южной Кореи г. Сеул. Есть остатки опухоли в головном мозге. В марте 2017 года по поддержки фонда «Милосердие» мы прошли полное обследование в Южной Кореи в том же госпитале «SNUH». Сейчас Айсултанчику 2 года 6 месяцев. Принимаем противосудорожные препараты. ЭЭГ и МРТ в динамике, лечимся у хороших эпилептологов и невропатологов, но все без успешно. Требуется повторное операция по удалению остаточной опухоли головного мозга. Сегодня обращаюсь к Вам за помощью повторно, по удалению остаточной опухоли головного мозга в Южной Кореи. Я верю, что в нашем мире есть люди, способные на добрые бескорыстные поступки, не оставившие без внимания чужое горе. Это письмо является криком моей души. Нам очень необходимо ваша помощь для поиска благотворительной помощи решаю использовать СМИ, включая интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 

Здравствуйте, спасибо, что у вас есть такой сайт, мне бы хотелось разместить своё письмо- просьбу о помощи. К вам обращается ранее счастливая и ныне несчастная мама 4-х месячного ребенка. Дело в том, что 24-го октября 2015 года у нас родился долгожданный прекрасный мальчик - Айсултан, что и сделало меня самой счастливой мамой. Ребенок нормально развивался, на 2-3 неделе уже пытался самостоятельно держать голову, по ночам ребенок стал беспокоиться сильно, плакал до утра. Стали ходить по бабкам, не помогло... Поехали к невропатологу 1 раз, там сняли УЗИ головного мозга. Нашли кисту и многочисленные изменения. Были назначены препараты и наблюдение у педиатра. Но, никакие лекарства не облегчили боль, затем попали в больницу, вызвав скорую помощь. В №1 ДГКБ нам поставили Гипоксически-илимическая энцофалопатия и доброкачественная внутричерепная гипертензия. Выписались на 9 сутки. Через месяц 16.01.2016 года у ребенка начались судороги. БСМП доставил в ДГКБ №2 в экстренном порядке. Состояние ребенка было тяжелое за счет судорожного, гиперкинетического синдрома, задержка психомоторного развития. Так же выписали на 11 сутки. Провели исследования в клинике и поставили тяжелое постгипоксическое поражение ЦНС. Дебют симптомотической эпилепсии. После выписки решили сделать точный диагноз в г.Астане. Поехали в ННЦМД Республиканский диагностический центр. И тут случилась беда, перевернувшая всю мою жизнь ... Страшный диагноз: Солидное образования (опухоль) в области левой ножки мозга. ДЦП, Атрофия З.Н., Вторичная микроцефалия. В г.Астане были на приеме у доктора Акшуакова С.К. он советует только наблюдать за ребенком у невропатолога. Говорит, что опухоль образовалась очень в сложном месте и достать это невозможно в нашей стране, так как нет у нас в Казахстане специальной аппаратуры в виде навигатора. А опухоль в свою очередь повреждает зрительные нервы и сжимает гиппокомпы мозга. Нейрохирург А.Н. Дъегенко тоже подтверждает сложность операции, так как это редкая операция, а у нас никто не возьмется за это. Очень сложная операция опухоль образовалась в глубине мозга там, где 12 пар нервов берёт свое происхождение. Все врачи только советует держаться и быть готовыми ко всему.  Теперь необходимо постоянное лечение, сейчас только принимаем противосудорожные препараты, это не лечение только время теряем. Время проходит, а мои возможности исчерпаны. 

Помогите, пожалуйста, не остаться ребенку инвалидом. Я в данный момент на декретном отпуске, папа работает в полиграфическом колледже, попали на сокращение. Получили квартиру по гос. программе, которая по праву еще нам не принадлежит. Машины нету, дополнительным не занимаемся. Помогают только родители, но они тоже сидят на пенсии. На лекарства деньги собрали родственники. Я уже совсем отчаялась. Айсултан еще ничего не понимает, плюс к этому и не видит. Сердце сжимается, когда сынок смотрит по сторонам и нас не видит, на лицо не знает меня, только верит моему голосу и успокаивается. Надеюсь только на Всевышнего и молю о выздоровлении. В душе такая боль, очень тяжело, сил нет осознавать то, что он заболел этой болезнью. Надеюсь, что после операции ребенок будет видеть и сможет понять красоту окружающего мира ощутить радость детства. Я верю, что в нашем мире есть люди, способные на добрые бескорыстные поступки, не оставившие без внимания чужое горе. Это письмо является криком моей души. Нам очень необходима ваша помощь, для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ, включая интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Айсултан госпитализирован в клинику 12 марта 2024 г. 

Благодарности

№3

История болезни

Айсултан долгожданный малыш. До 2-х недель, Айсултан очень хорошо развивался. После, родители заметили ночное беспокойство сына, обратились в больницу. На 3-м месяце жизни начались судороги, родители сделали более точное обследование в Астане и к ужасу и огромному сожалению был поставлен диагноз "Солидное образование (опухоль) в области левой ножки мозга". 20.12.2016 г. родители самостоятельно собрали необходимую сумму и была проведена операция в Южной Кореи г. Сеул. Были остатки опухоли в головном мозге. В марте 2017 г. Айсултану вновь провели операцию в СНУ г.Сеул, Корея. Это не легкий путь и для малыша и для его семьи. Айсултана наблюдают лучшие невропатологи и эппилептологи, но состояние не улучшается. Айсултанчик был госпитализирован в клинику 6 августа 2018 г., было проведено обследование в результате которого операцию отложили. При следующей госпитализация 13 января 2020 г. в условиях клиники КОЧ, г. Стамбул, Турция проведено полное обследование, операцию вновь отложили по причине маленького веса. Айсултану даны все рекомендации для набора веса и для того, чтобы подготовить организм к операции. Принято решение продолжить лечение в условиях клиники MT-Clinic Healt and beauty prof Dr. Mthmet Bozkurt,  г. Стамбул, Турция. Дата госпитализации назначена на 12 марта 2024 г. Вы можете помочь Айсултану, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".

Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции : 20 000 долларов 

Ориентировочная стоимость 2-го этапа операции: 15 000 долларов 

Ориентировочная стоимость 3-го этапа операции: 7 783 долларов

Ориентировочная стоимость 4-го этапа операции: 3 400 долларов 

* 320 000 тенге на 1-ый этап операции Айсултана перечислили частные спонсоры, пожелавшие остаться неизвестными. Спасибо им огромное!

* 1 750 000 тенге на 2-ой этап операции Айсултана перечислил ДБ АО «Сбербанк». Выражаем искреннюю благодарность!

* В ходе проведения акции «Благотворительный забег среди государственных служащих «Алға басу – движение вперед» на 2ую операцию Айсултана было собрано и перечислено 750 000 тенге. Выражаем искреннюю благодарность!

* 27 октября в женПУ состоялся Венский бал, в результате проведения аукциона по продаже картин, были собранны и перечислены 1 700 000 тенге на 3-ий этап операции Айсултана. Выражаем искреннюю благодарность!

* В результате проведения челленджа известного блогера в инстаграме, на 3-й этап операции Айсултана  были собраны и перечислены 130 700 тенге. Выражаем искреннюю благодарность за помощь Айсултану! 

* 2 995 долларов на 3-й этап операции Айсултана перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное!