Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
166657770,59
Помочь

Саша Игнатенко

Возраст
6 лет
Город
Рудный, Костанайская обл.
Диагноз
Буллезный эпидермолиз
Ориентировочная сумма
2 000 USD

О ребенке

мама ребра сломала, ждем ответ из клиники к осени т к нет мест

Обращение:

Здравствуйте Уважаемые работники фонда, меценаты и добрые и неравнодушные люди! Пишет Вам Игнатенко Е.Н., проживающая в городе Рудный Костанайской области. Я, мама Игнатенко Александры 01.09.12 года рождения. С рождения нам поставили тяжёлый диагноз буллезный эпидермолиз дистрофические рецессивная форма. При такой форме, как у нас, тяжёлой, страдает не только кожный покров, слизистые, но и внутренние органы. Срастаются пальчики на ручках и ножках. Очень тяжело видеть боль и слезы своего ребенка и при этом чувствовать абсолютное бессилие, потому что диагноз неизлечим. 

Ежедневные перевязки, прилипшие бинты, содранные локоточки и коленки, это всё нам на всю жизнь. Нам каждый день необходим дорогостоящий перевязочный материал и мази, которые можно приобрести только за рубежом. Вот уже 6 лет мы ищем разные финансовые пути, чтобы закупить всё необходимое. С рождения мы находимся на инвалидности и получаем лишь пособие, на которое купить всё это невозможно. Я мать одиночка, воспитываю двоих дочерей одна. Работать не могу, потому что нахожусь дома по уходу за ребенком инвалидом. 

Три года назад мы собирали деньги на обследование в Германии. Мы собрали 32 тысячи евро и наша мечта сбылась. Мы полетели на лечение. Прошли обследование всех органов и всё таки надеялись что диагноз не подтвердится. Но анализ биопсии кожи был неумолим. Всё подтвердилось. С рождения пять месяцев мы находились в больнице. Меня к ребенку практически не подпускали и из за неправильного ухода у нас срослись пальчики на ручках и ножках. Год назад мы полетели на операцию по разделению пальчиков в Москву. 

Тогда нам помог Русфонд, и оплатил нам операцию и период реабилитации в Москве. На данный момент наши пальчики опять срослись, опять требуется операция. Постоянно просить добрых людей, и надеяться на помощь российских фондов невозможно. Потому что всё не вечно. Хочется поддержки родного государства. В этом году нам исполнится 7 лет и мы пойдем в школу, не так как все детки, а будем обучаться на дому, и нам обязательно нужны пальчики, и без этой операции никак. Саша очень любит читать и писать, но сросшиеся пальчики не дают это делать.

Еще нам необходимо пройти полное обследование, здесь мы этого сделать не можем, а в России в этой клинике, больница имени Сперанского есть много многопрофильных отделений, где готовы помочь и поддержать мою Сашу. Моя Сашенька очень подвижный и активный ребенок, но из за боязни боли, до сих пор не ходит. Пишет, читает, и мечтает, как все дети, пойти на следующий год в школу. Дети с этим заболеванием очень сильные и взрослеют очень быстро.

Поэтому, не смотря на все трудности, мы двигаемся вперёд. Не опускаем руки, надеемся и верим!!!!! Я обращаюсь к Вам, потому что помощи больше ждать неоткуда!!!!!!!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Евгения Игнатенко


История болезни

53 350 тенге на лечение Саши перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.

400 000 тенге на лечение Саши перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность.

Сашенька очень подвижный и активный ребенок, но из за боязни боли, до сих пор не ходит. Сашуля болеет с рождения. При такой форме заболевания, как у Саши, страдает не только кожный покров, слизистые, но и внутренние органы. Срастаются пальчики на ручках и ножках. Год назад с помощью Русфонда Саше провели операцию. Саша очень любит читать и писать, но сросшиеся пальчики не дают это делать. Девочке необходима операция в условиях клиники ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" г. Москва, Россия в июне 2019 г. Дата госпитализации уточняется.