Последняя информация:: В самом начале 2015 года, эта озорная малышка была на лечении в г. Новосибирск в НИИ патологии и кровообращения им.Е.Мешалкина. Теперь она уже дома. Мы все верим, и желаем Ангелиночке выздоровления! Дата рождения:21.05.2011г. Место жительства:г.Павлодар Диагноз:Ретинобластома Стоимость лечения: 1500 -2000 USD Обращение Здравствуйте дорогие друзья! Моя дочь единственный и любимый ребёнок. Родилась 21.05.2011г и росла здоровой, крепкой девчушкой. Я как все молодые мамы безумно радовалась своему счастью.....Но ,летом 2013 г наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ............ Я в 2013 г летом заметила ,что у Гелички светится левый глазик. Но, наверное как и у всех других родителей в тот момент у меня и не возникло ни каких подозрений на то, что это может быть опухоль. Да я и не знала даже о таком заболевании как РЕТИНОБЛАСТОМА. Так мы проходили всё лето, не думая и не подозревая о том, что нас ждёт впереди. Осенью, я стала задумываться, почему это не проходит. И в один из вечеров взяла фото племянника и закрыв левый глазик показала Геле фото, она ответила кто на фото. Закрыла левый глазик, доченька стала нервничать и убирать ручкой мою руку. И тут я поняла, что моя крошка не видит и, что-то с её глазиком не так. На утро мы поехали в Дом оптики, там офтальмолог проверив глазное дно, сказала есть какие то изменения и нужно сделать УЗИ глаз. Закапали капельки для расширения зрачков и сделали УЗИ. И вот с этого момента наша жизнь пошла как во сне ......Мир рухнул .....Началась жизнь с До и продолжается в ПОСЛЕ до сих пор. прозвучал вердикт отслоение сетчатки и новообразование!!!!!!! Врач и мед сестра смотрели на меня перепуганными глазами, а я слушала их сидела и не могла понять о чём мне говорят. И был один единственный вопрос в голове " от чего?".... Приехали домой, я стала думать как быть дальше, что же делать .... В этот же день врач с Дома оптики сама позвонила нам домой, сказал ,что срочно нужно сделать МРТ. И всё закружилось. Мы легли на обследование в детскую областную больницу. Сделали МРТ и поставили уже диагноз РЕТИНОБЛАСТОМА....... но под вопросом. Сказали "езжайте в Алмату на обследование, там решат, что с вами делать". Я была в шоке. Почти месяц мы потеряли на различных обследованиях. Сколько ещё пройдёт времени пока начнут нас лечить.... На семейном совете решили не ждать КВОТу, заняли деньги и повезли дочку в Новосибирск в институт им.Фёдорова. "9 октября 2013 г мы были там и в тот же день нас приняли и обследовали . На следующий день под наркозом провели обследование левого глазика. После обеда прошёл консилиум и мне сказали , упущено время. Лечить уже не возможно.... 31 октября 2013 г нам сделали операцию. Хорошо, что с нами поехала моя мама, Так бы я одна сошла с ума в чужом городе и после таких новостей. В день операции мама осталась с нами в клинике. Мы доплатили и нам дали двух местную палату. Мне было жутко страшно. Я боялась оставлять мою девочку одну . Принесли Гелечку после операции, она спала ещё под наркозом. Постепенно выходила с наркоза и говорила" мама мне больно" и плакала ...я звала мед сестру ей делали обезболивающий укол... к вечеру она отошла от наркоза и даже покушала. 5 ноября 2013 г нам в лаборатории поставили первый протез. Через 3 дня протез снова поменяли и мы уехали домой чтоб готовиться к прохождению курса химии. На химию мы смогли попасть только в декабре, так как ждали результаты гистологии. С декабря 2013 г мы прошли в Астане в центре материнства и детства в отделении онкологии 6 курсов химии по апрель 2014 г. После 3 курса у дочи началась цитопиния. Рухнули все анализы. Нам капали кровь. И вот вроде казалось бы всё идём на поправку, нам перед 6 блоком химии. Позвонили с клиники и сказали" пришли ваши анализы у вас ГЕПАТИТ С!!!!!!!!!!!!" и СНОВА ШОК!!!!!!! На 6 ом курсе нам сказали нужно ещё пройти облучение. На облучении нам нужно было быть спустя три недели после курса химии. 12 мая. Но! В Алмате сломался аппарат и всё лето мы звонили в клинику, аппарат не работал!!!!!!!!!!!!! В августе его на конец то сделали. Мы через сутки были в Алмате. Но, нам отказали в день приезда в госпитализации так как не было мест. Сказали приходите завтра. Пришли мы 20 августа утром. Нас положили. и так мы пролежали до 1 сентября 2014 г не получив лучи...То не работал компьютер, то сломана дверь в кабинке, то ещё что-нибудь. В итоге снова сломался аппарат. Я написала расписку и уехала домой. Приняв решение искать самостоятельно клинику с нормальным оборудованием и знающими докторами. Так как время идет, в течение 4х месяцев мы не смогли по КВОТе пройти лучи. Да это и не удивление аппарат 1956 г выпуска, он уже сто раз себя пережил. Я обратилась в клиники отправив документы дочери и ждём счёт на облучение, обследование и повторную диагностику по Гепатиту С, а так же обследование после всех химий и операции на предмет исключения новообразований в целом в организме ребенка. Мы живём на съёмной квартире с моей бабушкой и мамой, я и дочь. С отцом ребенка мы развелись в июле 2013 г до болезни ребенка. За всё время он нам ни чем не помогает. Помогла только свекровь, она помогла оплатить операцию и протезирование глазика. По рекомендации онко офтальмолога нам положено 28 дней облучения. Это очень дорог , без посторонней помощи нам не справиться. Но исидеть чего то ждать уже мы не можем... Недолеченный ребенок, меня беспокоит её здоровье и я боюсь необратимых процессов на единственном глазике. На данный момент если верить весенним обследованиям новообразований нет. .....Прошу всех не равнодушных людей помогите сохранить доченьке единственный глазик и до лечить её ..Она очень умная девочка, понимает ,что у неё нет глазика. Я постепенно учу её ухаживать за протезом, проводить гигиену этого глазика. Нужно раз в неделю снимать протез промывать глазницу. Всё это делается с криком шумом и скандалом. Не столько доче больно, сколько не приятно и страшно. Очень боюсь когда делаем такую гигиеническую процедуру, так как глазной протез стеклянный , боюсь его выронить и разбить. Так же боюсь когда доча как обычный ребёнок бегает, протез может выпасть из глазика.. я ни когда не думала, что такая беда коснётся меня или моего ребёнка. Что вот так всё перевернётся в нашей жизни и будет разделена она на ДО и ПОСЛЕ. с уважением Анна Салтыкова (Юсина) не возражаю против размещения информации о моём ребёнке в средствах массовой информации.