Последняя информация:: Чарос очаровательная девочка, которая очень любит жизнь, но она могла задохнуться в любую минуту в силу своего диагноза. Она прошла 6 операций в Корее, г. Сеул клиника Чун-Анг в 2014 и в 2015 году. В сентябре 2015 года были проведены 5 и 6 из них. Врачи из Кореи приближают девочку к ее заветной цели все ближе. Крайняя операция была в апреле 2016 года. Итого за свою 7 летнюю жизнь она уже перенесла 23 операции. Она так счастлива, что приближается к своей мечте. Уже говорит, и дышит без трубок. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес всех кто помогал девочке, и желаем ей скорей выздоравливать! Дата рождения:10.03.2009г. Место жительства:г. Караганда Диагноз:Папиломатоз гортани,рецедивирующее лечение Стоимость 1 и 2 операции: 12 800 USD Стоимость 3 и 4 операции : 12 800 USD Стоимость 5 и 6 операции : 12 800 USD Стоимость 7 операции : 12 800 USD Стоимость 8 операции : 12 800 USD 5 и 6 операция Чарос была оплачена из личного пожертвования президента РК в адрес фонда.
50 000 тенге на 8ую операцию Чарос перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Спасибо ему огромное!
Обращение 6: Здравствуй, "Милосердие"! Меня зовут Асель , а мою доченьку -Чарос , ей 7 лет. Пошел третий год , как мы на себе узнали , что такое папилломатоз гортани: при понижении иммунитета-это предраковое состояние, когда образуются множественные наросты в гортани , голосовых связках, они разрастаются гроздями , сначала отняли у Чарос голос, а потом... Чарос родилась первым ребенком и первой внучкой. Очень редко болела, даже "плановыми" детскими болезнями. После 4-х лет начались частые ангины , потом врачи констатировали : "гипертрофия небных миндалин, якобы из-за этого девочка начала хрипеть ,а потом остался только шепот. Я строго соблюдала все предписания врачей, лечили почти год. Дыхание Чарос начало ухудшаться, появились: синюшность, отдышка, даже в состоянии покоя, вялость ,которые как мы потом поняли , проявились из-за недостатка кислорода. На нашу удачу, бабушка Чарос настояла на осмотре под наркозом. Вердикт-папилломатоз гортани. Нужна была срочная операция , папилломы почти перекрыли гортань , не давая дышать полноценно. К сожалению, в нашем славном городе Караганда, смогли просто вырвать их, при этом порезав гортанную ткань и наш ребенок замолчал на год, но это не самое страшное. Через 2 месяца, у Чарос появились признаки простуды (любая простуда провоцирует бурный рост папиллом, одышка нарастала очень быстро, лечение не помогало , через день Чарос без сознания оказалась в реанимации. После, была там еще 2раза. В крови повышается уровень ацетона, дыхание очень слабое, но частое, когда двигается все маленькое тельце , она нас не слышит... Конечно начались наши поиски лечения: от народной медицины до мощных иммуномодуляторов. Препараты привозили из разных городов Казахстана и России, искали специалистов, сталкивались с рядом вопросов без ответов. В онко центре услышали: "Когда будет рак, есть предписания по препаратам, а так, ничем не можем помочь, таких детей не лечат." Всевышний привел к фонду Аружан Саин "Милосердие", где Светлана Селюнина уже знала о таких детках и верила, что в Корее нам помогут, ведь там есть так необходимые: микрохирургия, лазер, инъекции. Без этих условий папилломы растут как грибы: чем больше удаляешь, тем больше и чаще они возвращаются, а рецидивы начали появляться даже через 20 дней! В Корее были 4 раза. С помощью лазера разделили голосовую щель, слипшуюся от многочисленных операций (24). После этого появился голос! Чарос задышала полной грудью, стала активнее, стала смелее, ведь раньше сверстники не играли с ней, говорили, что не слышат ее. Конечно мы не опускаем руки, и не имеем права роптать на судьбу, ведь Чарос пройдя, и до сих пор проходя множественные болезненные процедуры, операции, являясь носителем трахеостомы (трубка в горле , через которую дышит), не стала капризной, не стала жалеть себя. Даже после собственной операции, отойдя от общего наркоза, хочет навестить всех малышей в отделении, любит дарить подарки и мастерить подделки. К сожалению, рецидив вернулся, и мы снова с надеждой и верой в чудо, обращаемся ко всем и к каждому, кто неравнодушен к детской боли: помогите Чарос дышать. Пусть Всевышний будет доволен Вами! Мира и Добра! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ , включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С глубоким уважением и признательностью семья Тахировой Чарос. Обращение 5: Чарос- красивая и добрая девочка 6 лет. Родилась желанной дочкой и внучкой. Росла и развивалась по возрасту, а иногда и опережая сверстников. В 4 года начала часто простывать, беспокоили ангины с высокой температурой раз в две недели. Конечно же, обратились к врачу, всё повторялось, подключили второго специалиста, сдали все анализы, лечебные мероприятия стойкого эффекта не давали, меняли препараты и так продолжалось 8 месяцев. В голосе появилась хрипота, а потом и вовсе сошёл на нет. Забила тревогу бабушка. Не имея медицинского образования, любящая бабушка была уверена, что ребенку что-то мешает, она настояла на более тщательном осмотре. И 13 ноября 2014 г. под общим наркозом была проведена операция по удалению папиллом (наросты в виде сосочков, которые в виде гроздей локализируются на гортани, трахее, голосовых связках). Каждая операция проводится под общим наркозом и оставляет рубцы, которые наслаиваясь перекрывают деформированную гортань уменьшая возможность полноценно дышать. Пошла очередь операций 2,3,4….. Профессор – инфекционист (которого нашли сами, ведь таких детей у нас не лечат) прописал курсы химиотерапии. Эффект – 2 месяца. После 10 операции Чарос начала задыхаться уже через 25 дней, а однажды ночью начала резко синеть и панически шептать урывками: «папа, спаси меня»; скорая увезла в реанимацию, там она потеряла сознание, уровень ацетона в крови «зашкаливал», прооперировали «дедовским» способом, т.е. вслепую вырвали, что увидели, порезали гортань, так что ткань обвисла и перекрывала проход на 60%. Конечно мы не виним врачей ведь у них повязаны руки, нет соответствующей квалификации, должной техники, инъекций, лазера, как в Сеуле, куда нас отправлял фонд «Милосердие»! Всевышний направил меня к этим людям, людям, которые не зная и даже не видя нас, с уверенной готовностью хотят и помогают, заставляя верить в чудеса! В Сеуле Чарос была 3 раза – 6 операций. Профессор убеждает, что мы победим и мы в это верим! Чарос - умная и очень добрая, несмотря на то, что дышит через трахеостому (трубку в горле) и напугана (23 манипуляции под общим наркозом, многочасовые химиотерапии, реанимации) на жизнь не обижается, любит делать подделки своими руками. Благодарим Всех, кто помогает деткам! Надеюсь и жду, когда и наша семья будет помогать. Пока только молимся чтобы те, кто болеет – исцелился, кто помогает – за их здравие, и за Мир в наших сердцах и душах. Пусть Всевышний будет доволен Вами! Всем и каждому крепкого Здоровья! Сейчас мы снова обращаемся за спонсорской помощью к людям с большим сердцем, кто может почувствовать боль ближнего. Чарос нужна 20 операция по удалению папиллом. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе мед. выписки и фотографии Обращение 4: Дорогие, соотечественники! В первую очередь благодарю ДО "Милосердие" Аружан Саин, Светлану Селюнину и Вас, которые не зная ни меня ни мою доченьку Тахирову Чарос, с добрыми пожеланиями оказали благотворительную помощь в проведении операций в Корее, мы были там два раза (четыре операции). Я писала Вам много писем с просьбами и благодарностями и каждый раз верила, что это письмо последнее... но Всевышний снова посылает нам испытание: у Чарос - рецидив, папилломы выросли. А началось это, когда Чарос было 4 года (сейчас 6 лет), часто болела ангиной, год лечилась под наблюдением двух лор врачей, препараты вызвали аллергию, подключили аллерголога, постепенно начал пропадать голос, врачи говорили, что это из-за гипертонии небных миндалин, меняли препараты на более "сильные" и мы продолжали лечение. Первой, забила тревогу бабушка (повар по специальности), предположив, что в горле ребенку, что-то мешает, врач даже посмеялась, но бабушка Чарос настояла на тщательном осмотре, нас направили в Областную клиническую больницу и там, под общим наркозом обнаружили папилломы, которые "дедовским" способом просто вырвали, и началась череда операций, сейчас их 15, химиотерапии, реанимации, куда Чарос привозили в полуобморочном состоянии, потому что, как следствие присоединился стеноз гортани, сейчас просвет - 0.2мм, дышит через стому (трубка в горле). Ведь папилломатоз гортани - болезнь коварная и непредсказуемая, а у Чарос, как сказал корейский профессор - агрессивная форма, т.е. быстрорастущая. Но самое главное, профессор сказал, что с возрастом папилломы отступят, нужны правильные процедуры, которые, к сожалению, у нас в стране не возможны, т.к. нет нужной техники, лазера, инъекций. Я и моя семья обращаемся к Вам, ведь болезнь можно побороть, помогите Чарос дышать! Одни мы не справимся. Всем неравнодушным к боли детей и их близких - Мира и Добра! Пусть Всевышний будет Вами доволен! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии С глубоким уважением и признательностью семья Тахировой Чарос . Обращение 3: СТОП РЕАНИМАЦИЯМ! --Чарос- это добрая, светлая и творческая девочка, желанный ребенок из спортивной семьи. Ей 6 лет. К сожалению полтора года назад Чарос поставили диагноз: папилломатоз гортани. Болезнь коварная и непредсказуемая. Самый длительный перерыв между операциями 3 месяца, самый короткий 20 дней и опять операционный стол... Оперировали по месту жительства- в Караганде, в Астане. Химиотерапии ожидаемых результатов не принесли. Из 10 операций последние две провели в Корее. Благодаря Всевышнему и фонду 'Милосердие', Аружан Саин, Светлане Селюниной и команде из людей, которых я не видела, появились, когда мы были в отчаянии, не знали куда бежать, как помочь ребенку. Команда благотворительного фонда как добрые феи: успокоили, сориентировали и отправили в Корею, ведь в Корее есть современная аппаратура, лазер, инъекции. Прошло полтора месяца и снова рецидив. Чарос с удушьем положили в реанимацию, наложили трахеостому (трубка в горле, выходящая наружу). Папилломы не удалили, надо ехать в Корею. Обращаюсь за помощью, к ОФ 'Милосердие', так как сами не 'осилим', я не работаю, потому что Чарос нужен уход. Супруг работает в крупной угольной корпорации, но компания 'своим' не помогает, в кредите отказано, из-за маленькой зарплаты. Вся наша семья верит в выздоровление Чарос и в то, что вместе мы поможем ей дышать! Надеюсь, мои слова воспримутся правильно и найдут отклик в Ваших сердцах, Всем не равнодушным - Мира и Добра! С уважением и надеждой, Омарова Асель (мама Тахировой Чарос). Обращение 2: Красивой девочке с красивым именем Чарос нужна помощь! Чарос родилась здоровым и желанным ребенком в порядочной спортивной семье, но в 4 года начались частые ангины, «упал» иммунитет, лечили гипертрофию небных миндалин в течение года, появилась аллергия, начал пропадать голос. Обратились в заведующему лоротделения г. Караганды, провели операцию под общим наркозом. Вердикт: быстрорецидивирующий папилломатоз гортани. За последний год и 5 месяцев Чарос перенесла 10 операций, 3 реанимации, химиотерапию (приобретенные за свой счет), т.к. у нас в Казахстане таких детей не лечат, а только оперируют. Каждая операция под общим наркозом оставляет рубцы на голосовых связках, сужает просвет гортани, уменьшает шансы полноценно дышать… В Казахстане есть хорошие врачи, но нет нужной техники, лазера, инъекций. Благодаря благотворительному фонду «Милосердие» последние две операции провели в Корее. Профессор корейской клиники сказал, что голос ребенку не вернет (результат наших операций), но сделал все возможное, чтобы перерыв между операциями был как можно дольше. Чарос еще предстоит многое пройти, и все мы можем помочь ей. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии Обращение: Моя Чарос родилась здоровой девочкой, но в 4 года начались частые ангины, лечили гипертрофию небных миндалин (год), появилась аллергия, начал пропадать голос. Обратились к заведующему лоротделения, в ходе операции под общим наркозом удалили папилломы в гортани и так каждые 2-3 месяца, операции оставляют рубцы, голос не восстановился, но страшно не это, а то, что просвет в гортани уменьшается, папилломы растут ребенок может задохнуться в любой момент ( папиллома может оторваться и перекрыть дыхание, во время простуды, отёка), что уже было не раз, Чарос с приступами удушья экстренно клали на операционный стол. В частном порядке нашли врача в г.Астана, который назначал химиотерапии, в Караганде "футболили" из лорбольницы к онкологической, никто не хотел брать ответственность, ссылаясь, что препараты химиотерапии(приобретенные за свой счёт, Минздрав не помогает в нашем случае) тяжёлые для ребенка. Чарос прошла 6 операций, реанимации... В Казахстане есть хорошие врачи, но у них повязаны руки, нет нужной техники, лазера, инъекции. Здесь только режут, оставляя рубцы и уменьшая шансы полноценно дышать. Сколько стоит воздух для ребёнка? Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.