Последняя информация: Проходит лечение в Реабилитационном отделении по лечению ДЦП Второй Народной Больницы района ЕньХу, КНР. Провинция Шанси, г. Юнченг, дата госпитализации с 23.09.2013 г. по 23.12.2013 г. Дата рождения: 16.06.2008 г. Место жительства: п.Макат, Макатский район, Атырауская область. Диагноз: ДЦП. Тяжелая форма, спастический тетрапарез, двойная гемиплегия, ЗПМР Стоимость лечения: 10 650 USD 750 тысяч тенге на лечение Жанерке оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Здравствуйте, Пишу Вам вторично из поселка Макат, Макатского района, Атырауской области из-за безвыходного положения. Моей внучке 16.06.2013г исполнилась 5 лет. Родилась она нормально, беременность у невестки прошла тоже в норме, после рождения питалась хорошо невеста кормила грудью и ела соской на бутылке держала на руки соску, игрушку, смеялась, руками и ногами двигалась. Когда ей было 6 месяц мы узнали, что у нее дисплазия, а когда ей было 9 месяц, мы узнали, что у нее внутричерепное давление. Ездили в г Астрахань к невропатологу, прошли 2 раза курс лечения, они сказали, что давление нормализовалась, но нужно остерегаться от судороги потому, что мы приехали поздно, лечение надо было начинать с2-х месячного возраста и не следовало бы получать прививку. Когда ей был 1год и 3месяца утром внезапно температура повысилась до 38,5 градусов, приехавшая скорая делали укол/смесь/ и уехали, но температура не снизилась, опять приехала скорая и они позвонили в детскую больницу, чтоб они подготовили место для тяжелой больной, но когда мы приехали в больницу кроме дежурной медсестры никого не было, врач (он зав отделения) был в отпуске, когда я ему позвонила, он отказался приехать, ссылаясь, что во время отпуска он осмотреть больного ребенка не имеет права. Его заменяла зав инфекционного отделения не было на рабочем месте, уехала в г Актюбинск, повезла дочку на учебу об этом даже не в курсе главврач рай больницы. Я прибежала к нему, попросила отозвать детского врача, которого в отпуске, но он отказался, что не имеет право теперь самой пришлось искать врача, прибежала в поликлинику к детскому невропатологу который на приеме, умоляла осмотреть внучку, позвонила зав поликлиники, чтоб она разрешила и еще отпускала детского врача роддома. Пока это все разрешилась, прошло час 1,5, за это время внучка лежала без мед помощи. Пока они осмотрели, позвонили в Атырау проконсультировались, пока назначили лечение еще прошло время, только вечером разрешили сидеть ,дежурить за внучкой, делали укол снотворное через каждое 4 часа потому, что внучка все время спала ,врачи нам ничего не говорят, на следующий день вышла зав инфекционного отделения, которая заменяла дет врача, днем дежурила невеста беременная на второго, вечером после работы я сидела возле внучки до утра, так без изменения прошло 3 дня, смотрю внучка не просыпается, все время спит, кормим через зонт, я попросила у врача нас направить в Атырау, областную больницу, но она отказалась, сказала состояние ребенка стабильное, если направим там начальство нас будет ругать. Пришлось самой написать расписку об отказе и повезти в Атырау, у невестки на 8 месяце началась кровотечение от стресса, ее пришлось на такси тоже повезти в Атырау. У внучки температура 39,5-40 градусов, областная дет больница отказалась принять, направили нас в инфекционную больницу, там в реанимации она пролежала12 дней, когда ее перевели в палату я не узнала свою внучку. На голос, на зов не реагировала, колени не сгибались, локти, пальцы не разгибались, днем и ночью не спала, врачи поставили диагноз: ДЦП тяжелая форма спастически татрапарез, двойная гемиплегия ЗПМР, судорожный синдром. Через 18 дней нас выписали, но через 3 дня с температурой 41,5 градусов вернулись опять к инфекционной больнице, лечились 22 дня, но температура не снизилась, здесь нам сказали температура от неврологической болезни повышены, а не инфекционной, но при повышенной температуре выписать не имеем право, дальше продолжать лечения не было смысла, опять написала расписку об отказе и поехала в г.Астрахань, там тоже приняли в реанимацию инфекционной больницы города, через 18 дней перевели в палату, здесь тоже спала с помощью укола, температура не стабильная, соску не сосала, руками не держала ,сама ложкой кормила. Через40 дней нас выписали, при выписке температура была нормальная, как сели в поезд опять повысилась, приехали домой в декабре месяца, живем в двухквартирной одно этажном трехкомнатном доме барачного типа, построенном в 1983году для нефтяников, приватизированной моей свекровью (прабабушкой Жанерке) Живем там свекровь(ей 84года), я с мужем ,двое сыновья с невестками, внучка Жанерке и мл внук, не то что детская отдельная комната, даже у меня с мужем нет отдельная спальная комната, квартира старая, из Ракуше блока, зимой прохладно, постоянно бывает влажно, плесень. Из-за этого и так она слабая внучка прихватила пневмонию, лечились в районной больнице, не смотря на температуру и хрип в груди нас через недели выписали, сказали, что курс лечения окончен, больше ничего не сможем делать. В марте 2010 года поехала с внучкой в г Алматы, думая дальше ехать в Китай, работу оставила, муж остался досрочно на отраслевую пенсию через депо. В Алматы нас с температурой на скорой приняла городская инфекционная больница,через18 дней выписали, из-за повреждения железной дороги, ехать в г Урумчи возможности не было, поэтому я решилась ездить в Аксай, там осмотрели, но принять отказались, обратно вернулась в Алматы, показала врачам всей клиники, обратилась целителям, знахарям, но все было бесполезно, даже некоторые врачи, целители, также и в Астрахани мне сказали, что ДЦП тяжелая форма не лечима, не мучаете себя лучше сдайте в детдом, направление можно сразу написать, я отказалась, потому, что надежду не теряю, назло их хочу на ноги поставить внучку. Ехать через Алматы в Урумчи не было возможности, поехали Астану и дальше в Урумчи, там обратились военный госпиталь, осмотрели, обследовали и направили г.Шанси, сказали, что они являются их филиалами, но ехать 2,5суток с температурой я не рисковала. Опять показала другим врачам г.Урумчи, в конце остановилась частной неврологической клинике, которая ставить стволовую клетку, но там было запись, мы записались на осень, пока мы на такси ездили по клиникам у внучки температура опять повысилась, обратились дет поликлинике, предлагали они стационарное лечение, но у нас обратный билет, поэтому два раза получили жаропонижающую систему и уехали через Астаны домой, там военном госпитале нам выписали на 600 долларов лекарство, мазь на голову. После применение этих лекарств ей стала чуть-чуть лучше, нас пригласили в октябре месяца, когда приехали нас сразу приняли больницу и подготовили к операции, во время обхода профессорами из Пекина была обнаружена у внучки повышенная температура, при температуре операция была бесполезно, при обследовании обнаружены пневмонию и направили в дет больницу, но там нам сказали, что принимает ребенка без взрослого, но оставить внучку одну я опять боялась, думала быстрее доехать на Родину и на автобусе приехала в Алматы опять в инфекционную больницу и нас выписали через 45 дней в декабре приехали домой. Операцию отложили на весну2011года, пока поезде ехали двое суток температура повысилась, но из-за температуры не смогли ни весной, ни летом, в июле месяца собиралась ехать, но отъезда слышала, что в селе Алатау 20км от Бишкека есть Канатбек кажы, который лечит людей, результат хороший. Поехала село Алатау через Бишкек показала Канатбек кажы внучку, нанимали квартиру, лечились 2 месяца, за это время у внучки температура нормализовалась поправилась по весу, начала смеяться, на звук смотрит, через месяц опять поехала, лечились один месяц, в марте 2012года невеста поехала на 2 месяца. За это время я не переставала искать реабилитационный центр, который лечат ДЦП потому, что народное лечение дает результат очень медленное время идет, внучка растет и по весу и по росту, также слышала, что ребенка нужно лечит до 6 лет, а дальше будет поздно. По интернету нашла р/центр Сакура в г.Челябинске, которые открыли китайские врачи, записалась в очередь на апрель месяц получила счеты на оплаты, вижу не по карману. Обратилась в Областному департаменту здравоохранения для выделения средств по квоте, но они отказались и предлагали писать заявление на квоту в г Астану и обещали выделить квоту на март 2013г, получили квоту в апреле и невеста ездила с внучкой, когда она начала получать лечение ЛФК, у нее повысилась температура и судорожный синдром и поэтому всякое упражнение, ЛФК прекратили, начали давать противосудорожный укол и лекарство, так и прошло 24 дня р/центре Астаны. Недавно я нашла по интернету РЦ в Китае Абакан Байван (Пекин), курс лечение на 1 раз 30-45 дней, на 2 раз 3 месяца. Лечение в Китае ДЦП осуществляется в несколько этапов. Одним из популярных направлении китайских клиник считается лечения ДЦП и они смогли разработать свои методики позволяющие достаточно эффективно бороться с подобными недугами, кроме того говорят, что совсем недавно в Китае был разработан инновационный метод лечения ДЦП, который позволяет вводить стволовые клетки в позвоночник ребенка, а не в головной мозг как в г Урумчи. Поступая в мозг такие клетки начинают постепенно развиваться и формировать новые, что в конечном итоге обеспечивает процесс восстановления человеческого организма, насыщения кислородом клеток, которые были повреждены в результате кислородного голодания и привели к возникновению ДЦП. Также говорят без использования хирургических методов с помощью китайских врачей дети избавляются от этого заболевания, узнала, что в Китае поднимает даже безнадежных больных детей. Может и у нас будет такой шанс. Стоимость лечения за 1курс-25000-37500 юань, услуга переводчика-3000+200 юань, оформление визы, проездные на все это у нас нет средств, за эти годы рады здоровье внучки мы продали 2 машину, которые кормили нашу семью, я работу оставила ,живем на пенсии больной старой свекрови и мужа, старший сын (отец Жанерке) когда работал в одной компании арендованной квартире жили в Атырау 80 тыс.тенге оплатили за квартиры, попал под сокращению, вернулись в Макат, теперь работает по найму, невеста не работает, младший сын тоже временной работе, его жена тоже без работы. Искала самостоятельно спонсоров, но не нашла, вышла с письмом о просьбе помочь найти спонсора в районный Акимат, но безрезультатно. Но надежду не теряю, может найдется добрые люди, может произойдёт какое-то чудо! Надежда умирает последним! От переживания у меня появился зоб, болезнь в сердце, но я то прожила больше половины века, а внучка, чем она виновата? Такая красивая как ангелочек! Хочу ей помочь со всей силой, все-таки первая внучка девочка! Прошу, умоляю Вас помочь найти средство на лечение внучки в р/центре Аркан Брайан в Китае желательно на август месяц, так как она в коляске не сидит, все время ношу на руки летом без верхней одежды (теплой) поднять на руки легче, чем осенью и зимой. Днём и ночью думаю о внучке, как помочь ей, время идет, пока не поздно скорее, как лечить, молюсь Бога, чтоб он сотворил Чудо! Теперь вся моя надежда у Вас, помогите! До свидание! С уважением Сая бабушка Жанерке Аманбай Кайраткызы. Разрешаю использовать документы предоставляемые нами в СМИ и интернете.