Последняя информация: Планируется лечение в Пекинской детской клинике им.Ли Чао, г.Пекин, КНР, дата госпитализации с 15.05.2014 - 15.07.2014 г. Дата рождения: 18.07.2011 г. Место жительства: п.Акжайык, Теректинский район, Западно-Казахстанская область. Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия средней степени тяжести. Стоимость операции: 9 684 USD Лечение Арлена частично оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Пишет и обращается к вам за помощью Ибрашева Анар мама замечательных двойняшек Гусманова Арсена и Гусманова Арлена, родившихся 18.07.2011 г., от преждевременных родов, путем «кесарева сечения» при сроке 27 недель. Когда на 1-ом УЗИ я узнала, что у меня будет двойня, счастью не было границ, и муж был счастлив. Но к сожалению беременность постоянно проходила на фоне токсикоза, угроза прерывания беременности, отека, анемии, высокого давления, пилонефрита (нарушении функции почек), экламсии. На 20 недели даже был высокий риск на «Синдром Дауна», но мы так ждали появления на свет наших двойняшек. 18.07.2011 г. в 6 часов утра я дома впала в кому, меня увезли в больницу, давление было высокое под 180, отказали почки, пока меня приводили в чувство, кесарили только в 18:20 часов вечера, что привело к нехватке кислорода (кислородное голодание) моих детишек. Арсен 1-й плод из двойни, родился весом 970 грамм, ростом 25 см. Арлен 2-й плод из двойни, родился весом 920 грамм, ростом 27 см. После рождения их перевели в отделении реанимации, оба находились в течение 7 суток ОРИТ, затем перевели на 2-й этап выхаживания с диагнозом недоношенность, лежали в кювезе 2 месяца, состояние было тяжелое, был шум в сердце, легкие не были раскрыты, повышался билирубин. Выписали домой, когда нам было 2,5 месяца. По приезду домой все у нас было хорошо, голову начали держать в 4 месяца, и грудь уже начали брать с 5 месяцев. Но в 6 месяцев нам поставили диагноз «Наружная гидроцефалия», прописали кучу лекарств, объяснили тем, что у недоношенных детей бывает. Когда им было 6 месяцев, 9 месяцев, исполнился годик, мы ходили на прием к невропатологам, спрашивала у них почему мои дети не сидят, не ползают, не начинают ходить и даже не переворачиваются, а просто лежат в одном положении, на что они мне отвечали: «Вы родились недоношенными, будете отставать в развитии на 3-4 месяца». Когда нам было 1 год 4 месяца, в то время мы не сидели, не говорили, только ползали «по-пластунски», к нам в нашу районную больницу' приехали специалисты из г. Алматы клиники «Аксай», нам удалось попасть к нам на прием. Тогда они впервые поставами обоим детям, этот страшный диагноз ДЦП. Я была в шоке, такое ощущение было, что земля ушла из под ног, надеялась, что они ошибались, но увы ... В 1 год 6 месяцев мы впервые поехали на реабилитацию РДРЦ г. Астаны по квоте. Находясь на реабилитации с 28.01.13 по 22.02.13 г. мы потихоньку начали сидеть с поддержкой, начат говорить 2-3 слова. При выписке налу сказали непрерывно заниматься ЛФК. По приезду домой мы начали платно брать массаж, так как мы живем в сельской местности, у нас нет инструктора ЛФК, получали массаж каждый день, почти 2 месяца, платили по 2000 тенге в день. В марте месяце мы получили справку об инвалидности - инвалид с детства до 01.03.2015 г. В апреле месяце муж уехал на работу в г. Актау, до этого он нигде не работал, был дома с детьми, я работала на госслужбе. Видя, что от массажа не было никакого эффекта, мы решили найти деньги в долг (у мужа был кредит), платно ехать на лечение в г. Алматы. Я заняла у своей тети 600000 тенге на лечение, пообещав, что отдам частями. В Алматы на лечении мы находились с 28.04.13 по 17.05.13 г. Приехав домой мы решили не сидеть сложа руки, а дальше заниматься с детьми, пока они маленькие ставить их на ноги. В июне я на работе написала заявление по уходу за детьми до 3-х лет. И в начале июня я одна с детьми переехала в г. Уральск, снимала 1-ю квартиру за 35000 тенге, нашла инструктора ЛФК по 4000 тенге в день. И каждый день я одна возила детей на такси по 1000 тенге, мне некому было помогать, муж на работе в другом городе, у родственников своих проблем хватает. В октябре мы приехали в поселок, потому что уже похолодало, в квартире не было отопления, мои дети приболели. За 4 месяца, то что мы брали ЛФК платно, эффект был минимален. С 05.11.13 по 28.11.13 г. нам снова удалось побывать в РДРЦ г. Астаны. Там нас учили уверенно сидеть, вставать на четвереньках, ползать. В Астане мы получили диспорт, он действует в течение 5-6 месяцев, врачи нам говорят нужно непрерывно заниматься ЛФК, то у нас есть шанс ходить уже в ближайшее время, так как перспектива у детей хорошая. Как я писала ранее мы живем в сельской местности, вместе с родителями мужа (свекр, свекровь, старший и младший брат мужа и мы), своего жилья не имеем. Муж устроился на работу только в апреле месяца 2013 г., и то у него работа не постоянная, определенного договора нет (договор только до февраля месяца 2014 г.), я дома с детьми, и родители мужа не работают. Пособие, которое мы получаем по инвалидности 78000 тенге обоим детям и зарплата мужа, всего этого не хватает (приходится отдавать долги, 600000 тенге брали на лечение в долг, платно ЛФК, такси, квартира, кредит). Приходуюсь постоянно занимать у родственников, у друзей. На сегодняшний день моим двойняшкам 2 года 5 месяцев, у обоих диагноз ДЦП, спастическая форма, средней степени тяжести, задержка в психомоторном и речевом развитии. У Арлена сопутствующий диагноз «косоглазие расходящееся». Самое главное у них сохранен интеллект, они абсолютно все понимают, выполняют инструкции. У них интерес ко всему, к музыке, к игрушкам, любят разные виды пирамидок. Сидят уверенно «по-казахски» (самостоятельно не садятся), ползают «по-пластунски», пытаются встать на четвереньки, говорят 8-9 слов, иногда даже говорят фразами. Когда мы выходим на улицу на прогулку, когда вижу, как сверстники моих детей играют, бегают, у меня сердце разрывается на части, хочется громко плакать, но понимаю, что слезами горю не поможешь, а надо брать себя в руки, надеяться, что и мои детишки будут бегать, прыгать и делать все возможное ради этого. В интернете мы нашли информацию по лечению детей с ДЦП в Китае, звонили в Китай, узнавали сколько стоит лечение, какие методы лечения. Читала комментарии про мощнейший ЛФК в Китае, иглотерапию и про много разных процедур. Когда я была в Астане, узнала о вашем фонде «Милосердие», о том как вы помогаете детям, приехав домой я зашла на ваш сайт, прочитав все, у меня появилась надежда, что вы можете помочь моим детям. Ведь каждая мама мечтает, чтобы ее дети росли здоровыми, жили полноценной жизнью. Хотелось бы пройти реабилитацию в г. Пекине или в г. Юйцы, но самостоятельно собрать деньги мы пока не можем, и поэтому просим вашей помощи. Пожалуйста помогите моим двойняшкам Арсену и Арлену пройти реабилитацию в Китае, на дорогу, на питание мы найдем деньги, возьмем кредит. Так как я одна не справлюсь с двумя детьми, с нами поедет наш папа. Надеюсь на ваше понимание, поддержку и помощь. Дай Аллах вам здоровья, счастья. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет. Любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С уважением к вам Гусманов Арсен, Гусманов Арлен и мама Ибрашева Анар.