Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
162529298
Помочь

Илияс Уснаддин

Возраст
3 года
Город
Карасайский р-н.г Каскелен
Диагноз
Миастения,глазная форма
Ориентировочная сумма
12 000 USD
Осталось собрать
3 000 USD

О ребенке

Обращение:

Уважаемый общественный фонд «Милосердие»!

Меня зовут Женис Айна, я мама нашего мальчика Уснаддин Илияс Асылбекулы 2015 года рождения. Я всем сердцем желаю, чтобы Илияс жил полноценной жизнью. Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью в надежде что мой сын снова будет здоров.

Мой сын Ильяс, родился 03 ноября 2015 года. Был рожден в срок, на 39й неделе, без патологий, полностью здоровым ребенком. Вовремя получал прививки, никаких хронических заболеваний и травм полученных в ходе родовой деятельности не было.

В июне 2018 года мы стали замечать, что левый глаз у Ильяса начал прижиматься и как будто бы уменьшатся. Мы подумали, что скорее всего это ячмень. Полечили как это делают во время появления ячменя, подождали, но улучшений не было. Мы сразу же отправились в поликлинику по месту нашей прописки, там врачи нам сказали, что это птоз век и дали направление в глазной институт к окулисту. В анамнезе нам поставили диагноз блефароптоз под знаком вопроса.

После осмотра в КазНИИ нам сказали что с глазами у Ильяса все хорошо, зрение у него хорошее, и то что с его глазом чисто неврологическое. После этого наши педиатры дали нам направление в Аксайскую больницу. Нас положили в больницу на 10 дней, нас постоянно осматривали, сняли МРТ головного мозга, взяли пробу с прозерином для того чтобы поставить либо опровергнуть диагноз. Опасения врачей подтвердились, результат пробы оказался положительным, нам поставили диагноз - миастения. 

Десять дней мы лежали в больнице, получали калимин. После выписки мы начали принимать калимин и дома. Мы принимали его длительное время, 1/4 одной таблетки. Лекарства мы получили бесплатно в аптеке. После приема лекарства, часа два-три глаза были ясно открыты. Так мы ходили три месяца. От постоянного употребления калимина у него стали крошится зубы. По истечении трех месяцев эффект от лекарства прошел, оно перестало помогать и болезнь распространилась на второй здоровый глаз. Сейчас мой сын не может даже жевать, зубов совсем не осталось. Мы ходили к разным невропатологам, но все в один голос утверждали, что нет лечения этой болезни, они дальше прописывали калимин говоря что это единственный вариант лечения.

В течении года мы посетили большое количество врачей, лекарей, искали всевозможные способы лечения, но ничего не помогало моему сыну, ему становилось все хуже. Голос стал гнусавым, и сейчас также, речь невнятная, так как его язык обессилен. При глотании ему очень сложно. В этом году в июне мы легли в больницу в ЦРБ в городе Грэс через портал. Врач невролог с той больницы мне сказал, что это очень сложное заболевание и влечет страшные последствия. Сказал, что мы его родители должны быть готовы к любому исходу, что он может просто-напросто не проснутся. Он объяснил это тем, что у Ильяса мышцы носоглотки очень ослаблены, и дышать ему становится все труднее. Мышечная слабость распространилась и ниже по всему телу, что он будет слабеть с каждым днем.

В тот момент я не знала что делать. Земля уходила из-под ног от мысли что мой ребенок тихо умирает. Что ни я, ни врачи, никто ничего не сможет сделать, и мне надо смирится с мыслью что я потеряю моего сына в любой момент. Какое-то время я ходила в некоем трансе, обдумывая как так произошло. Почему мой сын? Почему он должен покинуть этот мир, не успев толком пожить? Чувство несправедливости захлестывало меня от этих мыслей. Честно, такое невозможно передать словами. Но спустя несколько дней я пришла в себя. Осознание того, что если даже я, его мама начну сдаваться то Ильясу уже ничем не поможешь. Я начала гуглить информацию, искать в инстаграм по тэгам, может есть мамы, которые прошли через такое. Но вся информация была только о миастении у взрослых. В Казахстане данное заболевание распространено только у взрослого населения. 

После долгих поисков я наткнулась на страницу одной девочки в инстаграм. У нее была миастения глазной формы как у нас. Я написала ей, она рассказала мне все о болезни, о том, как она вылечилась. Лечится они полетели в Берлин в Германию. В чем заключалась суть операции: возле сердца есть такая маленькая вилочковая железа. И ее нужно удалить для выздоровления. Вилочковая железа отвечает за иммунитет, и когда она перестает исправно выполнять свою работу ее удаляют. После того как девочке удалили эту железу, ее глаза раскрылись, она перестала употреблять калимин. Сразу после операции начались улучшения. От этой операции есть эффект, если ее делаешь в течении двух лет с момента начала заболевания, если же не получится в этот срок, эффекта не будет. 

В других странах удаление вилочковой железы осуществляют только когда она становится желтой и растет в размерах кактимома. Только в клинике Шарите ее удаляют не дожидаясь усугубления ситуации. Поэтому мы должны успеть. Мы обязаны приложить все усилия и помочь нашему сыну быть здоровым. Мы хотим поехать на лечение в Берлин в Международную клинику Шарите. Нам уже пришло официальное приглашение на осмотр. Осмотр, пребывание в клинике, операцию нам требуется 25 000 евро. Я нахожусь в декретном отпуске, семью содержит мой супруг. 

Таких денег у нас не имеется. Я очень прошу всех людей откликнуться на нашу просьбу. Раз есть возможность лечения и выздоровления мы должны попробовать. И только с помощью добрых людей мы сможем собрать необходимую сумму для лечения. Я верю, что мой сын обязательно поправится и то что с ним происходит это не просто так. Значит он несет какой-то урок для нас, его родителей. Что нам нужно сплотится и без колебаний идти вперед к выздоровлению. Вера и надежда, вот то что живет в моем сердце, придает силы жить. И конечно же безусловная любовь к моему ангелочку.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

История болезни

Ильяс родился здоровым малышом, все было хорошо, в 2,5 годика родители заметили, что левый глаз стал как будто уменьшатся. Незамедлительно Ильяса повезли на обследование, опасения врачей подтвердились. В течении года мальчика лечили как только могли, к сожалению болезнь распространяется очень быстро, необходим другой подход к лечению в условиях клиник зарубежья. Клиника ACADEMIC г.Стамбул Турция ожидают Ильяса 23 сентября 2019 г. 

* 9000 долларов за лечение Илияса было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына".