Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
144516250
Помочь

Александр Базаров. Дата госпитализации: 15 июля 2021 г.

Возраст
15 лет
Город
Семей
Диагноз
Гемангиома правой бедренной кости,тотальное поражение
Ориентировочная сумма
5 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 3:

Уважаемые наши благотворители! Нашему сыну Саше сейчас 14 лет. Все эти годы мы боремся с очень сложным и редким заболеванием. Благодаря Вашей помощи, в сентябре 2020 года были госпитализированы в РДКБ им. Пирогова г. Москва Россия для уточнения диагноза. По результатам обследования и пересмотра гистологии в Москве был поставлен диагноз: Синдром Горхэм-Стаут, генерализованная лимфатическая мальформация малого таза, правого пахового канала, правой повздошной кости, правого бедра, правой болыпеберцовой кости.

Начата терапия препаратом «Рапамун» (Сиролимус) по жизненным показаниям. Другого лечения медицинские центры России и Казахстана предложить не могут. Мы, родители, обратились в Университетскую клинику в г .Халле в Германии, где находится один из лучших центров сосудистой хирургии. Врачами Университетской клиники в г.Халле предложено лечение инновационным методом склерозирования с электропорацией. Лечение в Университетской клинике в г. Халле Германия дает нам надежду, что наш ребенок сможет дальше жить полноценной жизнью - ходить, учиться, общаться со сверстниками, мечтать о будущем и осуществлять свои мечты.

Мы, родители, постоянно работаем - папа Саши тренер по биатлону, мама-бухгалтер. Но, к сожалению, уровень наших доходов не позволяет оплатить лечение ребенка в клинике в Европе.

Предварительно стоимость лечения в Университетской клинике в г. Халле 24 228,68 евро.

Основную часть лечения - 20 ООО евро согласен оплатить фонд «Ein Herz fur

Kinder".
Мы очень просим Фонд оказать нам помощь в финансировании данной операции.

Базарова Наталия Владимировна (мама)

Обращение 2:

Мы живем в г. Семипалатинск,  бывший ядерный полигон СССР. Саша начал ходить после года, прихрамывал на ножку. Мы обращались к самым лучшим опытным хирургам нашего города (остеопатологов в г Семей нет), но поставить правильный диагноз оказалось не просто. В возрасте Зх лет ребенок сломал ножку просто сделав шаг, сделали рентгеновский снимок. Вся бедренная кость ребенка оказалась тотально поражена образованием. Даже очень опытные врачи НИИТО г Новосибирска сказали что они такое сильное поражение видят впервые. Показано плановое оперативное лечение резекция очагов правой бедренной кости, гистологическое исследование препаратов, костная пластина дефектов, укрепление ортопедическими тонами (это очень сложная длительная операция, после которой ребенок 2.5 месяца лежит в гипсе, не имея возможности даже сидеть, затем 4 месяца нельзя наступать на ножку)

В Казахстане операции такого уровня не проводятся. Первая операция была срочно проведена в клинике НИИТО г. Новосибирска в 2010 году Операция платная, стоимость в 2010 году около 3 000 долларов США. После операции проводятся регулярно обследования. Окончательный диагноз после гистологического исследования- гемангиома правой бедренной кости, тотального поражение.

Врачи ориентировочно планируют 3-4 последовательные операции по мере роста ребенка и состояния послеоперационного ножки. Без операций ребенок не сможет ходить. В 2015 году при финансовой поддержке Фонда была проведена вторая плановая операция Мы очень благодарны Фонду за поддержку. Благодаря этой операции Саша ходит, плавает, катается на лыжах. Папа Саши мастер спорта Республики Казахстан по биатлону, в настоящее время тренер по биатлону, готовит будущих чемпионов страны. Наш ребенок, перебирая многочисленные медали своего отца, понимает, что он никогда не сможет заниматься спортом так же как все обычные дети.

Только испытавшие подобную беду родители могут знать какое это огромное счастье, когда ребенок может утром просто встать сам с кровати на ножки и пойти. На сегодняшний день возникла необходимость проведения следующей операции. Предварительно стоимость операции указана около 187 тысяч российских рублей. Просим Фонд оказать нам помощь в финансировании данной операции. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Базарова Наталия

Обращение: 

Мы живем в г. Семипалатинск, бывший ядерный полигон СССР. Саша начал ходить после года, прихрамывал на ножку. Мы обращались к самым лучшим опытным хирургам нашего города (остеопатологов в г. Семей нет), наши врачи говорили, что ничего страшного, это пройдет, ставили диагноз реактивный артрит, назначали лечение антибиотиками, нестероидными противовоспалительными средствами и физиолечение. В возрасте З-х лет ребенок сломал ножку, просто сделав шаг, сделали рентгеновский снимок. Вся бедренная кость ребенка оказалась тотально поражена образованием. Даже очень опытные врачи НИИТО г. Новосибирска сказали, что они такое сильное поражение видят впервые. Показано плановое оперативное лечение - резекция очагов правой бедренной кости, гистологическое исследование препаратов, костная пластика дефектов, укрепление ортопедическими тенами (это очень сложная длительная операция, после которой ребенок 2,5 месяца лежит в гипсе, не имея возможности даже сидеть, затем 4 месяца нельзя наступать на ножку). В Казахстане операции такого уровня не проводятся. Первая операция была срочно проведена в клинике НИИТО г. Новосибирска в 2010 году. Операция платная, стоимость в 2010 году около 3 000 долларов США. После операции проводятся регулярно обследования. Окончательный диагноз после гистологического исследования- гемангиома правой бедренной кости, тотального поражение. Врачи ориентировочно планируют 3-4 последовательные операции по мере роста ребенка и состояния послеоперационного ножки. Без операций ребенок не сможет ходить. В прошлом году Саша пошел в 1 класс, мы очень рады, что наш ребенок имеет возможность полноценно жить, получать образование, общаться со сверстниками. Папа Саши мастер спорта Республики Казахстан по биатлону, в настоящее время тренер по биатлону, готовит будущих чемпионов страны. Наш ребенок, перебирая многочисленные медали своего отца, мечтает вслух, как он тоже вырастет и завоюет еще больше медалей. К сожалению, этой детской мечте не суждено сбыться. Только испытавшие подобную беду родители, могут знать какое это огромное счастье, когда ребенок может утром просто встать сам с кровати на ножки и пойти. На сегодняшний день возникла необходимость проведения второй операции. Стоимость операции 98 169 российских рублей. Ребенок у нас очень желанный, долгожданный, единственный. Мы первый раз обращаемся за помощью, очень надеемся на участие Фонда. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Базарова Наталия (мама), 21 июля 2014 г.

Новости

15 июля 2021 г. Саша госпитализирован в клинику. Лечение проведено успешно. Мальчик уже дома, желаем ему крепкого здоровья! 

Благодарности

№3

Уважаемые наши благотворители!

В очередной раз мы говорим вам «огромное спасибо».

 Только ваше участие делают возможным лечение нашего ребенка. Уже много лет мы с вашей помощью шаг за шагом идем, как мы очень надеемся, к нашей заветной цели - сделать жизнь нашего ребенка полноценной.

Очередным нашим шагом было оперативное лечение Саши в Университетской Клинике в г. Халле у профессора Вальтера Вольгемута. Доктор Вольгемут уже много лет специализируется на лечении сложных сосудистых патологий, в том числе таких как у Саши.  6 июля мы прилетели в г. Халле, где 14 июля 2021 года была проведена операция- электропоративное склерозирование с препаратом Блеомицином. Этот метод лечения является новейшим, но его эффективность уже подтверждена проведенными операциями. Для лечения таких редких заболеваний нет утвержденного протокола, поэтому только знания и опыт доктора дают шансы на удачный исход операции.

Профессор Вольгемут сказал, что это только первая операция по склерозированию. В этот раз был сделан большой объем вокруг колена. Но мальформация распространилась и в других частях тела. Поэтому через некоторое время нужны будут еще операции по склерозированию других очагов.

Мы познакомились с детьми из разных стран, которые лечатся у профессора Вольгемута уже много лет. Мы увидели положительный эффект от лечения. Это вселило и в нас надежду, что мы в правильном направлении и у нас обязательно все будет хорошо!

В г. Халле очень большая Университетская Клиника, со множеством отделений, в которых практикуют врачи всех направлений. Клиника круглосуточно ведет прием.  Постоянно на площадку на крыше здания садятся вертолеты санавиации с людьми, которым необходима срочная помощь. Спасаются тысячи жизней. 

Мы надеемся, что и история лечения нашего сына станет одной из счастливых историй, когда врачи оказались сильнее болезни.

Спасибо Вам огромное, что удалось провести лечение Саши в Клинике такого высокого уровня!

Базарова Наталия Владимировна

Базаров Владимир Викторович




№2

Жаль, что у слез матерей нет голоса,

Они бы кричали, чтобы Боги услышали их,

О помощи и спасении невинных душ детей.

Эсмеральда Мадатян

Сотни тысяч обращений родителей о помощи тяжелобольным детям размещено в социальных сетях! Сотни тысяч благодарных отзывов от тех, кому смогли помочь!

Наша семья - одна из тех, кто столкнулся с такой бедой. У нашего сына очень редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание - болезнь Горхема-Стоуна. Сейчас нашему Саше 14 лет. 14 лет мы живем с радостью рождения сына и грустью, что беда не прошла мимо нас. Мы лечим ребенка в лучших НИИ и больницах России, имеющих  опыт более 50 лет. Помощь нашему сыну оказывают лучшие врачи. Но, к сожалению, это очень дорогостоящее лечение, которое самостоятельно оплатить наша семья не может. Мы уже неоднократно обращаемся за поддержкой в благотворительный фонд «Добровольное Общество Милосердие». И в этот раз Фонд смог оплатить нашу госпитализацию. Мы лечились в РДКБ имени Пирогова г. Москва.

Врачами РДКБ было проведено дополнительное обследование с постановкой диагноза- болезнь Горхэма-Стоута. Ребенку на длительный срок по жизненным показаниям назначено консервативное лечение иммунодепрессивным средством- сиролимус. Это новейшая методика лечения такого заболевания, приостанавливающая прогрессирование и позволяющая человеку быть социально адаптированным. Аналогичное лечение проводится в лучших больницах Европы. В 2020 году была опубликована научная статья ученых Германии, подтверждающая клиническую эффективность применения такой тактики лечения.

Отдельно хочу рассказать о больнице. Это большой комплекс из 8 корпусов и огромного количества отделений. Здесь работают врачи всех направлений, лечатся дети со множеством заболеваний. Сотни счастливых детей и родителей ежедневно выписываются домой. Отделения больницы очень уютные и сказочно раскрашенные. Палаты удобные для ребенка и мамы. На территории больницы размещены детские площадки и скверы для прогулок. Растут красивейшие деревья. Сначала мы были госпитализированы в отделение микрососудистой хирургии № 2 для постановки диагноза и выбора тактики лечения. Уважаемые наши врачи-Сухов Максим Николаевич, Серков Игорь Игоревич- огромное спасибо за ваш профессионализм и чуткость!

В обследовании и уточнении диагноза принимали участие врачи разных отделений - гематологического, эндокринологии, паталогоанатомического, диагностического. Затем нас перевели в отделение травматологии и ортопедии, где провели операцию Страйера. Наш оперирующий врач – Козлов Александр Сергеевич – спасибо за Вашу ответственность, теплоту и доброту! Дорогие наши врачи- спасибо вам безграничное! Этого всего могло не произойти, если бы не благотворительная помощь.

Огромная благодарность Фонду «Добровольное Общество Милосердие», ТОО «Magnum Cach&Carry», всем, кто нам помогает! Спасибо всем, Базарова Наталия, Базаров Владимир. 

История болезни

Саша родился здоровым ребенком. Но когда он стал ходить, родители заметили, что он прихрамывает. Врачи в родном городе успокаивали, что все пройдет само собой.. но ничего не прошло. В 2010 году Саша перенес 1-ую в своей жизни операцию на бедренную кость в НИИТО г. Новосибирска. Но одна операция не могла полностью избавить малыша от этой проблемы. В 2015 г. семья обратилась в фонд за помощью и в марте 2015 он поехал на очередную операцию. Благодаря этой операции Саша ходит, плавает, катается на лыжах. 31 августа 2020 г. успешно была проведена еще одна операция. Врачами Университетской клиники в г.Халле предложено лечение инновационным методом склерозирования с электропорацией. 15 июля 2021 г. Сашу ожидают в клинике. 

 Стоимость 1го этапа операции: 3 080 долларов

Стоимость 2го этапа операции: 407 810 рублей 

Стоимость 3го этапа операции: 100 000 рублей 

* 184 450 тенге на 1ую операцию Саши перечислила компания ТОО "Традициональ". Выражаем искреннюю благодарность. 

* 100 000 тенге на 2й этап операции Саши перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность за регулярную помощь нашим деткам!

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry" часть из перечисленной суммы за март 2020 г. в размере 2 216 000 тенге перечислены на 2й этап операции Саши. Благодарим за помощь!

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry" часть из перечисленной суммы за май 2021 г. в размере 2 500 000 тенге перечислены на 3й этап операции Саши. Благодарим за помощь!