В конце октября 2012 года в Научном центре здоровья детей РАМН, Москва, Медине был поставлен окончательный диагноз: стеноз трахеи, бронхомоляция левого главного бронха, тотальная эмфизема левого легкого. Девочка прошла лечение и вернулась домой готовиться к операции. Операция будет оплачена по квоте Министерства Здравоохранения РК. Последняя информация: 10 октября 2012 года Медина госпитализирована в Научный центр здоровья детей РАМН, Москва. Диагноз: стеноз трахеи впр бронхо-легочной системы(синдром Вильямса-Кемпбелла) Дата рождения: 16.09.2011 Место жительства: Астана Стоимость операции: 5 000 USD * * * * * * * * * * * * * * Медина родилась 16 сентября прошлого года. В 3 месяца ей поставили диагноз: аномалия трахеи и бронхов, синдром Вильямса-Кемпбелла, добавочный трахейный бронх. Это сложное заболевание, из-за которого малышка не могла нормально дышать, у неё была постоянная одышка, и скапливалась мокрота. Родителям приходилось по несколько раз в день отсасывать мокроту с помощью медицинского оборудования. С начала 2012 года Медине пришлось практически жить в больницах, с перерывами в несколько недель. 2 месяца малышка провела в реанимационном отделении. К бедам Медины добавился еще и врождённый порок сердца, который выявили на одном из обследований. Благодаря нашим кардиохирургам удалось прооперировать сердце и устранить врожденный порок. Но проблемы с бронхо-легочной системой остались. Из-за кислородной недостаточности страдали и другие органы, прежде всего сердце и мозг. Лечение давало только временное облегчение, за которым снова наступало ухудшение состояния малышки. Помочь Медине может только операция за рубежом. Родители Медины подали документы на государственную квоту на лечение. Но рассмотрение документов и очередь на квоту занимает много времени. А малышка уже 2 раза была на грани жизни и смерти. До болезни Медины её родители думали, что смертельные болезни – это что-то далекое. Долгие месяцы болезни сплотил эту как семью. Многому своих родителей научила и сама Медина – в первую очередь не сдаваться перед трудностями и препятствиями. И еще благодаря Медине семья узнала, как много хороших людей у нас в стране – ведь с их помощью в октябре 2012 года Медина прошла обследование в Научном центре здоровья детей (Москва). Прогноз врачей на операцию хорошие. В настоящее время ведутся переговоры по дате госпитализации и цене операции. * * * * * * * * * * * * * * Обращение: Здравствуйте !!! Пишет Вам семья Ногаевых с просьбой о помощи и большой надеждой на содействие в проведении обследования и лечения (операции) трахеи и бронхо-легочной системы нашей дочери Ногай Медина, 16.09.2011 года рождения, диагноз «Аномалия трахеи и бронхов, синдром Вильямса-Кемпбелла (бронхомаляция), добавочный трахейный бронх. Ребенок болеет с трех месяцев, у ребенка постоянные влажные хрипы с мокротой и одышка, которая препятствует нормальному дыханию ребенка. По несколько раз в день нам приходится с помощью медицинского оборудования отсасывать мокроту. Начиная с 6 января 2012 года, по сей день нам приходится, с перерывами в несколько недель, находиться в различных клиниках. В первый раз мы непрерывно, с переводами из одной больницы в другую, провели в лечебных учреждениях около 3-х месяцев, из них примерно 2 месяца - в реанимационном отделении. В Национальном научном медицинском центре материнства и детства у Медины выявили врожденный порок сердца, аномалию трахеи и врожденные пороки бронхо-легочной системы (синдром Вильямса-Кемпбелла (бронхомаляция). С помощью государственной квоты и благодаря нашим кардиохирургам удалось прооперировать сердце и устранить врожденный порок. Однако, проблемы с бронхо-легочной системой не отступают и оказывают отрицательное влияние на работу других органов, прежде всего сердца и мозга, вызванных кислородной недостаточностью. Но не это самое трудное для нас. Для любого родителя быть рядом со своим ребенком это непередаваемое счастье. Но жить с мыслью, что наша помощь дает ей только временное облегчение, вместо того, чтобы раз и навсегда вылечить ее, очень тяжела для нас. Вы знаете, раньше мы не знали, что такое квота на лечение, заболевания бронхо-легочной системы, о существовании научных медицинских центров знали только из новостей. Казалось, что смертельные болезни это что-то далекое, и они обойдут наших детей. К сожалению, не обошли. Мы не врачи. Мы всего лишь родители. И наш родительский долг - сделать все возможное для спасения нашего ребенка. Муж у меня госслужащий, я сижу дома с ребенком. Пробуем различные варианты, чтобы собрать нужную сумму для ее лечения. Он занимается вопросами получения государственной квоты для лечения за рубежом. Оставили соответствующую заявку в Департаменте здравоохранения. Я тоже не сижу, сложа руки. Но собрать такую большую сумму нам не под силу, и поэтому прошу оказать нам помощь и содействовать в сборе средств для обследования и лечения (операции) нашей дочери Ногай Медины. В заключении хочу сказать следующее. Эти долгие месяцы болезни нас сплотили, как семью. Многому нас научила и Медина. В первую очередь не сдаваться перед трудностями и препятствиями. Дважды она была на грани жизни и смерти и оба раза возвращалась к нам. Мы рады, что она рядом с нами и хотим, чтобы она прожила долгую и счастливую жизнь. Признаться честно, раньше мы жили в маленьком своем мире, и некоторые вещи воспринимали с недоверием и скептицизмом. Благодаря Медине узнали, как много хороших людей у нас в стране, добрых докторов, настоящих профессионалов своего дела. К сожалению, в настоящее время развитие науки в нашей стране не позволяет помочь ей и одна надежда на ее лечение за рубежом. Для поиска в благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.