Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
149553360
Помочь

Ксения Козлова

Возраст
9 лет
Город
Карагандинская обл.г.Шахтинский р-он,п.Шахан
Диагноз
Наличие пересаженой печени, повышение уровня трансаминаз
Ориентировочная сумма
4 500 USD
Средства собраны

О ребенке

Обращение 3 :

Здравствуйте, меня зовут Лидия Козлова. Моей дочери Ксении 9 лет. Она болеет очень давно, ей было 40 дней, когда мы впервые попали в больницу( реанимацию).3а эти годы на долю нашей малышки выпало множество испытаний постоянные больницы, системы, лекарства,3 раза она была в реанимации. В 6 лет диагноз ЦИРРОЗ ПЕЧЕНИ и много сопутствующих заболеваний, и операция по пересадке родственной печени от донора папы, долгая реабилитация. К сожалению после операции возникли осложнения, которые привели к повреждению новой пересаженной печени, сейчас у Ксюши ФИБРОЗ ПЕЧЕНИ 3 СТЕПЕНИ, это риск того, что понадобится повторная пересадка. 

Мы уже два раза были в Москве на обследованиях (брали кредиты), постоянно наблюдаемся в Алматы у своих врачей, но улучшений не было. Благодаря фонду «Милосердие» мы попали в клинику Мемориал Шишли, в Стамбуле. Там нам провели множество обследований, биопсии. Выписаны лекарства и витамины, которые мы приобрели сразу там. Есть небольшие улучшения в состоянии Ксюши. Сейчас нам, спустя полгода, очень нужно попасть в эту клинику для корректировки и продолжения лечения. Но своими силами мы справится не можем, поэтому обращаемся в фонд и ко всем неравнодушным людям. Помогите нам пожалуйста попасть в Стамбул к врачам и продолжить лечение,чтобы сохранить печень и избежать повторной трансплантации.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Обращение 2 :

Здравствуйте. Меня зовут Лидия Козлова. Моей дочери Ксении 8 лет. Мы живем в маленьком поселке Шахан,недалеко от Караганды. Ксюша болеет практически с рождения.Сколько за эти годы было пройдено врачей,обследований и поставлено диагнозов,не сосчитать в итоге ЦИРРОЗ ПЕЧЕНИ. В мае 2016 года была проведена операция-Пересадка печени от донора папы в Алмате, в ННЦ хирургии им.Сызганова. Мы с дочерью долго лежали в больнице,потому что сразу после операции начался жидкий стул и проблема эта остается до сих пор,более 2х лет. За это время мы были у множества врачей гастроэнтерологов,пили много разных лекарств,но все остается так же. Каждые три месяца(иногда чаще) мы ездим в Алмату на контрольные обследования,за свой счет,квоты на это не выделяются. В апреле прошлого года были в Москве,для этих целей брали кредит на 2 года. В Москве прошли обследования у трансплантологов,ортопедов,генетиков. Было подозрение на генетическое заболевание ТИРОЗЕНЕМИЯ, после проведенных анализов диагноз не подтвердился. Трансплантологи дали свои рекомендации,мы выполняли,но анализы ухудшались. В июле 2017 года, в Сызганова, проведена биопсия печени и кишечника,было подозрение на ЦЕЛИАКИЮ. 4 месяца были на безглютеновой диете, диагноз не подтвердился. Результат биопсии печени-НЕАЛКАГОЛЬНЫЙ КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ 3 СТЕПЕНИ 70% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. В ноябре мы опять полетели в Москву, там сказали,что так бывает после пересадки и ничем не помогли. В июле 2018 года проведена еще одна биопсия печени-КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ ПЕЧЕНИ 3 СТЕПЕНИ 80% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. Наши врачи в данный момент говорят о повторной пересадке печени,это очень страшно. Почему так происходит мы не понимаем, мы соблюдаем диету,пьем необходимые препараты и выполняем все предписания врачей. Помимо всего прочего, Ксюша практически не растет, в 8 лет выглядит на 3-4 года,плюс еще Вальгусное искривление нижних конечностей. Периодически проходим платно курсы массажа на ножки,покупаем стельки и ортопедическую обувь. Что дальше делать я уже просто не представляю, но ВЕРЮ,что печень можно сохранить,пока не начался ЦИРРОЗ. Нужно только разобраться почему так происходит, найти причину. Другого выхода кроме комплексного обследования за границей,я уже просто не вижу. Но у нас обычная семья,есть еще старшая дочь 13ти лет. Муж после операции несколько месяцев не мог работать,накопились долги,которые мы постепенно выплачивали. Сейчас муж зарабатывает нормального большая часть доходов уходит на кредит,лекарства,обследования,билеты в Алмату ,массажи,обувь,диетическое питание,уголь(печное отопление).Помимо этого,нам сейчас прописали дорогостоящий препарат ВАЛЬЦИТ, облздрав выдает бесплатно только аналог этого лекарства,но в нашем случае он не подходит. Цена в аптеках Алматы на этот препарат около 540 000 тенге. Мы по мере возможностей откладываем деньги на обследование заграницей,но если придется покупать ВАЛЬЦИТ, то практически все сбережения уйдут на это. Поэтому своими силами у нас пока не получается поехать,а так страшно терять драгоценное время. Именно поэтому мы обратились к Вам,в фонд "Милосердие" за ПОМОЩЬЮ.Помогите пожалуйста моей дочери получить шанс на выздоровление и полноценную жизнь.Она такая маленькая,но уже столько всего перенесла. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет,любой из высланных вам документов,в том числе медицинские выписки и фотографии. 

Обращение : Здравствуйте. Меня зовут Лидия Козлова. Моей дочери Ксении 8 лет.Мы живем в маленьком поселке Шахан,недалеко от Караганды. Ксюша болеет практически с рождения. Сколько за эти годы было пройдено врачей,обследований и поставлено диагнозов,не сосчитать в итоге ЦИРРОЗ ПЕЧЕНИ. В мае 2016 года была проведена операция-Пересадка печени от донора папы в Алмате, в ННЦ хирургии им.Сызганова. Мы с дочерью долго лежали в больнице,потому что сразу после операции начался жидкий стул и проблема эта остается до сих пор,более 2х лет. За это время мы были у множества врачей гастроэнтерологов,пили много разных лекарств,но все остается так же. Каждые три месяца(иногда чаще) мы ездием в Алмату на контрольные обследования,за свой счет,квоты на это не выделяются. В апреле прошлого года были в Москве,для этих целей брали кредит на 2 года. В Москве прошли обследования у трансплантологов,ортопедов,генетиков. Было подозрение на генетическое заболевание ТИРОЗЕНЕМИЯ, после проведенных анализов диагноз не подтвердился. Трансплантологи дали свои рекомендации,мы выполняли,но анализы ухудшались. В июле 2017 года, в Сызганова, проведена биопсия печени и кишечника,было подозрение на ЦЕЛИАКИЮ. 4 месяца были на безглютеновой диете, диагноз не подтвердился. Результат биопсии печени-НЕАЛКАГОЛЬНЫЙ КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ 3 СТЕПЕНИ 70% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. В ноябре мы опять полетели в Москву, там сказали,что так бывает после пересадки и ничем не помогли. В июле 2018 года проведена еще одна биопсия печени-КРУПНОКАПЕЛЬНЫЙ СТЕАТОЗ ПЕЧЕНИ 3 СТЕПЕНИ 80% ФИБРОЗ 2 СТЕПЕНИ. Наши врачи в данный момент говорят о повторной пересадке печени,это очень страшно. Почему так происходит мы не понимаем, мы соблюдаем диету,пьем необходимые препараты и выполняем все предписания врачей. Помимо всего прочего, Ксюша практически не растет, в 8 лет выглядит на 3-4 года,плюс еще Вальгусное искривление нижних конечностей. Периодически проходим платно курсы массажа на ножки,покупаем стельки и ортопедическую обувь. Что дальше делать я уже просто не представляю, но ВЕРЮ,что печень можно сохранить,пока не начался ЦИРРОЗ. Нужно только разобраться почему так происходит, найти причину. Другого выхода кроме комплексного обследования за границей,я уже просто не вижу. Но у нас обычная семья,есть еще старшая дочь 13ти лет. Муж после операции несколько месяцев не мог работать,накопились долги,которые мы постепенно выплачивали. Сейчас муж зарабатывает нормального большая часть доходов уходит на кредит,лекарства,обследования,билеты в Алмату ,массажи,обувь,диетическое питание,уголь(печное отопление).Помимо этого,нам сейчас прописали дорогостоящий препарат ВАЛЬЦИТ, облздрав выдает бесплатно только аналог этого лекарства,но в нашем случае он не подходит. Цена в аптеках Алматы на этот препарат около 540 000 тенге. Мы по мере возможностей откладываем деньги на обследование заграницей,но если придется покупать ВАЛЬЦИТ, то практически все сбережения уйдут на это. Поэтому своими силами у нас пока не получается поехать,а так страшно терять драгоценное время. Именно поэтому мы обратились к Вам,в фонд "Милосердие" за ПОМОЩЬЮ. Помогите пожалуйста моей дочери получить шанс на выздоровление и полноценную жизнь. Она такая маленькая,но уже столько всего перенесла. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет,любой из высланных вам документов,в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Клиника MEMORIAL г.Стамбул, Турция госпитализировали Ксюшу 30 сентября 2019 г. Проведено детальное обследование, даны рекомендации для дальнейшего лечения. Ксюша уже дома, мы желаем девочке обязательно вылечиться и быть самой счастливой на свете. 

Благодарности

№3

Пишет Вам семья Козловых- Несколько дней назад мы вернулись с обследования в Турции, г. Стамбул, клиника "Мемориал". Там дочери Ксении были проведены анализы и биопсия печени для оценки состояния после проведенного лечения. Результаты некоторых видов обследования будут высланы позже. По результату биопсии печени уменьшилось количество жира. Но причину поноса длительного (более трех лет) так до сих пор выявить не смогли, к сожалению рекомендовано продолжить лечение ранее прописанными препаратами и витаминами для улучшения функций печени. Так же рекомендовано продолжить лечение прописанное эндокринологом клиники, после которого Ксюша начала понемногу расти и набирать вес.

Мы хотим от всей души от всего сердца поблагодарить всех, причастных к тому, что наша доченька делает маленькие шаги к выздоровлению. Не передать словами того, что чувствуют родители когда детки серьезно болеют. И именно в такие моменты особенно ценно и важно знать, что есть люди, которые не проходят мимо чужой беды, и от чистого сердца готовы помочь пройти родителям этот путь к выздоровлению

ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! ЗДОРОВЬЯ H БЛАГОПОЛУЧИЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ'!!!

С огромной благодарностью семья Козловых

История болезни

В мае 2016 года Ксюше была проведена операция-Пересадка печени от донора папы в Алмате, в ННЦ хирургии им.Сызганова. К сожалению после операции возникли осложнения, которые привели к повреждению новой пересаженной печени, сейчас у Ксюши ФИБРОЗ ПЕЧЕНИ 3 СТЕПЕНИ, это риск того, что понадобится повторная пересадка. Есть небольшие улучшения в состоянии Ксюши. Спустя полгода, необходима госпитализация в клинику MEMORIAL для корректировки и продолжения лечения.  

Ориентировочная стоимость 1го этапа лечения : 9500 USD 

Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения : 4500 USD  

Ориентировочная стоимость 3го этапа лечения : 4500 USD  

* 4368 долларов на 1ый этап лечение Ксении перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность. 

 * Сотрудники компании "Мир паркета" перечисляют часть заработной платы на акцию "Подари детям жизнь". С мая по сентябрь 2018 года было собрано и перечислено 765 000 тенге на 1ый этап лечения Ксении. Выражаем искреннюю благодарность за участие в жизни наших детей. Помощь каждого из Вас важна! 

* 100 000 тенге на 3ий этап лечение Ксении перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем Вам огромную благодарность за регулярную поддержку наших детей!