Последняя информация: Вернулся с лечения в реабилитационной больнице по лечению ДЦП, г.Юйцы, провинция Шаньси, КНР, где пробыл с 10.12.2013 г. по 10.03.2014 г. Желаем ему всего наилучшего. Дата рождения: 08.10.2008 г. Место жительства: г.Алматы Диагноз: ДЦП.Двойная гимеплегия. Симптоматическая эпилепсия. Стоимость операции: 12 000 USD Лечение Сармата было оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Я бы хотела попросить у вас помощи, пожалуйста не оставьте нас без внимания. Я расскажу все по порядку, с того момента когда все это началось. 8 октября 2008 году родился мой маленький ангелочек, мой сына-Сармат. Врачи были в ужасе, и с таким жалостным лицом сообщили что он болен, поставили диагноз микроцефалия. В тот же день была отправлена кровь в генетический центр, ответ был отрицательным, с хромосомами у него было все в порядке. На тот момент я не осознавала, и не знала, что за это болезнь. Вскоре после выписки с роддома, будучи дома я заметила, что он немного отличается от всех младенцев. Он был совсем худой, а самое главное голова была у него размером мой в кулак. Я не верила, что он болен, думала на него повлияло его недоношенность. Когда нам исполнилось месяц нас направили самому известному нейрохирургу РК, которому мы пробились ели через толпу медсестер, которые заявляли, что надо вставать в очередь и ждать два а то и более месяцев, а потом заявляли, что его нет на рабочем месте. Все же я поднялась к его кабинету и прождала добрый час, ну к моему удивлению он просто напросто закрыл перед нами дверь. Пришлось в наглую ломиться в его кабинет и разложить сына на офисном столе. Я показала направление, с недовольным лицом нас повели в другое отделение, где сыне сделали томографию. Результаты показали, что он в тяжелом состоянии, на ответ возьметесь ли вы лечить нас, заявил радуйтесь, что он жив. На тот момент поставили в добавок к микроцефалии атрофию головного мозга, с внутренней гидроцефалией.Ну на этом не закончилось следующим диагнозом был спастический тетрапарез, иначе говоря гипер тонус, что означало дцп. Я прочитала об этих болезнях все что могла найти, искала лучших специалистов. Сына не развивался, плохо прибавлял в весе, не умел сосать грудь. Приходилось кормить насильно, его часто рвало, поскольку у него в два месяца выявился стридор. В четыре месяца я заметила, что он не замечает окружающее, не реагирует на происходящее. Я повезла сына в институт зрения где ему поставили еще один страшный диагноз нисходящая атрофия зрительного нерва, что означало слепоту. Дальше рентген показал темомегалию, изменение вилочковой железы, что означала риск к внезапной смерти. После прошли 7 бессонных месяцев, пока мы не нашли одного из лучших невропатологов. Да этого мы пили диуретики и нейровитамины, больше нечем нас утешить не мог участковый врач. Невропатолог Х.Х (не будем называть имен) помогла нам улучшить сон, дала надежду. Но пробиться к этому врачу и платить ту цену которые обходились процедуры я не могла. А на лекарство денег тоже не хватало. Живем мы в приватизированным общежитие, в комнате 10 квадратов, оформленная на свекра. Условия как вы можете представить не отнюдь лучшие для тяжело больного, ну это лучше, чем ничего. Я обращалась в департамент жилья по программе молодая семья, но сказали президент приостановил все программы, обращалась в акимат на улучшение жилищного условия. Сказали выдадим квартиру ждите 20 лет. Куда бы я не шла упирается все в деньги, на связи. Я просила помощи у друзей, у знакомых, искала поддержки у родных. Ну и они заявили, что не рады мне, что сейчас всем тяжело. Я просила в долг, что бы купить лекарства, или просила самим их купить если мне не верят. Ну я слышала жестокое нет, или не беспокой меня. Люди стали бесчеловечными, жестокими. Я искала работу для себя, вышло что сидеть дома экономнее. Ведь услуги няни обходиться больше чем моя зарплата, а ведь нам нужно еще есть, одеваться, дорога, лечение, лекарство. Я осталась одна с этой болью, я замкнулась в себе, никому не могла рассказать, уже не у кого было просить помощи. Я вместе с сынам плакала. В один момент я начала замечать что схожу с ума, обратилась в центр молодежи, где мне оказали бесплатную помощь психолога и юриста. Кое как собравшись с мыслями я вышла с этой бездны. Я хотела узнать причину по который мои ребенок стал инвалидом. Конечно, врачи обвиняют нас родителей, что перенесла инфекцию. Ну я сдавала анализы у генетика, кроме того 4 раза лежала в роддоме под наблюдением, и никакой инфекции речи не было, а самое главное мне 13 раз делали УЗИ. И по чему то не углядели что у ребенка голова меньше нормы. К тому же к 5 месяцам беременности я попала в ДТП, в нас въехали. В те дни были праздники и врачи не так уж радовали меня осмотром, я попросила мужа отвезти в другую больницу, ведь живот у меня болел. Ну все отказывали, боясь что при внутреннем кровотечений исход будет печальным. Я со слезами вернулась в роддом, они сделали УЗИ сказали сердце бьется значит жив. Ребенок три дня не шевелился, зарегистрировать случившиеся не приехали никакие сотрудники, у меня живот был в синяках и сотрясение головы. Мне кололи нош-пу, лучше не становилось, каких-либо других специалистов которые могли бы зарегистрировать мое положение я не видела, кроме дежурного врача, на 5й день я попросила выписку. С того момента мне было плохо, я не могла ходить, живот постоянно колол. Был суд, виновного лишили прав на полгода, не материальной, не моральный вины на него не возложили. Мы остались без машины. Когда мне было совсем трудно я позвонила виновнику, с просьбой помочь чем может, ну его сестра пригрозила мне что подаст в суд, что работает в прокуратуре, и оскорбила меня. Подать на них в суд без доказательств, тоесть врачи не хотят иметь дело с судом, и не ставят официально причину. Врачи сами говорили, что сына перенес гипоксию, что объясняет атрофию мозга. Обвинять кого то мне не даст ничего, ну я бы хотела гуманности в законе.Я оформила инвалидность, поставила сына на учет. Ходить на платные процедуры мы не можем, едва хватает на дорогу. Ну сыне нужен постоянный массаж, такие специалисты как логопед, дефектолог, невропатолог. В госучреждениях очередь огромная, порою стоишь годами, и все же дождавшись ходим в САТР, в районные реабилитационные центры. Летом прошлого года у меня было внутреннее кровотечение, и с этого момента сына остался без присмотра и лекарств. Я постоянна недомогаю с тех пор. В ноябре 2010 года сына по квоте положили в аксайскую неврологическую детскую больницу. Мы снова прошли обследование. Все поставленные диагнозы ухудшились, у сына больше половины мозга атрофирована, слепота, спастика и вдобавок судорожный синдром. Мне сказали на примере, это если бы вы лишились руки она не вырастит, так и мозг, вы неизлечимы, ничем помочь не можем и выписали. В возрасте 3 года и 5 месяцев, он не умеет есть, нарушен сон, не сидит, не ползает, не переворачивается, не слышит, ничего не понимает, руки ноги в постоянном напряжении. Знает только что я его мать, боится всего мира. Вы же знаете, что дети наше счастье, мои ребенок это все что есть у меня. Я хочу, чтобы он жил, чтобы он сказал мне мама! Может это болезнь до конца не излечима, ну можно помочь ему стать на ноги. Дети с микроцефалией могут и ходить, и разговаривать, они просто отстают в развитии. У Сармата тяжелая форма, ну если бы у меня были средства у меня будет шанс, будет надежда. Но время идет, пока он еще мал я могу повлиять на его развитие, на его жизнь. Может есть на свете добрые люди, помогите чем можете. Я слышала о стволовых клетках, видимо это единственный шанс, который на 50 процентов так же и опасен. Одна пересадка стоит около 15-20 тысячи долларов, а сыне понадобиться их несколько а то и больше. А может быть есть еще какие ни будь способы лечения? Зимою 2013 года мы сделали первую пересадку. Операция прошла успешна. Потратили около 22 тысяч долларов. Сын стало спокойным. Стал лучше есть и меньше поперхиваться. А так же нормализовался сон. Физических достижении пока нет. Ну в его глазах появилось сознание. Он знает, что его зовут Сармат. Для нас это большой успех. Врачи пекинской больницы сказали если клетки приживутся не останавливаясь в полгода раз делайте пересадку. Весною съездили в реабилитационный центр города Астаны. Там сказали, что есть возможность восстановления зрения. Летом этого же года снова открылась программа Молодая семья, конечно мы сдали документы. Правда скорее всего мы не пройдем, поскольку нет стабильных доходов. На данный момент ни я, не муж официально не работаем. Муж у меня мастер на все руки, подрабатывает где может. Он больше года работал у частных предпринимателей, которые в конце концов не оплачивали ему зарплату. Мужу очень тяжело, ну мы стараемся верить в лучшее. Часто мир рушиться перед глазами, под ногами пропадает земля, ну слезы сына заставляют идти, затуманенными глазами, спотыкаясь, падая, разочаровываясь но все же идти. Много раз моим единственным другом, родным, опорой, всем был Аллах. Я желаю одного что бы сыне стало лучше, а мне терпения и сил. Я верю, что справлюсь! Спасибо Аллаху и моему сыну что они у меня есть, в моем сердце, в моей жизни, в моей душе, во всем моем мире. Сидеть сложа руки и видеть страдания сына не выносимо. Не оставляйте нас без внимания, дайте жизнь моему ребенку! Дайте нам шанс просто жить! ... Жду вашего ответа с нетерпением, с уважением любящая мать Исагулова Айгерим.