Последняя информация: Вернулась после лечения в реабилитационной больнице по лечению ДЦП, провинция Шаньси, г. Юйцы, КНР. Период лечения с 1 июля по 1 сентября 2014г. Желаем ей новых побед! Дата рождения:27.06.2005г. Место жительства: г.Кызылорда Диагноз:ДЦП.спастический тетрапарез,ЗПР Стоимость лечения: 7 978 USD Лечение Динары было оплачено в рамках совместного проекта с АО «Самрук-Қазына»..
Обращение В июне 2005 города в г. Кызылорда на свет появилась любимая доченька- Аяганова Динара Айдоскызы. К нашему глубокому сожалению, наша Динарочка является ребёнком-инвалидом. Она родилась 27.06.2005 года в г. Кызылорда с осложнениями, в результате чего сразу попала в реанимацию. В 10 месяцев был поставлен окончательный диагноз - ДЦП (детский церебральный паралич), спастический тетрапарез, задержка психоречевого развития. Сопутствующие диагнозы: неполная атрофия зрительных нервов, вторичная кардиопатия (гипоксическая). С рождения проводятся всевозможные реабилитационные процедуры, направленные на улучшение состояния ее здоровья. Неоднократно проведена реабилитация в АО «Республиканском детском реабилитационном центре» г. Астана, в Республиканской детской клинической больнице «Аксай» г. Алматы, у приглашенного д.м.н., профессора, невропатолога из Новосибирска Свояновской Надежды Владимировны, стоим на учете в лаборатории изучения эпилепсии, судорожного состояния и семейного мониторинга имени В.М. Савинова г. Алматы. Мы рассылали свою просьбу об оказании материальной помощи на лечение нашему ребенку. Ряд отзывчивых людей откликнулись, благодаря которым и нашим накоплениям, Динара прошла 2 курса платного лечения (1 курс со всеми расходами 5000-6000 долларов) в Реабилитационном центре при военном госпитале в г. Урумчи (Китай). До проведения указанной реабилитации, Динара была как тряпичная кукла, не умела даже сидеть, а после двух курсов лечения пытается сидеть с опорой на руки, с поддержкой стоять на четвереньках, старается самостоятельно правильно передвигать ноги при имитации ползания, больше произносит звуков, пытается говорить. У ребенка были хорошие результаты, но в какой-то момент наблюдались откаты назад. Мы считаем, что это из-за плановых прививок в поликлинике, хотя при таком диагнозе должны были дать мед. отвод. К такому выводу пришли после консультаций у нескольких алматинских невропатологов и отзывов родителей детей с диагнозом ДЦП. Заниматься разбирательством, в данный момент нет ни сил, ни времени. В сентябре 2011 года мой университет, в котором я работала, направил меня в Алматы на обучение в докторантуре (образовательный грант, с выплатой стипендии 58 000). Мы с супругом долго думали и согласились на обучение, понимая, что это дает большие возможности для дочи. Спасибо руководству, так как это дает возможность прочно стоять на ногах, учитывая, что многое зависит от моего заработка в будущем. С сентября 2011 года большее время проводим в г. Алматы. Проходим реабилитацию в клинике у одного из лучших невропатологов Казахстана Прохоровой С.Х. Лечение включает консультации (7000), массаж (37 500), иглорефлексотерапию (30 000), лечебную физическую культуру (30 000), физиолечение (парафин -18 000, смт- 12 000). Все это на платной основе за один курс. Лечение проводится курсом в 3 недели с перерывом на месяц. Старались без большого перерыва. Также с февраля 2013 года дополнительно закрепились в Национальном научно-практическом центре коррекционной педагогики, где посещаем бассейн и занятия логопеда. На платной основе занимаемся у логопеда- дефектолога Карелиной Ольги Борисовны. За эти годы в Алматы мы добились больших успехов, учитывая ее состояние. Все это требовало очень много сил, нервов, слез и финансов. Но это нас не остановило, а результаты только стимулировали идти ВПЕРЕД. Особенно, финансовые трудности усилились, когда из семьи ушел муж в мае 2013 года. В суде он написал заявление от моего имени, которое я и подписала. После этого он остается без работы. С октября бывший муж устраивается на работу, не зная об этом, я только в январе подаю на алименты. Начали выплачивать 25 % только в апреле (40 т. тенге в месяц). В дополнительной помощи отказывает. В Алматы мы с дочей живем в двухкомнатной квартире, которую снимают моя подруга и двоюродный брат. А в Кызылорде мы живем у моей мамы. Поэтому в этом плане легче. В августе 2013 г. Динаре было рекомендовано ортопедом (необходимо остановить деформацию стопы) проведение срочной операции по методу Ульзибата в г. Тула (Российская Федерация). Положительные отзывы родителей о результатах операции по методу доктора Ульзибата и те успехи, которых мы достигли после лечения в военном госпитале в Китае и в Алматы, дало нам надежду. Благодаря помощи моих родственников, АО «Тургай Петролеум», Кызылординского водоканала, мы были прооперированы в г. Волгоград, замечательным хирургом Шульгой Юрием Викторовичем. После операции была проведена продолжительная реабилитация в центрах «Аспаазия» и САТР, а также помощи Эльвиры (курс 50 000) и Смолянинова А (в день 70 долларов). Уже три года Динарочка ежедневно пьет противосудорожный препарат «Кеппра» (21 000 тенге в месяц). Каждые три месяца проводим обследование в лаборатории изучения эпилепсии, судорожного состояния и семейного мониторинга имени В.М. Савинова и у Петрова в САТРе для наблюдения динамики (16 000 т. дневной или 38 000 т. ночной мониторинг по показанию). В сентябре невропатолог Прохорова С.Х. планирует отменить «Кеппру». Динарочка в данный момент сидит свободно с грузом на коленях. Уже начинает сидеть по несколько минут без поддержки. Ходит с поддержкой за талию. Стоит у опоры. Поднимает попку и пытается встать на четвереньки, но у нас руки в тонусе. Если сами ставим на четвереньки, стоит продолжительное время. Интеллект у нас сохранный, все понимает. Не смотря, на все трудности со здоровьем, очень улыбчивая и жизнерадостная девочка. А время неумолимо идет, нам в июне будет 9 лет. Дочурке нужен очень мощный толчок, после чего, надеюсь, у нас будет очень хороший прорыв. Мы очень хотим пройти лечение в Реабилитационном центре города Юйцы, специализирующемся на лечении ДЦП. Больница имеет богатый клинический опыт в лечении ДЦП. С июля месяца докторантскую стипендию выплачивать уже не будут. В долг брать или помощи просить уже не у кого. Из дохода остается пенсия по инвалидности Динарочки и алименты (40 000 -45 000 тенге). Папа дочери и его родственники дополнительной помощи не оказывают. У моих родственников помимо нас еще и свои расходы. Соответственно, и реабилитация прерывается. Такой огромной для нас суммой денег для лечения в Китае мы не располагаем. В связи с этим, просим Вас оказать материальную помощь для лечения Динары в Китае. Мы будем очень признательны и благодарны Вам за любую помощь в лечении ребенка, который с надеждой ожидает ее! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии