Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
8 559 831,69
Помочь

Алина Калиева

Возраст
20 лет
Город
Астана
Диагноз
Криапирин-ассоциированный периодический синдром CINCA-NOMID
Ориентировочная сумма
431 630 RUB

О ребенке

Обращение 2 :

Уважаемая Аружан. Обращается к вам мама Алины, моя дочь болеет уже более 10 лет раннее нам ставили Ювенильный ревматоидный артрит. Проходили лечение в АО ННЦМ и Д г. Астана на протяжении 8 лет получали всевозможные иммунодепрессивные препараты, но результата на терапию не было. 

И сейчас ставят Алине новый диагноз Криапирин ассоциированный периодический синдром (CINCA-NOMID) аутовослолительное заболевание «CAPS» ? Но этот диагноз не подходит к нам ни по каким симптомам. За время лечения у нас добавились сопутствующие заболевания как Гепатит С аутоиммунный гепатит, и фибриозная дисплазия на обеих ногах, разрушение костей голеностопов большеберцовой кости Алина в последнее время плохо ходит.

Из-за сильных болей в ногах, пьет обезболивающие лекарства, а это сейчас нельзя из-за болезни печени. На сегодняшний день Алине очень нужна помощь для проведения диагностики и лечения может быть и операция в условиях крупных медицинских центров за рубежом.

Алина активная и жизнерадостная (канал в You tube: Калиева Алина) но болезнь отнимает полноценную жизнь ребенка. Она уже 3 года не ходит в школу, перевели на домашнее обучение и практически не осталось подруг. Мы надеемся на лучшее, что когда-то наконец отступит от нее болезнь и у Алины тоже будет счастливое детство, будет ходить в школу, как все дети.

Мы искренне надеемся на вашу помощь, и даем разрешение для поиска благотворительной помощи в СМИ. Интернет, и т.д. любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Обращение :

Обращается к вам за помощью мама Алины, Калиева Татьяна моя дочь болеет 10 лет ранее нам ставили диагноз Ювенильный ревматоидный артрит, теперь пол года назад поставили диагноз: Криопирин- ассоциированный переодический синдром (аутовосполительное заболивание CAPS-синдром) Гепатит -С. Уже сейчас пошла деформация голеностопных суставов, разрушение костей нижних конечностей, ребенок плохо ходит основное время лежит, постоянно пьем обезболивающие лекарства. 

На сегодняшний день Алине очень нужна помощь для проведения диагностики и лечения в условиях крупных ревматологических центров в Москве или за рубежом. Мы надеемся на лучшее и что у ребенка тоже будет счастливое детство и мы тоже будем ходить в школу, как все дети.

Пишем это письмо с надеждой и благодарностью с уважением мама Калиева Татьяна и Алина.


Новости

т к не поедут в клинику, позже будут решать вопрос по лечению глаз

История болезни

Алина болеет уже 10 лет. Недуг отнимает полноценное детство. Уже сейчас пошла деформация голеностопных суставов, разрушение костей нижних конечностей, девочка плохо ходит основное время лежит, постоянно пьет обезболивающие лекарства. Алине нужна помощь в условиях крупных ревматологических центров в Москве или за рубежом. Алине в августе 2017г. в клинике ГЕНОТЕК г.Москва,Россия провели генетический анализ, диагноз подтвердили. За время лечения у Алины добавились сопутствующие заболевания как Гепатит С, аутоиммунный гепатит, и фибриозная дисплазия на обеих ногах, разрушение костей голеностопов большеберцовой кости. Алина плохо ходит. 

Из-за сильных болей в ногах, пьет обезболивающие лекарства, а пить их не желательно из-за болезни печени. На сегодняшний день Алине очень нужна помощь для проведения диагностики и лечения может быть и операции в условиях крупных медицинских центров за рубежом. Клиника им.Д.Рогачева, г.Москва,Россия готовы были госпитализировать Алину в декабре, но родители поменяли своё решение не поставив фонд в известность, съездили в клинику г.Новосибирск и г. Санкт- Петербурга с помощью сборов, название клиник нам не известно. Далее родители хотели, чтобы операцию провели в Питере. Название клиники и дата госпитализации фонду тоже были не известны. 

20 февраля 2019 г. по настоянию папы мы оплатили генетическое исследование в Медикогенетический Научный Центр г. Москвы, 18 000 руб. По результатам исследования будет определена дальнейшая тактика лечения и выбрана клиника. Девочка еще находится в Казахстане, мы ожидаем ответ от папы по поводу даты госпитализации.


* В ходе проведения акции «Благотворительный забег среди государственных служащих «Алға басу – движение вперед» на лечение Алины было собрано и перечислено 1 400 000 тенге. Выражаем искреннюю благодарность!

* 100 000 тенге на лечение Алины перечислила компания ASIALAB. Выражаем искреннюю благодарность!