Обращение 6

Здравствуйте Уважаемая и уже наша родная Аружан Саин и наш координатор Елена и сотрудники Благотворительного фонда «Милосердия» и самым волшебным волшебником! Не перестану благодарить судьбу что помогла встретить в столь трудную для нас минуту и в нужное время Вас, что сама судьба указала нам на верный путь. Спасибо большое за поддержку и за лучшую жизнь моего ребенка Калиевой Диляры 13.12.2006г.р низки поклон ВАМ. Спасибо большое что верите и поддерживаете и не оставляете наших детей с Муковисцидозом. От чистого сердца желаем Вам всем здоровья это самое главное в жизни. Моя любимая, талантливая, целеустремленная умная доченька Дилярочка снова нуждается в Вашей помощи.

История: Дилярочка родилась 2006г 13 декабря. Дилярочка начала болеть с 5 месячного возраста, что только не перенесла бедный мой ребенок пока ей не могли поставить диагноз лечили от всего подряд , в какой-то момент ее маленький организм не выдержал сильных антибиотиков, которые только ухудшали ее состояния и у нее отказали почки, попали в реанимацию. Все эти 5 лет при своем живом ребенке мне пришлось ее оплакивать каждый день никто не мог ей помочь она угасала на глазах. Врачи сами говорили что ребенок не выживет, но Дилярочка выжила вопреки всему. Гнойная макрота, высокая температура, вялый ребенок не есть не пьет это врачам не говорило ни о чем. Вспоминая все мучение дочери немогу удержать слезы на глазах и сердце сжимается от боли, от боли дочери. У Дилярочки не было детства только боль и эти голубые больничные стены. С 2016г Благодаря благотворительному фонду «Милосердия» мой ребенок Калиева Диляра получает адекватное лечение в Москве в НЦЗД и благодаря правильному лечению моя принцесса расцвела. Дилярочке стало намного легче мы все процедуры делаем вовремя. Дилярочка прошла такой длинный путь в поиске облегчения ее жизни и теперь она хочет жить, идти только вперед и дышать полной грудью.

Диагноз: У Дилярочки Муковисцидоз легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Кроме основного заболевания имеется ряд других патологий: Хронический обструктивный бронхит. Распространённые бронхоэктазы обох лёгких. Дыхательная недостаточность 2 степени. Хронический полипозный риносинусит. Аллергический бронхолегочный аспергиллез. Дистальный поверхностный эзофагит. Поверхностный гастродуоденит, не ассоциированный с.Н.pylori. Носители опасной инфекции как Pseudomonas aeruginosa.

К большому сожалению Дилярочке поздно был поставлен диагноз и много сопутствующих болезней с которыми мы боремся но пока без успешно. Аллергический Аспергиллез не поддается лечению, он только растет, и Дилечке от этого трудно она мучается сильными кашлями. Не может посещать школу, учимся на дому. Избегаем мест где есть плесень. Нам очень трудно ходить в общественные места сильный кашель не дает о себе забыть. Хоть наша болезнь не излечима и прогноз не самый лучший мы не хотим сдаваться, опускать руки на пол пути мы будем бороться до конца.

Наш успех: Хоть наша болезнь протекает тяжело на сегодняшний день состояния Дили более стабильное чем в 2016 году. Московские врачи поддерживают с нами связь и дают рекомендации. Это лето для нас было тяжелое так как Диля подхватила инфекцию, температура 40 держалась две недели, мы потеряли вес, поносили, рвота, пичкали ее разными антибиотиками пока ждали результат макроты.

Диле в декабре исполнится целых 13 лет. (Когда в первые я узнала диагноз в 2012 году, я много читала искала информацию, как помочь и избавить ее от мучительной болезни. Но тогда во всех источниках информации было написано что дети с таким диагнозом не доживают и 9 лет. Это было ужасно, помню я свое состояния страх, слезы, бессилия, сердце сжималось от боли с каждым годом перед ее днём рождения было страшно мне. )Сейчас она уже подросток у нее есть свои планы на эту жизнь, мечта стать дизайнером. Она уже учится шить для себя майку, наволочку. Умеет делать кройку для одежды. У нее большие планы. Еще Диля свободно говорит на английском языке. Любит познавать, узнавать мир вокруг. Помогает братику делать уроки.

Благодаря Вашим молитвам и пожеланиям, мы сейчас среди Вас. Вашим добрым сердцем и верой в нас Дилечка стабилизируется с каждым годом. Если я раньше не верила в чудо то сейчас я вижу чудо есть и у Дили все будет хорошо пока ее окружают милосердные люди которые нам дают надежду и веру на победу, и она может приблизится на один шаг к своей мечте, быть как все. С помощью Вас мы получили лечение в Санкт- Петербурге и это благодаря Вам Диля приближается к победе над болезнью на один шаг ближе. Медицина не стоит на месте они творят чудеса. И я не хочу бросать своего ребенка на пол пути. И снова просим Вас не оставляйте нас, наши милосердные добрые сердца помогите нам в борьбе за нашу жизнь, получить свое очередное лечения в Московской клинике НЦЗД. Московская клиника ждет нас 16.03.2020г. Мы сами не справимся без Вашей помощи, наши дети просто не выживут.

С Уважением мама Диляры Лаура!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет,фотографии.

Обращение 5

Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и наш координатор Елена и сотрудники Благотворительного фонда «Милосердие» и самым волшебным волшебникам! Не перестану благодарить Вас всех за лучшую жизнь моего ребенка Калиевой Диляры 13.12.2006 г.р. низкий поклон ВАМ. Спасибо большое что верите и поддерживаете и не оставляете наших детей с Муковисцидозом. От чистого сердце желаем Вам всем здоровья это самое главное в жизни. Моя любимая талантливая, целеустремленная умная доченька Дилярочка снова нуждается в Вашей помощи.

стория. Дилярочка родилась 2006 г. 13 декабря. Дилярочка начала болеть с 5 месячного возраста, что только не перенес бедный мой ребенок пока ей не могли поставить диагноз лечили от всего подряд, в какой-то момент ее маленький организм не выдержал сильных антибиотиков, которые только ухудшали ее состояние и у нее отказали почки, попали в реанимацию. Все эти 5 лет при своем живом ребенке мне пришлось ее оплакивать каждый день никто не мог ей помочь она угасала на глазах. Врачи сами говори что ребенок не выживет, но Дилярочка выжила вопреки всему. 

Гнойная мокрота, высокая температура, вялый ребенок не есть не пьет это врачам не говорило ни о чем. Вспоминая все мучения дочери не могу удержать слезы на глазах и сердце сжимается от боли, от боли дочери. У Дилярочки не было детства только боль и эти голубые больничные стены. С 2016г Благодаря благотворительному фонду «Милосердие» мой ребенок Калиева Диляра получает адекватное лечения в Москве НЦЗД и благодаря правильному лечению моя принцесса расцвела. Дилярочке стало намного легче мы все процедуры делаем вовремя. Дилярочка прошла такой длинный путь в поиске облегчения ее жизни и теперь она хочет жить, идти только вперед и дышать полной грудью.

Диагноз: У Дилярочке Муковисцидоз легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Кроме основного заболевания имеется ряд других патологий: Хронический обструктивный бронхит. Распространённые бронхоэктазы обоих лёгких. Дыхательная недостаточность 2 степени. Хронический полипозный риносинусит. Аллергический бронхолегочный аспергиллез. Дистальный поверхностный эзофагит. Поверхностный гастродуоденит, не ассоциированный с.Н.pylori. Носители опасной инфекции как Pseudomonas aeruginosa.

К большому сожалению Дилярочке поздно был поставлен диагноз и много сопутствующих болезней с которыми мы боремся но пока без успешно. Аллергический Аспергиллез не поддается к лечению, он только растет, и Дилечке от этого трудно она мучается сильным кашлем. Не может посещать школу, учимся на дому. Избегаем мест где есть плесень. Нам очень трудно ходить в общественные места сильный кашель не дает о себе забыть. Хоть наша болезнь не излечима и прогноз не самый лучший мы не хотим сдаваться, опускать руки на пол пути мы будем бороться до конца.

Благодаря Вашим добрым сердцам и вере в нас Дилечка стабилизируется с каждым годом. Если я раньше не верила в чудо то сейчас я вижу чудо есть и у Дили все будет хорошо пока ее окружают милосердные люди которые нам дают надежду на победу, и она может приблизится на один шаг к своей мечте, быть как все. С помощью Вас мы получили лечение в Санкт - Петербурге и это благодаря Вам Диля приближается к победе над болезнью на один шаг ближе. Просим Вас не оставляйте нас, наши милосердные добрые сердца помогите нам в борьбе за нашу маленькую жизнь, получить свое очередное лечение в Московской клинике НЦЗД. Московская клиника ждет Дилярочку 20.05.2019г. Мы сами не справимся без Вашей помощи, наши дети просто не выживут.

С Уважением мама Диляры Лаура!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, фотографии.

Обращение 4

Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и наш координатор Елена и сотрудники Благотворительного фонда «Милосердие» и самым волшебным волшебникам! Не перестану благодарить Вас всех за лучшую жизнь моего ребенка Калиевой Диляры 13.12.2006г.р низкий поклон ВАМ. Спасибо большое что верите, поддерживаете и не оставляете наших детей с Муковисцидозом. Моя любимая талантливая, целеустремленная, умная доченька Дилярочка снова нуждается в Вашей помощи. Дилярочка родилась 2006г 13 декабря. Дилечке Снова нужна Ваша помощь. 

У Дилярочке Муковисцидоз легочно-кишечная форма,тяжелое течение. Кроме основного заболевания имеется ряд других патологий: Хронический обструктивный бронхит. Распространённые бронхоэктазы обоих лёгких. Дыхательная недостаточность 2 степени. Хронический полипозный риносинусит. Аллергический бронхолегочный аспергиллез. Дистальный поверхностный эзофагит. Поверхностный гастродуоденит, не ассоциированный с.Н.pylori. Носители опасной инфекции как Pseudomonas aeruginosa. К большому сожалению Дилярочке поздно был поставлен диагноз и много сопутствующих болезней с которыми мы боремся но пока без успешно. 

С помощью Вас мы в этом году получили лечение в Москве и нам назначили самые дорогие и самые эффективные лекарства от Аспергилеза вариканазол «Вифенд» два месяца он хорошо действовал но потом что то пошло не так и Диле стало очень плохо. Добавился свист легких макрота стала очень жудкой, гнойной с коричнево- кровным окрасом. Мы сдали анализы в Алмате НЦПДХ там у нас ничего не сеется хотя в Москве у нас обнаружили два гриба в легких как Аспергилез негритоз и аспергиллез фумигатус. Сейчас Аспергиллез не подавляется к лечению, он только растет, и Дилечке от этого трудно она мучается сильными кашлями. Не может посещать школу, учимся на дому.

Нам очень трудно ходить в общественные места хотя она очень хочет изучить английский язык и французкий ,но сильный кашель не дает о себе забыть. Хоть наша болезнь не излечима и прогноз не самый лучший мы не хотим сдаваться, опускать руки на пол пути мы будем бороться до конца. Просим Вас не оставляйте нас , наши милосердные добрые сердца помогите нам в борьбе за нашу маленькую жизнь. У нас нет в Казахстане института микологии врачей микологов чтоб Диле помогли поэтому мы искали все варианты и нашли в Санк- Петербурге. 

Институт микологии будут ждать нашу Дилечку на 13 ноября 2018г на дневной стационар получить лечение в ФГБОУ ВО «Северо-западный университе им. И.И. Мечникова Минздрава России. Мы сами не справимся без Вашей помощи, помогите Диле жить самой обычной жизнью.

С Уважением мама Лаура!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, фотографии.

Обращение 3

Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и наш координатор Светлана и сотрудники Благотворительного фонда «Милосердие» и самым волшебным волшебникам! Не перестану благодарить Вас всех за лучшую жизнь моего ребенка Калиевой Диляры 13.12.2006г.р низкий поклон ВАМ. Спасибо большое что верите , поддерживайте и не оставляйте наших детей с Муковисцидозом. Моя любимая, талантливая, целеустремленная ,умная доченька Дилярочка снова нуждается в Вашей помощи. Дилярочка родилась в 2006г 13 декабря. 

Дилярочка начала болеть с 5 месячного возраста, что только не перенесла бедный мои ребенок пока ей не могли поставить диагноз лечили от всего подряд, в какой-то момент ее маленький организм не выдержал сильных антибиотиков, которые только ухудшали ее состояния и у нее отказали почки, попали в реанимацию. Все эти 5 лет при своем живом ребенке мне пришлось ее оплакивать каждый день никто не мог ей помочь она угасала на глазах. Врачи сами говори что ребенок не выживет, но Дилярочка выжила вопреки всему. 

Гнойная макрота, высокая температура, вялый ребенок не ест не пьет это врачам не говорило ни о чем. Вспоминая все мучение дочери не могу удержать слезы на глазах и сердце сжимается от боли, от боли дочери. У Дилярочки не было детства только боль и эти голубые больничные стены. С 2016г благодаря благотворительному фонду «Милосердие», мой ребенок Калиева Диляра получает адекватное лечения в Москве НЦЗД и благодаря правильному лечению моя принцесса расцвела. Дилярочке стало намного легче мы все процедуры делаем вовремя. 

Дилярочка прошла такой длинный путь в поиске облегчения ее жизни и теперь она хочет жить, идти только вперед и дышать полной грудью . У Дилярочки Муковистидоз легочно-кишечная форма,тяжелое течение. Кроме основного заболевания имеется ряд других патологий: Хронический обструктивный бронхит. Распространённые бронхоэктазы обоих лёгких. Дыхательная недостаточность 2 степени. Хронический полипозный риносинусит. Аллергический бронхолегочный аспергиллез. Дистальный поверхностный эзофагит. 

Поверхностный гастродуоденит, не ассоциированный с.Н.pylori. Носители опасной инфекции как Pseudomonas aeruginosa. К большому сожалению Дилярочке поздно был поставлен диагноз и много сопутствующих болезней с которыми мы боремся но пока без успешно. Аллергический Аспергиллез не поддается к лечению, он только растет, и Дилечке от этого трудно она мучается сильными кашлями. Не может посещать школу, учимся на дому. Нам очень трудно ходить в общественные места,сильный кашель не дает о себе забыть. Хоть наша болезнь не излечима и прогноз не самый лучший мы не хотим сдаваться, опускать руки на пол пути мы будем бороться до конца. 

Просим Вас не оставляйте нас, наши милосердные добрые сердца помогите нам в борьбе за нашу маленькую жизнь, получить свое очередное лечение в Московской клинике НЦЗД. Московская клиника ждет Дилярочку 18.06.2018г. Мы сами не справимся без Вашей помощи, наши дети просто не выживут.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет,фотографии.

Обращение 2

Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и наш координатор Светлана и сотрудники Благотворительного фонда "Милосердие" и нашим дорогим спонсорам. От всего сердце хотим Вас поблагодарить за Вашу теплоту, за неравнодушие к нашей доченьке Калиевой Диляры 13.12.2006г.р. Отдельное и большое Спасибо Светлане за Ваше понимание, терпение, за доверие, за поддержку в трудные минуты. Дилярочка наша болеет с 5 месячного возраста, что только не пришлось пережить моему ребенку, мы практически жили в разных больницах нашего города. 

А ее глазки говорили о том, что она устала от всех процедур и мучения, её маленький организм не выдержал разных процедур и она оказалась в реанимационной палате, отказали почки от сильных и больших доз разных антибиотиках которые Дилярочке кололи и не было результата. Дилярочку лечили от всех болезней какие есть на свете, но результата никакого не было. И это продолжалось в течения 5 лет, в 2012 году был наконец то выставлен диагноз Муковисцидоз. Пока я не знала что это очень серьезное заболевания я была рада, что наконец то поставили правильный диагноз, что теперь лечение будет в правильном направления, с 2012 по 2016 год то есть еще 4 года нас пытались лечить чтобы стабилизировать состояние дочери, но результата не было. 

Дилярочке становилось все хуже и хуже, постоянная гнойная макрота не перестающий кашель, кровоотхаркивания мучали нашу доченьку все эти 9 лет. Но, к сожалению эти 9 лет без правильного лечения дали о себе знать. Теперь у Дилярочке муковисцидоз легочно-кишечная форма, тяжелое течение, хронический абструктивный бронхит, распространённые бронхоэктазы обоих лёгких, дыхательная недостаточность 2 степени, хронический полипозный пансинусит, аллергический бронхолегочный аспергилез, дистальный эзофагит 1 ст, распространенный гастрит, дуонит, еюнит. К сожалению мы потеряли 5 лет жизни дочери мучая её в поиске лечения. Вспоминая это все как страшный сон мое материнское сердце рвется на кусочки и виню я именно себя за то что вовремя не нашла правильный путь к лечению. 

Из-за не своевременной постановки диагноза у Дилярочки начался не обратимый процесс болезни. Так как у нас не делают многих анализов по нашему заболеванию, в прошлом году, благодаря Вам и всем неравнодушным людям, мы с доченькой ездили на лечения в Москву, и мы получили полный ряд обследования и адекватное лечения в центре НЦЗД и после госпитализации были хорошие результаты, но чтобы поддерживать Дилярочку в стабильном состоянии нужно продолжить жизненно необходимое лечение в Москве. 

Нам было прописано адекватное лечение и я уже вижу первые результаты и улучшения дочери. За это благодарим от всего сердце за подаренный шанс на полноценную жизнь для моей доченьки. Дилярочка прошла очень не легкий, мучительный путь и самого главное что она верит что она выздоровит и терпиливо делает все ежедневные процедуры, ингалации (в день их 8 раз), кинезиютерапию, пьет лечебную смесь который ей не очень приятна, но она знает, что все это улучшает её состояние. В Москве нас направили на верный путь лечения, и мы всеми силами держимся за стабильную жизнь нашей дочери. 

И мы Вас снова просим помочь нашей дочери продолжить лечение в Московской клинике НЦЗД. Мы сами не справимся без Вашей помощи, наши дети просто не выживут. Мы просим всех неравнодушных людей помочь нашей дочери в борьбе за её Жизнь.

С Уважением мама Лаура!

Для поиска благотварительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, фотографии.

Обращение

Здравствуйте Фонд Милосердие! Пишу Вам из Казахстана город Семей. Нашей старшей дочери Диляре 9 лет. Диагноз Муковисцидоз легочная форма, генотип не определен, ДН 1-2 степени. Бронхоэктатическая болезнь. Распространенные цилиндрические, варикозные , мешотчатые бронхоэктазы обеих легких. Пневмосклероз язычкового сегмента. Хронический носитель PS aeruginosa. Диагноз поставили в 2012 году в Алмате. Дочка болеет с 5 месячного возраста. Постоянная гнойная мокрота , неперестающий кашель мучает нашу малышку уже 9 лет. В последнее время очень часто у дочери происходят кровоотхаркивание в мокроте .

У нас в Алмате врачи не могут сказать и диагностировать почему дочка моя отхаркивает кровь. Очень боюсь за жизнь дочери последнее время обострения за обострением, вот только заканчиваем курс антибиотиков через 2-3 дня снова температура и дыхания ее стало свистеть. Последние анализы мокроты показывали, что нет чувствительности к Тобрамицину (Тобрамицин нашим деткам жизненно необходимая терапия.Если нет устойчивости к Тобрамицину то нужно дышать на Калистине), а на Калистин у нас в Казахстане нет реактивов, по этому его не могут нам назначить. В этом году 2016, нам ставят Муковисцидоз смешанную форму. 

Диагноз нам ставили по потовым пробам. Но время идет ребенок растет, и с каждым годом ей сложней, и есть ухудшение в легких. Недавно узнали, что полную диагностику можно пройти в Москве в специализированном центре НЦЗД, где диагностирует детей с муковисцидозом. Качественное лечение и диагностика позволят продлить Жизнь нашего ребенка. Может и у нас вовсе не муковисцидоз и возможно как то вылечить нашего ребенка, очень надеемся и верим. Можем ли мы с надеждой обратиться за помощью в Ваш Фонд? Стоимость диагностики для нас дорогое удовольствие. Необходимо собрать 137 500 российских рублей. Пожалуйста помогите моей малышке жить полноценной жизнью. Подарите нам шанс. Будем благодарны любой сумме.

С Уважением мама Лаура.

" Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, фотографии"