Список Всех Детей | МУХАМАДЖАНОВ ЭЛЕРБЕК


Последняя информация: Элербек родился в срок и развивался как здоровый ребенок. В 10 месяцев у мальчика поднялась температура до 39 градусов и продержалась 3 дня. Врачи диагностировали ОРВИ. Но сыпь и кровь из носа явно сигнализировали о чем-то серьезном, были проведены анализы, обследование у гематолога подтвердили редкий диагноз. Родители не сдаются и правильно делают, ведь это их кроха, их кровиночка, которая так нуждается в нас всех!!! Сейчас Элербеку нужен генетический анализ. Клиника им.Д.Рогачева г.Москва,Россия готовы провести его.
Дата рождения:24.05.2016г.
Место жительства: ЮКО,Сайрамский р-он,с.Аксу
Диагноз: Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз,генетика на полную панель шитопений
Ориентировочная стоимость обследования : 1000 долларов

В ходе проведения акции «Благотворительный забег среди государственных служащих «Алға басу – движение вперед» на обследование Элербека было собрано и перечислено 200 000 тенге. Выражаем искреннюю благодарность!



Обращение :
Здравствуйте! Я, мама Элербека обращаюсь с просьбой помощи для моего ребенка.В данное время нам поставили первичный диагноз Ювенильный Миеломоноцитарный лейкоз.
Наше обращение в Фонд связано с тем ,что ребенку необходимо качественное обследование для осуществления молекулярно –генетического анализа на всю панель цитопений за рубежом , в связи с отсутствием данного исследования в Республике Казахстан.
24.05.2016 родился наш комочек счастья. Роды прошли легко. До 9 месяцев ребенок прибавлял в весе, получал вовремя прививки , был под контролем врачей. В марте 2017 у ребенка поднялась температура до 39 и так 3дня. В амбулатории нам поставили диагноз -ОРВИ. На следующий день появилась сыпь на теле ребенка, врачи объяснили, что это краснуха. А потом заметила, что у него началось носовое кровотечение, нас направили к Лор -врачу. Анализы показали низкий гемоглобин и тромбоциты. Нас направили в областную больницу к гематологу. Осмотрев ребенка врач гематолог заметил синяки на ногах, сыпь на теле ребенка, увеличенную печень и селезенку,обратил внимание на бледность и одышку, и поставив нам предварительный диагноз острый лейкоз дал направление в Алматы в НЦПиДХ.
С апреля 2017года по май 2018 года у нас было три госпитализации в НЦПиДХ в г.Алматы и три госпитализации в Областной детской больнице,в которых проводилось обследование ребенка в том числе делали пункцию и трепанобиопсию костного мозга неоднократно.Проверили на болезнь Гоше,Нимана Пика,на муколополисахаридоз,болезнь Эпштейна –Барра.
ЮММЛ (Ювенильный Миеломоноцитарный лейкоз) .Нам объяснили что
-это очень редкий вид лейкоза и трудно поддается лечению. Основное лечение -это пересадка костного мозга с последующим удалением селезенки.Нужен донор.Времени у нас мало.Болезнь прогрессирует.Селезенка в настоящее время увеличена ,что нижние ее контуры находятся в малом тазу, она уже занимает почти всю половинуживота и у ребенка одышка.В данное время состояние ребенка тяжелое по основному заболеванию,так как показатели тромбоцитов 21*109,гемоглобин 76,тромбоцитопения и лейкопения.
Наша семья из категории «молодая семья».Мы не имеем собственного жилья. Ребенку нужен постоянный уход и я почти все время нахожусь с ним в больнице на стационарном лечении.Муж работает водителем и его зарплата не покрывает все наши расходы на лечение.И поэтому средств на обследование за рубежом у нас нет. Начиная лечение, мы не знаем, соберутся ли средства в нужном количестве, кто протянет нам руку помощи, но мир не без добрых людей,и мы безгранично надеемся и отчетливо верим, что наш малыш будет здоров и счастлив.
Всем сердцем, всей душой прошу Вас – помочь оказать благотворительную помощь на обследование и лечение, чтобы поставить Элера на ноги.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Также материалы по этой теме:

  • Мухамаджанов Элербек


  • Страницы: 1  2  3  4   ...  68
    Им срочно нужна помощь Написать нам