Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
105478899
Помочь

Омиржан Кувандик

Возраст
6 лет
Город
Актау
Диагноз
Синдром Мебиуса
Ориентировочная сумма
451 750 RUB

О ребенке

Обращение:

Уважаемый Общественный Фонд!!!!

Я, Ягнисова Тилла Нурбергеновна, обращаюсь к Вам за помощью с криком души матери!!!! У меня есть сын, его зовут Омиржан, ему 6 лет и ему очень нужна Ваша помощь. Мой сын родился с очень редким диагнозом «Синдром Мебиуса». «Синдром Мебиуса» включает в себя полный паралич лица (маскообразное лицо, отсутствует мимика, не может улыбаться, не хмурит брови, не раскрывает рот), паралич языкоглоточного нерва (язык частично парализован, нарушена речь), паралич глазного яблока (сходящееся косоглазие, глаза ограничены в движении вправо и влево, сложный астигматизм). Также имеются микрогнотия нижней части, искривление перегородки носа, ВПР костно-суставной системы, синдактилия 2,3,4 пальцев левой кисти, гиплоплазия фалангов 2,3 пальцев левой кисти, дисплазия обеих тазабедренных суставов, двухсторонняя косолапость. По всем вышеперечисленным диагнозам мы лечились с рождения и продолжаем лечиться в различных клиниках.

С 01.02.2013г. по 28.02.2013года находились на стационаре в роддоме в г. Актау.

С 28.02.2013 года по 14.03.2013 года находились на стационаре в Областной Детской больнице в г. Актау.

С 22.04.2013 года по 01.05.2013 года находились на стационаре в Национальном Научном Центре «Материнство и детство» в г. Нур-Султане.

С 11.05.2013 года по 16.05.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Актау.

С 14.07.2013 года по 19.05.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Акгау.

С 18.09.2013 года по 25.09.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Актау.

С 22.10.2013года по 30.10.201 Згода находились на стационаре в Областной Детской больнице г. Актау в отделении неврологии.

С 15.11.2013 года по 19.11.2013 года находились в Национальном Научном Центре «Материнство и детство» г. Нур-Султане,в отделении общей детской хирургии.

С 27.11.2013 года по 03.12.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Актау.

С 21.02.2014 года по 04.03. 2014 года находились на стационаре в Областной Детской больнице г.Актау в отделении неврологии.

В 06.05.2013года мы обратились к местному ортопед-травматологу Ережепову Г.Ж. в г.Актау в частной клинике лечить косолапость гипсованием. Однако гипсование дало результат только левой ноге, а правая нога осталась без изменения.

С 27.04.2015 года по 21.05.2015 года мы находились на стационаре в Р.Д.Р.Ц. «Балбулак» в г.Алматы. Мы долго искали хорошего врача в г.Алматы и нашли еще одного ортопеда-травматолога Сагидина Бурохана и начали лечиться в частной клинике гипсованием. В то время мой сын Омиржан не ходил, потому что правая нога была кривая. И так мы в год 3-4 раза ездим на гипсование в г.Алматы к ортопеду-травматологу Сагидину Б. Все затраты и билеты (туда и обратно) мы покупаем сами. Нам никто не помогал !!!

С 19.03.2016 года по 10.04.2016 года находились на стационаре в Национальном Центре детской реабилитации в г.Нур-Султане.

С 05.10.2019 года по 12.10.2019 года мы поехали в г.Астрахань на консультацию Полосухиной Марине Рафаельевне и она нас обследовала и назначила лечение. И мы до сих пор лечимся по ее рекомендациям.

Еще мы поконсультировались у врача окулиста Дискаленко О.В. которой приехал в г.Алматы из г.Санкт-Петербурга и он поставил диагноз: пальпебральный синдром: Эпикантус, блефарофимоз, частичный птоз. Атипичное сходящееся косоглазие.

И он нас пригласил на операцию в Санкт-Петербург. Но речь идет об основной проблеме о синдроме Мебиуса, которая является ведущей из всех диагнозов моего сына Омиржана. Это полное отсутствие какой-либо мимики и движения лица. Иначе наша болезнь называется лицевой паралич. Маскообразное лицо, он не может толком глотать, жевать, моргать, внятно говорить и улыбаться. Это также большая проблема с жеванием, за счет того, что мой сын Омиржан не может сомкнуть губы, еда вываливается изо рта, он вынужден подталкивать еду пальцами в рот.

Мы слышали про Ярославского хирурга Новикова Михаила Леонидовича, который проводит операцию детям с Синдромом Мебиуса в клинике г.Ярославль. Операция заключается в микро-хирургической пересадке стройной мышца бедра на правую и левую сторону лица, для восстановления улыбки на левой и правой сторонах. В результате этого лицо оживает, рот, губы начинают действовать как у всех. Появляется мимика, за счет чего ребенок сможет смыкать губы, улучшается речь и сможет улыбаться. Операция проводиться двумя этапами, длительность одной операции от 10-14 часов, между каждым этапом промежуток три месяца. По сегодняшнему курсу это будет составлять 5 475 210 тг (пять миллионов четыреста семьдесят пять тысяч двести десять тенге). Для нас это очень огромная сумма, так как я не работаю, один только муж работает. Заработная плата моего мужа составляет 220 000 тг (двести двадцать тысяч тенге), и мы воспитываем троих детей, снимаем жилье в г.Актау за 70 000 тг (семьдесят тысяч тенге). Как вы видите с самого рождения моего сына Омиржана мы не сидели на месте опустив руки. В год несколько раз проходили необходимое лечение, каждое лечение обходилось нам в крупную сумму, но по сегодняшний день мы никогда не обращались за помощью к кому либо, т.е. мы откладывали деньги на каждое лечение с заработной платы. В данном случае мы не в силах осилить стоимость операции и поэтому вынуждены обратиться в Ваш Фонд.

Доктор Новиков Михаил Леонидович назначил дату операции на 12 декабря 2019 год. Убедительная просьба услышать крик души матери и откликнуться на нашу беду. Все копии выписки моего сына Омиржана приложила к письму. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».


История болезни

Омиржанчику очень нужна помощь, мальчик родился с очень редким заболеванием «Синдром Мебиуса», помимо основного диагноза у Омиржана множество других задач по здоровью. Проделан огромный путь, получено лечение от различных специалистов, но основное заболевание к сожалению не лечится на Родине. Мы сразу же отправили запрос в клинику ООО "МИФРМ" г.Ярославль т.к. в эту клинику мы уже отправляли дважды другого мальчика и у него хорошие результаты лечения, а также родители наслышаны о хирурге с данной клиники и поэтому сомнений не возникло, что нужно именно туда. Дату госпитализации назначили на 9 декабря 2019 г. Обращаемся ко всем кто сейчас читает историю Омиржана откликнуться и оказать посильную материальную помощь т.к. сумма немалая а дата госпитализации совсем скоро.