Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Омиржан Кувандик. Дата госпитализации: июнь 2020 г.

Возраст
7 лет
Город
Актау
Диагноз
Синдром Мебиуса
Ориентировочная сумма
451 750 RUB

О ребенке

Обращение 2:

Здравствуйте уважаемые Аружан Саин и сотрудники Общественного фонда Добровольное Общество «Милосердие». Я Ягнисова Тилла, мама Кувандик Омиржана во-первых хочу выразить огромную благодарность за оказанную Вами помощь по проведению первого этапа операции моему сыну по восстановлению мимики в городе Ярославле.
Моему сыну Омиржану очень нужна Ваша помощь. Омиржану 7 лет. Омиржан родился с очень редким диагнозом «Синдром Мебиуса». Синдром Мебиуса включает в себя полный паралич лица (маскообразное лицо, отсутствует мимика, не может улыбаться, хмурить брови, широко раскрывать рот), паралич языкоглоточного нерва (язык частично парализован, нарушена речь, трудно жевать и глотать пищу), паралич глазного яблока (сходящееся косоглазие, глаза ограничены в движении вправо и влево, сложный астигматизм). Также имеются микрогнатия нижней части, искривление перегородки носа, ВПР костно-суставной системы, синдактилия 2,3,4 пальцев левой кисти, гиплоплазия фалангов 2,3 пальцев левой кисти, дисплазия обеих тазобедренных суставов, двухсторонняя косолапость. По данному диагнозу мы лечились с рождения и продолжаем лечиться в различных клиниках Казахстана.
В октября месяце 2019 г. я узнала, что можно восстановить мимику с помощью оперативного вмешательства в городе Яросавль. В декабре 2019 года мы обратились в ООО "МИФРМ" к микрохирургу Михаил Леонидовичу. 8 января 2020 года нас госпитализировали в ООО "МИФРМ" в городе Ярославль в травматолого-ортопедическое отделение для проведения операции по пересадке нейровоскулярной стройной мышцы бедра на лицо для восстановления мимики. 16 января 2020 г. сына повезли на операцию, операция длилась 19 часов с 11 утра до 6 утра 17 января. После операции был 3 дня постельной режим. На четвертые сутки сын мог сидеть, на пятые сутки после операции встал на ножки.
Послеоперационная реабилитация длилась 14 дней. Сыну при выписки дали рекомендации на дом, в которой говорится, что до 6 недель со дня операции нельзя жевать и кушать блендизориванную пищу, пить строго с детского поильника, не ложиться на оперированную сторону лица до 6 недель, не выходить на улицу и обучаться на дому до 6 недель. В данный момент сын чувствует себя хорошо. И ждем результата.
Благодаря Вам был проведен 1й этап операции по микрохирургической пересадке нейровоскулярного лоскута стройной мышцы правого бедра на левую половину лица для восстановления улыбки, мы все это преодолели вместе. Обращаюсь к Вам, за помощью по проведению второго этапа операции по микрохирургической пересадке нейровоскулярного лоскута стройной мышцы левого бедра на правую половину лица для восстановления улыбки.
Второй этап операции назначили на 16 апреля 2020 года. Обращаюсь к Вам, с огромной надеждой на оказание помощи по проведению второго этапа
операции по восстановлению мимики.
Уважаемые Аружан Саин, Елена Никонова, спонсоры и сотрудники фонда
СПАСИБО за помощь, надежду и веру которую Вы дарите всем родителям оказавшимся в трудной ситуации. Дай Аллах Вам и вашим близким здоровья, счастья и чтобы ваши дети и родные не болели! Пусть Аллах вознаградит Вас за ваше милосердие и душевную доброту!
Мы всегда будем благодарны Вам и всем, кто помогает моему сыну! Желаем всем здоровья, счастья и всех благ! Любим и обнимаем Вас! Низкий Вам поклон! Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным за финансовую и моральную поддержку!!!
«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включаю Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписи и фотографии»
Ягнисова Тилли Нурбергеновна

Обращение:

Уважаемый Общественный Фонд!!!!

Я, Ягнисова Тилла Нурбергеновна, обращаюсь к Вам за помощью с криком души матери!!!! У меня есть сын, его зовут Омиржан, ему 6 лет и ему очень нужна Ваша помощь. Мой сын родился с очень редким диагнозом «Синдром Мебиуса». «Синдром Мебиуса» включает в себя полный паралич лица (маскообразное лицо, отсутствует мимика, не может улыбаться, не хмурит брови, не раскрывает рот), паралич языкоглоточного нерва (язык частично парализован, нарушена речь), паралич глазного яблока (сходящееся косоглазие, глаза ограничены в движении вправо и влево, сложный астигматизм). Также имеются микрогнотия нижней части, искривление перегородки носа, ВПР костно-суставной системы, синдактилия 2,3,4 пальцев левой кисти, гиплоплазия фалангов 2,3 пальцев левой кисти, дисплазия обеих тазабедренных суставов, двухсторонняя косолапость. По всем вышеперечисленным диагнозам мы лечились с рождения и продолжаем лечиться в различных клиниках.

С 01.02.2013г. по 28.02.2013года находились на стационаре в роддоме в г. Актау.

С 28.02.2013 года по 14.03.2013 года находились на стационаре в Областной Детской больнице в г. Актау.

С 22.04.2013 года по 01.05.2013 года находились на стационаре в Национальном Научном Центре «Материнство и детство» в г. Нур-Султане.

С 11.05.2013 года по 16.05.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Актау.

С 14.07.2013 года по 19.05.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Акгау.

С 18.09.2013 года по 25.09.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Актау.

С 22.10.2013года по 30.10.201 Згода находились на стационаре в Областной Детской больнице г. Актау в отделении неврологии.

С 15.11.2013 года по 19.11.2013 года находились в Национальном Научном Центре «Материнство и детство» г. Нур-Султане,в отделении общей детской хирургии.

С 27.11.2013 года по 03.12.2013 года находились на стационаре в Областной Детской Инфекционной больнице в г. Актау.

С 21.02.2014 года по 04.03. 2014 года находились на стационаре в Областной Детской больнице г.Актау в отделении неврологии.

В 06.05.2013года мы обратились к местному ортопед-травматологу Ережепову Г.Ж. в г.Актау в частной клинике лечить косолапость гипсованием. Однако гипсование дало результат только левой ноге, а правая нога осталась без изменения.

С 27.04.2015 года по 21.05.2015 года мы находились на стационаре в Р.Д.Р.Ц. «Балбулак» в г.Алматы. Мы долго искали хорошего врача в г.Алматы и нашли еще одного ортопеда-травматолога Сагидина Бурохана и начали лечиться в частной клинике гипсованием. В то время мой сын Омиржан не ходил, потому что правая нога была кривая. И так мы в год 3-4 раза ездим на гипсование в г.Алматы к ортопеду-травматологу Сагидину Б. Все затраты и билеты (туда и обратно) мы покупаем сами. Нам никто не помогал !!!

С 19.03.2016 года по 10.04.2016 года находились на стационаре в Национальном Центре детской реабилитации в г.Нур-Султане.

С 05.10.2019 года по 12.10.2019 года мы поехали в г.Астрахань на консультацию Полосухиной Марине Рафаельевне и она нас обследовала и назначила лечение. И мы до сих пор лечимся по ее рекомендациям.

Еще мы поконсультировались у врача окулиста Дискаленко О.В. которой приехал в г.Алматы из г.Санкт-Петербурга и он поставил диагноз: пальпебральный синдром: Эпикантус, блефарофимоз, частичный птоз. Атипичное сходящееся косоглазие.

И он нас пригласил на операцию в Санкт-Петербург. Но речь идет об основной проблеме о синдроме Мебиуса, которая является ведущей из всех диагнозов моего сына Омиржана. Это полное отсутствие какой-либо мимики и движения лица. Иначе наша болезнь называется лицевой паралич. Маскообразное лицо, он не может толком глотать, жевать, моргать, внятно говорить и улыбаться. Это также большая проблема с жеванием, за счет того, что мой сын Омиржан не может сомкнуть губы, еда вываливается изо рта, он вынужден подталкивать еду пальцами в рот.

Мы слышали про Ярославского хирурга Новикова Михаила Леонидовича, который проводит операцию детям с Синдромом Мебиуса в клинике г.Ярославль. Операция заключается в микро-хирургической пересадке стройной мышца бедра на правую и левую сторону лица, для восстановления улыбки на левой и правой сторонах. В результате этого лицо оживает, рот, губы начинают действовать как у всех. Появляется мимика, за счет чего ребенок сможет смыкать губы, улучшается речь и сможет улыбаться. Операция проводиться двумя этапами, длительность одной операции от 10-14 часов, между каждым этапом промежуток три месяца. По сегодняшнему курсу это будет составлять 5 475 210 тг (пять миллионов четыреста семьдесят пять тысяч двести десять тенге). Для нас это очень огромная сумма, так как я не работаю, один только муж работает. Заработная плата моего мужа составляет 220 000 тг (двести двадцать тысяч тенге), и мы воспитываем троих детей, снимаем жилье в г.Актау за 70 000 тг (семьдесят тысяч тенге). Как вы видите с самого рождения моего сына Омиржана мы не сидели на месте опустив руки. В год несколько раз проходили необходимое лечение, каждое лечение обходилось нам в крупную сумму, но по сегодняшний день мы никогда не обращались за помощью к кому либо, т.е. мы откладывали деньги на каждое лечение с заработной платы. В данном случае мы не в силах осилить стоимость операции и поэтому вынуждены обратиться в Ваш Фонд.

Доктор Новиков Михаил Леонидович назначил дату операции на 12 декабря 2019 год. Убедительная просьба услышать крик души матери и откликнуться на нашу беду. Все копии выписки моего сына Омиржана приложила к письму. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».


Благодарности

№1

Уважаемые Аружан Саин, Елена  спонсоры и сотрудники фонда.

 Я, Ягнисова Тилла мама Кувандык Омиржана хочу выразить огромную благодарность фонду ,,Добровольное общество милосердие”  корпоративному  фонду  «Samruk- Kazyna Trust»  и сотрудникам фонда, спонсорам и всем неравнодушным людям ,которые помогли нам собрать необходимую сумму для операции! Благодаря Всем Вам моему сыну Омиржану провели сложнейшую оперцию первого этапа по восстановлению мимики на лице в ООО ,,Международный институт функциональной реконструктивной микрохирургии “ города Ярославль микрохирургом Михаил Новиковым 16 января 2020 года .

 8 января 2020 года нас госпитализировали в областную детскую клиническую больницу в  городе Ярославль в травматолого-ортопедическом отделении для проведения операции по пересадке нервоскулярной стройной мышцы бедра на лицо для восстановления мимики.16 января 2020 года сына повезли на операцию,операция длилось 19 часов .Операция началась 16 января 11 утра и закончилась на следующий день 06 час утра .Операция прошла успешно, но сложная. После операции у сына трое суток был постельный режим. На четвертые сутки сын мог сидеть, на седьмой день начал ходить. Послеоперационная реабилитация длилась 14 дней. Сыну при выписки дали рекомендации на дом, в котором говориться, что до 6 недель со дня операции нельзя жевать и кушать. Блендоризированную пищу, пить строго с детского поильника, не выходить на улицу и обучаться на дому до 6 недель. В данный момент сын чувствует себя хорошо, и строго соблюдаем все рекомендации врача. И ждем результата. Второй этап операции через 4месяца.

Уважаемые Аружан Саин, Елена, спонсоры и сотрудники  фонда Спасибо за вашу помощь надежду и веру которою вы дарите всем родителям оказавшей в трудной ситуации. Дай Аллах вам и вашим близким здоровья счастья и чтобы ваши дети и родные не болели! Пусть Аллах вознаградит вас за ваше милосердие и душевную доброту! Мы всегда будем благодарны вам и всем кто помогает моему сыну! Желаем всем здоровья, счастья и всех благ! Любим и обнимаем Вас! Низкий Вам поклон! Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным за финансовую и моральную поддержку !!!!!

История болезни

Омиржанчику очень нужна помощь, мальчик родился с очень редким заболеванием «Синдром Мебиуса», помимо основного диагноза у Омиржана множество других задач по здоровью. Проделан огромный путь, получено лечение от различных специалистов, но основное заболевание к сожалению не лечится на Родине. Мы сразу же отправили запрос в клинику ООО "МИФРМ" г.Ярославль т.к. в эту клинику мы уже отправляли дважды другого мальчика и у него хорошие результаты лечения, а также родители наслышаны о хирурге с данной клиники и поэтому сомнений не возникло, что нужно именно туда. Для проведения 1го этапа операции, Омиржан был госпитализирован 8 января 2020 г. Послеоперационная реабилитация длилась 14 дней. Второй этап операции был  назначен на 16 апреля 2020 г., но из-за сложившейся ситуации в мире, операция перенесена на июнь 2020 . Мы точно знаем, что благодаря каждому, кто помогает мальчику, жизнь Омиржанчика обретает новый смысл, ведь здоровье - это залог счастливой жизни! 

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции: 451750 рублей

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции: 451750 рублей