Последняя информация: Планируется госпитализация в Пекинскую детскую клинику им.Ли Чао, г.Пекин, Китай, дата госпитализации с 15.05.2014 - 15.07.2015. Дата рождения: 21.10.2010 г. Место жительства: г.Экибастуз. Диагноз: ДЦП, атонико-астатическая форма тяжелой степени. Гиперкинетический синдром. Симптоматическая эпилепсия. Стоимость операции: 8 208 USD Лечение Мансурали частично оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына».
Обращение: Здравствуйте, Шолпан я обращаюсь ваш фонд впервые, хотя знакомая мама говорила мне еще полгода назад, что обращалась к Аружан Сайн и им она помогла. Я это все оставила без внимания, потому что не хотела никого беспокоить, я не знала тогда про ваш фонд, я думала, что она просила у нее лично как у бизнес-леди. т.к. за три года мучений со своим сыном встречали столько плохих и жестоких людей, что уже не хочется никому говорить о своей беде, просить, чтобы тебя пожалели, а вслед потом сказали, конечно шепотом «для меня что ли родила», или даже могут в лицо сказать: извините я благотворительность не занимаюсь, ничем вам помочь не могу! Вот нам просто не повезло с врачами, практически с рождения я езжу по врачам, но до года говорили все у вас восстановится, не переживайте мама, запрещали делать массаж до года, практически никаких медикаментов для восстановления мозга!!! А в год сказали, уже поздно!!!Но я тогда и очнулась от грез, от надежд, от обещаний!!! Начала свою тактику Обратилась в наш городской департамент, чтобы подсказали куда нам с нашим ребенком поехать на лечение, но увы мне сказали: "ищите сами!".В тайне от врачей начали делать массаж: один курс, второй, третий и о! чудо! мой сын стал поворачиваться на бок, затем стал шевелить руками, сначала одной, потом второй. Я стала ездить в Астану к платным невропатологам, начали подпитку для восстановления мозга, искала в интернете казахстанские центры, больницы: куда можно поехать, курсы лечения один за другим. Но все осложнялось тем, что не могли подобрать противосудорожное. То доза неправильно и ребенок засыпал на целый день(передозировка), то наоборот мало и у ребенка начинались учащение приступов. Вообщем пришлось самой учиться подбирать лекарство, ноотропы и т.д. И настоять на более дорогом препарате, который у нас в Казахстане назначают с неохотой, т.к. он очень дорогой. И я не ошиблась. Пошли сдвиги. После поездки в Астану нам назначили курс лечения, и у нас пошли улучшения: конечно это наверное для кого то и ничего не значит, мой сын впервые за два года стал обращать внимание на мое появление и уход, стал просить (хныкать)то, что ели другие если он видел, что кто-то что-то ест при нем, стал активно переворачиваться(после кокчетавского "Болашака"), совсем недавно стал понимать и реагировать по разному на маму, папу, сестер, при них он тихий, лежит играется, а при маме с папой - только на руках! Вообщем сейчас он многое понимает и не понимает!!! Но вот физических сдвигов кроме того, что он играет игрушками, перекладывает из руки в руку, переворачивается, у нас к сожалению нет! Мы конечно каждый день смотрим на него и радуемся, уже и этим достижениям, но ему четвертый год, а он даже нормальную пищу есть не может, только через блендер, т.к. давится, поперхивается, сидит только в коляске, которую мы тоже долго подобрать не могли, т.к. вываливался из нее снизу(съезжал), дорогую купить не могли, т.к. жили на з/п мужа(40000тг) 6 человек. Когда моему сыну было 1год11мес я вышла на работу, т.к надо было платить за двоих студентов (сына и дочь). Самое невыносимое было ночами, когда ребенок болел, а спит он всегда плохо, а наутро нужно было вставать на работу. Не хотелось жить, я думала даже покончить с собой, но потом приходила в себя и успокаивала себя тем, что завтра все будет намного лучше. И так вот всегда. Не потому, что я слабая, а потому осталась одна со своей бедой, не было рядом родных, которые могут прийти на помощь, друзей, которые пропали. Все только жалели, но понять каково это никто не мог. Потому что понять эту боль своего ребенка, когда он мучается от судорог, корчится от боли и ты ничего не можешь сделать, кроме как вызвать скорую, которая всадит ему наркотик, ничего не можешь, может только мать, у которой такая же беда. Когда знакомые говорят о том что можно отказаться и сдать его я прихожу домой и плачу, день, два иногда неделю потому что представляю своего ребенка в чужих руках, как он лежит и плачет и для себя сказала-НИКОГДА!!!Прежде я от него откажусь - я умру! Таких бессонных ночей будет еще много, но когда он смотрит в глаза и улыбается, пытается что говорить, забывается всей я опять думаю-ЗАВТРА БУДЕТ ЛУЧШЕ!!! Очень надеюсь, что мы поедим в Китай, потому что вы уже так много помогли больным детям и верю, что не останетесь равнодушными к нашей беде и хочу привести слова одной мамы, которые очень вдохновляют меня: Слабые скажут «не судьба», сильные скажут «я попробую еще раз», а самые сильные скажут «я буду пробовать до тех пор, пока все не будет так, как я хочу». Спасибо за то что помогаете детям, даете надежду, благодаря вам дети обретают новые возможности, о которых раньше и не мечтали! Извините если написала что-то лишнее! Сауле Газитуллина. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет. Любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.