Последняя информация: В апреле 2015 г. Настенька перенесла 2 успешную операцию в Санкт-Петербурге клинике ФГБУ НИДОИ им. Турнера. После них у нее стало получаться брать в крошечные ручки игрушки, удерживать и даже стучать ими. Это для нее огромное достижение. Но чтоб довести девочку до полноценной жизни нужно еще несколько операций в клинике ФГБУ НИДОИ им. Турнера. В феврале 2016 она перенесла еще один этап операций. И дома интенсивно занималась. А уже в сентябре 2016 была на 4 этапе лечения. Операция прошла успешно. Серия сложнейших операций помогла Насте частично справиться с этим недугом - девочка сама кушает, рисует и может брать игрушки. Но коварное заболевание дает очень часто рецидивы, что, к сожалению, произошло и с Настей. Пересаженная мышца на левой руке начала сильно сгибать руку и сустав теперь не дает полного разгибания. Если в ближайшее время не провести коррекцию состояния, то рука полностью согнется, и навсегда останется прижатой к плечу. 6 октября 2017г. Настя была госпитализирована в клинику ФГБУ"НИДОИ им.Г.Турнера г.Санкт-Петербург, Россия. Был проведен очередной этап. В данный момент на левой руке есть активное сгибание на угол 80 градусов. Активное сгибание на правой руке на угол 100 градусов. Насте нужен очередной этап в мае. Настя была госпитализирована 28 мая 2018г. Была проведена реконструктивная операция на правой и левой кисти с комбинированной кожной пластикой. Позже было проведено снятие швов, удаление спиц из пальцев правой и левой кисти. Была рекомендована консультация через пол года. Настя госпитализирована 5 ноября 2018г. Насте проведены все необходимые процедуры, теперь девочка на реабилитации. Желаем Настюшке крепкого здоровья! Дата рождения:24.01.2014 Место жительства: г.Алматы Диагноз:Артогрипоз верхних конечностей,контрактура лучезапястных суставов Стоимость 1 операции: 4 000 USD Стоимость 2 операции: 6 620 USD Стоимость 3 операции: 6 000 USD Стоимость 4 операции: 6 000 USD Стоимость 5 операции: 5 000 USD Стоимость 6 операции: 6 600 USD Ориентировочная стоимость 7 операции: 115 000 рублей Деньги на 1 операцию Насти передал частный спонсор который пожелал остаться неизвестным, и компания Cargo, так же 1 000 000 тенге передал частный спонсор на 2 операцию. Спасибо им ОГРОМНОЕ!
20 000 тенге на 5ую операцию Насти перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!
6000 тенге на 5ую операцию Насти было перечислено частным спонсором, который пожелал остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!
150 000 тенге на 5ую операцию Насти было перечислено частным спонсором, который пожелал остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!
317 460 тенге на 5ую операцию Анастасии перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!
1 109 600 тенге на 6ю операцию Насти было перечислено частным спонсором, которая пожелала остаться неизвестной. Выражаем огромную благодарность!
Обращение 7 Здравствуйте, мы родители Парфёновой Насти – Елена и Павел. Наша девочка вот уже на протяжении почти 5 лет проходит длительное и сложное лечении в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург с диагнозом - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз. В июне - июле 2018 года доченьке провели восьмую и девятую операции. И мы со спокойным сердцем поехали домой. Однако так получилось, что наши ручки опять ушли в рецидив. К сожалению при нашем диагнозе осложнения очень часты. За 4 года мы прошли огромный путь: 1. в сентябре – октябре 2014 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия, который включал в себя 2 операции. На правой руке нам была проведена Артромия локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мыщцы плеча. На левой руке - Артромия локтевого сустава 2. в апреле - мае 2015 года была проведена Сухожильно – мышечная пластика на правом предплечье и кисти, устранение сгибательной контрактуры 1 и 3 пальцев правой кисти. 3. В сентябре – ноябре 2015 года была проведена Транспозиция Большой грудной мышцы в позицию бицепса справа. 4. В феврале 2016 года – Накожная электростимуляция спинного мозга с дополнительным курсом ЛФК. Курс лечения проведен в Санкт-Петербургском Научно- исследовательском институте фтизиопульмонологии. 5. В марте- апреле 2016 года проведена Реартромия левого локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мышцы плеча слева в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия 6. Сентябрь-октябрь 2016 года - Транспозиция Большой грудной мышцы в позицию бицепса слева. 7. Октябрь 2017 года - Дистракция левого локтевого сустава. в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия 8. В июне – июле 2018 года реконструктивные операции на правой и левой кисти с комбинированной кожной пластикой. Длительная реабилитация и оперативное лечение нашей крошки к сожалению финансово нам не под силу. И мы вынуждены опять и опять обращаться ко всем Казахстанцам с просьбой о помощи в оплате очередного курса лечения. Я очень прошу Вас – помогите моей крошке жить, жить полноценной жизнью! Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов. С уважением, Парфенова Елена, Парфенов Павел, г. Алматы. Обращение 6 Здравствуйте, я - Парфёнова Елена, мама Парфёновой Анастасии. Уже в течении трех лет наша доченька проходит многоэтапный курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург. В мае 2018 года нам предстоит отправиться на восьмую и девятую операции. Мою дочь зовут Парфенова Анастасия, 24.01.2014 гр. Наш диагноз - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз. В настоящий момент готовимся к восьмой операции в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург. По результатам осмотра врачами 20 марта 2018 года в НИИ ортапедии и хирургии им Г. И. Турнера мы получили срочный вызов на операции из-за прогрессирующего рецидива пальцев правой кисти На данный момент нам проведено следующее оперативное лечение: 1.в сентябре – октябре 2014 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия., который включал в себя 2 операции. На правой руке нам была проведена Артромия локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мыщцы плеча. На левой руке - Артромия локтевого сустава 2.в апреле - мае 2015 года была проведена Сухожильно – мышечная пластика на правом предплечье и кисти, устранение сгибательной контрактуры 1 и 3 пальцев правой кисти. 3.В сентябре – ноябре 2015 года была проведена Транспозиция Большой грудной мышцы в позицию бицепса справа. 4.В феврале 2016 года – Накожная электростимуляция спинного мозга с дополнительным курсом ЛФК. Курс лечения проведен в Санкт-Петербургском Научно- исследовательском институте фтизиопульмонологии. 5.В марте- апреле 2016 года проведена Реартромия левого локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мышцы плеча слева в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия 6.Сентябрь-октябрь 2016 года - Транспозиция Большой грудной мышцы в позицию бицепса слева. 7.Октябрь 2017 года - Дистракция левого локтевого сустава. в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия Мы по мере финансовой возможности проводим реабилитацию которая должна включать в себя ЛФК на разработку локтевых суставов на сгибание и разгибание, разработка движений в пястно-фаланговых и межфаланговых суставов. Электрофорез с лидазой на рубцы. Обработка рубцов гелем Дерматикс. Разработка активных сгибаний правой руки посредством занятий плаванием. Также показано санаторно-курортное лечение и курсы восстановительного лечение не реже 2-3 раз в год. В данный момент на левой руке есть активное сгибание на угол 80 градусов. Активное сгибание на правой руке на угол 100 градусов. Берем по просьбе правой рукой от левого плеча игрушки. Начали самостоятельно кушать вилкой и ложкой. Ребенок самостоятельно сидит, ходит, садится с положения лежа, с положения сидя встает с опорой на руки. Руки поднимает вверх, на 90 градусов. С февраля 2017 года посещаем специализированный детский сад, группу ДЦП. Из дополнительных заболеваний - открытое овальное окно диаметром 0,2 мм. Кардиохирурги с таким пороком разрешают оперативное лечение , массажи и другие нагрузки. Все наши успехи это огромная помощь Казахстанцев. Я очень прошу Вас – помогите моей крошке жить, жить полноценной жизнью! Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов. С уважением, Парфенова Елена Парфенов Павел Обращение 5 Здравствуйте наши волшебники и волшебницы! А по-другому наша семья просто не может назвать всех тех Казахстанцев (и не только), кто уже на протяжении 3х лет оберегает и помогает бороться за полноценную жизнь нашей доченьки – Настеньки! Благодаря Вам нами пройден огромный путь на пути к исцелению - шесть операций, ежедневная реабилитация и большие успехи в которые, к сожалению, ни кто не верил. Но вопреки множеству прогнозов наша принцесса радует нас, показывая просто изумительные результаты. Наша доченька родилась особенной, с неизлечимым и редким заболеванием - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз. Она не могла сгибать руки, поднести ко рту игрушку, да и вообще взять ее в руки. Серия сложнейших операций помогла нам частично справиться с этим недугом - мы сами кушаем, рисуем и можем брать игрушки. Но коварное заболевание дает очень часто рецидивы, что, к сожалению, произошло и с нами. Пересаженная мышца на левой руке начала сильно сгибать руку и сустав теперь не дает полного разгибания. Если в ближайшее время не провести коррекцию состояния, то рука полностью согнется, и навсегда останется прижатой к плечу. В октябре 2017 года НИИ ортопедии и детской хирургии им. Г. Турнера готовы принять нас на коррекцию состояния. К сожалению сумма неподъемная для нашей семьи, и без Вашей помощи мы не справимся. Я очень прошу Вас – помогите моей крошке жить, жить полноценной жизнью! Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов. Обращение 4 Здравствуйте, я - Парфёнова Елена, мама Парфёновой Анастасии. Уже в течение почти двух лет наша доченька проходит многоэтапный курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург. В сентябре 2016 года нам предстоит отправиться на шестую операцию. Диагноз нашей дочурки - Артрогрипоз. Данный диагноз очень редок и не излечим в Казахстане - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз. Люди с таким диагнозом не могут пользоваться руками. Если не проводить лечение, то тогда Настенька не сможет сама кушать, писать, одеваться. В Настоящее время наши результаты поразительны - мы научились есть вилкой, пишем ручкой и рисуем каляки - маляки. Это большой прогресс, так как до операций ребенок не мог даже ничего удержать в ручках. Не было хватательного рефлекса. Но, к сожалению, мы только мы еще не закончили лечение дочурки и без Вашей помощи нашей семье с этим не справиться. В сентябре 2016 года НИИ ортопедии и детской хирургии им. Г. Турнера готово принять нас на очередной курс оперативного лечения. Я очень вас прошу не пройти мимо и откликнуться на нашу беду и помочь вылечить Настеньку. Это единственная надежда для нашей малышки. Спасибо. Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов. Обращение 3 Здравствуйте, я - Парфёнова Елена, мама Парфёновой Анастасии. Благодаря БФ «ДОМ» моя доченька проходит многоэтапный курс реабилитации в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург. В настоящий момент за полтора года мы уже готовимся к пятой операции. Диагноз нашей дочурки - Артрогрипоз. Данный диагноз очень редок и не излечим в Казахстане - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз. А если попроще, Настёна не может самостоятельно сгибать обе ручки в локтях. После проведенных этапов лечения мы уже научились брать в руки игрушки, добились пассивного сгибания в правой руке и небольшого угла сгибания в левой. Сейчас активно разрабатываем мышцы правой руки после проведенной транспозиции - в сентябре 2015 года нам пересадили мышцы с груди на правую ручку. Теперь есть самостоятельный сгиб правой руки))) Но, к сожалению, мы только на середине пути в нашем лечении и без Вашей помощи нашей семье с этим не справиться. В марте 2016 года НИИ ортопедии и детской хирургии им. Г. Турнера готово принять нас на очередной курс оперативного лечения. К сожалению, в семье в данный момент работает только папа, так как я нахожусь в декретном отпуске и собрать данную сумму для нас просто не реально. Я очень вас прошу не пройти мимо и откликнуться на нашу беду и помочь вылечить Настеньку. Это единственная надежда для нашей малышки. Спасибо. Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов. Обращение 2 Здравствуйте, я - Парфёнова Елена, мама Парфёновой Анастасии. «Особенный ребенок» - для кого то это необычайно талантливый сын, у кого то дочь, одаренная идеальным музыкальным слухом. Моя доченька тоже особенная - у нас Артрогрипоз. Данный диагноз очень редок и не излечим в Казахстане - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз. Если объяснить все по-простому, это означает, что Настёна не может сгибать локти, не может разгибать зап ястья, что-либо держать в руках, если не проводить необходимое лечение, в будущем ребенок не сможет делать что-либо самостоятельно, даже принимать пищу. Благодаря БФ «ДОМ» и спонсорам в сентябре – октябре 2014 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия, который включал в себя 2 операции. На правой руке нам была проведена Артромия локтевого сустава с удлинением сухожилия трехглавой мыщцы плеча. На левой руке - Артромия локтевого сустава. Второй курс лечения проходил в апреле - мае 2015 года. Была проведена Сухожильно – мышечная пластика на правом предплечье и кисти, устранение сгибательной контрактуры 1 и 3 пальцев правой кисти. Если сказать, что мы добились хороших результатов, то это ни сказать ничего! Благодаря проведенным операциям наши результаты и прогресс огромный!!! Ранее совершенно прямые как палки ручки теперь (к сожалению пока только при помощи родителей) сгибаются, после последней операции распрямилось запястье и были выправлены пальчики на правой руке. Настёна сама стала брать игрушки, играть ими и что самое важное подолгу удерживать их в руках. Но на данный момент мы находимся только на половине пути к ожидаемым результатам. Для продолжения лечения необходимо провести еще подобную операцию на левую руку, а также две операции с транспозицией мыщц ( на одну из которых мы сейчас и готовимся). В конце августа 2015 года НИИ ортапедии и детской хирургии им. Г. Турнера готово принять нас на транспозицию мыщц правой руки. Сумма по выставленному клиникой счету на данную операцию составляет 422 260 рос. рублей. К сожалению, в семье в данный момент работает только папа, так как я нахожусь в декретном отпуске и собрать данную сумму для нас просто не реально. Я очень вас прошу не пройти мимо и откликнуться на нашу беду и помочь вылечить Настеньку. Это единственная надежда для нашей малышки. Спасибо. Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов. С уважением, Парфенова Елена Обращение Добрый день Меня зовут Парфёнова Елена, я мама особенного ребенка Парфёновой Анастасии. Особенность моей 6-тимесячной малышки в наличии неизлечимого в Казахстане диагноза - Артрогрипоз верхних конечностей, разгибательная контрактура локтевых суставов, контрактура лучезапястных суставов, пальцев кисти, врожденный множественный артрогрипоз. Если говорить немедицинскими терминами, это означает, что Настенька не может сгибать локти, не может разгибать запястья, что-либо держать в руках, если не проводить необходимое лечение, в будущем ребенок не сможет делать что-либо самостоятельно, даже принимать пищу. Лечение Настеньки возможно в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в г. Санкт – Петербург, Россия. На лечение данного заболевания не предусмотрено выделение квоты из государственного бюджета. Мы с помощью знакомых собрали средства на первичное обследование в клинике в июле текущего года (порядка 70 тысяч рублей). По результатам обследования нам было предложено провести 2 операции по коррекции заболевания. Стоимость первой операции – Артролиза локтевых суставов - по счету из клиники составляет 100 850 российских рублей. В данный счет не входит предварительное, дооперационное обследование ребенка и анализы. По предварительно озвученным, заведующей отделения, платным услугам суммы, дополнительные обследования ребенка в дооперационный период составят порядка 20 тысяч российских рублей. Также нас ожидает вторая операция - реконструктивная хирургия на кистях рук, предварительная стоимость данной операции в настоящий момент уточняется, но ожидается, что она будет не менее 150 – 180 000 рублей. Итого общая сумма на 2 операции составит порядка 300 тысяч рублей, не считая стоимости перелетов и питания. К сожалению, материальное положение семьи не представляет возможным самим собрать вышеуказанную сумму, все наши немногочисленные накопления уже иссякли, папа после сокращения не может найти постоянную работу и перебивается случайными заработками, а я сижу в декрете с дочерью, также есть еще сын 10 лет. Стабильный доход семьи составляет 42 000 тенге (пенсия дочери как ребенка - инвалида и мое пособие по уходу за ребенком). Я очень вас прошу не пройти мимо и откликнуться на нашу беду и помочь вылечить Настеньку. Это единственная надежда для нашей малышки. Спасибо. Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов. С уважением, Парфенова Елена г. Алматы.