Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
162529298
Помочь

Артур Грищук

Возраст
8 лет
Город
Щучинск
Диагноз
Буллезный эпидермолиз
Ориентировочная сумма
120 000 RUB

О ребенке

Обращение 3

Уважаемые сотрудники Фонда «Милосердие»!
Я, Ольга Грищук, мама Грищук Артура, ребенка, больного с рождения редким генетическим заболеванием Буллезный эпидермолиз, Рецессивно дистрофическая форма, тяжелое течение. По причине низкого дохода семьи, мне приходится в третий раз обращаться к Вам за помощью! К большому сожалению, наше заболевание не излечимо, но своевременная терапия и надлежащий уход, могут значительно улучшить качество жизни ребенка. Так как врачи Казахстана не имеют опыта лечения именно таких пациентов, приходится искать разные варианты лечения в клиниках других стран. 

С помощью Фонда «Милосердие» мы уже дважды госпитализировались в Научный Центр Здоровья Детей г.Москва, за это сотрудникам Фонда тысячи добрых пожеланий и успехов! В НЦЗД моему сыну значительно улучшали здоровье!

Сейчас состояние ребенка ухудшилось (высокая температура до 38.8, низкий гемоглобин и повышенный СРБ) и мы снова нуждаемся в обследовании и лечении в этом центре. НЦЗД прислал направление на госпитализацию на 17.10.2019года. В связи с этим, очень прошу Вас помочь нам в этом!!! Очень надеюсь на Ваше понимание и помощь! Даю свое согласие на использование фото и других документов для СМИ.

Обращение 2

Здравствуйте уважаемые сотрудники ОФ ДОМ! Я, Ольга Грищук, мама ребенка- бабочки (БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, дистрофическая рецессивная форма, тяжелое генерализованное течение) Артура Грищук. Во-первых хочу выразить свое глубокое уважение признание и восхищение к Вам, Вашей работе и Вашим добрым сердцам! Огромное Вам спасибо, за Ваше внимание, доброту и неравнодушие! Жизненные обстоятельства принудили меня вторично обратиться в Ваш Фонд, и я искренне надеюсь на Вашу помощь! Мой сын, Артур Грищук 12.05.2011 г.рож., болен с рождения, имеет инвалидность. В 2017 году Фонд ДОМ помог нам попасть в Центр Здоровья Детей г. Москвы, где нам успешно была проведена операция на пищеводе (дилатация). И как бы мы не оберегались и не защищались, коварная болезнь берет свое. 

В мае этого года мы были на приеме у профессора гастроэнтеролога в Университетской Клинике г. Фрайбург Германия. Там Артуру диагностировали стеноз пищевода и предложили сделать операцию у них в клинике. По причине того, что стоимость этой операции неимоверно высокая ( 6000евро) и билеты обратно домой уже были у нас на руках, я отказалась. Но ребенок не может полноценно принимать пищу, кушает только жидкое, и то не всегда может, а следствие этого потеря веса, которого у нас и так недостаток 7лет 15 кг!). Так же держится высокая температура 38.0 на протяжении долгого времени. В Германии пообещали разобраться, взяли кровь и кал на обследование, но пока ни каких результатов нет. В связи с вышеизложенным, прошу Вас помочь нам госпитализироваться в г. Москву, в Центр Здоровья Детей, дерматологическое отделение на проведение дилатации пищевода и выяснения причины долговременной температуры. Очень надеюсь на Ваше содействие и участие в судьбе моего ребенка! Прилагаю выписки и рекомендации от немецких вр С уважением Ольга Грищук. 

Обращение :

Уважаемые сотрудники Фонда, я Грищук Ольга Викторовна 23.04.1971г.р., мама ребенка-бабочки. Мой сын Грищук Артур 12.05.2011г.рож., болен редким генетическим заболеванием "БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ". Болен с рождения. По причине финансовой трудности, не предоставляется возможным свозить ребенка за рубеж на лечение. Если после рождения кожа нашего мальчика была получше и иммунитет покрепче, то сейчас нам просто необходима консультация более квалифицированных специалистов! Поражения составляет 60-70%! Иммунитет слабый, в 2016 году, в ННЦ Материнства и Детства был поставлен еще диагноз: иммунодефицитное состояние клеточного типа, тяжелый атопический дерматит. Помимо кожи, есть проблема со слизистыми глаз( периодически блефарит), пищевода ( кушает только дробленое). 

Интеллектуально Артур опережает своих сверстников, очень любознательный, мудрый не по годам. С 4 лет читает, играет в шахматы. И это конечно радует, но сердце кровью обливается, видя его ранки по всему телу или то, как он сторонится детей, которые невзначай могут причинить ему боль, ведь буллезный эпидермолиз по сути, это очень ранимая кожа, которая легко травмируется при любом воздействии на нее( падение, расчесывание, и т.д.). В 2015 году в г. Москве открылось дерматологическое отделение при Научном Центре Здоровья Детей, где тщательно подобранная команда врачей оказывает помощь детям- бабочкам. 

Мы мечтаем туда попасть, ведь там мы сможем не только получить необходимую консультацию по лечению, но и сделать генетический анализ, который даст нам прогноз на будущее ребенка, узнать форму заболевания, что не мало важно! К сожалению, это пока не возможно в нашей стране. Но и попасть в московский центр без Вашей помощи мы не сможем. Я вынуждена не работать, Артур не может пойти в сад, как обычные дети. Так же не предоставляется возможным найти "нужную" няню. Зарплаты мужа катастрофически не хватает! Только на специальные медицинские средства по уходу в месяц уходит от 150000 до 300000 тенге!! 

До 2014 года мы были подопечными Российского Фонда БЭЛА, они нам помогали с медикаментами, безвозмездно присылали нам дорогостоящие препараты. Но в связи с кризисом и юридическими проблемами, вынуждены были отказать нам в помощи. Очень просим Вас обратить на нас внимание и гуманно отнестись к нашей проблеме! Помогите нашему сыночку! Невыносимо сложно ощущать страдания ребенка, его боль и слезы! Поверьте, в такие моменты ни чего в жизни не радует! С большой надеждой буду ждать положительных решений с Вашей стороны. Дня поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С Уважением семья Грищук.

История болезни

Артур болен с рождения. Он очень любознательный и мудрый не по годам. Но недуг лишает его возможности радоваться жизни, играть со сверстниками, самое главное это боль, которую малыш испытывает от заболевания. Тут к сожалению Артуру помочь не могут, нужна помощь специализированной клиники НИИ РАМН г.Москва,Россия. Артур был госпитализирован 8 августа 2017. Артур получил полное обследование широкого круга врачей. Была проведена дилатация пищевода. Маму научили правильно обрабатывать ранки. За год как бы не берегли Артурчика, диагностировали стеноз пищевода. Клиника ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России госпитализировали Артура 20 сентября 2018 г. Пройдя повторно обследование пищевода( рентген с контрастным веществом),врачи НЦЗД пришли к единому мнению, что ситуация не критична, и отложили операцию до следующей госпитализации. Буллезный эпидермолиз,одно самых сложных генетических заболеваний, где ранимая не только кожа,но слизистая рта, глаз и внутренних органов, не даром в народе эту болезнь называют "синдром бабочки", одно не ловкое движение...и кожа или слизистая снесена! По этой причине, врачи НЦЗД рекомендуют без особых показаний не проделывать хирургические вмешательства, дабы не навредить. Сейчас состояние ребенка ухудшилось (высокая температура до 38.8, низкий гемоглобин и повышенный СРБ). 17 октября 2019 г. Артура ожидают в клинике ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Ориентировочная стоимость лечения: 2000 USD 

Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения: 2500 USD  

Ориентировочная стоимость 3 этапа лечения: 120 000 рублей 

* 87 386 тенге на 1ый этап лечения Артура перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной. Спасибо огромное!
* 467 090 рублей за первый этап лечения было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына".