Обращение: 

Я, Сагинова Куралай Насипкалиевна хочу поделиться с вами со своей бедой. У нас трое детей, из них двое инвалиды первый(1) группы, диагноз: "Несовершенный остеогенез» 29.01.2014 году я родила двойню, сын -Жигер, дочь- Алия. Они родились в срок. У сына вес был 2940гр, рост -52 см. С диагнозом Открытое Овальное окно, (1) первый плод. Они отставали в развитии в физическом плане. Но в умственном было все в порядке.

Когда сыну было 9 месяцев случился первый перелом, потом пошли один за другим. В то время сыну день за днем становился хуже. Мы 2014-2015 годы возили детей в Астану но наша медицина оказалась бессильна. За это время мы уже потеряли целый год.

В 2015 году в декабре мы были в Центре Врожденной Патологии GMS на консилиуме, и нам поставили страшный диагноз «Несовершенный остеогенез» .

В 04.07.2016году мы начали лечение с помощью Русфонда. Благодаря лечению сын стал сидеть самостоятельно, свободно передвигаться на четвереньках. Но прогрессировать в дальнейшем мешает ему полученные деформации обоих бедер. Но несмотря на это сын постоянно занимается плаванием 2 раза в неделю, делает зарядку. Теплые дни самостоятельно водить 3 колесный велосипед 2-3 чеса каждый день. Встает с помощью специального ходунка. Любить заниматься рукоделиям и играть с мячом. Очень любить слушать музыку и по возможности танцевать. Мечтает самостоятельно встать на ноги и играть с детьми в дворах.

У дочки началось переломы 1год З месяц. У неё тоже были деформация левом бедре. 2018 году феврале ей сделали операцию с помощью Русфонда. Мы очень благодарны им за все. Благодаря им наша дочка Алия самостоятельно ходит и бегает.

Сыну тоже необходима такая же операция. К сожалению на данный момент Русфонд не оплачивает операцию иностранным гражданам.
Врачи сказали что мальчику Жигеру надо хирургическое лечение деформации обоих бедер в ближайшее время . (Корригирующая остеотомия, интрамедуллярный остеосинтез телескопическим штифтом Fassier-Duval). Российский благотворительный фонд «Хрупкие люди» обещали оплатить операцию на одну ногу. Теперь нам нужны деньги на вторую ногу. Стоимость операции на одну ногу -1400 000 руб.

Я сама с детьми дома, а муж работает водителем. Мы не в состоянии собрать такие деньги. Пожалуйста помогите нам , не оставляйте нас в беде. Ведь мир не без добрых людей.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет,любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии ».