Обращение 8:

Я Ускенбаева Айдана Муталипкызы, мама Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения. Альхая родилась с ВПР ЖКТ, омфалоцеле среднего размера, атрезия тонкого кишечника, агенезия подвздошной кишки. На данный момент диагноз - синдром короткой кишки. Кроме основного порока, были сопутствующие проблемы с неврологией, повышенные инфекционные осложнения. Но, благодаря фонду Добровольное общество «Милосердие» мы лечились у специалистов, специализирующихся на таких редких заболеваниях.

С помощью фонда Добровольное общество «Милосердие», мы лечимся в Московской городской больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова. За четыре года было 6 полосных операций, 4 операции по установлению центрального венозного катетера. Самая важная операция проводилось в феврале 2020 году по удлинению кишечника (энтеропластика кишки методом SILT), после того, состояние дочери улучшилось, длина кишки удлинилась, появилась надежда на оздоровление. До трех лет, мой ребенок питалась парентерально, всю необходимую пищу для организма получала через парентеральное питание.

Дорогие добродетели в очередной раз прошу помочь нам. Альхая с самого рождения борется за жизнь! В этот раз у ребенка спаечная болезнь, все жизненно важные показатели снизились. 24 октября 2023 началась рвота, отсутствовал стул. По показаниям анализов, ребенок чуть не ушел в ацидозную кому. Нужно экстренно госпитализировать ребенка, корректировать инфузию, провести обследования. Помочь в этом может только Московская городская больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова, так как отечественные врачи не смогли помочь ребенку. 21.08.2023-27.08.2023 лежали в городской клинической больнице №1 города Алматы. В связи с этим, обращаюсь к Вам, наши добряки, с просьбой еще раз помощь моему ребенку. За одно хочу выразить слова благодарности, за то, что вы были всегда рядом, оказывали нам помощь. Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 7:

Я, Ускенбаева Айдана Муталипкызы, мама Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения. Альхая родилась с врожденным пороком развития желчно-кишечного тракта, омфалоцеле среднего размера, атрезия тонкого кишечника, агенезия подвздошной кишки. Кроме основного порока были сопутствующие проблемы с неврологией, повышенные инфекционные осложнения. Но, благодаря фонду Добровольное общество «Милосердие» мы лечились у специалистов, специализированных на таких редких заболеваниях.

С помощью фонда Добровольное общество «Милосердие», мы лечимся в Московской городской больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова, на протяжении четырех лет. За четыре года было 6 полосных операций, 4 операции по установлению центрального венозного катетера. Самая важная операция проводилась в феврале 2020 года по удлинению кишечника (энтеропластика кишки методом SILT), после того состояние дочери улучшилось, длина кишки удлинилась, появилась надежда на оздоровление. До трех лет, мой ребенок питалась парентерально, всю необходимую еду для организма получала через парентеральное питание.

Но, благодаря врачам Филатовской больницы, которые проводили правильное лечение, мы постепенно отошли от парентерального питания. Однако, в силу наших врожденных диагнозов, мы должны ежегодно обследоваться, чтобы исключить повторное расширение кишки, уследить усвояемость пищи в организме, пройти курс лечения от послеоперационных спаечных процессов. 10 ноября 2022 года мы должны госпитализироваться в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова, чтобы пройти выше указанные процедуры. Эти процедуры необходимы для лечения моего ребенка.

В связи с этим, обращаюсь к Вам, наши добряки, с просьбой еще раз помочь моему ребенку. За одно хочу выразить слова благодарности, за то, что вы были всегда рядом, оказывали нам помощь. Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 6:

Здравствуйте сотрудники Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую помощь и Ваше благое дело. В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении нашей доченьки Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения, имеющая диагноз Синдром короткой кишки. Благодаря Вам, мы начали правильный курс лечение, в ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ". Благодаря начатому лечению моя дочь начала прибавлять в весе, развиваться  и радовать окружающих своим присутствием. Но, наша путь к оздоровлению еще продолжается. Ребенок частично получает парентеральное питание, носитель центрального венозного катетра Broviac.

Дорогие Наши добряки 3 октября 2021 года мы должны лечь в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова, для корректировки парентерального питания  и на полное обследование кишечника,  УЗИ всех органов, КТ, МРТ головы и все возможные анализы.  Благодаря Вам мы прошли половину дороги, в этот раз тоже вынуждены к Вам обратится.
 

Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду «Милосердие» за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 5:

Здравствуйте, дорогие наши добряки! В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью. Моя маленькая доченька Талгат Альхая родилась 20 октября 2018 года. Сразу после рождения мою кроху забрали на операционный стол, так как она родилась с диагнозом врожденный порок развития желчно -кишечного тракта, омфалоцеле среднего размера, атрезия и агенезия тонкого кишечника. Врожденное отсутствие илеоцеокального угла. Состояние ребенка было критическим, и мы с Вашей помощью неоднократно лечились в специализированной по данному диагнозу больнице ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ" г. Москва. Благодаря Аллаху и Вам нам удалось лечиться у лучших специалистов.

С тех пор мы боремся за жизнь! За 2 года жизни провели 10 операций, многочисленные наркозы. Питаемся паррентрально, на предсердие установлено центральный тунелированный катетер Broviac 4.2, этот катетер в данный момент обеспечивает моего ребенка жизненно важным питанием. Как вы знаете, год назад Альхае сделали энтеропластику по методу SILT по удлинению кишечника, по прогнозам врача мы должны были постепенно уходить от парентерального питание и кушать как обычные дети. Но, на данный момент кишечник Альхаи не выдерживает нагрузки, не усваивает пищу кроме смеси. Ребенок растет, требует как и другие дети пищи которые мы употребляем, но от малейшего кусочка начинается ацидоз, срывы, рвота и понос. С момента последней госпитализации мы не набираем в весе, есть вероятность, что опять расширился кишечник. Нам нужно пересчитать объем парентерального питания и провести исследования на кишечник.

6 апреля 2021 года мы должны лечь в больницу "ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ" г. Москва, чтобы сделать коррекцию паррентерального питания и полное обследование по факту расширения кишечника.

Дорогие наши добряки есть большая надежда, что моя Альхая если продолжить начатое лечение вырастет такой же как все дети. Я верю в это, прошу, вы тоже поверьте! Помогите встать на путь оздоровления!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 4:

Я, мама Талгат Альхаи 20.10.2018 года рождения с диагнозом Синдром короткой кишки, БЭН 3 стадии. В очередной раз обращаюсь за помощью в Ваш фонд. Благодаря фонду «Добровольное общество Милосердие» в прошлую госпитализацию моему ребенку сделали сложнейшую операцию. Хотя, операция на удлинение кишечника прошла успешно, мы до сих пор по 14 часов в день принимаем внутривенное (парентеральное) питание. Так как кишечнику нужна адаптация, сразу загружать кишечник с полным объемом пищи нельзя. Поэтому, мы вынуждены время от времени госпитализироваться в Московской городской больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова, для того чтобы корректировать парентеральное и энтеральное питание. Для того чтобы корректировать парентеральное питание нужно учитывать все факты, надо обследовать состояния ребенка сдав многочисленные анализы. Я, уже как опытная мама знаю, что правильно подобранное питание, поможет нам выйти из этой сложной ситуации. Ведь ребенок растет, Альхае уже тяжело 14 часов сидеть возле капельницы. Она хочет как и все дети гулять, играть, но хоть она и маленькая, но понимает что с капельницами нельзя бегать, она терпеливо ждет когда закончится.

Дорогие Наши добряки. 4 октября 2020 года мы должны лечь в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова, для корректировки парентерального питания. Благодаря Вам мы прошли половину дороги, в этот раз тоже вынуждены к Вам обратится.

Спасибо за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 3:

Здравствуйте сотрудники Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую помощь и ваше благое дело. В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении нашей доченьки Талгат Альхая Алмаскызы, 20.10.2018 года рождения. Благодаря Вам, мы начали правильный курс лечение по диагнозу синдрома короткой кишки, в №13 больнице имени Филатова города Москва. Благодаря начатому лечению моя дочь начала прибавлять в весе, развиваться  и радовать окружающих своим присутствием. Но, наша путь к оздоровлению еще продолжается, следующим этапом лечения является операция на удлинения кишечника. С помощью данной операции, есть шансы питаться энтерально, то есть, как все дети кушать через ротик. Ведь, продолжительное парентеральное питание может повредить печень и очень высокий риск заражение сепсиса, так как в центральной вене стоит туннелированный катетер. Данная операция жизненно важна для здорового будущего для Альхаи.
17 февраля 2020 года нас ждут на операцию по удлинению кишечника в Московской больнице им. Н.Ф.Филатова. В связи с чем, обращаюсь в Ваш фонд для оказания помощи по сбору денег на наше лечение.
Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 2:

Я мама Альхаи 20.10.2018 года рождения с диагнозом Синдром короткий кишки, БЭН 3 стадии. Обращаюсь за помощью в Ваш фонд во второй раз. Благодаря фонду «Добровольное общество Милосердие» мой ребенок был госпитализирован в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова. В больнице  проведена операция на кишечную непроходимость, и установлен туннелированный центрально-венозный катетер. В последствие всех проведенных 5 операций, с врожденным пороком желчно кишечного тракта мы питаемся через центральную вену. Все необходимые для жизни компоненты  получаем парентерально.  После восьми месяцев проведенных в стенах больницы, после долгого пути, мы впервые вернулись домой, к родным.
23 сентября нас вновь ждут в Московской больнице им. Н.Ф.Филатова на очередную коррекцию парентерального питания и сдачи анализов.

После первичных прогнозов наших врачей, после 8 месяцев борьбы за жизнь я благодарю  всех кто помогал, кто поддерживал, спасибо Вам Всем. Моя дочь хоть и маленькая 4,6 кг в свои 10 месяцев,  она большой борец, она своими хрупкими ручками держит меня, держится за жизнь. Она ни разу не подводила меня, выдержала 5 полосных операции, 5 месяцев голода. В связи с чем, обращаюсь в Ваш фонд для оказания помощи по сбору денег на коррекцию парентерального питания и сдачи анализов.
Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Уважаемая, Аружан!

Про общественный Фонд «Милосердие» и благие дела, которые вы делаете знает каждый казахстанец. Вы- свет нашего общества, несущее всем добро и надежду на лучшее. Я всегда восхищалась вашим трудом и колоссальными достижениями за все годы работы фонда. Я как мать троих детей понимаю какого это уметь все совмещать и при этом отдавать всю себя, свою любовь и заботу миллионам нуждающихся в помощи. Среди миллиона нуждающихся нахожусь я в том числе...

Моя дочка Альхая родилась на 37 неделе беременности 20 октября 2018 года со средним размером Омфалоцеле. Потребовалось немедленное хирургическое вмешательство, после чего уже на вторые сутки ее перевели в Первую городскую детскую больницу. После вскрытия Омфалоцеле выявилась атрезия тощего кишечника, отсутствие подвздошного кишечника с илеоцекальным углом. 

Во время операции устранили атрезию тонкого кишечника и поставили Т- образную стому (выделение калловых масс через отверстие в брюшной полости наружу в каллоприемник). Результаты операции мы увидели через несколько дней, когда мой ребенок начал опорожнятся самостоятельно. Казалось бы мелочью, но это принесло мне и моей семье неописуемое счастье, в нас затеплилась надежда на чудо. Но в тот момент мы не знали сколько всего еще выпало на нашу долю... После операции моя дочь пролежала 3 месяца в реанимации под наблюдением врачей. 

Стоит ли говорить, что я успела вдоволь подержать своего ребенка -со дня рождения моя бедная дочь находится только среди врачей и медицинских аппаратов. Операция хоть и принесла нам радость, но появились последствия после нее - спаечная кишечная непроходимость. Чем больше операционных вмешательств получает ребенок- тем больше вероятности к образованию спаек, в нашем случае это может погубить жизнь моего ребенка. 

Все же, для того, чтобы помочь моему ребенку выздороветь, было сделано 3 операции по удалению спаек. Всего получается, что моя доченька перенесла с рождения 4 операции и мое сердце больше не может выдерживать и смотреть как мой ребенок страдает. Вы как мать должны понимать мои чувства. Я бы очень хотела купать ее на 40 дней после рождения, кормить грудью, дарить ей свое тепло и заботу.

Перенося каждую операцию моя дочь могла только шевелить глазами и тихо плакать лежа на огромной кровати предназначенных для взрослых. Она переносила все боли после операции наравне со взрослыми людьми, ведь ее никто не может ни утешить, не обнять и поцеловать. Мне разрешалось заходить только на 30 минут, а когда выходило положенное время, я несла свою тяжелую и раненую душу наполненную горечью и слезами.

Всем известно, что наркоз получаемый во время операции очень вреден даже для взрослого человека, тогда как перенесший 4 операции мой ребенок получал ее все 4 раза и это дает сейчас осложнения на ее здоровье. Моя дочь теряет вес и слабеет.

Уважаемая Аружан, обращаюсь к вам как мать своего ребенка - Талгат Альхая Алмаскызы, рожденной 20.10.2018 года с синдромом короткой кишки белково энергетической недостаточностью 3 степени, хроническим алиментарным генезом. Состояние после операции (лапротамия, Т-образный тонко-толстый кишечный анастомоз с разгрузочным колоностазом) по поводу множественных ВПР ЖКТ. Омфалоцеле. Острая низкая кишечная непроходимость. Атрезия тонкой кишки. Агенезия подвздошной кишки с илеоцекальным углом. Синдром мальротации. Дефицит веса выше 50% от долженствующего на 5 месяцев. На данный момент вес составляет 3200 гр.

Врачи дают неутешительные прогнозы, участок тонкой кишки отсутствует и нет функции полного всасывания пищи - короткая кишка и пища не перевариваются должным образом, и соответственно кал выходит на кратковременный промежуток. Также, ее часто тревожит рвота, несварение пищи и задержка стула на целые сутки, а это очень опасно при ситуации с короткой кишкой.

Диагноз ребенка на сегодняшний день- Синдром короткой кишки. Нуждается в правильном лечении и коррекции питания. В Казахстане не могут поставить центральный венозный катетер, в связи с маленьким возрастом ребенка. Прошу у Вас помощи, помогите, пожалуйста!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.