Последняя информация: в 2013 году Дастан был на лечении в Польше, в Центре Интенсивной терапии "OLINEK", а с 21 апреля по 3 мая проходил второй курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения в Трускавце, Украина. Желаем ему скорей встать на ноги. Дата рождения: 26.05.2011 г. Место жительства: г.Аксай Диагноз: ДЦП, спастио-гиперкинетическая форма, органическое поражение ЦНС. Стоимость 1 курса лечения: 3 755 EURO Стоимость 2 курса лечения: 3 894 EURO Лечение Дастана оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Просим Вас оказать помощь в сборе средств на реабилитацию нашего сына Ажим Дастан Азаматулы 26 мая 2011 года рождения. Диагноз ДЦП Спастико-гиперкинетическая форма, задержка психомоторного и физического развития В очередной раз надеемся на вашу поддержку, в прошлом 2013 году мы съездили на лечение на месяц в Польшу в центр Олинек от Фонда «Милосердия» и «Самрук-Кызына», прошли замечательный курс, после чего наш малыш стал произносить отдельные звуки, изображать животных, учить алфавит. Это очень большое достижение. Голову реже роняет на грудь, и стал проявлять ко всему интерес. В этом году в апреле с 21 го числа у нас запланирован курс лечения у профессора Козявкина в г.Трусковец т.к мы там еще ни раз не были, если верить отзывам родителей там нам могут помочь. Сами мы не можем оплатить такое дорогое лечение , но на дорогу деньги уже готовы, очень надеемся на вашу помощь! Искренне, от всего сердца, прошу Вас оказать помощь в лечении моего сына. Он очень перспективный ребенок, всё что мы в него сейчас закладываем, обязательно принесет результаты, в это верят наши врачи и вся наша семья, и спасибо Вам что вы верите нашим детям и не оставили их в такой беде! С уважением семья Ажимовых Для поиска благотворительной помощи не возражаем использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Архив 1: Здравствуйте уважаемый фонд Милосердие, Аружан Саин и АО "Самрук Казына"! И все кто читает нашу историю, все, кто в наше время остается неравнодушным к проблемам и бедам других людей и помогают таким вот маленьким детишкам, которые борются с первых минут появления на свет за эту жизнь, терпят боль и проходят изнурительные и бесконечные реабилитации. Пишет вам семья Ажимовых, мама Джамиля папа Азамат и братики – Аян и Диас, нашего ангелочка зовут Дастан. Ажим Дастан Азаматулы родился третьим сыном в нашей семье, когда старшему исполнилось 7 лет, а среднему 4 мы узнали, что у нас будет еще один ребеночек, радости нашей не было предела. Всегда когда в тебе зарождается жизнь – это особое чувство, непередаваемое, только мамы могут понять меня сейчас. Я была уверена что беременность и роды пройдут как всегда легко и без осложнений. На тот момент мне было 27 мужу 35 лет, молодые, полны сил. Работали, воспитывала старших детей и подумать даже не могли, что беременность будет тяжелой. НО в один день, на 10-12 недели меня увозят на скорой в больницу, прямо с работы, сильнейшее кровотечение. Врач предложила чистку, тогда сказала она –« скорее всего не доходишь, лучше сразу убрать, и есть риск что ребенок будет с патологией» я не слушала только плакала, сказала что пойду на УЗИ для начала, пока рано было что говорить, а вдруг еще можно сохранить. УЗИст сказала, что с ребенком все хорошо, образовалась гематома рядом с малышом, но она рассосаться может, если начать лечение. Вот так я пролежала 3 месяца на сохранении. Не выходила из дому только пила кучу лекарств и лежала. А в мае на 7м месяце произошло ранее излитие околоплодных вод, меня сразу отвезли в Областную Уральску больницу, там сразу рожать не разрешали, решили пролонгировать беременность по возможности подольше, т.к боялись что вес будет маленьким при рождении. Но мой малыш решил все-таки родиться на свет на 7е сутки безводья. Не буду говорить, как там обращаются с роженицами, об этом и так все знают. В общем от криков и угроз я родила очень быстро. Вес при рождении 2350, рост 45 см. Его сразу увезли в реанимацию, сказали что слабенький, гипоксия, обвитие пуповиной и сама пуповина врачам не понравилась, оказывается уже малыш стал питаться кислородом за счет пуповины, т.к воды вокруг не было. Просто ужас вспоминать сейчас всё. На следующий день нас положили вместе в палату интенсивного ухода за малышами. Лежал в кювезе, сам задышал слава Аллаху. Грудь взял, сосать стал сам. Я была счастлива, врачи сказали, что самое страшное позади, теперь ухаживай и корми, чтобы вес набирал, так как потерял за первые сутки 500 гр. Сынок в основном только кушал и спал. Мы вообще не плакали, он был как котенок. Конечно после старших богатырей по 4 кг, Дастан для меня был совсем малюсенький, я даже боялась брать его на руки. За нами понаблюдали в течении 4х дней, взвесили и сказали что мы можем ехать, но только сначала сделали нам прививки. О чем я сейчас конечно жалею. Дома на 3й день мы стали желтыми, участковый врач успокаивала, говорила, что это нормально многие дети желтеют, но это пройдет. Прописали нам пропить глюкозу и принимать солнечные ванны. На 10 день мы еще желтее были, я схватила ребенка поехала к врачу в платную поликлинику, там нам сказали физиологическая желтушка держится до 10-14 дней, гуляйте почаще. Кушал, сосал хорошо, поэтому врачей и не смущала желтизна, а когда доктор тебя заверяет, конечно, хочется верить только в хорошее. Так в месяц мы пошли к неврологу, диагноз нам на тот момент поставили ПЭП, и признаки гидроцефалии, резко выросла голова. Всё я переключилась с желтушки на лечение Гидроцефалии, пили кучу лекарств аспаркам, диакарб, кололи бедного ребенка актовигином, при этом ни невролога, ни педиатра цвет кожи не смущал. Я заставила нам дать направление и в 1,5 мес мы пошли под лампы, только тогда на 3й день светолечением кожа стала нормальной, а на 5й день и глазки. После 40 дней мы не держали голову, в 3 мес не улыбались. На что все доктора нам говорили, а что вы хотите у вас ребенок недоношенный. До года будет догонять сверстников. В 4 месяцев мы поехали на прием к областному неврологу в город Уральск, и только одна она сказала, куда смотрели врачи, ведь видно, что у нас большие проблемы, что мы перенесли билирубиновую интоксикацию, я подтвердила, что желтушность была, доктор сказала лишь одно, раньше надо было ко мне приехать. Диагноз ДЦП Спастико-гиперкинетическая форма. Земля ушла из под ног. Ребеночек теперь будет инвалидом!!! Я не могла принять этого, так же как и вся наша семья. Самое обидное, что всё это время мы лечили не существующий диагноз – гидроцефалию. У всех недоношенных детей резко начинает расти голова, пояснила мне невролог, и все профессиональные доктора знают об этом. Столько времени затратили и сколько выпито лекарств, один Аллах знает, как я доверяла тем врачам. С этого времени всё закрутилось, завертелось, малышу было 6 мес мы пролежали в неврологическом отделении, улучшения были незначительные, кулачки разжимать стал, но голова так же падала на грудь. Здесь же прошли обследования, анализ, на МРТ видно, что была гипоксия и пострадали подкорковые зоны головного мозга, немного лобные. В 7 мес поехали в Россию на реабилитацию, в 9 мес в Татарстан, в 1 год в Москву в РДКБ на Войта, Бобат терапию, были у мануальщика поставили нам смещенные 2 позвонка на место, у ребенка сразу стала поворачиваться голова, а до этого только на правую сторону, этого наши доктора не увидели по снимкам, т.к зону шейного позвоночника не снимали, и вообще даже снимки наши всем показались плохого качества. Месяц прошли Войта терапию, ребенок стал регулярно ходить в туалет, научился переворачиваться, по возвращению домой занимались всё время 3-4 раза в день терапией, накачали мышцы животика, шейные мышцы, голову держать стал лучше, но до сих пор запрокидывает ее, из-за гиперкинезов. В 1,4 года подсадили стволовые клетки в Москве, результаты были, стал спокойнее улыбчивее, игрушки левой рукой захватывать получалось, но через 2-3 месяца тонус стал возвращаться гиперкинезы сильнее стали, мы помимо этого лечения дома получали массаж, ЛФК. У нас есть хороший массажист, она и логопедический массаж делает и ЛФК. Ездили в Уральск центр Фаворит , там проходили курс – бассейн, ЛФК, массаж. Когда сыну было 1 год 6 мес мы поехали на 3 месяца в Китай, г. Харбин, вернулись очень похудевшими, сынок был истощён и измучен. В общем, дистонические атаки снизились, тонус уменьшился и появились звуки. Значительных успехов не добились, врачи сказали, что нелегкая форма у сына. Через месяц были на приеме у опытного невролога в Алмате Прохоровой С.Х, она именно по гиперкинезам мне подсказали мамочки ангелочков, получили назначения, диагноз подтвердили и улетели домой. И стали готовиться к поездке в Чехию, прошли 2х недельный курс Войта терапии в г.Оломоуц, результат потрясающий. Ребенок поменялся на 3й день занятий. Лежал на животе поднимал голову, делал это, причем абсолютно спокойно, а так нас постоянно мучают дистонические атаки. Вот что значит профессиональные руки, то, что мы получали в Москве и в сравнение не идет с настоящей Войта терапией. Я в это время должна была учиться, снимала на камеру, муж был рядом, но у меня не так получалось, сынок плакал всё время на всех занятиях и даже когда я с ним занимаюсь. Так 10 дней пролетело, и мы улетели домой. Через месяц решено было ехать снова в Чехию но теперь в г. Теплице на 3 недели, прошли там очень хорошую реабилитацию, термальная вода очень расслабляет ребенка. Спинка окрепла, уже одного оставлять нельзя было, как бы стал передвигаться на спине. Там природа чудная сынок спал на свежем воздухе, мы постоянно с ним гуляли. По возвращению домой в мае месяце нам исполнилось 2 года, к сожалению, мы так же не сидим, спинка слабенькая, еще и ручки и ножки стали деформироваться, от постоянной спастики. Все наши успехи от лечения исчезают через некоторое время, гиперкинезы не проходят вообще, ребенок всё время в движении, поэтому мы такие худые в свои 2 годика весим 11 кг. В июне этого года свозили малыша на море, тоже очень положительно сказалось на его состоянии, песок и водичка, весь день сынок был в отличном настроении купался с братиками, веселился. 3й месяц пьем Гаммалон японский препарат, надеемся на толчок в речи. Купили специальную инвалидную коляску за 1000 долларов т.к очень переживаю за кифоз, он у нас уже начинается. Из спец техники, которая нам необходима пока тока позволили себе коляску купить, а еще нужен вертикализатор и т.п Подводя итоги за эти 2 года, мы всеми силами старались не упустить времени, и пробовали разные виды реабилитации, могу сказать что ни капли не жалею, везде нам помогли везде были результаты и тех средств, что были потрачены не жалко, просто мы пока еще не нашли именно НАШ метод. За помощью старались ни к кому не обращаться, т.к у всех в наше время свои проблемы, не хотелось перекладывать свою беду на другого. Но, к сожалению истратив уже все свои возможности, продав, что можно было, и, израсходовав материальную помощь и отпускные с работы, авансы, за которые сейчас еще расплачиваемся на работе. Мы решили попросить фонд Милосердия помочь нам. За 2 года мы истратили порядка 5 млн. тг , но найти еще такие деньги уже не в силах. Старший сынок в 4м классе, средненький идет в 1й класс, не хочется их обделять ни вниманием, ни покупками. Нужно собрать их в школу. Мир наш крутится вот уже 2 года вокруг маленького сыночка, так хочется помочь ему, у него очень умненькие и добрые глазки. Такой смышлёный, просто сказать не может, а всё, всё понимает. Очень ранимый, чувствует настроение своих родных, с радостью встречает гостей дома. Своей улыбкой согревает всё вокруг. Мечтаем как он скажет МАМА , ПАПА как он будет сидеть, плавать, рисовать, писать как все люди наслаждаться жизнью, сердце кровью обливается когда вижу его дистонические атаки, ему так больно, но он терпит, хочу чтобы вся боль его перешла ко мне. С появлением Дастана, мы поняли для чего живем и в чем смысл жизни. Семья – в этом слове всё и счастье и здоровье и любовь. Наша семья стала еще крепче и дружнее. Спасибо Всевышнему, что подарил нам такого сына! Обращаюсь фонд «Милосердие», ко Всем добрым людям, помогите поставить на ноги маленького, но очень мужественного мальчика. Очередной курс лечения намечен на ноябрь месяц в Польше центр Адели, стоимость 3000 Евро. Кому не безразлична судьба нашего Дастана, пожалуйста, помогите! Заранее благодарим всех! ! ! С уважением, семья Ажимовых Для поиска благотворительности и оказания помощи разрешаю использовать в СМИ и Интернет любой из высланных Вам документов, в том числе выписки и фотографии.