Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
149553360
Помочь

Айхан Айтмухамбет

Возраст
3 года
Город
Астана
Диагноз
Ахондроплазия
Ориентировочная сумма
12 000 USD
Осталось собрать
8 309 USD

О ребенке

Обращение:

Уважаемая Аружан Саин, пишет Вам мама чудесного мальчика Айтмухамбет Айхана 24.08.2016 г.р., который страдает орфанным заболеванием как Ахондродистрофия (Ахондродиснлазия) -непропорциональная карликовость, укорочением верхних и нижних конечностей. Врожденной гидроцифалией. Задержкой психического развития, церебрально-органического генеза. Единичные судороги.

На 31-й неделе внутриутробного развития мне сообщили, что у ребенка выявилось данная патология, до этого зародыш развивался и рос по всем нормам. Узнав об этом я перестала жить, была страшная депрессия. Данное заболевание у моего малыша является наследственным, от меня, являюсь инвалидом 2-й группы, заболевание - Хондродистрофия (Ахондродисплазия), связанное с воздействием Семипалатинского ядерного полигона. 

В семье кроме меня никто не страдает данной патологией. При просьбе и мольбам о прерывании беременности никто из врачей не согласился! Мысль о том, как я буду его лечить и воспитывать одна с таким заболеванием не приходила мне в голову, в своё время меня поднимали и боролись с моим недугом оба мои родителя (мама и папа). Отец ребёнка, молча ушёл узнав о заболевании малыша. В родильном доме № 1 предложили отказаться от ребенка и оставить его в детском доме! На что я категорически отказалась! Кто я буду после этого?! Даже животные не бросают своих детей!! Единственная моя мысль как мне его вылечить не даёт мне покоя! 

Зная, что у меня может родиться такой ребенок, я не теряла надежды, что могу родить здорового ребенка, тем более что УЗИ исследования зародыша долго показывало норму. И как каждая женщина пришедшая в этот Мир с одним предназначением стать Матерью, так и я хотела ею стать!

Мои родители лечили меня у доктора Онипко Н.Н., в г. Павлодар, Онипко Н.Н. является учеником профессора Илизарова г. Курган. При удлинении моих конечностей было очень много осложнений, таких как: контрактура коленных суставов, контрактура голеностопных суставов, контрактура локтевых суставов, и неполное удлинение плечевых конечностей (короткие руки), все это визуально четко видно. Моё лечение заняло 7 мучительных, долгих лет, началось лечение в 11 лет (1989г) и закончилось лечение в 17 лет (1995г), в течении этого времени меня несколько раз оперировали, были переломы новообразованных костных мозолей. 

Несмотря на все это, я все выдержала, потому что хотела быть на одном уровне со своими сверстниками, и перестать слышать оскорбления «Карлик» и тыканье пальцем как среди сверстников, так и со стороны взрослых. Сейчас доктор Онипко Н.Н. не лечит таких детей. После проведенного лечения на данный момент я не могу ходить на каблуках, носить платья, бегать, садиться на корточки, мои коленные, и голеностопные суставы не выдерживают долгой нагрузки когда я просто стою. Не смотря на это, я выбрала профессию врача, но в практической деятельности мне тяжело, и я перешла на теоритическую деятельность, работаю в медицинском университете, читаю лекции, веду занятия. А также мне тяжело носить ребенка на руках, т.к. я постоянно спотыкаюсь, в страхе уронить его, обратилась за социальной помощью на дому, чтобы нам дали сопровождающего человека для проезда в общественном транспорте.

До сегодняшнего дня во всем мире нового лечения ахондродисплазии к сожалению не придумали, кроме как удлинение ортопедическим путем аппаратами Илизарова. В нашей стране проводят удлинение конечностей устаревшими аппаратами Илизарова от 3 см до 4 см, что мало эффективно. Когда моему сыну исполнилось 2 месяца, я познакомилась с мамами детей с нашим заболеванием Ахондродисплазией, тогда я узнала о новом, усовершенствованном методе лечения, удлинении конечностей по Илизарову -Векличу, и увидев собственными глазами этих детей, я обрела новый смысл жизни! 

Увидев, как ребенок легко переносит сам процесс удлинения в модернизированном аппарате, без моральных трудностей! Ведь мы знаем, что даже простой порез пальца бывает страшно болезненным, а тут?! Ребенок не страдает!! Выходит на улицу в любое время года, раны в аппаратах не перевязывают, тогда как у меня постоянно гноились спицы в аппаратах, что оставило много келоидных рубцов на теле. Видеть как ребенок самостоятельно, без костылей передвигается, без ограничений, что я не могла, я была просто в полном восторге, что не останавливает ребенка в общем развитии! 

С данными аппаратами можно легко принимать ванну, что мне категорически запрещалось, так как опять же могло привести к осложнению! К тому же данный метод лечения проводится в два больших круга (удлиняют бедра, голени и руки) вначале с 3 лет до 5 лет и второй окончательный круг удлинения с 10 лет до 12 лет. Что даст нам большой прирост роста в сантиметрах, а также ребенок совершенно спокойно будет находиться в обществе и полноценно развиваться среди своих сверстников. Тогда как я получила не полноценное школьное образование, что потом сказалось во время учебы в институте. Но мое огромное желание стать полноправным членом общества и милость моих преподавателей дало мне возможность закончить институт.

В связи свыше изложенным, я не хочу своего ребенка подвергать адским испытаниям, которые я пережила, и до сих пор я не чувствую полного излечения, т.к. имею физические ограничения. Поговорив с мамами пролеченных детей усовершенствованным способом, узнав координаты клиники, я обратилась к ним за помошью. Клиника находится на Украине в г. Киев, клиника «Ладистен», но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый этап в стоимостью 12 ООО USD, в сумме составляет 36 ООО долларов США. Таких этапов как удлинение плечей, голеней, бедер мы должны пройти в два этапа, что в обшем составляет 72 ООО долларов США. Нам рекомендуют начать удлинение конечностей после того как он встанет на ноги, сейчас он делает попытки встать на ножки.

Мои родители стары (пенсионеры) мать -1948 г.р, отец - 1946 г.р., братья имеют свои семьи, не имеют собственного жилья и постоянной работы. Остальных родственников у меня нет. Занимаюсь воспитанием сына одна, отец ребенка оставил нас до его рождения. Финансово нам не помогает, не интересуется судьбой ребенка. Живу в ведомственной квартире с последующим выкупом (каждый месяц оплачиваю по 23 555 тенге). Моя заработанная плата составляет 85 ООО тенге. Пенсионные пособия получаемые с ребенком на двоих затрачиваются на лекарственные средства, так как у Айхана есть сопутствующая патология головного мозга - Гидроцифальный синдром. Задержка психического развития. Единичные судороги. 15.10.2017 года ребенок пережил - Судороги, сутки находился в реанимации. Тогда я очень страшно испугалась, что навсегда могу его потерять. 

Поэтому самостоятельно собрать данную сумму денег на лечение сына я не могу. Одна мысль тревожит меня о том, что он будущий мужчина, как он будет расти среди своих сверстников, как будет защищаться от издевательств детей, ведь дети - это самые жестокие люди, не имеющие понимания, что можно говорить, а что нельзя говорить! Это я испытала на себе! Порой и взрослые оскорбляют этим словом. Слышать слово «Карлик» и тем более произносить его вслух мне очень тяжело! И нет отца, который бы его защитил или по-мужски научил бы как защитить себя в мужском обществе.

В данное время моему сыну Айтмухамбет Айхану 2 года и 3 месяца. Ребенок любознателен. Смотреть в его горящие глазки, наполненные энергией и каждый день видеть как отстает в росте ребенок, как ему трудно играть мне как матери тяжело! Мое сердце и душа просто разрываются на части. Я думаю, каждый родитель меня поймет.

Моя просьба к Вам это крик души о помощи, это мольба в помощи о лечении моего сына!!! Прошу, умоляю Вас услышать меня, понять и помочь в лечении его!

В связи с выше изложенным прошу Вашей помощи оказать содействие в сборе денег на лечение Айхана! Не оставляйте нас на произвол судьбы. Подарите ему полноценную жизнь и стать полноправным членом общества! И нужным человеком для государства, так как умственно мы не страдаем! Да вознаградит Вас АЛЛАХ!






История болезни

К истории Айхана невозможно быть равнодушными. Ещё будучи в утробе мамы, на 31ой неделе беременности было выявлено данное заболевание. Дело в том, что это наследственное заболевание, которое передалось мальчику от мамы. К счастью, с каждым годом, Ахондроплазия легче поддается лечению и с гораздо лучшими результатами нежели раньше. Клиника "Ладистен" г. Киев, Украина успешно справляются с лечением данного диагноза и готовы госпитализировать мальчика 20 ноября 2019 г. Мы обращаемся к Вам с просьбой, помочь в сборе средств на лечение Айхана!

* 15-16 июня 2019 г. в Алматы состоялся 13 благотворительный теннисный турнир среди любителей "Play4life Open 2019". Благодаря турниру удалось собрать 1 402 486 тенге на лечения Айхана. Мы выражаем искреннюю благодарность организаторам - инициативной группе Play4Life в лице Ерлана Балгарина и Цой Елены , спонсорам и партнерам  турнира Play4Life Open 2019, а также генеральному спонсору турнира ТОО "Достык Плаза" за создание подобных мероприятий, тем самым Вы, своим примером показываете, что творить добро просто, Вы дарите шанс на улучшение качества жизни Айханчику! Спасибо!