Обращение 3:

Уважаемые наши благотворители! Нашему сыну Саше сейчас 14 лет. Все эти годы мы боремся с очень сложным и редким заболеванием. Благодаря Вашей помощи, в сентябре 2020 года были госпитализированы в РДКБ им. Пирогова г. Москва Россия для уточнения диагноза. По результатам обследования и пересмотра гистологии в Москве был поставлен диагноз: Синдром Горхэм-Стаут, генерализованная лимфатическая мальформация малого таза, правого пахового канала, правой повздошной кости, правого бедра, правой болыпеберцовой кости.

Начата терапия препаратом «Рапамун» (Сиролимус) по жизненным показаниям. Другого лечения медицинские центры России и Казахстана предложить не могут. Мы, родители, обратились в Университетскую клинику в г .Халле в Германии, где находится один из лучших центров сосудистой хирургии. Врачами Университетской клиники в г.Халле предложено лечение инновационным методом склерозирования с электропорацией. Лечение в Университетской клинике в г. Халле Германия дает нам надежду, что наш ребенок сможет дальше жить полноценной жизнью - ходить, учиться, общаться со сверстниками, мечтать о будущем и осуществлять свои мечты.

Мы, родители, постоянно работаем - папа Саши тренер по биатлону, мама-бухгалтер. Но, к сожалению, уровень наших доходов не позволяет оплатить лечение ребенка в клинике в Европе.

Предварительно стоимость лечения в Университетской клинике в г. Халле 24 228,68 евро.

Основную часть лечения - 20 ООО евро согласен оплатить фонд «Ein Herz fur

Kinder".
Мы очень просим Фонд оказать нам помощь в финансировании данной операции.

Базарова Наталия Владимировна (мама)

Обращение 2:

Мы живем в г. Семипалатинск,  бывший ядерный полигон СССР. Саша начал ходить после года, прихрамывал на ножку. Мы обращались к самым лучшим опытным хирургам нашего города (остеопатологов в г Семей нет), но поставить правильный диагноз оказалось не просто. В возрасте Зх лет ребенок сломал ножку просто сделав шаг, сделали рентгеновский снимок. Вся бедренная кость ребенка оказалась тотально поражена образованием. Даже очень опытные врачи НИИТО г Новосибирска сказали что они такое сильное поражение видят впервые. Показано плановое оперативное лечение резекция очагов правой бедренной кости, гистологическое исследование препаратов, костная пластина дефектов, укрепление ортопедическими тонами (это очень сложная длительная операция, после которой ребенок 2.5 месяца лежит в гипсе, не имея возможности даже сидеть, затем 4 месяца нельзя наступать на ножку)

В Казахстане операции такого уровня не проводятся. Первая операция была срочно проведена в клинике НИИТО г. Новосибирска в 2010 году Операция платная, стоимость в 2010 году около 3 000 долларов США. После операции проводятся регулярно обследования. Окончательный диагноз после гистологического исследования- гемангиома правой бедренной кости, тотального поражение.

Врачи ориентировочно планируют 3-4 последовательные операции по мере роста ребенка и состояния послеоперационного ножки. Без операций ребенок не сможет ходить. В 2015 году при финансовой поддержке Фонда была проведена вторая плановая операция Мы очень благодарны Фонду за поддержку. Благодаря этой операции Саша ходит, плавает, катается на лыжах. Папа Саши мастер спорта Республики Казахстан по биатлону, в настоящее время тренер по биатлону, готовит будущих чемпионов страны. Наш ребенок, перебирая многочисленные медали своего отца, понимает, что он никогда не сможет заниматься спортом так же как все обычные дети.

Только испытавшие подобную беду родители могут знать какое это огромное счастье, когда ребенок может утром просто встать сам с кровати на ножки и пойти. На сегодняшний день возникла необходимость проведения следующей операции. Предварительно стоимость операции указана около 187 тысяч российских рублей. Просим Фонд оказать нам помощь в финансировании данной операции. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Базарова Наталия

Обращение: 

Мы живем в г. Семипалатинск, бывший ядерный полигон СССР. Саша начал ходить после года, прихрамывал на ножку. Мы обращались к самым лучшим опытным хирургам нашего города (остеопатологов в г. Семей нет), наши врачи говорили, что ничего страшного, это пройдет, ставили диагноз реактивный артрит, назначали лечение антибиотиками, нестероидными противовоспалительными средствами и физиолечение. В возрасте З-х лет ребенок сломал ножку, просто сделав шаг, сделали рентгеновский снимок. Вся бедренная кость ребенка оказалась тотально поражена образованием. Даже очень опытные врачи НИИТО г. Новосибирска сказали, что они такое сильное поражение видят впервые. Показано плановое оперативное лечение - резекция очагов правой бедренной кости, гистологическое исследование препаратов, костная пластика дефектов, укрепление ортопедическими тенами (это очень сложная длительная операция, после которой ребенок 2,5 месяца лежит в гипсе, не имея возможности даже сидеть, затем 4 месяца нельзя наступать на ножку). В Казахстане операции такого уровня не проводятся. Первая операция была срочно проведена в клинике НИИТО г. Новосибирска в 2010 году. Операция платная, стоимость в 2010 году около 3 000 долларов США. После операции проводятся регулярно обследования. Окончательный диагноз после гистологического исследования- гемангиома правой бедренной кости, тотального поражение. Врачи ориентировочно планируют 3-4 последовательные операции по мере роста ребенка и состояния послеоперационного ножки. Без операций ребенок не сможет ходить. В прошлом году Саша пошел в 1 класс, мы очень рады, что наш ребенок имеет возможность полноценно жить, получать образование, общаться со сверстниками. Папа Саши мастер спорта Республики Казахстан по биатлону, в настоящее время тренер по биатлону, готовит будущих чемпионов страны. Наш ребенок, перебирая многочисленные медали своего отца, мечтает вслух, как он тоже вырастет и завоюет еще больше медалей. К сожалению, этой детской мечте не суждено сбыться. Только испытавшие подобную беду родители, могут знать какое это огромное счастье, когда ребенок может утром просто встать сам с кровати на ножки и пойти. На сегодняшний день возникла необходимость проведения второй операции. Стоимость операции 98 169 российских рублей. Ребенок у нас очень желанный, долгожданный, единственный. Мы первый раз обращаемся за помощью, очень надеемся на участие Фонда. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Базарова Наталия (мама), 21 июля 2014 г.