Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
158376385
Помочь

Альхая Талгат

Возраст
9 мес.
Город
Алматы
Диагноз
Синдром короткой кишки
Ориентировочная сумма
1 253 200 RUB
Средства собраны

О ребенке

Обращение:

Уважаемая, Аружан!

Про общественный Фонд «Милосердие» и благие дела, которые вы делаете знает каждый казахстанец. Вы- свет нашего общества, несущее всем добро и надежду на лучшее. Я всегда восхищалась вашим трудом и колоссальными достижениями за все годы работы фонда. Я как мать троих детей понимаю какого это уметь все совмещать и при этом отдавать всю себя, свою любовь и заботу миллионам нуждающихся в помощи. Среди миллиона нуждающихся нахожусь я в том числе...

Моя дочка Альхая родилась на 37 неделе беременности 20 октября 2018 года со средним размером Омфалоцеле. Потребовалось немедленное хирургическое вмешательство, после чего уже на вторые сутки ее перевели в Первую городскую детскую больницу. После вскрытия Омфалоцеле выявилась атрезия тощего кишечника, отсутствие подвздошного кишечника с илеоцекальным углом. 

Во время операции устранили атрезию тонкого кишечника и поставили Т- образную стому (выделение калловых масс через отверстие в брюшной полости наружу в каллоприемник). Результаты операции мы увидели через несколько дней, когда мой ребенок начал опорожнятся самостоятельно. Казалось бы мелочью, но это принесло мне и моей семье неописуемое счастье, в нас затеплилась надежда на чудо. Но в тот момент мы не знали сколько всего еще выпало на нашу долю... После операции моя дочь пролежала 3 месяца в реанимации под наблюдением врачей. 

Стоит ли говорить, что я успела вдоволь подержать своего ребенка -со дня рождения моя бедная дочь находится только среди врачей и медицинских аппаратов. Операция хоть и принесла нам радость, но появились последствия после нее - спаечная кишечная непроходимость. Чем больше операционных вмешательств получает ребенок- тем больше вероятности к образованию спаек, в нашем случае это может погубить жизнь моего ребенка. 

Все же, для того, чтобы помочь моему ребенку выздороветь, было сделано 3 операции по удалению спаек. Всего получается, что моя доченька перенесла с рождения 4 операции и мое сердце больше не может выдерживать и смотреть как мой ребенок страдает. Вы как мать должны понимать мои чувства. Я бы очень хотела купать ее на 40 дней после рождения, кормить грудью, дарить ей свое тепло и заботу.

Перенося каждую операцию моя дочь могла только шевелить глазами и тихо плакать лежа на огромной кровати предназначенных для взрослых. Она переносила все боли после операции наравне со взрослыми людьми, ведь ее никто не может ни утешить, не обнять и поцеловать. Мне разрешалось заходить только на 30 минут, а когда выходило положенное время, я несла свою тяжелую и раненую душу наполненную горечью и слезами.

Всем известно, что наркоз получаемый во время операции очень вреден даже для взрослого человека, тогда как перенесший 4 операции мой ребенок получал ее все 4 раза и это дает сейчас осложнения на ее здоровье. Моя дочь теряет вес и слабеет.

Уважаемая Аружан, обращаюсь к вам как мать своего ребенка - Талгат Альхая Алмаскызы, рожденной 20.10.2018 года с синдромом короткой кишки белково энергетической недостаточностью 3 степени, хроническим алиментарным генезом. Состояние после операции (лапротамия, Т-образный тонко-толстый кишечный анастомоз с разгрузочным колоностазом) по поводу множественных ВПР ЖКТ. Омфалоцеле. Острая низкая кишечная непроходимость. Атрезия тонкой кишки. Агенезия подвздошной кишки с илеоцекальным углом. Синдром мальротации. Дефицит веса выше 50% от долженствующего на 5 месяцев. На данный момент вес составляет 3200 гр.

Врачи дают неутешительные прогнозы, участок тонкой кишки отсутствует и нет функции полного всасывания пищи - короткая кишка и пища не перевариваются должным образом, и соответственно кал выходит на кратковременный промежуток. Также, ее часто тревожит рвота, несварение пищи и задержка стула на целые сутки, а это очень опасно при ситуации с короткой кишкой.

Диагноз ребенка на сегодняшний день- Синдром короткой кишки. Нуждается в правильном лечении и коррекции питания. В Казахстане не могут поставить центральный венозный катетер, в связи с маленьким возрастом ребенка. Прошу у Вас помощи, помогите, пожалуйста!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Новости

Альхая госпитализирована 7 апреля 2019 г. Малышке проведена антибактериальная терапия, противогрибковая терапия и противовирусная терапия. 26 апреля 2019 г. проведена операция на ревизию брюшной полости. Альхаю выписали домой! Впервые за 9 месяцев девочка оказалась в стенах родного дома, с сестрами. Семья очень радуется этой победе и без Вас, это было бы невозможно! Мы желаем Альхае расти очень крепкой девочкой и не смотря на все невзгоды, которые порою настигают человека - побеждать их!!! Спасибо ещё раз каждому, кто помогает нашим деткам жить вопреки болезни, ограничениям, при этом быть в любви и радости и рядом со своей семьей!!! 

Благодарности

Уважаемая Аружан Саин, а также все сотрудники благотворительного фонда «Милосердие»! Хочу выразить огромную благодарность за помощь в нашей непростой ситуации. Моя дочка Альхая родилась с ВПР ЖКТ со среднем размером омфалоцеле. Лечение должны были получать бесплатно по месту жительства, но долго полученное лечение не давало результатов, состояния ребенка с каждым днем ухудшалось, в течение  5 месяцев мой ребенок потерял 2500 граммов веса, помимо перинатальной инфекции заразили больничными инфекциями! Я понимала если оставить ребенка в больницах нашей страны, то  исход будет летальным, я начала искать другие выходы, отправляла запросы зарубежным больницам, но вопрос стоял о финансировании. В этот момент сразу подумала о фонде Милосердие и о Вас! Я обратилась в Фонд с просьбой помочь, когда я первый раз разговаривала по телефону толком не могла объяснить нашу ситуацию, у меня было только страх и паника, но координатор фонда Елена сразу дала консультацию, объяснила, что мы не одни, такие в жизни встречаются и вылечиваются. После разговора с ней я начала верить и у меня появилось надежда. Хочу сказать:Фонд не только финансирует лечение но и оказывает большую психологическую помощь матерям, каждый раз когда я звонила своему ординатору Елене, она дарила мне надежду и подтверждала что фонд своих детей на пол пути не оставляют.

В Детской клинической больнице №13 имени Филатова города Москвы с момента поступления 07.04.2019 года сделали много исследований: УЗИ брюшной полости, мочевой системы, забрюшинного пространства, центральных сосудов, нейросонография, КТ грудной полости, различные анализы крови, мочи и кала, по результатам исследования назначалось антибактериальная терапия, противогрибковая терапия и противовирусная терапия. 26 апреля проведена операция на ревизию брюшной полости, через 3 дня после операции перевелась в отделении из реанимации. Получали постоянно парентеральное питание Смофкабивен центральный и кабивен центральный.

После получения лечения общее  состояние моей дочери улучшалось, добавили вес но очень медленно, за 9 месяцев с момента рождения мы впервые вернулись домой, дома нас ждали две сестры тоже маленькие, я не могу описать словами каково это видеть всех детей рядом, ведь я начала забывать каково это жить в доме. Нас не было дома 9 месяцев!

Спасибо Вам, за Вашу работу! Мы дома, все в месте какое же это счастье! Благодаря Вам и добрым людям Казахстана, которые не оставили нашу семью в трудную для нас минуту жизни!

Мама Талгат Альхаи Ускенбаева Айдана


История болезни

Альхая такая маленькая крошка, которая должна была нежиться в нежных руках мамы ,а жизнь распорядилась иначе. Девочка постоянно находится среди врачей и медицинских аппаратов. Проведено уже 4 операции. В срочном порядке необходимо проведение следующего этапа операции в условиях клиники ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ". Т.к. состояние девочки тяжелое, требуется экстренная госпитализация.

* 1 000 000 тенге на лечение Альхаи было перечислено компанией ТОО "HIGH TECHNOLOGY SYSTEMS". Выражаем искреннюю благодарность. 

* 65 950  тенге на лечение Альхаи было перечислено ИП Утаровой С. Выражаем искреннюю благодарность.