Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
105478899
Помочь

Малика Адамбек

Возраст
3 года
Диагноз
Генетика
Ориентировочная сумма
35 000 RUB
Средства собраны

О ребенке

Обращение:

Я, Саумалова Асель Сериккалиевна, мама Адамбек Малики Нурлаткызы, родившейся 23 июля 2016 года в г. Талдыкорган, в день рождения старшего сына, долгожданная доча, которую мы ждали 9 лет. Очень прошу Вас помочь в дальнейшем лечении нашей дочери.

Диагнозы: эпилептическая энцефалопатия с полиморфными приступами, ДЦП атактическая форма. Беременность протекала хорошо, но во время родов так, как плод был крупным, ребёнок получил асфиксию. Затем была долго желтушность, при неоднократном обращении, в больницу госпитализированы не были, лечения назначались на дом. На 26-й день после рождения был первый судорожный синдром и с тех пор приступы не были купированы ни на один день. Мы получали лечение в Алматы, были у самых знаменитых профессоров, во всех именитых клиниках, это всё обходилось не дешево. 

Помогали коллеги, родственники, брали кредиты, главным для нас было не упустить время, заказывали лекарства за границей, но через границу их тяжело провести, покупали с накруткой в Казахстане, время шло, но приступы не прекращались. Было время, мы принимали до 5 препаратов, но полученное лечение результатов не давало, приступы продолжались ежедневно по 5-6 раз в день. Затем по квоте были госпитализированы в Научный Центр Материнства и Детства в г. Нур-Султан. Лечение так, как все препараты нами были уже перепробованы, нам назначили гормоны. Одна ампула гормона стоила 12000 тенге в день, а лечение было расписано на 6 месяцев и вновь бесконечный поиск средств, кредиты, долги. У нас работает только папа, он работает на 3-х работах, имея 2 высших образования в данный момент работать не могу, так как кроме меня с дочерью сидеть никто не может. Она совершенно не спит из-за постоянных приступов, она у меня крупный ребёнок с рождения, на данный момент в свои 3 года она весит 26 кг.

В г. Талдыкорган врачи нам помочь не могли, даже за консультацией приходилось приезжать в г. Астану. В 2018 году мы переехали в г. Астану так, как мне было уже тяжело с ней ездить одной, чтобы быть поближе к специалистам. На сегодняшний день приступы продолжаются, нас уже даже не принимают врачи. Все в один голос требуют от нас генетический анализ, но у нас нет таких средств на сдачу анализа так, как имеем кредиты (ипотека, брали на лечение дочери). В связи с этим, очень прошу Вас помочь нам для сдачи генетического анализа, для дальнейшего правильного лечения дочери. Помогите, пожалуйста, большая надежда на Вас, так тяжело сидеть и смотреть на приступы ребёнка, на её страдания. Моей дочери 3 года, она до сих пор не сидит, не ходит, не спит, не гулит, не улыбается, не смотрит мне в глаза, а так хочется, чтобы не было этого "НЕ", чтобы она просто сама кушала, улыбалась, посмотрела мне в глаза, высыпалась.

История болезни:

15.09.2016 - 27.09.2016 гг. были госпитализированы в ОДБ г. Талдыкорган с назначением противосудорожного препарата: Депакин. Положительной динамики не наблюдалось.

05.11.2016 - 25.11.2016 гг. были госпитализированы в ДГКБ №2 г. Алматы с назначением противосудорожного препарата: Кеппра, Конвулекс.

26.01.2017-01.02.2017 гг. были госпитализированы Национальный Научный Центр Материнства и Детства, куда позже госпитализировались каждые 4 месяца. Были назначены все противосудорожные препараты: Топомакс, зонегран, ламиктал, более 2-х лет принимали сабрил, прокололи гормоны: метипред, синактен депо.

Для дальнейшего правильного лечения требуется сдача анализа: молекулярно-генетическое исследование-панель "Наследственные эпилепсии". Прошу Вас оказать нам финансовую помощь для сдачи ген. анализа так, как без этого анализа наше лечение не даёт никаких результатов.

"Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии".

Новости

Клиника ГЕНОМЕД г. Москва, Россия произвели забор био материала в начале декабря 2019 г. Результаты ожидаются через 3 месяца.

История болезни

При рождении Малика получила асфиксию в следствии чего началась желтушность, в клинику на лечение девочку не брали, лишь давали назначения на дом. На 26-й день после рождения был первый судорожный синдром и с тех пор приступы не были купированы ни на один день. Малика в свои 3 годика испытала столько боли... Девочке нужно сдать генетический анализ, по результатам которого назначат новое лечение. Обращаемся ко всем, кто сейчас читает историю Малики, откликнуться, помощь каждого очень важна!