Последняя информация: Планируется госпитализация в Институт достижения человеческого потенциала, Филадельфия, США, дата госпитализации с 10.09.2013 г. по 10.12.2013 г. Дата рождения: 09.10.2009 г. Место жительства: г. Уральск Диагноз: ДЦП,спастический тетрапарез. Микроцефалия. Стоимость лечения: 3 800 USD Лечение Мади оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Здравствуйте дорогие руководители фонда.Я мама воспитывающая ребенка инвалида с детства прошу у вас помощи на осуществления консультации моего ребенка у специалистов Института Достижения Человеческого Потенциала который находится в Филадельфии. который состоится в 30 сентября 2013 года . Диагноз моего ребенка: дцп,органическое поражение цнс, спастический тетрапарез, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия. Родился мой сын в срок. В результате родовой травмы поражен головной мозг. Последнее МРТ- заключение: признаки внешней и внутренней микрофефалии. Ребенок голову не держит, не жует, не сидит.Были сильные судороги но сейчас они прекратились.До сорока дней он не плакал, вяло сосал грудь, но врачи мне говорили что иногда дети бывают такими, что все хорошо. И в сорок дней у него начались судороги и нас положили в больницу. Через месяц нас выписали и на второй день опять сильные судороги после чего его положили в реанимацию,так как была суббота ночь.После выписки с реанимации он совсем отстал от развитии, раньше хоть он на нас смотрел, а после реанимации у него глаза смотрели только вверх. Были сильные судороги 60-70 раз в день, между ними ребенок только успевал поспать. Он совсем перестал сосать. Но потом современем я добилась чтобы он опять научился сам сосать грудь.Мы собирали зарплату мужа чтобы построит себе дом, и на свои средства мы поехали в Самару в клинику Калинина в апреле месяца 2010года.Там нам ничего нового не сказали как у нас выписали кучу лекарств которых мы сразу же купили все и я стала давать ему лекарства. После лекарств он не просыпался вообще, глаза совсем не открывались.Но судороги не прекращались.И где то в 7-8 месяцев я сама ему отменила все противосудорожные лекарства. С 8 месяцев мы стали ходит на массаж и лфк. К нам приезжала с Саратова женщина у которой своя методика и она так поставила своего ребенка инвалида. Звали ее Лариса Магзутовна. Масссаж делали каждый месяц 20 дней, воскресенье отдыхали.Платили 20000 в месяц. После года делания массажа ребенок стал улыбаться, переворчиваться, гудеть, судорог совсем не было и в апреле месяце 2011года он сильно заболел хроническим бронхитом, температура поднялась до 39-40 и начались сильные судороги.После этого он стал как прежде лежать и не переворачивался. Но мы все равно продолжали ходит на массаж так как больше я и незнала что и делать. Так мы 2 года делали ему массаж и лфк. 2012 году мы узнали о методике которая известна в зарубежных странах как «методика Гленна Домана» Методика нам очень понравилась тем что все можно сделать самим и дома заниматся с ребенком и все было натурально.. Мы сразу же соорудили горку, заказали за 25тыс тенге. Он начал спускатся с горки, делали паттерниги(копирование) и другие стимуляции чтобы дать мозгу информации. Мы хотели поехать в Институт Достижения Человеческого Потенциала, но они не принимали русскоязычных родителей. Мы узнали что в марте месяце в город Самара приезжает специалист по этой методике Божена Бейнар-Славов и у нее будут свои переводчики. Узнав о ее приезде мы стали собирать деньги. Благодаря организатору мамы ребенка инвалида Лене Бойко нашлись спонсоры и мы заплатили половину того чего должны были. Мы были в Самаре 6 дней, 5 дней семинар 1 день консультация. Жили в гостинице, каждый день с мужем ходили слушать лекцию.С детьми оставалась бабушка.Нам составили прогамму и мы стали заниматься по этой программе. В программу входит:паттернинг(копирование), это движение ползующегося ребенка которую мы должны делать 18 раз в день 5 минут с перерывом 15 минут. Световой рефлекс, в темном помещении я свечу ему в глаз фонаригом кричу "свет".Одну минуту в день 30раз. Раньше вечером как включем свет он пугался и судороги были. Через месяц как делали световой рефлекс перестал пугаться. Маски котрые мы у них купили, это фолиэтилленивые пакеты в которые Мади должен дышать 1 минуту в день 60 раз.Еще горки и вестибулярные упражнения. На курсы мы заплатили 160тысяч тенге. А на проживание и на питание ушло 10000тенге. Кроме всего этого у Мади особая без глютеновая без казеиновая диета.Все каши готовлю только на воде. Ест Мади каши пшено, гречка, дикии ри, бурый рис, коричневый рис.Заправляем некрафинированными маслами первого холодного отжима.Простуду и грипп лечим народными рецептами так как лекраства нельзя употреблять , дети становиться токсичными. Купили маски 30 штук одна по 4$.Наушник с дисками для улушения слуха 13000рублей.Сразу как мы начали заниматься за 2 недеи у него исчез горб на спине, спинка выпрямилась, через месяц он стал двигаться по часовой стрелке. Самое хорошое то что у него исчез хрип в горле. Он стал нормально дышать, спать на животе . Раньше он орал когда я его на живот ложила, улучшилось стул. Раньше он какал с помощью клизмы сейчас какает сам каждый день.Это благодоря диете и пищеварительных энзимов. Все энзимы и витамины заказываю с компании I-herb, отправляю оплату через Вестерн Юнион. На пособие ребенка я нанимаю двоих людей чтобы делать паттернинг, каждому по 15000 тенге Половина зарплаты мужа уходит на стройку и на кредит. В сентябре месяце Божена организовала в городе Севастополь(Украина) турнус-лагерь. С помощью нашего местного фонда Жулдыз был оплачен лечение 2600долларов. А на дорогу и на проживание мы взяли кредит. Муж взял с Сбербанка России 600000тенге. Каждый месяц плотим 22000тенге. 400тысяч тенге ушли на проживание и на дорогу.Ехали через Москву,с пересадкой. Ездили три взрослых, двое детей, так как мы с мужем должны были заниматся с ним каждый день и вечерами слушать лекции. Второму ребенк было 9 месяцев и чтобы с ней нянчать поехала вместе с нами заловка. Оставшися 20000тысяч мы оставили и стали добавлять сбережения для последующих лечении. В марте 2013 года в Москву приехали сами специалисты Института Достижения Человеческого Потенциала с русскоязычным курсом.Это было для нас чудесным новостем так как мы думали что нам к ним никогда не попасть. У нас накопилось для курса деньги и мы решили поехать с мужем проити курс. Проживание в гостинице нам оплатили команда «СОС».На курсы заплатили $2867. После курсов мы поменяли нашу программу и продолжали с ним заниматся дальше. Пройдя некоторое время они позвонили и назначили нам домашную консультацию по скайпу. За него мы заплатили $370.Я им отправила нашу программу и то как мы питаемся. После чего они позвонилии отскорректировали программу и питание. Еще нам назначили личную консультацию с ребенком на 30 сентября.Мы очень хотим попасть на аппойтемент так как Институт работает и восстановляет детей с повреждением мозга уже более 50лет и там очень грамотные специалисты. Мы верим что они грамотно оценят нашего сына и дадут нам программу которая восстановит нашего сына и сделает его полноценным. Для аппойтемента нам надо осуществить оплату заранее. Оплата за лечение $3450. Кроме него мы должны заранее подать заявку на визу и купить билеты. Унас в руках совсем нет средств и мы незнаем как все начать. Так как половина сбережении ушли на домашную консультацию а остальные на проезд мужа до работы и назад, на продукты и на комуслуги. Программа работает и это всем видно кто приходит в наш дом. Окружность головы за год выросла на 1см, а окружность груди на 4,5см. Начал смотреть на картинки и на игрушки.Мой ребенок как раньше не страдает от сильных судорог и только это дает мне силу не останавливатся и продолжать программу несмотря ниначто. У нас одна большая мечта -это чтоб наш сын пошел со своими сверстниками в школу и мы сделаем все чтоб она осуществилась. Пожалуйста помогите нашему сыну стать как все. Я знаю что есть добрые люди и они обязательно нам помогут. Мы знаем что мы поставим нашего сына на ноги и он станет полноценном членом общества. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии» Мама Имангалиева Гулмира Даутовна.