Последняя информация:: Маленькая Софочка, столько переживала за свои 4 годика. Ее лечили в Белоруссии. А затем врачи из Индии, клиники Фортис, г. Гургаон лечили ее с 13 апреля 2015 года. У нее были хорошие результаты, но врачи рекомендовали вернутся 5 октября 2015 на продолжение лечения. Чтобы то, чего они большими усилиями добились - укрепилось! И вот после продолжительного лечения девочка вернулась домой, и встречала Новый год в кругу семьи. Мы присоединяемся к благодарности родителей, и желаем Софие крепкого здоровья. Дата рождения:10.03.2010г. Место жительства:г.Сатпаев Диагноз:Талассемия,реакция трансплантант против хозяина Стоимость 1 этапа лечения: 25 000 USD Стоимость 2 этапа лечения: 20 000 USD Деньги на 1 этап лечения Софии перечислила компания АО "Самрук Казына". Спасибо им огромное!
Обращение 2: Здравствуйте! К Вам вновь обращается семья Балакишиевы с просьбой об оказании помощи. Я мама Балакишиевой Софии. У меня двое детей - сыну 7 лет, а Софии 5. В связи с болезнью дочки нам пришлось отправить сына к моим родителям. Дай Бог им здоровья, потому что через каждый 2 мес мы переливали кровь дочке и когда мы лежали в больнице, сына не с кем было оставить. Вот уже 3 года как сын живёт вдали от нас, в другой стране, там ходит в школу. К сожалению, я не смогла увидеть, как он пошел в первый класс. Балакишиева София родилась 10.03.2010 г в г.Сатпаев, Карагандинской области. Её диагноз - большая Талассемия. В январе 2013 года прошли ТКМ - пересадку гемопоэтических стволовых клеток от неродственного донора. Операция была сделана в Белоруссии, по квоте через Министерство здравоохранения. После ТКМ у Софии проявилась РТПХ (реакция трансплантанта против хозяина), хроническая, распространенное кожное поражение ||| степени. Для дальнейшего лечения РТПХ в Белоруссии запросили 80 000$. Мы обратились с просьбой о помощи к фонду "Милосердие". Благодаря им и спонсору, компании АО "Самрук Казына", 13 апреля 2015 нас отправили в клинику "Фортис" г.Гургаон, Индия. После 3-х месяцев лечения мы заметили улучшение - дочка перестала чесаться, по ночам спокойно спала, покраснение начало постепенно проходить, кожа начала дышать. Лечащий врач Софии, Satya Parkash Yadav, в конце курса лечения оценил состояние её кожи с улучшением на 45%. 30 июня нас выписали из клиники "Фортис" с рекомендациями. Врач порекомендовал вернуться через 3 мес, в конце сентября, так как для лучшего результата необходимо продолжить лечение. Муж работал, он оплачивал перелеты, год и 6 мес проживания в Белоруссии, 3 мес проживания в Индии. Родные и близкие тоже помогали. На улице чужие дети видят Софиечку, показывают пальцем и боятся. Видя такое, у меня слезы наворачиваются. Каждая мать хочет, чтобы ее дитя было здоровым. Пока доча не понимает и не комплексует. Благодаря Богу и тем добрым людям, которые помогли нам, мы до сегодняшнего дня живы. Обращаюсь к Вам, добрые люди, помогите моей девочке вернуть здоровье и красоту. Добро никогда не теряется, оно вернется к Вам как бумеранг. Обращение: Здравствуйте, сотрудники фонда "Милосердие". Обращается к вам с просьбой о помощи мама Балакишиева Софии. Наша дочь Балакишиева София родилась 10.03.2010. в г. Сатпаев, Карагандинской области, Казахстан, София родилась здоровым, доношенным ребёнком, она второй ребёнок в семье. Её старший братик здоров. Болезнь у Софии обнаружили в 6 месяцев, но диагностировать в Казахстане не могли, т.к. для диагностики и лечения редких для Казахстана генетических заболеваний нет необходимого оборудования. Диагноз ТАЛАССЕМИЯ, поставили в г. Тбилиси (Грузия), когда Софии исполнился 1 год. Вылечить ТАЛАССЕМИЮ можно только при пересадке костного мозга. Так как в Казахстане таких операций на тот момент не делали, по квоте нас направили в Белоруссию. Единственный подходящий на 100% донор был найден в Германии. Донор согласен был дать нам только стволовые клетки. 24.01 2013г. в г. Минск (Белоруссия) была сделана операция по пересадке стволовых клеток. Через 30 дней анализы показали 100% приживление донорских клеток. Но радость была недолгой. К нашему несчастью, после операции появился побочный эффект - РТПХ (реакция трансплантата против хозяина). Пострадали внутренние органы (в лёгких скопилась жидкость). Из-за высокодозных гормонов София перенесла инсульт. Позже развилась и кожная РТПХ (обширная кожная сыпь и сухость кожи, зуд). Для устранения реакции было сделано 12 процедур ФОТОФЕРЕЗА с интервалами через два месяца. Появилось улучшение, стало намного меньше проявлений кожной сыпи и сухости кожи. Но на счету закончились деньги, и лечение было приостановлено. Мы были вынуждены вернуться в Казахстан. И вот снова наступило ухудшение: сыпь на коже растрескивается, сильная сухость, седеют волосы, все новые волосы вырастают белыми! По заключению белорусских врачей, единственный и эффективный способ бороться с РТПХ - сделать 4-5 курсов ФОТОФЕРЕЗА. Каждый курс состоит из 5-и сеансов фотофереза, 1 сеанс фотофереза стоит 3000$ США, не считая установки под наркозом 2-х центральных катетеров, которые требуются перед каждым курсом. К сожалению, фотоферез в Казахстане не делают. Кроме вышеизложенного, на сегодняшний день София вынуждена принимать 8 видов препаратов в день. Она находится на высокодозном гормоне. Это необходимо для поддержания состояния без фотофереза. Вся моя семья искренне благодарит вас за любую помощь, мы желаем вам и всем вашим близким здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С уважением, семья Балакишиевых