Последняя информация: Планируется госпитализация в Институт достижения человеческого потенциала, Филадельфия, США, дата госпитализации уточняется. Дата рождения: 29.09.2012 г. Место жительства: г.Шалкар Диагноз: Последствия ОНМК, мультикистозная энцефаломаляция полушарий головного мозга. Эпилептическая энцефалопатия. Симптоматический синдром Веста. Стоимость лечения: 2 992 USD Лечение Каусар оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Здравствуйте! Меня зовут Ботагоз. Я мама очень красивой девочки - Каусар! Ей сейчас десять месяцев. Она родилась 29 сентября 2012 года, весом 3700 гр. и ростом 55 сантиметров. Беременность протекала нормально, без каких либо осложнений. На 4 месяце беременности перенесла токсикоз с длительностью около одного месяца. Еще на седьмом месяце была анемия легкой степени, получала лечение в дневном стационаре около недели. Вовремя снималась на УЗИ, говорили, что с ребенком все хорошо, и что развивается она без каких либо патологий. Во время беременности чувствовала себя хорошо, легко двигалась, отеков на ногах не было. В целом не было никаких трудностей с беременностью. 17 сентября 2012 года в очередной проверке мне сказали, что анализы плохие, и гинеколог, просмотрев живот, сказала, что плод большой и нужно ехать в город, та как мы живем в поселке. Сразу же выписали направление, и я поехала в Актобе. Вечером 27 сентября я почувствовала боль в животе, и меня отвезли в роддом. Схватки длились вплоть до родов. 28 сентября днем врачи сами спустили воду, сказав, что это для увеличения схваток. И в одиннадцать часов ночи, дежурный врач, осмотрев меня, сказала, что шейка почти полностью раскрылась. Через час, два я должна была родить. В тот день дежурный врач все время уходила, так как рожениц было много. Она подошла только в два часа ночи, осмотрев, сказала, что голова ребенка опустилась, и растет гематома. Поставили усилители схваток, но безрезультатно. Потом она позвала на помощь другого дежурного врача и акушерку. Врач начал давить на живот, чтобы помочь ребенку продвинуться, но и это не помогло. Мне было невыносимо больно. Прошло уже пять часов, как раскрылась матка, но они не торопились везти меня в операционную, объяснив это тем, что сейчас новый метод, и, что они должны ждать пока женщина не родит сама. И наконец, в шесть часов утра они экстренно отвезли меня в операционную. Когда меня туда везли, я чувствовала, что голова ребенка уже опустилась очень низко, потому что было сложно соединить ноги. Как прошла операция, и что было после, я не помню. Проснулась уже в реанимации, и мне сказали, что родилась девочка, и что она в тяжелом состоянии. В девять часов утра меня перевели в палату. Позже ко мне подошла медсестра и сказала, что ребенок не может самостоятельно дышать, и ее переводят в городскую детскую больницу, так как в роддоме не было реанимации. Только на пятые сутки моя дочка вышла из комы и сама задышала. Сразу же после выписки я пошла к ней, она была совсем маленькой, бледной, еле открывала глаза, почти не двигалась. Видеть эту ужасную картину мне было очень сложно, так как о таких последствиях я даже и не думала. Мне казалось, что если задышала, то все отлично и мы поедем домой. Потом мне показали снимок компьютерной томографии и сказали, что произошло кровоизлияние в мозг. Позже перевели нас в областную детскую больницу. Детский нейрохирург, просмотрев снимок КТ, сказал, что ребенок в операции не нуждается, назначив лечение, перевел ее в реанимацию областной больницы. Там мы пролежали два месяца. С перерывом в двадцать дней снимали два раза на компьютерную томографию, но картина все ухудшалась. Вскоре нас перевели в палату, но ребенок был очень беспокойным, все время плакала, уставала, засыпала. И так каждый день. Она не могла сосать, поэтому я сцеживала молоко и заливала ей в рот шприцом. В декабре нас выписали. При выписке наш лечащий врач-нейрохирург объяснил, что нас ждет впереди, что ребенок будет умственно отсталым, что она не будет расти, не будет ходить, говорить, понимать, что не пойдет в садик, в школу, как все нормальные дети. И что куда бы мы ее не везли, нигде нам не помогут. Сказал, что мозг пропитал жидкость как губка и он просто физически не сможет достать мозг и выжать ее. Из-за жидкости, которая расщепляет мозг, можно считать, что 80 процентов мозговой ткани не осталось. К четырем месяцам жизни, она стала более спокойной, но так, же могла не спать по десять-двенадцать часов и спала всего часа два. Нижние резцы появились к девяти месяцам. Сейчас моей дочке десять месяцев, но, к большому сожалению, она все еще не сидит, голову не удерживает, не ползает, не реагирует на голос, из-за атрофии глазного нерва не видит, на игрушки не смотрит, не держит их и не преподносит ко рту. К этому времени проходили лечение в основном в Актобе, в феврале съездили в Астану РНМЦ «Материнства и детства», где нам поставили окончательный диагноз: «ПОСЛЕДСТВИЯ ПЕРЕНЕСЕННОГО КРОВОИЗЛИЯНИЯ ГОЛОВНОГО МОЗГА. МУЛЬТИКИСТОЗНАЯ ЭНЦЕФАЛОМАЛЯЦИЯ ПОЛУШАРИЙ ГОЛОВНОГО МОЗГА. ЭПИЛЕПТИЧЕСКАЯ ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ. СИМПТОМАТИЧЕСКИЙ СИНДРОМ ВЕСТА. АТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА. МИКРОЦЕФАЛИЯ. Пока ограничиваемся лечением в Актобе, так как из-за судорог нас не берут в реабилитационные центры. До сегодняшнего дня потратили немало денег на частных невропатологов, на лекарства, на поездку в Астану и в Актобе. Не могу понять, из-за чего же с нами случилась такая беда. То ли неблагополучные роды сказались на здоровье моей дочери, то ли что-то другое связанное с инфекциями. То ли неопытный гинеколог, не смогла вовремя принять правильное решение, и сделала операцию, когда было уже совсем поздно. Но, тем не менее, помню как, за всю неделю до родов я очень сильно нервничала, плакала, была в ужасно подавленном состоянии по семейным обстоятельствам. Ответ на вопрос, что же на самом деле явилось причиной болезни моей малышки, похоже я так и не найду. Но, тем не менее, в таком состоянии я просто не смогла как следует принести ее на свет. В этом есть и моя вина! Не хочу сидеть, сложа руки и пока моя дочка маленькая стараюсь делать все, что в моих силах, чтобы потом не сожалеть об упущенном времени. И поэтому хватаюсь за все, что мне говорят, советуют мамы таких же детей. Мы отправляли снимок МРТ головного мозга, и все выписки нашей дочери в Китай и в Израиль, в надежде, что там нам помогут. Но, к сожалению, они Нам отказали. И наконец, узнали об Институте достижения человеческого потенциала в Филадельфии (США). С 6 по 11 октября 2013 года вице-директор института Дуглас Доман планирует провести видеокурс «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга» в Москве. Услышав об этом, я сразу же заполнила анкету для прохождения курсов. Но стоимость курса составляет 2992 долларов США для обоих родителей + расходы на дорогу, гостиницу. Эта сумма очень большая для нас, так как мы молодая семья, муж недавно устроился на работу, я сижу дома с ребенком. Мы очень хотим попасть на эти курсы, узнать больше о том, как можно помочь нашей дочке восстановиться. Уже потом повезти ее в США, чтобы составить индивидуальную программу развития. Дело в том, что нам просто необходимо пройти данный курс, так как без него Нас не примут в институте США. Специалисты института говорят, что не стоит ехать на курс тем, кто ищет волшебную таблетку, рассчитывая, что у ребенка наступят улучшения только от одного посещения родителями этих лекций. Результаты будут только от применения полученных знаний, от постоянных, кропотливых усилий родителей. Если восстановление моей дочери зависит от моих усилий, то я постараюсь сделать все, чтобы она стала полноценным человеком. Казалось бы ситуация хуже некуда, но я не теряю надежды и очень сильно хочу, чтобы моя дочка выздоровела, была полноценным ребенком, пошла в школу, закончила университет, вышла замуж и наконец просто родила и стала мамой! Ведь это и есть смысл всей жизни!!! Я очень прошу Вас помочь нам попасть на эти курсы! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.