Последняя информация: С 15.09.2014 - 15.11.2014 Камила была на лечении в реабилитационном отделении по лечению ДЦП Второй Народной Больницы районы Еньху. Предыдущий курс она проходила там же. Теперь она уже дома. Мы присоединяемся к благодарности мамы в адрес всех кто помогал Камиле, и желаем девочке успехов. Дата рождения: 10.11.2008 г. Место жительства: г.Астана Диагноз: Менингомиелорадикулоцеле поясничного отдела позвоночника. Врожденная гидроцефалия. Стоимость 1 курса: 10 850 USD Стоимость 2 курса: 7 986 USD Лечение Камилы оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Прошу Вас оказать материальную помощь для проведения очередного курса реабилитации в г.Юнчень, северная провинция Шанси, КНР, моей дочери Махмеджан Камилы Маликкызы (10.11.2008г.р.) Диагноз: состояние после удаления спинномозговой грыжи пояснично-крестцового отдела, компенсированная гидроцефалия, аномалия Арнольда-Киари 1-2, вялый парапарез ног, нарушение функций органов малого таза по типу недержания, нарушение чувствительности ниже пояса. Вашим фондом в 2013 году был оплачен курс реабилитациив Юнчене, благодаря которому наша Камилочка добилась невероятных результатов, среди которых она научилась стоять! Перечислю улучшения, которые появились у Камилы после последнего курса реабилитации: 1. Через две недели лечения доча спрашивает: "Мама, а зачем ты одеваешь маску?". Я делала тогда питательную маску на лицо перед сном. (Камила раньше подобных вопросов не задавала). Отвечаю: "Чтобы быть красивой". Она думает и выдает: "А по-моему ты выглядишь глупо." Я в шоке, маска - на полу (свалилась от удивления). Дружно хохочем с дочкой над "глупым" видом мамы... Естественно, это было лишь началом в улучшении в развитии интеллекта. 2. Камила начала петь песни, причем с легкостью запоминает целые куплеты. Правда, немного не успевает петь в унисон с проигрывателем, но это уже возрастное... 3. Улучшилась внимательность. Если мне приходилось несколько раз переспрашивать Камилу о чем-либо, чтобы она ответила. То сейчас она отвечает сразу. 4. Физические улучшения. Камила, сидя на холодном полу, сказала, что пол очень холодный. Это значит, что повысилась чувствительность, которая была очень сильно снижена... 5. Речь стала быстрее. Раньше она была тягуче-заторможенной. 6. Улучшилось зрение. Раньше, когда она впадала в состояние задумчивости, глаза немного разъезжались в разные стороны. Сейчас вообще такого нету, равно как и впаданий в задумчивость. 7. Улучшилась моторика. Полностью прошел тремор рук и пальцев. Раньше ей не удавалось с одного раза попасть мелким металлическим шариком в горлышко бутылочки. Сейчас она быстро собирает шарики, научилась откручивать и закручивать крышки на бутылочках и баночках. 8. Научилась вставать и приседать. Стала выше поднимать ноги, лежа на спине. 9. Площадь пересекаемого ползком пространства увеличилась в разы. Если раньше Камила могла проползти пару-тройку метров и уставала, то сейчас она спокойно передвигается из комнаты в кухню и обратно, и при этом не устает. 10. Окрепла поясница. Если раньше Камила, стоя на коленях и держась руками за впереди стоящий стульчик, заваливалась на бок через несколько минут, то сейчас для нее не составляет труда стоять так минут десять. Причем, самостоятельно! 11. Окрепли ноги. Раньше Ками вообще не умела стоять в полный рост. При попытке принять вертикальное положение в полный рост, колени у нее тут же подгибались, и она сразу же падала, либо могла стоять с нашей помощью (я или муж выпрямляли руками ей колени). То сейчас она, держась руками за впереди стоящую опору, может ПРОСТОЯТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО 10 МИНУТ!!!! Врачи Китая рекомендовали приехать нам в сентябре на три месяца для повторной реабилитации. Я прошу Вас помочь нам в проведении следующего курса реабилитации. Мы не можем остановиться сейчас и потерять достигнутое. Мы с мужем дома занимаемся с Камилой сами, делаем ЛФК, массаж, рисуем, поем, играем. Стараемся не останавливаться, чтобы не затормозить процесс улучшения, однако дать ей в полной мере тот объем реабилитационных мероприятий, который был оказан ей в Китае, я не могу. Надеюсь на Вашу помощь. С уважением, мама Камилы, Кумаржанова Арайлым. Обращение 1: Я хочу рассказать Вам историю жизни моей малышки и о том, как ее рождение повлияло на качество жизни моей семьи... Сейчас, оглядываясь назад в прошлое, я понимаю, что рождение и болезнь моей дочери были не случайны. Это было знамение свыше, благодаря которому судьбой мне и моей семье давался шанс изменить нашу жизнь кардинальным образом. СкатИтся ли в самую бездну отчаяния и пребывать там по сей день, жалея себя и проклинать судьбу за случившееся, или, воздав благодарственную молитву Всевышнему, что моя девочка жива, преодолевая трудности, закаляясь морально и духовно, находить плюсы в жизни и радоваться каждому дню, проведенному ВМЕСТЕ - это предстояло решать нам... Но это я сейчас такая мудрая и закаленная. А тогда пять лет назад я растерялась и, мягко говоря, впала в ступор, когда в роддоме врач-акушер, принимавший мои роды, отведя глаза в сторону, сказала, что у моей дочери опухолевое образование на спине, поэтому ей требуется срочное оперативное вмешательство, иначе ребенок может погибнуть, если опухоль лопнет Спинномозговая грыжа? Слышала ли я об этом? Конечно, нет. Что за глупый вопрос. Чем грозит грыжа, что это? У кого спрашивать? Что спрашивать? Куда забирают моего ребенка? Сотни вопросов метались в моей голове. Мою малышку, такую долгожданную и желанную, родившуюся в срок, с идеальным весом ровно в три киллограмма,маленькую и беззащитную, забрали сразу же после родов в реанимацию. Я три дня находилась в послеродовом отделении одна без ребенка, откуда меня не хотела выписывать мой врач. Трое суток я пребывала в состоянии какой-то пустоты, до меня никак не доходила реальность происходящего, казалось, что все это происходит не со мной, а с каким-то персонажем из какого-то фильма. Не было слез, чему удивлялись соседки по палате и сочувственным голосами подбадривали меня. А за их жалостью я видела облегчение, что «это» произошло не с их ребенком. Если бы все это время мой муж не поддерживал меня, постоянно находясь там, рядом с дочкой (естественно, его не пускали в реанимацию, но он постоянно доставал врачей, осведомляясь о состоянии нашей малышки, о чем незамедлительно сообщал мне), то я бы, наверное, сломалась. И, наконец, выписка на руках. Со скоростью ветра я рванула в отделение детской нейрохирургии. Только о своей дочери я могла думать в этот момент! Несколько часов томительного ожидания, и в палату, куда определили меня, молодая медсестра принесла крошечный комочек. Дочурке уже провели операцию, состояние её было удовлетворительным. И именно в этот момент, когда я впервые после родов взяла ее на руки, я испытала благодарность судьбе, не отчаяние и жалость к малышке, а благодарность за то, что мое маленькое солнышко живо! Ведь самое страшное уже позади, операция прошла благополучно. А все остальное мы сотворим сами: здоровье, судьбу и все то, что нужно для достижения наших целей. И с этой мысли началась трансформация моего сознания. Я начала понимать, насколько уже богат человек, просто рождаясь здоровым! Раньше я не просто не понимала этого, я считала, что счастье человека в другом. В погоне за мечтами мы гробим самое ценное, что дала нам жизнь – здоровье. Наверное, для кого-то это покажется довольно банальным, но для меня это открытие было удивительным, и было даже немного обидно насколько я раньше не понимала таких очевидных вещей. За две недели, проведенных в больнице, моя дочка поправлялась быстро, аппетит у нее был хороший – сосательный рефлекс был отличным. Надо сказать, что смена моих жизненных ориентиров протекала не так безмятежно, как хотелось бы. Меня не раз швыряло и в путину отчаяния, когда я представляла себе картину будущего моей дочки, особенно после слов наших ТРЕЗВО мыслящих врачей, и возносило на небеса от радости, когда она еще в больнице впервые пошевелила ножками. Это было настоящее счастье, спорить с лечащим врачом и доказывать, что чувствительность пусть и небольшая, но она ЕСТЬ! А значит есть возможность научится ходить, вопреки пессимистичным прогнозам врачей, которые уверяли меня, что моя малышка за всю жизнь научится максимум сидеть, ну, может ползать. И все... Наша принцесса росла очень любознательной и веселой. Она крепко спала, хорошо ела. В плане интеллекта она развивалась соответственно возрасту. В возрасте одного месяца она начала гулить и подолгу разглядывала яркие картинки и игрушки. Вообщем, я могу очень много и долго говорить и говорить о моем солнышке. Это моя самая любимая тема... Мы с мужем проштудировали десятки книг по нейрохирургии и неврологии, ночами напролет сидели в интернете, читая о сотнях случаев с подобным заболеванием, и все больше и больше погружались в мир медицины. В конце-концов нам на глаза попалось сообщение о мальчике Егоре с заболеванием ДЦП, у которого хорошие результаты в реабилитации стали проявляться во время лечения в китайском военном госпитале «Кунжуньюань» г. Урумчи. Тогда реабилитация в Кунжуньюане мне казалась несбыточной мечтой, так как один курс в три месяца стоил около 10 000 долларов США. Да простят мне читатели это хвастовство, но благодаря именно финансовой политике моего мужа (в этот отрезок жизни, я узнала об еще одном таланте у своего спутника по жизни!), мы смогли собрать деньги, и хотя понадобилось продолжительное время для их сбора, мы все-таки поехали! Итак, деньги собраны, визы готовы, билеты на руках. Мы готовы в дорогу. Было немного страшно. Немного? Да я боялась так, как никогда в жизни. Для меня, человека, никогда прежде не бывавшего дальше столицы своей родины, Китай казался чуть ли не другой планетой. Поехали мы на автобусе, так как старались экономить на всем. А билеты до Урумчи из г.Усть-Каменогорска стоили всего 9000 тенге, почти даром... Впрочем, тема эта заслуживает отдельного внимания, так что я опишу о нашем пребывании «на другой планете»)) в другом разделе. Напишу вкратце, что побывали мы в Китае четыре раза. Из них, получили три полных курса со сроком пребывания три месяца реабилитации. Результатами остались довольны. Заметные изменения наблюдались в интеллектуальном развитии, в физическом плане ощутимые изменения стали проявляться после третьего курса реабилитации. Подводя итог китайскому лечению, могу сказать только одно, что улучшения в развитии Камилы шли прямо пропорционально с улучшением в состоянии моего восприятия окружающего мира и действительности. Китай оказал на меня огромное влияние в плане принятия своего ребенка таким какой он есть. Сейчас меня, наверное, смогут понять только родители «особенных» детей. Несмотря на мою огромную любовь к дочери, я никак не могла до конца принять свою малышку такой какая она есть. Мне все время казалось, что на улице, когда мы гуляем, все обращают внимание на ее большую голову, перешептываются за моей спиной, жалеют, а может и презирают. Всем известно предвзятое отношение к семье, в которой есть больной ребенок. «Значит, родители наркоманили, а может алкоголики или гулящие?» - все это произносится категорическим тоном всезнающей бабули, сидящей на лавочке. Я до сих пор с детства помню эту картину: бабушки, лавочки, лето и сплетни шепотом о соседском мальчике, который неизлечимо болен, не может самостоятельно передвигаться, а значит делаются соответствующие выводы о генетической ущербности семьи. Все эти мысли убивали меня, особенно по ночам, когда дочурка спала, я подолгу смотрела на нее и не никак не могла принять мысль, что она будет отвергнута обществом «нормальных» здоровых людей и то, что дети, ведь известно, что дети жестоки, будут наверняка над ней смеяться... Все эти мысли, которые не давал мне покоя, окончательно оставили меня именно там в Китае. Там я впервые увидела ЗДОРОВОЕ отношение родителей к своим больным деткам. Китайцы также спокойно как и со здоровыми занимаются воспитанием и лечением «особенных» деток. Иногда мне кажется, что в их словаре нет такого понятия как «особенный ребенок». Нет на их лицах печати «прокаженности», как у многих наших родителей, и которая, я уверена, долго пребывала и у меня. Завершая это повествование, хочу сказать, что родительское отношение к малышам оказывает прямое воздействие на их восприятие жизни в дальнейшем. Чем «нормальнее» мы будем принимать таких малышей, тем «нормальнее» они будут себя чувствовать в большом мире. Наверное, я высказываюсь неуклюже. Но то, что я написала, все было пережито на собственной «шкуре». И я хотела поделиться своим опытом. По себе знаю, как иногда не хватает совета опытных людей, особенно когда не знаешь куда ткнуться и с чего начать в этом сложном и иногда пугающем мире медицинских терминов и кажушейся сложной реабилитации наших малышей . Очень надеюсь, что в нашей группе помощи Камиле есть и родители, такие же как и я, и может мой опыт хоть немного поможет им... Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.