Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
149553360
Помочь

Милания Штельман

Возраст
10 лет
Город
Семей
Диагноз
Врожденная ангиодисплазия, гемангиолимфоангиома правой голени
Ориентировочная сумма
500 000 KZT
Средства собраны

О ребенке

Обращение 2:

Здравствуйте

Обращается к Вам мама Штельман Милании. Мы уже обращались в фонд "Милосердие" за помощью, и благодаря Вам в марте этого года мы проходили лечение в Медицинском центре "Mediterra" г. Алматы. Никогда не думала, что нас коснётся беда. Но это произошло....

У Милании Врожденная ангиодисплазия. Артериовенозная мальформация и лимфовенозная мальформация правой нижней конечности. Лимфостаз. Состояние после многократных ренгенэндовоскулярных эмболизаций с 2013 по 2019 г. После 13 этапов проведенных в условиях НЦПиДX Нас перевели в мед. Центр "Mediterra".

Наш случай был обсужден с участием руководителя ангиохирургии Коспановым Н. А. Рекомендована комплексная терапия: манульный, лимфодренажный массаж, профессиональное бандажирование. С вашей помощью, за это, огромная Благодарность.

Нам удалось в марте месяце провести терапию, дочь находилась в клинике на протяжении 30 дней ей проводилось полностью обследование и комплексная терапия для улучшения состояния. Терапия помогла. Отёк уменьшился. Но к сожалению процесс пока не остановлен. На данный момент мы выписались с клиники после 16 этапа эмболизации.. Рекомендована госпитализация на сентябрь месяц на 17 этап. С продолжением начатого курса в марте.

Нам очень нужна ваша помощь. Без неё нам не справиться.

Я умоляю добрых и отзывчивых людей, не оставайтесь равнодушными. Каждый ваш вклад поможет моей дочери. Мы станем на шаг ближе к выздоровлению. Для нас каждые 2месяца это испытание.. Прошу помогите пожалуйста моей девочке. Для нас это ещё одна попытка стать здоровой и остановить процесс увеличения опухоли.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, Включая интернет, любой из высланных Вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии. С УВАЖЕНИЕМ Штельман Оксана

Обращение:

Здравствуйте.

Моей дочери на данный момент 10 лет. Наш путь с дочкой очень долог и тяжел. Ребенок желанный. С рождения моя дочь была здоровым, активным ребенком.

В жизни существуют болезни, о которых мы ничего не знаем, до тех пор, пока это не коснется нас самих. Так случилось, что моя дочь заболела одной из них.

Примерно в возрасте 2х лет на ноге в области голени мы заметили небольшую гематому. Постепенно гематома стала увеличиваться. Мы обратились к хирургу нашего города по месту жительства. Сказали только наблюдение.

Мы наблюдались до тех пор пока не появилось уплотнение внутри гематомы. Так как наши медики не смогли определить что это, нас направили в город Усть-Каменогорск для дополнительного обследования и уточнения диагноза. Своими силами пока мы собрались, пока обследовались размер опухоли увеличился. Наконец нам диагноз выставлен - Лимфонгиома правой нижней конечности.

Нам было рекомендовано обратиться в здравоохранение и приехать на проведение операции по удалению. Взяв на себя ответственность я повременила с рассеканием опухоли. С таким диагнозом За свой счет мы посетили Германию, в городе Meiningen для уточнения диагноза.

Был выставлен диагноз врожденная лимфовенозная мальформация. От туда же, нам была рекомендация; не в коем случае не оперировать, опухоль увеличивается не только поверхностно, но и глубоко внутри. Был рекомендован компрессионный трикотаж, который мы заказываем и одеваем с 5 лет.

А также было рекомендовано лечение у ДЕТСКОГО ангиохирурга который занимается эмболизацией. В нашем городе Семей мы не нашли такого специалиста.

Но нашли ведущего ВЗРОСЛОГО ангиохирурга. По его рекомендации мы отправились на консультацию в НЦП и ДХ г. АЛМАТЫ. После проведенной консультации в НЦП и ДХ Мусагалиевым Даулетом Тулеугеновичем, нам была назначена склероэмболизация. Я очень переживала, не находила себе места, особенно узнав последствия данной патологии. И так началось наше лечение. С 2014 года по 2018 год в НЦП и ДX было проведено 13 этапов ренгенэндовоскулярной эмболизации.

С каждым разом опухоль увеличивается, улучшение только на месяц после очередного этапа, а потом с новой силой. А также происходит переодическое воспаление появляется высокая температура, сильнейший отек, покраснение, болезненность. Дочь стала часто болеть простудными заболеваниями, а также болезненность увеличилась, в школе опасность травмирования(дети есть дети).

Наш диагноз отягощен сильнейшей аллергической реакцией на лекарственные препараты вплоть до анафилактического шока. Со 2 го класса по решению ВКК мы были определены на домашнее обучение.

А также в марте 2018 года мы получили инвалидность. По мимо этого мой ребенок находится на имунномодуляторах. Все лекарства и уколы подходящие моему ребенку приобретаем сами.

После 13 процедур проведенных в научном центре нас направляют в И.Х. "MEDITERRA" г. Алматы по рекомендации ангиохирурга с НЦП и ДХ. т.к опухоль прогрессирует и осложнения увеличиваются.

В декабре 2018 года мы попали в эту клинику. Там наш не типичный случай был обсужден с участием руководителя клиники Mediterra, Коспановым Н.А. а также лимфологом Бийсембаевым И.М.

После обследований дополнительно выявлен лимфостаз. Был проведен 14 этап склероэмболизации со 2 ой попытки т.к в первую попытку появилась аллергия на физраствор.

В данный момент дополнительно к нашим процедурам рекомендован лимфомассаж(нужно длительное воздействие.)

Для нашей семьи это дорогостоящие процедуры, которые мы не потянем. Мы живем в однокомнатной квартире. Доча у меня от первого брака (отец погиб) когда дочь только родилась.

Как могла справлялась своими силами. Продала все что можно. Сейчас нас четверо. Myж работает водителем -экспедитором. Сама выйти на работу не могу т. к постоянно сама езжу на лечение с дочерью. У меня родителей нет а родители мужа помогают, как могут. Моя дочь обучается в музыкальной школе для гармоничного развития, класс фортепиано. Конечно же мы часто пропускаем, но нам идут на встречу. В январе месяце в музыкальной школе преподаватели и ученики не остались равнодушными к нашей проблеме и провели благотворительную акцию. Доча обычный ребенок, который хочет радоваться жизни. Ничего не выдает о её болезни, но то что перенес мой ребенок в свои 10 лет это страшно. Кроме этого она стала очень нервная, замкнутая, обидчивая. Я прошу Вас о содействии помочь моей дочери продолжить лечение в клиники Mediterra г.АЛМАТЫ т.к финансово мы уже не можем потянуть такие суммы.

Следующий этап назначен на 25 февраля. Дальнейшее лечение будет определено на месте. Я очень надеюсь на то, что Вы не останетесь равнодушными и обратите на нас внимание.

Все копии выписок, документов прилагаются информация обследования дополнительно находятся в клиники Mediterra Спасибо за понимание.

С УВАЖЕНИЕМ Штельман Оксана Валерьевна.

Разрешаю использовать присланные мною документы, выписки, а также фотографии использовать в СМИ включая интернет.


Благодарности

История болезни

Милания, прекрасная девочка, которая очень любит музыку. Примерно в возрасте 2х лет на ноге у Милании в области голени родители заметили небольшую гематому. Постепенно гематома стала увеличиваться. Незамедлительно девочку показали хирургу, дана рекомендация наблюдать. Со временем появилось уплотнение внутри гематомы. С 2014 года по 2018 год было проведено 14 этапов ренгенэндовоскулярной эмболизации. Но с каждым разом опухоль увеличивается, улучшение только на месяц после очередного этапа, а потом с новой силой растет. 

С 25 февраля 2019 г. Милания была госпитализирована в клинику Медиттера и получала необходимое лечение. После лечения, состояние значительно улучшилось. Т.к. этот диагноз требует пожизненного лечения, позже Милании вновь будет нужна госпитализация. В октябре 2019 г. клиника Медиттера готовы госпитализировать Миланию. Дата будет известна позже. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа: 1 083 200 тенге 

Ориентировочная стоимость 2го этапа: 500 000 тенге 

* 300 000 тенге на 2ой этап лечения Милании перечислила компания ТОО "GLOBAL WINE AND SPIRITS". Выражаем искреннюю благодарность за помощь Милании. 

* 200 000 тенге на 2ой этап лечения Милании перечислила компания ТОО "Asialab". Выражаем искреннюю благодарность за помощь Милании.