Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
149553360
Помочь

Султан Нурсалханов

Возраст
2 года
Город
Алматинская обл. г. Сарканд
Диагноз
Недеферинцированная нейробластома правого надпочечника с инвазией в печень
Ориентировочная сумма
5 000 USD
Средства собраны

О ребенке

Обращение 2:

Здравствуйте, уважаемый Фонд «ДОМ» и снова Вам пишет семья Нурсалхановых.

Нашему сыну Султанчику снова нужна помощь. От безысходности мы снова обращаемся к Вам, ведь именно Ваш Фонд помог нам в прошлый раз поставить сына на ноги и справиться с нашей проблемой.

Расскажу с самого начала, как Вы помните, в прошлом году благодаря Вашему Фонду и многим неравнодушным людям мы с Султанчиком прошли большой путь от 8-ми курсов химии до сложной операции на печень, во время которой нам удалили правый надпочечник и 50% печени, всего у нас было 5 образований. После операции уже прошел год, каждые 3 месяца мы проходили обследование и все было хорошо. Этот год был самым счастливым в нашей жизни!

В начале июля мы стали замечать, что потемнела моча у Султана. А 04.07. утром жена заметила, что у Султанчика в глазах появился желтоватый оттенок, мы экстренно сдали анализы крови и мочи. По результатам, у нас был повышен билирубин в крови и воспалительный процесс в печени, онкомаркер АФП был в норме (были все признаки гепатита А-болезнь Боткина). Анализ крови на гепатиты готовится несколько дней. Мы экстренно выехали с Талдыкургана в Алматы для проведения обследования. В городской детской больнице № 2 не решились проводить МРТ с контрастированием, так как шла печеночная недостаточность. 

Там же прошли УЗИ печени, но специалисту было тяжело что- либо увидеть, так как печень у нас прооперированная, стоят скобы и есть место абляции, где прижгли оставшийся метастаз. Как раз наступили выходные и праздничные дни, а Султану становилось хуже, он резко пожелтел, весь себя расцарапал из-за кожного зуда, кал стал белый, а моча более темная. И мы с супругой приняли решение лететь в Корею для обследования, т.к. в онкологии самое ценное-это время!

Приехав в Корею, в ту же клинику, где нас лечили и все знают Султана, мы прошли все процедуры по госпитализации. Взяли кровь на анализы, на следующий день сказали, что гепатиты «А,В,С» исключены, не подтвердились и надо делать УЗИ и КТ с контрастом. После обследования нам сообщили ужасную новость, то, чего мы боялись больше всего, от чего уходит почва под ногами и наворачиваются слезы-что у нашего любимого Султанчика рецидив! 2 лимфоузла за печенью выросли и сдавливают желчные протоки, из-за чего у сына появилась механическая желтуха.

Нам сказали, что нужно ставить дренаж в желчные протоки, чтобы уменьшить билирубин в крови и только потом можно говорить о методе лечения рецидива. А также выяснилось, что такой дренаж в клинике, где мы лежали, не ставят маленьким детям. Клиника сделала запрос в другие клиники Кореи, где смогли бы нам помочь, но отозвалась только одна-Сеульская Университетская Клиника. 13.07. мы поехали туда, там хирург посмотрев наше КТ сказал, что у нас очень сложная ситуация и вряд ли они смогут нам помочь, сначала они должны нас полностью обследовать, вплоть до пункции всех костей. Мы, конечно же отказались, так как нет ни времени, ни средств на такое обследование. Прочитали много информации по интернету, стали консультироваться с клиниками г. Алматы и г.Москвы, где нам сказали, что не все так просто и не каждый возьмется поставить такой дренаж в таком маленьком возрасте.

В понедельник 15 июля, на приеме, наш лечащий профессор рассказал все отрицательные моменты установки дренажа и риски: это риск кровотечения, риск того, что дренаж будет открытыми воротами для инфекции прямо в печень, т.к. после химии иммунитет не будет бороться с инфекцией, и что дренаж может забиться через 1-2 дня. На вопрос, как нам быть дальше, так как время шло и Султанчик с каждым днем желтел и становился слабее (даже отказывался ходить), профессор сказал, что есть вариант начать химию экстренно, это очень опасно в такой ситуации, когда печень плохо работает, но при уменьшении лимфоузлов механическая желтуха может пройти самостоятельно.

Принимать решение было очень сложно, так как с женой мы понимали, что от нашего решения зависит жизнь нашего сына, но везти его куда-то не было времени, И мы согласились на химию, хотя у нас уже не было выбора. 16.07 нам поставили порт для введения химиопрепарата и сразу начали противорецидивную терапию. Профессор сказал, что первый курс будет не по протоколу, чтобы меньше нагружать печень, которая и так страдает от механической желтухи и нам требуется постоянный контроль состояния сына.

И вот, мы уже начали свой первый курс, Султанчик переносит его крайне тяжело, не ест, не пьет, постоянно рвет и даже голову не может поднять. Но, как нам сказали, состояние стабильное. Мы очень боимся, что наш сынок не перенесет этот курс, но мы верим и молимся, чтобы он выдержал и самое главное, чтобы нам это помогло и лимфоузлы начали уменьшаться.

Мы знаем, что и в этот раз сумма за лечение будет не малой, так как нам по протоколу положено 21 курсов химии и потом операция по удалению лимфоузлов. На сегодня мы уже продали все, что у нас было, в семье работаю я один. Знаем, что многие (родственники, знакомые, друзья) не останутся в стороне и будут помогать нам и мы будем вести сборы на лечение нашего сына, сделаем все, что в наших силах, но без Вашей помощи нам не справиться, потому что сумма, необходимая на лечение Султана, непосильная для нашей семьи.

Просим Вас помочь нам спасти нашего сына Султанчика, нашего героя! Пожалуйста, помогите нам!!!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.



Обращение :

Здравствуйте уважаемый фонд «ДОМ», пишет Вам семья Нурсалхановых: папа - Нурсалханов Асылбек, мама - Нурсалханова Динара, дочь - Нурсалханова Еркежан и сыночек Нурсалханов Султан, о ком и пойдет речь. Султанчик родился в середине лета 2017 года, тогда нашей радости не было предела. Все у нас было хорошо, Султанчик был улыбчивым и спокойным ребенком! Никогда не было проблем с его здоровьем! История которая нас привела к Вам, началась 11 декабря 2017 года. Тогда сыну было 4 месяца, я как обычно вернулся вечером с работы, жена с детьми была дома. 

После ужина жена сказала мне, что заметила какое-то уплотнение в правом боку у сына. Посмотрев, я действительно увидел уплотнение и довольно таки большое, почему-то раньше мы этого не замечали, за день до этого мы были у нашего педиатра на осмотре и получили ежемесячную прививку, но нам там ничего не сказали! Тем же вечером, я позвонил педиатру, и рассказал, что мы обнаружили, она сказала привести ребенка в больницу на следующий день. Утром, отпросившись с работы, мы поехали в больницу, где нас осмотрело около 4 врачей, сделали рентген, но ничего не смогли сказать. В тот же день нас направили в областную больницу города Талдыкорган, где уже на УЗИ нам сказали, что у ребенка 2 образования довольно больших размеров в печени и что они вынуждены направить нас в город Алматы в НЦП и ДХ. На следующий день 13.12.2017 года, рано утром мы поехали в Алматы. 

Там мы прошли еще одно УЗИ и записались на прием к детскому онкологу (Нуржанова Гаухар Амангельдиевна), посмотрев наши снимки, она сказала, что это довольно таки частое заболевание «Гепатобластома», и она дает 90%, что это именно это заболевание! На следующий день нас уже госпитализировали в отделение детской онкологии №2, где мы пролежали 16 дней. В первую очередь у нас взяли кровь на онкомаркер АФП, и сказали, что если это гепарбластома, то АФП должен зашкаливать за миллионы. Но он у нас оказался в норме, нам сказали что такое бывает 0,5% из 100, что АФП не покажет. После чего мы прошли КТ под общим наркозом, опять же мы не услышали точных ответов, нам сказали ничего не понятно надо пройти МРТ. Только после МРТ нам сообщили, что у нас не 2, а 5 образований и все они в печени, и ребенок у нас абсолютно не операбельный. После чего сказали, что без биопсии образования не обойтись. Мы согласились, потому что деваться было некуда, с диагнозом надо было определяться! Операция к счастью прошла хорошо, но мы все равно долго после нее восстанавливались. 

Результаты гистологии должны были быть готовы через неделю, за это время мы попросили еще раз проверить АФП, чтобы исключить ошибку лаборатории, но снова АФП был в норме. Врачи были в растерянности и всегда утверждали, что это гепатобластома, на вопрос «Может ли это быть что-то другое?», они отвечали «не может быть»! За это время, мы не могли сидеть, сложа руки! Ответов на наши вопросы мы не получали, обещали после каждого обследования, что «проведем и скажем точный диагноз», но диагноза кроме гепатобластома не было, хотя уже мы родители начали предполагать, что это скорее другой диагноз, но спорить со специалистами мы не стали. Взяв промежуточную выписку с диагнозом Гепатобластома, диски с КТ и МРТ, по советам друзей мы решили обратиться в зарубежные клиники: Россия, Израиль и Южная Корея! Первым нам ответили с Кореи и сказали, что они могут прооперировать ребенка, в случае если диагноз выставлен правильно, и стоить это будет около 15 000 долларов! В России уже начинались новогодние праздники, а Израиль попросил 60 000 долларов на депозит. Взвесив все за и против, мы решили вести ребенка в Корею, начали собирать озвученную сумму. Помогали все родственники, друзья, коллеги и т.д. Собрав нужную сумму, мы сообщили нашему врачу, что увозим ребенка в Корею, врачи сказали: «Решать Вам»! 

Было это уже 28 декабря, мне сказали, что ребенка можно будет забрать завтра. На следующий день, я приехал забирать ребенка, врач мне сообщил, что гепатобластома не подтвердилась, и они сделали онкомаркер NSE на нейробластому и она у нас превышала норму в десятки раз. После того как я написал отказную, взяв всю ответственность на себя, мне вручили окончательную выписку с диагнозом «Недифференцированная нейробластома правого надпочечника с инвазией в печень. Метастазы в обе доли печени»! До этого момента мы не слышали об этом диагнозе! И на вопрос, нельзя ли было сразу проверить онкомаркер на нейробластому, внятного ответа я не услышал. Билеты в Корею были куплены на 03.01.2018 год. После нового года мы улетели в Южную Корею, где прошли двух недельное обследование, где нам к сожалению подтвердили наш диагноз «Недифференцированная нейробластома правого надпочечника с инвазией в печень. Метастазы в обе доли печени» и озвучили сумму на лечение данного диагноза, 80 000 долларов (это 8 курсов химиотерапии, обследование и операция по удалению опухоли)!!! Услышав сумму, мы уже хотели отказаться от лечения в Кореи, так как при всем желании получить лечение в клинике Кореи, мы не могли позволить себе этого, эта сумма для нас КОСМИЧЕСКАЯ! За эти две недели мы заметили живот у Султанчика начал быстро расти, он начал часто срыгивать еду, постоянно подкашливал и плакал при мочеиспускании. Профессор, у которого мы обследовались, сказал, что у ребёнка идет механическая давка на внутренние органы и это угрожает жизни ребенка, и что курс химиотерапии надо начинать незамедлительно, что надо хотя бы остановить рост образований! Оказавшись в безвыходной ситуации, мы начали первый курс химиотерапии в Кореи, где у нас на обследование и первый курс химиотерапии, вместе с дорогой ушло 14 000 долларов.

После чего мы уехали домой к нашему удивлению живот сразу после курса химиотерапии начал уменьшаться и мы заметили хороший эффект от лечения. Это, и то, что мы услышали от родителей других детей болевших онкологическими заболеваниями, что смена курса лечения может очень плохо сказаться на здоровье ребенка, стало для нас поводом и целью продолжать лечение в клинике Южной Кореи. На данный момент своими силами мы прошли 2 курса химиотерапии, и очень довольны результатом. К сожалению, жизнь нашего малыша зависит от денег, которые нужны для продолжения лечения! Мы ведем сбор денег в социальных сетях, родственники, друзья и коллеги помогают, чем могут. Но этого не хватает на полный курс лечения! И нам посоветовали обратиться в Ваш фонд «ДОМ», сказали, что вы помогаете многим детям! С этой надеждой мы обращаемся к Вам, просим помочь в нашей ситуации! Мы уже не знаем, что нам делать и как быть! Пожалуйста, помогите нашему Султанчику! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Султан был госпитализирован в клинику SOON CHUN HYANG г.Сеул,Корея в начале июля 2019 г. Лечение прошло успешно! Султан чувствует себя хорошо!  

Благодарности

История болезни

Султан родился абсолютно здоровым мальчишкой, который радовал своих родителей. Спустя несколько месяцев после рождения, родители заметили странное уплотнение сбоку у Султана. При осмотре врачей никто не мог внятно объяснить что это и лишь выдвигали предположения. Анализы так же не давали результатов, врачи разводили руками. Родители не могли больше ждать и собрав некоторую сумму с помощью близких и друзей в январе 2018 г. выехали в Корею. Диагноз был неутешительным, а опухоль росла очень быстро. Султану провели 8 курсов химиотерапии, которые дали хороший отклик. Проведена операция на печень во время которой Султану удалили правый надпочечник и 50% печени, всего было 5 образований. После операции уже прошел год, каждые 3 месяца мальчик проходили обследование и все было хорошо. Этот год был самым счастливым в жизни семьи! В начале июля 2019 г родители стали замечать, что потемнела моча у Султана. А 04.07.2019 г. утром мама заметила, что у Султанчика в глазах появился желтоватый оттенок, экстренно сдали анализы крови и мочи. По результатам, был повышен билирубин в крови и воспалительный процесс в печени. После длительного обследования выявлен рецидив! У Султана 2 лимфоузла за печенью выросли и сдавливают желчные протоки, из-за чего у него появилась механическая желтуха. 

Ориентировочная стоимость 1ой операции : 50000 USD 

Ориентировочная стоимость лечения (рецидив): 5000 USD 

* 175 000 тенге на 1ую операцию Султана перечислила ШКОЛА-ЛИЦЕЙ ТУРАН. Выражаем искреннюю благодарность.

* 303 000 тенге на 1ую операцию Султана перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность за постоянную помощь нашим деткам, Ваше участие ценно для нас .

* 15 000 долларов на 1ую операцию Султана перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.

* 10 000 тенге на 1ую операцию Султана перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.

* 1 000 000 тенге на 1ую операцию Султана перечислила компания ТОО "Асатай". Выражаем искреннюю благодарность.

* 8 000 долларов на 1ую операцию Султана перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.