Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
105478899
Помочь

Алихан Омир-Серик

Возраст
4 года
Город
Караганда
Диагноз
Стеноз гортани,микрогнатия нижней челюсти
Ориентировочная сумма
500 000 RUB
Средства собраны

О ребенке

Обращение : 4

Здравствуйте уважаемые Аружан Саин, Светлана, сотрудники Благотворительного Фонда "ДОМ" !!! Здравствуйте уважаемые спонсоры и все добрые люди! К Вам обращается мама Мединова Лариса Ильинична, особенного ребенка Омир-Серик Алихана Жанатовича,с большой просьбой и надеждой, оказать финансовую помощь моему сыну для операции на челюсть.

Мой сын, Алихан, третий ребенок в нашей семье. Старшие девочки родились здоровые и в срок. Алихан родился 4 марта 2015г недоношенным, на 31 недели, весом 1970гр, 42см. 16 апреля 2015г он попадает в реанимацию с остановкой дыхания, где пробыл 5 мес своей жизни. 3 сентября 2015г Алихану было 6 мес, поставили трахеостомическую трубку- через которую теперь он начал дышать. И через месяц нас выписывают домой.

8 октября ставят новый диагноз Ретинопатия недоношенных 5 ст, Отслойка сетчатки. Говоря простым языком-наш мальчик полностью слепой. 6 июня 2016г в Центре материнства и детства г. Астаны, нам ставят новый диагноз Микрогнатия - недоразвитая нижняя челюсть. Но данная операция невозможна в Казахстане. И тогда мы впервые обратились в фонд "ДОМ" Аружан Саин. 

Рассказали всю нашу ситуацию. Собрали необходимые документы и выписки. И сотрудники стали искать клиники, где провести такую операцию на челюсть. Но Алихану нашли клинику и врача, который мог спасти и наши глазки! Клиника Раухфуса Санкт-Петербург. И решили с Фондом заниматься глазками. 12 октября 2016г в 1г7м провели первую операцию на правый глаз (по счёту это третья операция у Алиханчика за всю жизнь) и выставили новый диагноз Осложнённая катаракта. Назначили дату следующей операции на 28 ноября. 30 ноября 2016г провели операцию на левый глазик. И стали тренировать глазки.

Сейчас БЛАГОДАРЯ Фонду, Аружан, Светлане, спонсорам, добрым людям, ВАМ ВСЕМ, Алиханчик НАЧАЛ ВИДЕТЬ, НА СКОЛЬКО ЭТО ВОЗМОЖНО, при помощи спец очков на +13, ЭТОТ ПРЕКРАСНЫЙ МИР... ЭТО ЛИ НЕ ЧУДО????? 4 января 2017г сделали УЗИ глаз и результаты отправили нашему врачу в Питер, врач сказал, что все нормально, операций больше не нужно. Мы созвонились с Фондом, и фонд нашёл нам клинику, где смогут провести операцию на

челюсть.

27 марта 2017г операция прошла в Турции Стамбул, клиника Газиосманпаша. Удалили аденоиды и расширили носовые каналы. Сказали учить дышать через носик, и если получится, то операция не нужна будет. 2 года непрерывной работы по тренировки дыхания, ушли с размера трубки 4,5 на 3,0. Днем Алихан дышит через нос с закрытой трубкой, но ночью не может так дышать. И вот 5 марта 2019г сделали снова ларингоскопию в Астане, сделали КТ челюсти и проконсультировались с ЧЛХ Ся-Тун-Чин Р.В. 

Операция на челюсть необходима, т.к просвета нету для свободного дыхания без трубки. Во сне язык и все мышцы расслабляются и закрывают просвет, от чего дыхание не возможно. Именно дистракционное удалинение нижней челюсти, даст возможность языку правильно лечь во рту и не закрывать просвет. А значит, это даст возможность снять трахеостому. И наш мальчик сможет жить полноценной жизнью.

Но, к большому сожалению, наша семья не обладает такими средствами для оплаты операции. Работает только супруг. Я не работаю, потому что Алихану нужен постоянный уход и чистка трубки от мокроты, бывают ситуации, когда приходиться экстренно менять трубку. Из-за этого я должна быть всегда дома, всегда с сыном. Алихан из-за недоразвитой нижней челюсти не может жевать пищу, как все дети, приходится давать пюреобразную, через блендер. 

В связи с этим каждые 3 месяца мы должны приобретать расходный материал по уходу за трахеостомой и специализированное лечебное питание, на сумму 300-400 тыс тенге. Помимо средств гигиены и прочего. Т.к государство не помогает детям с такими диагнозами, носители трубок не включены в ИПР. Тяжело, ежедневно просыпаясь, видеть своего ребенка, которого так ждала..не таким! Алиханчик не такой, ему постоянно нужна моя помощь. Но я очень хочу, чтобы мой сын смог жить полноценной жизнью, дышать сам, без трубки. Ведь каждому из нас хочется быть здоровым и жить полноценно, видеть, дышать и чувствовать все краски жизни, радоваться и дарить эмоции близким .... просто знать, что ты не один ...

ПОЖАЛУЙСТА, подарите шанс нашему малышу, который каждый день, на протяжении 4х лет, борется с болезнью...

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Алихана, Мединова Лариса


Обращение :3

Здравствуйте уважаемые Аружан Саин, Светлана, сотрудники Благотворительного Фонда "ДОМ"!!! Здравствуйте уважаемые спонсоры!

Нас многие уже знают, знают нашего сына Омир-Серик Алихана Жанатовича. А знают, так как помогли собрать средства на 2 важные операции на глазки. В октябре и ноябре Алихану провели операции по удалению хрусталиков в Санкт-Петербурге. Отправив заключение УЗИ глаз, наш врач, который оперировал сына, сказал, что операций больше не нужно. 

Все хорошо с глазками, теперь только тренировать их видеть! Нас просто переполняет радость, наш сыночек немного видит!!! А дальше больше, будем учить видеть этот Мир! Это не передать словами! А все благодаря Фонду и вам, дорогие добряки!

Так как операции на глазки больше не требуется, мы можем заняться нашей Микрогнатией (недоразвита нижняя челюсть, из за чего стоит трахеостомическая трубка). К сожалению,дистракционное удлинение нижней челюсти не проводится в Казахстане, так как нет специального оборудования. Обратились в Здравоохранение г.Караганды, с просьбой выдать квоту на лечение за границей, но пока никаких результатов не добились. 

Разговаривали и консультировались с американскими специалистами, они приезжали в Астану, но помочь в условиях Казахстана не могут. Зная примерную стоимость операций, наша семья не в силах собрать нужную сумму, так как у нас трое деток и работает только супруг, и уходит много средств на расходный материал по уходу за трахеостомнческой трубкой. Эта операция, будет одна из нескольких, чтобы убрать трубочку Алихану и жить и дышать полноценно!

Уважаемый Фонд "Милосердие" прошу снова нам помочь, найти клинику, помочь оплатить операции.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С/У мама Алихана, Мединова Лариса


Обращение :2

Здравствуйте наш дорогой Фонд! Я, Мединова Лариса Ильинична 07.05.1989гр, мама чудесного малыша Омир-Серик Алихана Жанатовича 04.03.2015гр, проживающие в Казахстане, Карагандинская обл. г.Сарань.

Прошу помочь в сборе средств на следующую операцию по глазам, которая запланирована на 28 ноября 2016г. Первую операцию нам провели 10 октября 2016г благодаря Благотворительному фонду "Милосердие" и уже после первой операции нам выписали очки для зрения, это настоящее чудо! Так как мы были готовы и ожидали других результатов. Срок между операциями очень маленький, из-за того, что уходит с время и таких результатов со вторым глазом может и не быть. Есть риск и опасность, что др. глаз (левый) не захочет работать и видеть, так как правый начинает видеть. 

Если затянуть со сроками операций, то тогда придётся очень тяжело, врач сказал, что нужно будет закрывать правый глаз (на который была проведена операция 10 октября) и тренировать левый. Очень прошу помочь собрать в кратчайшие сроки средства для операции на второй глазик.

Помогите нам, ведь кроме зрения Алиханчик дышит через трубочку! Мы хотим, чтобы у Алиханчика была возможность видеть этот чудесный и добрый Мир! А потом мы сможем и убрать трубочку, проведя необходимые операции на челюсть.

Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Обращение :

Здравствуйте! Я, Мединова Лариса Ильинична 07.05.1989гр, мама особенного ребенка, ребёнка инвалида Омир-Серик Алихана Жанатовича 04.03.2015гр. Обращаюсь к Вам за помощью, помочь чтобы больше людей узнали о нашей беде и смогли помочь. Наши Диагнозы: Врожденная микрогнатия; Хронический канюленоситель; Последствия поражения головного мозга смешанного генеза, тяжести; ООО, дополнительная хорда левого желудочка; Постгипоксическая кардиопатия; ЖДА ср ст тяж; Ретинопатия недоношенных 5 степени; Воронкообразная отслойка сетчатки.

Мы родители троих деток, дочки (4,8г и 2,7г)родились здоровые, развитые девочки, долгожданный сыночек Алихан родился недоношенным на 31 неделе с недоразвитой нижней челюстью. Пролежав 5 месяцев в реанимации с пневмонией он в итоге ослеп и поставили трахеостому. Нам предлагали от него отказаться, говорили "Зачем вам такой ребенок", "Сдайте его в Хоспис", но мы его любим и это Наш сын, хоть какой. 8-9 июня этого года нам поставили новый диагноз Микрогнатия. 

Нам нужна операция по наращиванию (удлинению) нижней челюсти, купить и поставить компрессионно-дистракционный аппарат (дистракты) на обе стороны. После этой операции челюсть вытягивается на 2 см, и через 3 месяца снимают аппарат и трубку, так как он сам сможет дышать. 

В Казахстане такие операции не проводятся, так как нет необходимого аппарата для распила челюсти. Также Необходима операция на глаза, делают ее в Питере. После чего есть шанс, что немного, возможно с помощью очков Алихан будет видеть. Сейчас он не видит ничего, операции на глаза требуются по 2-3 на один глаз, итого 4-6 операций на оба глаза. 

Счет за аппарат - 293 553,90 рублей. Счет за операцию одного глаза - 129 550 рублей. С операцией на глаза не следует тянуть, потом просто будет поздно. И пока роговица совсем не потемнела. Прошу Вашей помощи, мы очень хотим, чтобы Алиханчик наконец-то увидел нас и заговорил.

Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением к Вам, мама Алихана.


Новости

Клиника им.св.Владимира г. Москва, Россия госпитализировали Алихана 6 августа 2019г. Операция прошла успешно, Теперь Алиханчик может дышать сам и ночью! Это огромная победа, которая без вас была бы невозможна! Через несколько месяцев необходимо вновь ехать в клинику для снятия трахеостомической трубки. 

Благодарности

№4

Здравствуйте дорогие наши, ставшие за это долгое время, друзья!
Здравствуйте уважаемая Аружан Саин, Светлана Селюнина, все участники благотворительного фонда ДОМ, наши спонсоры и просто неравнодушные к нашей беде добрые люди!

В начале моего письма, я бы хотела в первую очередь поблагодарить саму Аружан Саин, за то, что она делает для нашего сына Алихана, для всех детей Казахстана! Вы одна из немногих, кто помогает детям обрести счастье, полноценную жизнь и здоровье! Да именно здоровье! Впервые я обратилась к Вам в 2016г, за помощью в проведении операций для моего сына, ставшим инвалидом. Вы не отказали! И с тех самых пор, мы идём нога в ногу с Вами, к поставленной цели - сделать Алиханчика полноценным ребёнком, видящим 100% этот мир, и дышащим через нос. 

Отличных результатов, достигнуто уже много, мы не останавливаемся, а идём дальше.
Большая благодарность Светлане Селюниной - эта прекрасная женщина, которая со мной на связи 24ч в сутки, в любой день и время, в любой стране, на протяжении 3х лет, направляет, подсказывает и поддерживает!
Большая благодарность всем всем нашим спонсорам и добрым гражданам! Без вас, все наши победы с сыном над болезнями, были бы невозможны! Именно Вы, дарите шанс моему сыну, стать здоровым и полноценным ребёнком!

Теперь о том, что было достигнуто на новом шаге, к здоровой жизни Алиханчика.
Наша с Алиханчиком проблема была в том, что во время сна он не мог дышать через нос, только через трахеостому. Днем он играл, бегал с закрытой трубкой. На глухо закрытой, дыша через нос. Но ночью из за маленькой недоразвитой челюсти, все мышцы расслаблялись, дыхательного просвета не было вообще! И Алиханчик задыхался во сне, тогда нас и спасала трахеостома, установленная в горлышке сына.
Долгожданная операция по дистракционному удлинению нижней челюсти, проходила в Москве в больнице св. Владимира. 

Госпитализировались мы 6 августа. Сама операция по установке КДА (компрессионно-дистракционных аппаратов) прошла 8 августа. Врач предупредил, что операция сложная и длится до 5ти часов. Но в нашем случае она прошла быстро, 2ч 15мин, с участием 5ти докторов, во главе с нашим лечащим челюстно-лицевым хирургом Владимировым Филиппом Ивановичем и заведующим отделения ЧЛХ Комелягиным Дмитрием Юрьевичем. Двое суток в реанимации под наблюдением докторов. На 7е сутки снимают швы и благополучно начинают процесс подкручивания данных аппаратов. Весь процесс занял 18 суток, челюсть симметрично вытянули с двух сторон на 2см. Еженедельные рентгены и УЗИ, показывали отличные результаты.

Спустя 10 дней от начала подкручивания аппаратов, впервые я закрыла трахеостому на дневной сон, на первые в нашей жизни 1,5ч сна. Алиханчик проспал отлично. Хотя челюсть была вытянут всего на 1см!
Следующая проверка это ночной сон. Первые 3ч, прошли на Ура. И в последствии весь ночной сон Алиханчик проспал дыша через нос, с закрытой трубкой!
Не передать словами, что чувствовала я, что чувствовали родные, находящиеся дома и очень переживая за Алихана. Я думала, что это сон.

С того самого момента, Алиханчик спит с закрытой трахеостомой, а это уже 13 сутки. 24ч в сутки Алихан дышит сам, носиком!
На рентген снимках, чётко показано, что просвет открыт. Челюсть вытянулась и у Алиханчика появился подбородок, которого не было до операции.

На 19е сутки после операции Алихану откусили оставшиеся хвостики от аппаратов. И через сутки нас благополучно выписали домой. По плану должны были крутить КДА 20 суток, но закончили раньше, с хорошими результатами.

Но снимать трахеостому именно сейчас ещё пока нельзя, это только пока. Через 4 месяца мы должны сделать КТ челюсти, отправить результат доктору в Москву, он посмотрит как образуется костная ткань (кость) на месте вытянутой челюсти. Через 5-6 месяцев, мы должны снова прилететь в Москву уже для снятия этих самых аппаратов с челюсти. Это снова операция. И чтобы сама операция и после операционный период прошёл без осложнений, все будет с трахеостомой.

Из за долгого ношения трахеостомической трубки (а у нас это 4г) образуется рубец в трахеи и сама трахея сужается пот трубку, есть риск, что во время наркоза просто не смогут ввести эндотрахеальную трубку в трахею, и придётся снова ставить трахеостому. Уже после операции нас осмотрят лор врачи и тогда скажут, как нам дальше быть. В Москве доктора ставят нам синдром Халлермана-Штрайфа, это редкое генетические заболевание, и наши все диагнозы подходят именно под этот синдром. Для его подтверждения необходимо сдать генетический анализ. Но это будем решать позже.

Самое главное, что первый этап операции на челюсть прошёл, и видны результаты, отличные результаты! И это все благодаря Фонду и всем Вам!

Что испытываю я как мама, не трудно угадать, я очень счастлива! Я от всего материнского сердца благодарна каждому из вас!
От всей нашей семьи, примите искреннюю благодарность! Мы желаем вам всем здоровья! Процветания! И долгих лет жизни!

История болезни

Отказаться и отправить в хоспис, предлагали врачи родителям этого замечательного мальчика. Но их вера в него и любовь, способны преодолеть многое. Несмотря на свои сложные диагнозы он жив, и обязательно поправиться, с вашей поддержкой. В 2016 году Алиханчик успешно перенес 2 операции на глазки в клинике Раухфус г. Санкт-Петербург, сейчас активно занимаются тренировкой зрения! Это победа! Теперь нужно идти дальше. У мальчика микрогнатия. Пока он дышит через трахеостомическую трубку. Но, Алихан как настоящий боец и с этой задачей справится, конечно же с помощью Вас, добрые с огроомным сердцем люди!!! 

27 марта 2017 г. малыша прооперировали в клинике GAZIOSMANPASA г.Стамбул,Турция. Днём мальчик дышит самостоятельно, а ночью не может. Операция на челюсть необходима, т.к просвета нету для свободного дыхания без трубки. Во сне язык и все мышцы расслабляются и закрывают просвет, от чего дыхание не возможно. Именно дистракционное удлинение нижней челюсти, даст возможность языку правильно лечь во рту и не закрывать просвет. А значит, это даст возможность снять трахеостому. 

Стоимость 1 операции : 1 500 USD
Стоимость 2 операции : 1 500 USD
Стоимость 3 этапа лечения : 6400 USD
Ориентировочная стоимость 4 этапа лечения (операция) : 500 000 рублей

* 600 000 тенге на 3ий этап лечения Алихана перечислили Благотворительный фонд "WE help". Спасибо им огромное! 3 745 962 тенге родители собрали самостоятельно
* 290 долларов США на 3ий этап лечения Алихана перечислил частный спонсор. 100 000 тенге на 3ий этап лечения перечислила компания ТОО "Стройпрокат", и 165 000 тенге компания DARecosystem. Спасибо им огромное!
 

* 330 000 тенге на 4ый этап лечения Алихана перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной! Спасибо огромное за помощь Алихану!