Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
149553360
Помочь

Илья Ляшенков

Возраст
13 лет
Город
Алматы
Диагноз
Дисплазия соеденительной ткани,реактивная артропатия
Ориентировочная сумма
4 500 USD
Средства собраны

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте! Прошу помощи у фонда «ДОМ» и у всех неравнодушных людей.
Мой сын, Ляшенков Илья, давно болеет и в Казахстане установить диагноз не представляется возможным. Родился Илья здоровым ребенок и до трех лет практически не болел. В 3 года ребенок начал жаловаться на боль в ногах, постоянную усталость, у него на теле начали появляться синяки, часто приходил с детского сада и не играл, а лежал, плакал и говорил: «я устал, мама, я устал». Он начал очень часто болеть. Некоторое время я думала, что связано с адаптацией к саду и не обращалась к врачам, лечили ОРВИ и больше ничего. 

Затем сменилась наблюдающая врач, которая увидела, что анализы крови и мочи очень далеки от нормы и срочно направила на консультацию к гематологу в Институт Педиатрии. Там был установлен диагноз тромбоцитопатии с нарушением адгезии и агрегации тромбоцитов – это означало, что у ребенка повышен риск кровотечения. Боли в ногах и усталость диагноз не объяснял, мы долго искали инфекции, консультировались со всеми врачами, но толку не было – сын продолжал болеть до 15 раз в год, тяжело, на фоне инфекций обострялся геморрагический синдром – иногда его ноги выглядели так, как будто его били чем-то, появлялись носовые кровотечения, могла появиться кровь в рвоте или стуле. В 5 лет что-то случилось с почками, у Ильи сильно заболела голова, он плакал всю ночь и не могу уснуть, когда утром сдали анализы, выяснилось, что у него в моче кровь и его положили в стационар с диагнозом «Гломерулонефрит?» Там диагноз был изменен на «Наследственный нефрит», а затем на «Острый пиелонефрит». 

Ребенка выписали, а через месяц у него случился реактивный гепатит…  Все это продолжалось на фоне повышенной кровоточивости, усталости, постоянных орви. Я решила отвезти его В Москву и попытаться установить диагноз там. Московские врачи выставили ему «Васкулит, ограниченный кожей, неуточненный», предложили провести биопсию почки, пояснив, что экстренности в этом нет. От биопсии я отказалась
Мы вернулись домой, где алматинские врачи отвергли диагноз васкулита, и сын продолжил получать лечение по старым назначениям. У ребенка появились судороги на фоне температуры, он был худой, бледный и малоактивный.. Часто звучала версия – «перерастет» и на самом деле около 6-7 лет все наладилось, ребенок стал совершенно как все, болел 2-3 раза в год без каких-либо осложнений или неожиданных проявлений.
В конце 2015 года, когда Илье было 9 лет, все вернулось.   

Он перенес несколько ОРВИ, следом сиалоаденит(воспаление слюнной железы), затем снова ОРВИ. После этого у него вновь начали болеть ноги, начали болеть кисти рук, выпадать волосы, у него каждый день повышалась температура. Несколько месяцев исключали инфекции, затем попали на прием к ревматологу(2016 г), которая рекомендовала госпитализацию для исключения ювенильного ревматоидного артрита в Институт Педиатрии. Там диагноз ЮРА был снят, выставлен «Реактивный артрит», проведено лечение, после которого ребенку было заметно лучше. Но через 2-3 месяца снова стало плохо – снова вернулась слабость, боли, появились проблемы с дыханием, испортились анализы крови. Многочисленные обращения к врачам не давали какого-либо результата. В начале 2017 года я вновь повезла ребенка в Москву, в Научно-клинический центр им. Д. Рогачева. Иммунолог на первичной консультации установила ребенку диагноз «Первичный иммунодефицит», однако анализы не подтвердили это. Относительно проблем с дыханием была выставлена астма. Появились проблемы с обучением и после обследования был выставлен диагноз «Идиопатическая фокальная эпилепсия».

С тех пор Илье становится все хуже и хуже. Из активного ребенка, который занимался плаванием, карате, занимал призовые места на соревнованиях по роботехнике, гулял с друзьями и все успевал он превратился в почти инвалида.
У него болят разные суставы, иногда он почти не может ходить, иногда по утрам не может подняться с кровати из-за скованности во всем теле, у него появляется отечность и белок в моче, у него всегда ненормальные анализы крови, часто ему тяжело дышать.

Последние полгода сын не посещает школу из-за слабости. Он любит играть на фортепиано, но из-за боли в суставах кистей это делать иногда практически невозможно. Он очень интересует гейм-дизайном и у него получаются отличные модели, но из-за сухости в глазах ему сложно заниматься этим.  Иногда он говорит, что не верит, что кто-то сможет ему помочь, что все останется так же.
Мы обращались ко всем врачам здесь, неоднократно сын лежал в больнице, сдали все возможные тут анализы, включая генетику. Мои ресурсы исчерпаны, я сама серьезно больна, больна и моя младшая дочь.  Я прошу всех неравнодушных людей – помогите моему ребенку поехать на диагностику. Ему всего лишь 13 лет, нельзя в 13 лет так болеть, нельзя терять надежду на то, когда-то сможешь почувствовать себя лучше.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Клиника Газиосманпаша г.Стамбул,Турция госпитализировали Илью 22 июля 2019 г. Проведены ряд анализов, в скором времени будет установлен диагноз, откорректировано лечение, а значит и состояние Ильи будет лучше!

Благодарности

Здравствуйте!

Я, Вогонова Елена, мама Ляшенкова Ильи выражаю огромную благодарность всем, кто смог помочь моему ребенку, всем сотрудникам фонда Добровольного общества милосердия и Светлане Селюниной лично.

Огромное спасибо за организацию поездки, оплату всего обследования и просто за поддержку. Благодаря фонду мой ребенок смог получить обследование, в том числе и сдать дорогостоящий анализ - секвенирование экзома. У нас появилась надежда на то, что диагноз будет установлен и мой сын сможет начать получать необходимое ему лечение.

Низкий поклон вам! Благополучия и процветания!

Огромное спасибо!

История болезни

До 3х лет Илья развивался как здоровый ребёнок, жалоб на здоровье не было. Потом мальчик стал жаловаться на боль в ногах, быструю утомляемость. Было проведено обследование, выявлено множество заболеваний и с почками и с суставами. С тех пор Илье становится все хуже и хуже.