Последняя информация:: У Альнуры редкое заболевание, и врачи Казахстана разводили руками. Кроме бабушки с дедушкой у нее никого не осталось. Бабушка обратилась за помощью ко всем милосердным людям. Девочка вернулась из клиники Universitätsklinikum Halle г. Галле, Германия в сентябре 2015 г. У нее хорошие результаты. Мы все очень рады за Альнуру, и желаем ей выздоровления. Дата рождения:29.11.2005г. Место жительства: Астана Диагноз:Болезнь Вильсона-Коновалова,ГЦД Стоимость лечения: 8 000 Euro Все деньги на лечение Альнуры перечислил частный спонсор, который пожелал остаться неизвестным. Спасибо ему огромное!
Обращение: Я вынуждена писать вам и просить вас и умолять о помощи спасти мою внучку, хотя никогда и никого не просила о помощи, как бы трудно ни было. У нас с дедушкой, нам по 68 лет, умер первый старший сын от неизвестной диагностики. Через несколько лет заболела младшая дочь, и после долгих тяжелых лекарств в городе, тогда еще Целинограде, нас отправили в Москву, в клинику имени Сеченова. Там выставили диагноз: Болезнь Вильсона Коновалова, назначили купринил и через две недели приехали домой. Болезнь протекала с осложнениями, но никто не мог помочь. Затем прибавились страшные приступы. Я не знаю как я могла это все выдерживать. Через несколько лет в 28 лет дочь родила, а сама умерла. С тех пор воспитывали внучку мы. В 3 годика она простыла, и при температуре 40 градусов были короткие с 1-2 мин. судороги и нас поставили на учет к неврапотологу- эпилептологу, которая назначила депакин, таблетки принимали почти 4 года, пока профессор, приехавший из Москвы, не отменил их, причем срочно. Вот такие жестокие врачебные ошибки. Причем доктор даже не извинилась перед нами. С большим трудом я добилась отправить анализ мочи и крови на медь в Москву, где подтвердили диагноз Вильсона-Коновалова. Лечение принимали в таблетках, купринил, периодически витамины группы B. Но мы живем в 21 веке и я думаю, что в богатых западных странах есть еще какие-нибудь разработки по диагностике (более обширной) и лечению на современном медицинском уровне. Помогите, пожалуйста, что в ваших силах, ведь нельзя же в нашем цивилизованном мире прогресса, чтобы ребенок оставался один на один с таким диагнозом. Большая просьба к Вам, пожалуйста отзовитесь на нашу просьбу и помогите, умоляю с уважением к вам. Я не против размещения документов в СМИ. Шакен Ажбиевна