Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
166657770,59
Помочь

Димаш Тастайбеков

Возраст
13 лет
Город
Алматы
Диагноз
2-х сторонняя атрезия слухового прохода, микротия
Ориентировочная сумма
20 000 USD

О ребенке

Обращение 2:

Прошу Вас, помочь моему сыну Тастайбекову Дінмұхамеду Даниярұлы в 2005 году 15 августа родился с патологией: двусторонняя атрезия слуховых проходов, отсутствие ушных раковин с левой и правой сторон.

В 7 месяцев была оформлена инвалидность, установлен диагноз: кондуктивная тугоухость III степени. В 2018году с Вашей помощью Димаш был прооперирован в 2-этапа в Г.Стамбул, в клинике «Газиосманпаша», операция прошла успешно.

07.01.2018г. Димашу была проведена 1-этапная операция по микротии. и установлению кохлярного импланта «Баха» в г.Стамбул клиника «Газиосманпаша». Точнее с правой стороны головы был установлен кохлярный имплант «Баха» для установки слухового аппарата. Также с левой стороны была проведена операция по микротии (пластика уха) Для этого были взяты с трех ребер ребенка хрящи с левой стороны и по кусочкам собран скелет уха,который был вшит под кожу головы. Операция длилась 8 часов. Ребенок тяжело перенес операцию и наркоз.

07.06.2018г. Димашу была проведена 2-этапная операция в г.Стамбул-клиника «Газиосманпаша». На данном этапе реконструкции был создан задний суркул. Скелет ушной раковины был вытеснен из перикраниума вместе с кожей над новой образовавшейся ушной раковины, а трансплантант полной толщины был собран из левого бедра ребенка и адаптирован к новообразованной ретроарикулярной области. На 2 надели был наложен дренаж. Этот метод позволил поднять ушную раковину на 30 градусов от тепоральпой кости.

Ha I -этапной операции по установлению слухового аппарата «Баха» в г.Стамбул представителями фирмы документально не был зарегистрирован и не взят на учет. На данный момент на аппарате сломаны 2 зубчика на держателе магнита. Ребенок мучается, так как аппарат сломан и не держится на голове. В г.Алматы обращались к представителям филиала фирмы «Баха» где предоставили сам аппарат, документы с коробкой, но получили отказ на сервисное обслуживание, в связи с тем, что в г.Стамбул наш аппарат не зарегистрирован. Данный аппарат должны зарегистрировать в г.Стамбултолько их представители. Для дальнейшего взятия на учет и сервисного обслуживания в г. Алматы При каждой поломке мы не можем всю жизнь ездить в Г.Стамбул для сервисного обслуживания и приобретения запасных частей.

Просим Вас, помочь в дальнейшем лечении для открытия слуховых проходов с обеих сторон и микротии пластики уха с правой стороны так же протезирование недоразвитой слуховой кости и барабанной перепонки с правой стороны, чтобы в дальнейшем ребенок смог слышать окружающий мир все лучше и лучше и не комплексовать за свой недуг.

Димаш с нетерпением надеется и ждет о встрече со своим турецким врачом Мехтибеям второго шанса когда же у него появиться второе ушко. Димаш очень хорошо учиться его хвалят все учителя, также в этом году со своей танцевальной группой 9-ая планета, участвовал на международном конкурсе «Жулдызай» в г. Нур-Султан, где было завоевано Гран-При. В будущем он хочет помогать всем особенным деткам как он сам.

Но мы не теряем надежды, поэтому очень прошу Вас оказать содействие моему ребенку в восстановлении слуха, ведь в дальнейшем это поможет его полноценному развитию как личности.

Для поиска благотворительной помощи не против размещения в интернете и сми присланных мною документов. Заранее выражаю Вам благодарность и признательность за оказанную помощь и понимание!

Обращение :

Мой ребенок Тастайбеков Дінмұхамед Даниярұлы в 2005 году 15 августа родился с патологией: двусторонняя атрезия слуховых проходов, отсутствие ушных раковин с левой и правой сторон. В 7 месяцев была оформлена инвалидность, установлен диагноз: кондуктивная тугоухость III степени. В 2009 году я обратилась в ГКП № 5 г.Алматы с просьбой провести операцию по открытию слуховых проходов. В 2009/2010 году ребенку поочередно провели меатотимпанопластику справа и слева. В результате безуспешно проведенной операции был перетянут и травмирован лицевой нерв с правой стороны, что привело к деформированию и скошенности лица. Из-за халатности и врачебной ошибки у ребенка начались постоянные подергивания правой половины лица, верхней губы. А в дальнейшем появились раздражительность, нервозность, агрессивность из-за того, что он осознавал, что его лицо не как у всех детей. В данное время он регулярно наблюдается у невропатолога, получает массаж, электростимуляцию лица, электрофорез и медикаментозное лечение. По заключению специалистов ГКБ № 5 г.Алматы показано лечение в высокопрофильной клинике или за рубежом. Ребенок ежегодно проходит аудиограмму, где видно, что улучшение слуха в динамике не наблюдается. Ребенок пользуется костно-слуховым аппаратом фирмы Resound, который постоянно ломается, ремонт производится только в Российской Федерации в городе Москве. В связи с плохим слухом и отсутствием ушных раковин ребенок перестал общаться со сверстниками, так как нередко дети бывают жестокими, начинают дразнить и задирать Димашку, поэтому он не выходит на улицу, а если и выйдет то приходит расстроенный, что что-то не расслышал или в его адрес начали говорить гадости из-за его недуга, т.е. у ребенка формируется комплекс неполноценности, появляется озлобленность и нежелание жить. Единственный вопрос, который он задает: «Мама, почему я не такой как все, почему я плохо слышу и где мои уши, почему у меня кривое лицо?», каждый раз слыша это все, у меня все внутри переворачивается, и возникает такое чувство как будто мне в сердце вонзают кинжал. Я пытаюсь объяснить, что все будет хорошо, что Димаш особенный ребенок, но с каждым годом это становится тяжелее, так как ребенок взрослеет, он хочет как все его сверстники ходить в салон, делать короткие стрижки, но сейчас пока это не возможно, из-за отсутствия ушных раковин. В данное время ребенок учится в специализированной школе – интернате № 9 г.Алматы для детей с тяжелыми нарушениями речи. Но, несмотря на свой недуг, учится хорошо, старается участвовать во всех школьных мероприятиях, что приносит ему радость и чувство удовлетворения. Я верю в то, что если станет возможным восстановить ему слух, то мой ребенок станет полноценным членом общества и принесет свой вклад в развитие нашей страны. Мой супруг оставил меня сразу после рождения сына без ушек и с тугоухостью, и я одна его воспитываю. Мы не сдаемся, но иногда кажется, будто остались с нашими проблемами «один на один» и оказать помощь некому… Но мы не теряем надежды, поэтому очень прошу Вас оказать содействие моему ребенку в восстановлении слуха, ведь в дальнейшем это поможет его полноценному развитию как личности. Заранее выражаю Вам благодарность и признательность за оказанную помощь и понимание!

Новости

Димаш госпитализирован 1 июля 2019 г. 

История болезни

Димаш родился особенным. В 2009 и 2010 гг. были проведены поочередно операции. Но к сожалению безуспешно. Из-за халатности и врачебной ошибки (был перетянут и травмирован лицевой нерв с правой стороны) у ребенка начались постоянные подергивания правой половины лица, верхней губы. Димашу было показано лечение за рубежом. Клиника GAZIOSMANPASA г.Стамбул,Турция госпитализировали Димаша 8 января 2018 г. Димашу была проведена операция по микротии и атрезии в 2 этапа. 1ый был в январе 2018 а второй этап в июне 2018 г. Сейчас Димашу необходимо оперативное лечение для открытия слуховых проходов с обеих сторон и микротии пластики уха с правой стороны, так же протезирование недоразвитой слуховой кости и барабанной перепонки с правой стороны, чтобы в дальнейшем ребенок смог слышать окружающий мир все лучше и лучше и не комплексовать за свой недуг. Вновь обращаемся ко всем людям за помощью для Димаша! 

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции : 43000 USD  

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции : 20000 USD  

* 6 100 долларов за 1ый этап операции Димаша было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына". 

 * Всю оставшуюся сумму за 1ый этап операции Димаша перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной.