Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
166657770,59
Помочь

Мадияр Муратхан

Возраст
7 лет
Город
Талдыкорган
Диагноз
Невральная амиотрофия сенсомоторная аксональная Шарко -Мари
Ориентировочная сумма
500 000 KZT

О ребенке

Обращение:

Причиной моего обращения к Вам является то что мой сын Муратхан Мадияр Махсатулы болен, симптомы болезни проявились у него с 3 лет. Я начала замечать, что ноги у него не развиваются они были тонкие и малоподвижные. С тех пор я потеряла покой, начала обследовать его у педиатров, хирургов, точного диагноза они не смогли поставить, лечили как общие болезни опорно-двигательного аппарата, которые результатов не каких не принесли.

Затем мы наблюдались в Университетской клинике№1 «Аксай» НМУ имени С.Д.Асфендиярова, где нам после всевозможных анализов поставили диагноз Невралъная амиотрофия сенсомоторная аксональная (наследственная), но так как по некоторым анализам результаты не соответствует этому заболеванию, на сегодняшний день у нас нет точного диагноза.

Мой ребенок растет, и постоянные обследования, анализы без результатов, и угнетают его психику. С возрастом он начал понимать, что он не похож на своих сверстников, не может бегать и играть с ними, мне как матери трудно отвечать на его вопросы о его неполноценности, все чаще он начал впадать в депрессию

Мадияр является нашим единственным сыном, мы его очень любим и хотим сделать всё, чтобы он выздоровел, но наше материальное положение (муж не работает т.к. за ребенком нужен уход, водить в школу, в спец. учреждения и т.д.) на сегодняшнее время не позволяет нам оплатить анализ для подтверждения и опровержения вышеназванного диагноза. Данная технология анализа не выполняется ни в одной медицинской организации РК (не выставлена на портал), только проводится за рубежом.

Я долго искала пути решения данного вопроса, обращалась в несколько инстанций, но реальной помощи нет. Прочитав все положительные комментарии и отзывы о Вашем фонде, обращаюсь к Вам с большой надеждой о помощи моему сыну, так как от точного диагноза зависит ход лечения. Прошу Вас, помочь моему ребенку!

Примечание: для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Новости

Клиника GENTOGENE Германия, провели забор био-материала (кровь) в июне 2019 г. По результатам будет выработан план лечения. 

История болезни

С 3х лет мама стала замечать, что у их сына полноценно не развиваются ножки. Проведено много обследований, но выявить точный диагноз до сих пор не удается. Не зная точный диагноз невозможно назначить эффективное лечение. Мадияру необходимо сдать анализ, который поможет определить точный диагноз.