Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
166657770,59
Помочь

Иван Семененко

Возраст
14 лет
Город
Караганда
Диагноз
Гопоспадия стволовая форма, операция Бракка
Ориентировочная сумма
1 370 000 KZT
Средства собраны

О ребенке

Обращение:

Добрый день Фонд Милосердие, обращается к ВАМ и надеется на помощь отец и мама Ивана Семененко 10.05.2005 года рождения- Андрей и Ирина Семененко. Мальчик родился раньше времени (32 недели). Рост 41, вес 2100 г. 40 дней после рождения находился в род. доме и был подключен к искусственной вентиляции легких. После рождения нам поставили диагнозы со множественными патологиями. С рождения у мальчика был очень низкий гемоглобин не выше 80 при норме 130 . Иван состоит на учете у невропатолога(резидуальная энцефалопатия, дизатрия), хирурга(гипоспадия полового члена, портальная гипертензия вне печеночная форма, спленомегалия), эндокринолога(субклинический гипотериоз, субнанизм), окулиста (содружественное расходящееся косоглазие), кардиохирурга(открытый артериальный проток), лора (хронический танзили), гастроэнтеролога (поверхностный панкреатит, холецистит, варикоз пищевода 3 степени), ортодонта (синдром Пьера-Робинса- расщелина твердого неба, неправильное развитие нижней и верхней челюстей), ортопеда (плоско вальгусная стопа), логопеда (ринолалия). Имеет инвалидность-дети инвалиды до 16 лет. С 2008 года совместно с врачами начали исправлять все патологии.

В возрасте 3 лет Ваня переносит первую операцию. 2008 г.-уранопластика- операция по исправлению расщелины твердого неба (г.Караганда Челюстно -лицевая клиника).

Операция проходила под общим наркозом и продлилась более 2 часов. Спасибо врачам и анестезиологам и реанематологам . После внутреннего кровотечения диагностировали портальную гипертензию внепеченочную форму. В 2011г. перенесли вторую очень сложную операцию -наложение аркадного анастомоза (г.Астана НИЦ Материнства и детства). Операция проходила под общим наркозом и длилась более 8 часов. Перед ней я написал письмо, что при возможны негативных последствиях притензий не имеем.

После операции внутренние кровотечение повторялись (реанимации, падения гемоглобина до критических данных 30 ( это крайне низкий показатель мягко говоря) переливание крови, долгий восстановительный период). В 2012г провели операцию на сердце - наложение окклюдера-закрытие открытого

артериального протока (г. Караганда Областной кардиохирургический центр). Операция прошла за 1 час при общем наркозе. В том же 2012-операция на один глаз - подрезание мышцы (г. Караганда клиника Глазолик).

В 2015 г. провели самую тяжелую для нас операцию -спленэктомия - удаление селезенки (г. Алмата НЦДН). Операция проходила 8 часов. Хирург отметил сложность и длительность операции - такую операцию он не проводил более 15 лет.

2018г провели операцию-восстановление уретры (пластика буккальным лоскутом) (г.Караганда Областная Клиническая больница). Операция проходила под общим наркозом и длилась более 3 часов. После прохождения осмотра, врачи сообщили нам что кожа не прижилась и требуется повторная операция.

С первых дней жизни ребенка мы делаем все, чтобы он жил и развивался, как обычный полноценный мальчик. В интернат для детей с патологиями в Темиртау мы не отправили, как советовали врачи, а отдали в частную школу. В этой школе он учиться и сейчас. В 8 лет он пошел в 0 класс. На тот момент врачи ставили диагноз - отсталость в умственном и физическом развитии. С того времени Мы приложили много сил для того, чтобы Ваня ни чем не отличался от сверстников. Ваня приложил много усилий и является од ним из лидеров в классе и спортивной секции куда он пошел заниматься. 

На протяжении 12 лет мама Вани - Ирина всегда находилась рядом с Ваней. В 2011 году у нас родилась дочь Вера и нагрузка увеличилась. Единственный доход была моя заработная плата с двух мест работы. Только в 2018 году Ирина смогла выйти на работу и то с постоянными больничными.

И вот нам выпала возможность прооперироваться у ведущего специалиста Мира! Мы надеемся на Вашу помощь. Нам нужна эта операция для окончательного завершения операции 2018 года, которая прошла не совсем так как планировали врачи.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С Надеждой на помощь Семья Семененко!


Благодарности

Я ,Семененко Андрей Иванович, папа Ивана Семененко, хочу  выразить огромную сердечную благодарность Фонду «Милосердие» и всем благотворителям за неравнодушное отношение к нашей проблеме .

Вы подарили Ивану шанс на полноценное и нормальное развитие. Вы дарите людям надежду на счастливую жизнь. Здоровья, добра и мира всем Вам и Вашим близким! С Уважением и благодарностью, семья Семененко.





История болезни

Иван родился раньше срока. В возрасте 3 лет Ваня переносит первую операцию. С первых дней жизни ребенка родители делают все, чтобы он жил и развивался, как обычный полноценный мальчик. Многочисленные операция не дают должного результата. 

С 9 по 11 мая 2019г. в г. Нур-Султан, на территории 2 ДКБ, проведен мастер класс профессором ИМРАН МУШТАК - хирург-уролог лондонской клиники "Портланд Хоспитал", а также хирургом-урологом Бартон Петер из National institute of child diseases. Братислава. В рамках данного мастер класса успешно проведена операция, у Вани есть все шансы на улучшение качества жизни.