Дата рождения: 2007

Место жительства: Усть-Каменогорск

Диагноз: туберозный склероз, симтоматический варианть синдрома Веста

Стоимость операции: 6 500 USD

Заключение зав. отделением прехирургической диагностики университетской клиники Хайдельберг др. медицины Томаса Баста:
Ребенок консультирован 11.09.2007. Рекомендовано дообследовать: длительный видео ЭЭГ мониторинг, исследование спинно-мозговой жидкости, Эхо-КГ, осмотр кожи на выявление гиперпигментированных пятен, повтор VHN в 18 месяцев. При обнаружении 3-4 туберта рассмотреть вопрос о хирургическом лечении с проведением предварительной прехирургической диагностики.

* * *

Статья на LITER.KZ

Насте Курлыкиной 1,3 года. Все эти 15 месяцев она борется за жизнь. Борется очень настойчиво и упорно. Борется, несмотря на то, что люди в белых халатах однозначно дали понять: «С таким диагнозом не живут». Но врачи ошибаются. Первый раз они ошиблись, когда опоздали принять роды у Настиной мамы. Второй раз – когда вынесли девочке смертный приговор.

Свадьбы для Евгения Курлыкина – профессиональные праздники. Он уже давно зарабатывает деньги на съемках торжеств, выпускных балов и детских «массовок» в родном Усть-Каменогорске. Потому, когда Евгений женился, он прекрасно представлял себе, какими фотографиями украсит свой семейный альбом. Сразу после свадебных снимков в нем должны были появиться другие фото в красивом обрамлении: счастливая пара с улыбающимся первенцем на руках. Но семейный портрет сложился по-другому.

– Воды у моей жены отошли в четыре утра, – начинает свой рассказ Евгений, – и я сразу повез ее в больницу. В 8 утра начались схватки – у моей супруги сильно упало давление. В этом случае врачи должны были учесть этот вариант и сделать кесарево сечение либо стимулировать роды. Но ни того, ни другого они не предприняли.

Настя родилась вся синяя. Евгений навсегда запомнил, как успокаивали тогда его врачи: «У вашей девочки обычная гипоксийка». Как выяснилось позже, при такой тяжелейшей гипоксии выписывать ребенка из больницы категорически запрещено, но в роддоме решили освободить кровать уже на четвертый день после рождения Насти.

– Когда Насте было 1,5 месяца, – делятся родители, – у нее проявился тремор – сильнейшие судороги. В больнице нам поставили диагноз «эпилепсия» и назначили лекарства. После трех месяцев лечения никакого эффекта не наблюдалось. Прошлым летом Насте стало совсем плохо, она не могла спокойно спать, ее все время мучили судороги. Но и тогда врачи нас успокаивали, мол, все в порядке, так и должно быть. А потом у Насти якобы обнаружили в мозге кисты, больше шести штук. Вот тогда нам и сказали, что дольше 2 месяцев она не проживет. Нас отправили в Алматы, где как раз в это время в рамках международного форума проводили прием немецкие специалисты.

Они поставили девочке точный диагноз – туберозный склероз. После лечения, прописанного зарубежными врачами, Настя пошла на поправку, а потом опять случился приступ. Четыре часа в реанимации врачи боролись за маленькую жизнь. Спасли. Но при каждом таком приступе в голове у Насти разрушается маленький аминокислотный кирпичик: чем их меньше, тем меньше шансов выжить и восстановиться. Сейчас Насте легче – правая рука и нога, развитие которых пострадало за время, потерянное на лечение из-за неправильного диагноза, стали почти как здоровые. Насте повезло – она попала в те семь процентов больных этим заболеванием, у которых после лечения наступает ремиссия. Теперь, чтобы Настя продолжала выздоравливать, ей необходимо пройти несколько курсов аминокислотного восстановления. В Москве нашлась клиника, специализирующаяся на помощи таким пациентам, как маленькая усть-каменогорская девочка.

– Само лечение стоит около 30 тысяч рублей, всего таких курсов нужно пройти в год три, – говорит Евгений Курылкин. – Мы, конечно, копим деньги, но я в семье работаю один, да и зарплаты у нас не самые высокие в республике.

Средства на поездку Насти на осмотр в Алматы собирали всем миром. С билетами помог друг семьи, на проживание и лечение деньги скидывали со всех уголков мира. По доллару, по 200 тенге, по тысяче. Чей-то доллар помог малышке избавиться от бесконечных мучительных судорог. Благодаря чьей-то тысяче тенге Настя теперь может держаться за мамину шею правой ручкой.

Первый курс лечения Анастасии Курлыкиной нужно пройти уже в конце лета. Чтобы родители смогли отвезти девочку в столицу России, нужно 6500 долларов. Если они найдутся, Настя обязательно справится. По крайней мере, у нее появится шанс. Шанс, который ей может подарить каждый из нас.

Год и три месяца Евгений и Лариса вынуждены бороться за жизнь своего ребенка. Их маленькой дочке не сразу поставили точный диагноз. Только медики из Европы, проводившие консультации в Казахстане, смогли определить – у ребенка туберозный склероз.

Сергей Савинов директор лаборатории SVS:
Туберозный склероз, это если в мозгу возникают очаги, которые не похожи на саму структуру мозга. Если мозг состоит из нейронов, которые несут за собой функцию думать, передавать сигналы, передавать информацию, то это просто кусочек, который лишен какой-то функции. Соответственно, если он заменяет постепенно весь мозг, соответственно у него идут различные отклонения в ту или иную сторону. Чем больше этих очагов, тем меньше интеллекта, тем меньше развития у ребенка, и тем меньше конечно шансов на то, что ребенок будет полноценен.

Насте Курлыкиной необходим постоянный медицинский контроль. Но наблюдать за этим редким заболеванием можно только в Алматы. Несколько раз в год девочка вместе с родителями приезжает в мегаполис. Нынешнее обследование позволит узнать результаты лечения и если будет необходимо скорректировать методы терапии.

Евгений и Лариса - родители Насти, несколько часов назад прилетели из Усть-Каменогорска. Разместились в гостинице, так как родных в мегаполисе нет, и сразу же отправились в клинику. Уже сегодня девочка пройдет столь необходимое обследование – видео ЭГ мониторинг.

Евгений Курлыкин отец Насти:
С приездом в Алматы, с обследованием, мы надеемся на лучшее – что это все таки даст положительный результат, даст положительную динамику. Все-таки заболевание сложное, и мы надеемся на лучшее, чтобы все было хорошо. Мы немного волнуемся.

В течение 12 часов специальное оборудование будет сканировать мозг маленькой девочки. Для этого на голову Насти прикрепляют 22 датчика, именно они смогут зафиксировать любые колебания деятельности мозга. Результаты родители смогут узнать только через два дня. Все это время они будут думать только об одном.

Евгений Курлыкин отец Насти:
Здоровье дочери - о чем еще может думать любой отец и мать, находясь рядом со своим ребенком. Тем более что когда на голову ставят вот такие вот всякие присоски, на нее смотришь, жалко немножко. Думаешь о ней, жалеешь, лелеешь, чтобы ей было легче, стараешься поддержать ее как-то морально, хоть она может и мало понимает, но все равно.

Во время обследования Настя практически не спала. Родители все сильнее волновались. Но долгие часы ожидания закончились. Сегодня врачи готовы рассказать о результатах видео ЭГ мониторинга.

Сергей Савинов директор лаборатории SVS:
Не просто сдвиги, а сдвиги колоссальные. Потому что остановились приступы не только визуальные, которые внешне видят родители врачи. Но остановились приступы скрытые, которые можно увидеть исключительно методом видео ЭГ мониторинга, который протекает ночью, во сне, когда ребенок расслабленный, когда вроде бы ничего не происходит, а в мозгу происходят взрывы, вспышки. Вот эти взрывы и вспышки удалось остановить.

Насте повезло. Лечение дает свои результаты. Постепенно девочка начала двигать ножками и ручками. Как утверждают врачи, мозг начал развиваться. Конечно в отличие от здорового ребенка, это очень медленные шаги вперед. Но они дают надежду, что девочка будет жить. Опасность отступила.

Лариса Курлыкина мама Насти:
Полгода назад у нас состояние было намного хуже. У нее были периодические приступы, можно сказать ежедневно судороги. Сейчас она физически лучше стала двигаться, улыбаться начала, даже развитие немного, но сдвинулось вперед. Была у нее левая ручка сильнее правой, она, в общем, почти не двигала ею. Сейчас у нее практически не заметна эта асимметрия.

Родители уезжают домой в хорошем настроении. Врачи рекомендовали продолжить начатое лечение и постоянно делать массаж для развития моторики.

Сергей Савинов директор лаборатории SVS:
Настя продолжает медикаментозное лечение. То есть она будет постоянно принимать препараты. Слава тебе Господи, половина из этих препаратов государство предоставляет бесплатно, и эти препараты она будет принимать длительно. Дальше через два месяца необходимо этому ребенку еще разочек посмотреть вот такое же обследование длительное ЭГ мониторирование.

Для ускорения выздоровления медиками рекомендуется терапия в Москве. Но перелет и само лечение – это дополнительные финансовые расходы. По предварительным подсчетам необходимо 6 500 долларов США. Таких денег в семье Курлыкиных нет. Вы можете оказать им помощь. Тогда шансов на спасение у Насти будет больше.

С вопросами обращайтесь:
Жамиля Гафур, Алматы
727 295 24 57
zhama_gafur@liter.kz

Счет в тенге – бенефициар:
Курлыкин Евгений Геннадьевич
РНН 181711339893
Номер счета: 020759476
КБЕ 19
АО Казкоммерцбанк
Усть-Каменогорский филиал
БИК 190901721

***
Банковский счет в валюте
JSCB Kazkommertsbank
Almaty, Kazakhstan
SWIFT KZKOKZKX
Ust-Kamenogorsk Branch Kazkommertsbank
For KURLYKIN YEVGENII
Account number 005118197
Банк-Корреспондент (Correcpondent bank)
Bank of New York
New York, USA
SWIFT IRVTUS3N
Account for USD 890-0223-057

***

Кошельки WebMoney
Z408697514034
R139721145904

Кошелек Yandex. Деньги
41001227080568