Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
158376385
Помочь

Лейла Мартынова

Возраст
3 года
Город
Алматы
Диагноз
БЛД, тяжелой степени, кислородозависимая, трахеобронхомаляция, высокая легочная гипертензия, генетика
Ориентировочная сумма
6 000 USD
Средства собраны

О ребенке

Обращение 2:

Дом «Милосердие»
Здравствуйте,
Хочу еще раз поблагодарить ваш Фонд за поддержку и содействие проведения Генетического исследования для  маленькой Лейлы.
Я  ранее обращалась к Вам с просьбой, оказать помощь одной маленькой девочке, от которой отказались родители после её Рождения. Мартынова Лейла Александровна, 11.06.2016 г. рождения. Из г. Петропавловск, СКО. Диагноз - Врожденный Порок Развития Легких. Кистозная гипоплазия легких. Врожденная трахеомаляция. Грануляционный эндотрахеит. Хронический канюленоситель. Кислородозависима.
Клинический диагноз- Интерстициональная болезнь лёгких без гистологической верификации. Легочный Фиброз распространённый, осложнённый пневмоцеле. J84.9
Сопутствующий диагноз- Резидуальное органическое поражение ЦНС. Гипертензионный синдром. Миотонический синдром. ЗПМРР. Белковой-энергетическая недостаточность 2- ой степени.
В возрасте 4 -х месяцев была проведена операция-наложение трахеостомы.
С Рождения до 2 лет 4 месяцев в основном находилась на стационарном лечении. С Рождения Ребёнок получал питание через зонд, самостоятельно не сидел, не ползал, не издавал звуков, наблюдалась задержка психо-моторного развития, белково-энергетическая недостаточность. Проходила обследования и лечение
С 18.07.2016г-03.04.2018 в ДОБ г. Петропавлоск
С 03.04.2018-23.05.2018 была переведена на санавиации в ННЦМД г. Астаны
С 23.05.2018-19.07.2018 была переведена в ГДБ #2 г. Астаны
С 19.07.2018-15.08.2018 была переведена в ННЦМД г. Астаны
С 16.08.2018-20.09.2018 была переведена на санавиации в НЦПиДХ г. Алматы
С 25.09.2018-12.10.2018 проходила лечение в ДГКБ #2 г. Алматы
С 04.12.2018-11.12.2018 проходила обследование в Клинике Медитерра г. Алматы.
18.09.2018г., В возрасте 2 года 4 месяца была оформлена на воспитание под патронат . С момента как я взяла девочку под опеку ( 18.09.2018 ), состояние здоровья в динамке улучшается: Ребёнок стал кушать естественным образом любую пищу Стала активная, самостоятельно сидеть, пытаться ползать, стала опираться на ноги, произносить звуки и короткие слова, самостоятельно дышать при закрытой трахеостомической трубки, может находиться более длительное время без дополнительного кислорода ( кислород подаётся ночью и иногда днём на короткий период, во время сна), наблюдается развитие мышечной массы и всей массы тела. Ребёнок проявляет интерес к окружающему миру, играется, коммуникабельна, интеллектуально развивается. За 6 месяцев нахождения в семье девочка регулярно получает медикаментозное лечение, прошла 2 курса массажа , 3 курса иглотерапии, проходит реабилитацию в Центре АРДИ 3-ий месяц, получает полноценное питание, окружена заботой и вниманием, проживает в комфортных условиях. Но ещё кислородозависима, отстаёт в развитии от своих сверстников, так же является носителем трахеостомической трубки.
На сегодняшний день мы прошли различных профильных специалистов , много сделано, положительная динамика наблюдается, но дальнейшее лечение и прогноз утвердительно заключить наши специалисты не берутся. Поэтому обращаюсь к вам просьбой, оказать содействие в дальнейшем обследовании и лечении Мартыновой Лейлы. Девочка очень много пережила за свои 2,5 года, с Рождения была лишена любви и заботы со стороны родных людей, очень старается и борется со сложными диагнозами , несмотря на свой маленький возраст и пережитые испытания. В настоящее время, По рекомендации врачей, ребёнку необходимо провести дополнительное обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза - Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии». Заранее благодарю, С огромным уважением , Тасова Лейла.      

Обращение:

Здравствуйте, обращаюсь к Вам с просьбой, оказать помощь одной маленькой девочке, от которой отказались родители после её Рождения. Мартынова Лейла Александровна. 11.06.2016 г. рождения из г. Петропавловск. СКО. Диагноз - ВПР легких. Кистозная гипоплазия легких. Врожденная трахеомаляция. Грануляционный эндотрахеит. Хронический канюленоситель. Клинический диагноз- Интерстициональная болезнь лёгких без гистологической верификации. Легочный Фиброз распространенный, осложнённый пневмоцеле. J84.9 Сопутствующий диагноз-Резидуальное органическое поражение ЦНС. Гипертензионный синдром. Миотонический синдром. ЗПМРР. Белково-энергетическая недостаточность 2- ой степени. 

У Девочки через 1.5 часа после рождения резко ухудшилось состояние за счёт дыхательной недостаточности, была подключена периодически к аппарату ИВЛ, в возрасте 4 -х месяцев была проведена операция-наложение трахеостомы. С Рождения до 2 лет 4 месяцев в основном находилась на стационарном лечении. С Рождения Ребёнок получал питание через зонд, самостоятельно не сидел, не ползал, не издавал звуков, наблюдалась задержка психо-моторного развития, белково-энергетическая недостаточность. Проходила обследования и лечение с 18.07.2016г-03.04.2018 в ДОБ г. Петропавловск. С 03.04.2018-23.05.2018 была переведена на санавиации в ННЦМД г. Астаны С 23.05.2018-19.07.2018 была переведена в ГДБ #2 г. Астаны С 19.07.2018-15.08.2018 была переведена в ННЦМД г. Астаны С 16.08.2018-20.09.2018 была переведена на санавиации в НЦПиДХ г. Алматы С 25.09.2018-12.10.2018 проходила лечение в ДГКБ #2 г. Алматы С 04.12.2018-11.12.2018 проходила обследование в Клинике Медитерра г. Алматы. 18.09.2018г.

В возрасте 2 года 4 месяца была оформлена на воспитание под патронат. С момента как я взяла девочку под опеку ( 18.09.2018 ), состояние здоровья в динамке улучшается: Ребёнок стал кушать естественным образом любую пищу Стала активная, самостоятельно сидеть, пытаться ползать, стала опираться на ноги, произносить звуки и короткие слова, самостоятельно дышать при закрытой трахеостомической трубке, может находиться более длительное время без дополнительного кислорода ( кислород подаётся ночью и иногда днём на короткий период, во время сна), наблюдается развитие мышечной массы и всей массы тела. 

Ребёнок проявляет интерес к окружающему миру, играется, коммуникабельна, интеллектуально развивается. За 6 месяцев нахождения в семье девочка регулярно получает медикаментозное лечение, прошла 2 курса массажа , 3 курса иглотерапии, проходит реабилитацию в Центре АРДИ 3-ий месяц, получает полноценное питание, окружена заботой и вниманием, проживает в комфортных условиях. Но ещё кислородозависима, отстаёт в развитии от своих сверстников, так же является носителем трахеостомической трубки. На сегодняшний день мы прошли различных профильных специалистов, много сделано, положительная динамика наблюдается, но дальнейшее лечение и прогноз утвердительно заключить наши специалисты не берутся. Поэтому обращаюсь к вам просьбой, оказать содействие в дальнейшем обследовании и лечении Мартыновой Лейлы. 

Девочка очень много пережила за свои 2,5 года, с Рождения была лишена любви и заботы со стороны родных людей, очень старается и борется со сложными диагнозами, несмотря на свой маленький возраст и пережитые испытания. В настоящее время, по рекомендации врачей, ребёнку требуется провести генетический анализ на исследования сурфактантных протеинов который возможно исследовать только в г. Москве, провести консультацию и обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза -Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу.

В свою очередь, хочу выразить огромную благодарность вашему фонду за помощь, которую вы оказываете деткам со сложными заболеваниями, особенно Селюниной Светлане, при поддержке вашего Фонда, за всё время, которое я занимаюсь этой девочкой, мы смогли добиться хороших результатов на сегодняшний день. 

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».


Новости

Клиника Генотек г.Москва,Россия провели забор био-материала (кровь) в мае 2019 г. На сегодняшний день пройдены различные профильные специалисты , много сделано, положительная динамика наблюдается, но дальнейшее лечение и прогноз утвердительно заключить наши специалисты не берутся. Поэтому необходимо дальнейшее обследование в условиях клиники GAZIOSMANPASA г. Стамбул,Турция. 17 июня 2019 г. Лейла была госпитализирована в клинику. Лейле убрали трубку, девочка впервые произнесла слова, радости нет предела, мы очень рады за семью Лейлы. Теперь девочку будут наблюдать на Родине, и мы надеемся, что теперь у Лейлы всё будет хорошо! 

Благодарности

№2

Здравствуйте,

Искренне выражаю благодарность вашему Фонду, руководителю - Аружан Саин, координатору Светлане за оказанную помощь маленькой девочке- Мартьновой Лейлы, 2016 г.р.

При поддержке Фонда "Милосердие", девочке-отказнице успешно была удалена трахеостомическая трубка, и сейчас девочка может полноценно, самостоятельно дышать, произносить слова и развиваться.

За свои 3 года девочка пережила сложные испытания, связанные со здоровьем и 2,5 года провела в больничных стенах. Чувство огромной радости переполняет сердце, глядя на девочку, у которой еще недавно с рождения была установлена трубка в трахеи, а сейчас ребенок свободно дышит, произносит слова, свободен от инородного предмета. Девочке успешно провели деканюляцию в Клинике ГазиОсманПаша г.Стамбул. Искренне благодарю Вам и желаю Вам Мира, Добра, Благополучия и Процветания. С огромным уважением, Тасова Лейла.

№1

Здравствуйте,

На протяжении многих лет, ваш Фонд оказывает помощь деткам, которых постигли сложные испытания. Изо дня в день вы переживаете боль, с которой к вам обращаются люди, в меру своих сил и возможностей стараетесь оказать помощь детям со сложными диагнозами, очень много маленьких пациентов, кому вы оказали реальную помощь.

Своим примером вы призываете людей к добру и милосердию. Каждый раз, как мне доводилось видеть информацию о работе вашего Фонда, сердце наполнялось радостью о том, что есть в нашей стране люди, которые не могут пройти мимо чужой боли, отстаивают справедливость и стараются максимально помочь детям в различных трудных ситуациях.

Ваша деятельность не оставила равнодушной и меня, и по Воле Всевышнего, мне посчастливилось принять участие в судьбе одной маленькой девочки со сложным диагнозом, от которой отказались родители в возрасте 6 месяцев. Я помню как год назад я обратилась в ваш Фонд за советом о том, как можно помочь малышке, и с тех пор мы вместе добились очень хороших результатов, Вся Хвала Всевышнему.

Благодарю Ваш Фонд, руководителя - Аружан Саин, координатора - Светлану за поддержку на протяжении всего времени, как я к вам обратилась и помощь, оказанную в проведении дорогостоящего генетического исследования для малышки-Мартыновой Лейлы.

Искренне благодарю и желаю Всем, кто трудится и помогает деткам, оказавшимся в сложных ситуациях, Мира, Добра, Благополучия и Процветания.

С огромным уважением, Тасова Лейла

История болезни

Лейла с самого рождения столкнулась с суровыми испытаниями жизни. После рождения, родители девочки от неё отказались, на её хрупкие плечи легла казалось бы непосильная задача- выжить! С множественными диагнозами Лейла справляется на отлично! Всё это благодаря тому, что на пути девочки встретились люди с огромным сердцем, любящие, заботливые. С момента как Лейлу взяли на воспитание приемные родители, состояние девочки значительно улучшилось, девочка может кушать, дышит через трахеостому реже чем раньше, Лейла очень любознательная.

В настоящее время, по рекомендации врачей, ребёнку требуется провести генетический анализ на исследования сурфактантных протеинов который возможно исследовать только в г. Москве, провести консультацию и обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза - Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу. 

Ориентировочная стоимость 1го обследования: 300 000 тенге

Ориентировочная стоимость 2го обследования: 6 000 USD

* 250 000 тенге на 2 этап обследования Лейлы перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность!

* 405 300 тенге на 2 этап обследования Лейлы перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность!

* 100 000 тенге на 2 этап обследования Лейлы перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность!