Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Сулейман Дулат(Ерланов). Дата госпитализации: 9 марта 2020 г.

Возраст
5 лет
Город
Астана
Диагноз
ХПН на фоне инфравезикальной обструкции, клапана задней уретры, состояние после пересадки почки
Ориентировочная сумма
18 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 4:

Уважаемый ОФ «ДОМ» и добрые люди! Обращаюсь к вам снова за помощью, так как без вас нам не справиться. Благодаря вам -неравнодушным, отзывчивым и добрым людям мой сынок Сулейман сейчас ходит, играет, смеётся, хочет учиться в школе и внешне не отличается от обычных детей! Сейчас ему 5 лет и его история болезни началась ещё до его рождения (из предыдущих писем вы знаете нашу историю). «ДОМ»-ом было оплачено 3 операции в клинике Газиосманпаша, город Стамбул, последняя из которых была Трансплантация почки, где донором стала я - мама. С тех пор прошло 3 года! Эти годы были хоть и сложными, но все же дающими надежду на нормальную жизнь! Как вы знаете, с рождения Сулейман не может сам мочиться, то есть нарушена работа мочевыделительной системы, а именно: клапан задней уретры, инфравезикальная обструкция, свои обе почки удалены и с 3 месяцев жизни выведена стома в мочевом пузыре, с тех пор Сулейман всегда в подгузниках, иначе невозможно, моча постоянно подтекает, из уретры моча уже не выходит даже капельно, так как после неоднократного вмешательства развился спаечный процесс и просвет закрылся. Благодаря стоме моча свободно выходит, но есть и обратная сторона - постоянная рецидивирующая мочевая инфекция. 

Первые полтора года после пересадки почки получали антибиотики непрерывно, из-за чего время от времени страдают органы брюшной полости. В последующем инфекция была периодически, если взять за последний период, то с ноября 2019 по сегодняшний день - февраль 2020 (бак посев мочи постоянно показывает ИМС). Завершив один курс, не проходит и недели, как нужно начинать новый. Каждый раз температурит ребёнок, теряет в весе. Затем вроде нормализуется и все по новой. Казахстанские урологи не представляют возможным налаживание естественного мочеиспускания и «закрытия» стомы. Прошу у вас помощи в очередной раз... отец ребёнка лишён родительских прав, не принимает участие в жизни ребёнка с 3 месяцев жизни Сулеймана, то есть уже 5 лет. Родственники со стороны отца Сулеймана так же не интересуются внуком. Все эти годы нас поддерживают мои родные и вы... Сейчас Клиника Газиосманпаша снова готова нас принять и дают надежду, что все будет хорошо! Что можно провести операцию на уретру и стому! Чем старше Сулейман, тем сложнее жить в подгузниках и хотелось улучшить качество жизни. Я мечтаю увидеть его парнем, мужем и отцом! До этого дня была проделана огромная работа специалистов. Если говорить открыто, то по прогнозам этого всего и быть не могло. Врачи говорили, что нам далеко до пересадки. Но как видите, Всевышний нам решил помочь руками добрых и отзывчивых людей. С Благодарностью за все, что вы за нас сделали, я прошу у вас помощи вновь! С уважением, Дулаткызы Айгерим,
Мама Дулат Сулеймана

Обращение 3:

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда и наши ангелы-хранители - люди, кому не безразлична судьба таких детей, как Сулейман! Я вновь обращаюсь к вам с огромной благодарностью за то, что вы сделали для нас ранее и с надеждой на то, что мой ребенок наконец обретет здоровье и шанс на нормальную жизнь. В сентябре этого года мы были на плановой госпитализации в Центре Материнства и Детства в Астане. Ежедневно пьем соду, бисептол, кальций, Альфа ДЗ Тева, пробиотики. Мы постоянно ведем лабороторный контроль: общий анализ крови, биохимический анализ крови, паратероидный гормон, общий анализ мочи, фосфор, кальций. Как показали результаты, Креатинин на постоянно высоком уровне от 170-195 м.моль/л, мочевина достигала 31 м.моль/л, что по словам докторов является показателем для диализа. В ходе последней госпитализации был выявлен метаболический ацидоз, который удалось декомпенсировать. Так же ставится дистрофия по типу белково-энергетической недостаточности тяжелой степени тяжести. Мочеиспускание так же через везикостому. После 2 операций, проведенных в клинике Стамбула - Газиосманпаша, я наблюдала, как моча капала из уретры. Урологи должны произвести свое обследование в октябре этого года. Рекомендуют уретропластику по Хольцову. УЗИ почек показывает, что размеры обеих почек уменьшены, нефросклероз с обеих сторон с признаками гидронефроза с диффузными изменениями почечной паренхимы. Хроническая болезнь почек 4-5 стадии. Ренальная анемия. За год Сулейман прибавил в весе лишь 2,2 кг. Сейчас вес 8,2 кг, что позволяет надеяться на пересадку почки в зарубежных странах. Когда я только обратилась в фонд - летом 2015 года, у Сулеймана еще не было упора на ноги. Недавно он начал самостоятельно ходить. Значит мой ребенок борется, он хочет жить и быть здоровым! В этом есть и ваша заслуга, дорогие наши добрые и неравнодушные люди! Спасибо большое Светлане Селюниной! За то, что всегда на связи, всегда поможет! В нашей стране и странах СНГ пересадка почки представляется невозможной для нас на данный момент. У нас нет нужных 10 кг. Но у нас нет и года, чтобы расти до 10 кг. Уровень креатинина и мочевины с каждым разом все выше, что не дает возможности нам сидеть и ждать. Картина осложняется мочеточниковым рефлюксом. То есть пересадка нужна с особенностями - пересадкой мочеточников. Парат гормон постоянно повышается, уровень кальция и фосфора так же вне нормы, что в совокупности влечет за собой нарушение в костях и в физическом развитии в целом. Пожалуйста, спасите жизнь моему ребенку! Подарите шанс на выздоровление! Ваша помощь делает невозможное возможным! Я, как и все родители особенных детей, надеюсь на чудо, надеюсь на вас! С уважением, Дулаткызы Айгерим 

Обращение 2:

Дорогой Фонд и люди, чья доброта и милосердие спасают жизни и судьбы! Спасибо за ваш бесценный труд и отзывчивость, за то, что даете надежду нам и нашим детям! ! Отдельная благодарность Светлане Селюниной! Вновь обращаюсь к вам, прося о помощи! В прошлый раз благодаря Вам была проведена операция в Стамбуле Сулейманчику -иссечение клапана задней уретры, 15 октября 2015 г. Операция прошла хорошо. После нее мочеиспускание через уретру должно было наладиться. Но к сожалению этого не произошло... Во время плановой госпитализации в ННЦМиД г. Астана в январе 2016 года была проведена микционная цистография и видеоуретроцистоскопия, в ходе которых были выявлены непроходимость мочевыводящих путей и ухудшение состояния почек: мочеточниковый рефлюкс 4-5 стадии, хроническая болезнь почек 4 стадии - это уже последние стадии болезни... К тому же, нам жизненнонеобходима пересадка почки! Но это неосуществимо без налаженного мочеиспускания. Врачи рекомендуют пытаться иссекать клапан снова и снова или же проводить уропластику по Хольцову (а это в свою очередь большая полостная операция с огромными рисками). Любая малейшая простуда дается нам тяжело - Сулейман сразу же оказывается в реанимации. Ультрафильтрация очень низкая, имеется устойчивость ко многим антибиотикам. Действенны в нашем случае лишь самые сильные. Сейчас сыночку 1 год и 6 месяцев и он весит всего 7 кг. Болезнь не дает ему развиваться физически. Не ползает и не ходит. Так же продолжаем проводить лабораторный контроль: еженедельно ОАК и ежемесячно биохимия, О AM, КЩС. Прошу вас, помогите нам вновь! Я верю, что все у нас наладится, но без вашей помощи нам не обойтись! Нам с Сулейманом нужна эта операция, вы и ваши неравнодушные сердца! "Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии". 

Обращение:

Уважаемый фонд «Милосердие»! Просит вас о помощи мама Ерланова Сулеймана Дархановича, рожденного 01.10.2014 года в г. Астана. Сулейман мой первый ребенок. Судьба так распорядилась, что он у меня инвалид с детства. О том, что мой сыночек болен, я узнала на 31 неделе беременности, на 35 неделе был поставлен точный диагноз: Врожденные пороки развития мочевыводящей системы, хроническая почечная недостаточность, хроническая болезнь почек 4 стадия. Инфравезикальная обструкция, клапан задней уретры. Состояние после трансуретральной резекции (12.11.2014г.). Двухсторонний обструктивный мегауретер в стадии уретерогидронефроза, рефлюксирующая форма. Кистозная дисплазия левой почки. Из-за пороков, несовместимых с жизнью, специалистами на консилиуме было рекомендовано прервать беременность. Но я ни на секунду не могла представить себе этого! Ведь я так ждала его появления на свет! В душе очень надеялась, что узи и врачи ошибаются и что все не так плохо, как прогнозируют. На сроке 39 недель и 6 дней родила моего Сулейманчика! Как было оговорено ранее с неонатальным хирургом Перинатального центра, на вторые сутки его забрали в реанимацию для более детального обследования. К моему сожалению, все диагнозы подтвердились. Мой маленький сыночек тогда еще не представлял сколько трудностей его ожидает в борьбе с серьезным недугом. Уже на 14 сутки жизни болезнь дала о себе знать. Учитывая метаболический ацидоз и уремию, был начат перитонеальный диализ (14.01.2014) на 29-ые сутки жизни (29.01.2014) нас перевели в Национальный Научный Центр Материнства и Детства (Далее ННЦМД) в отделение Почечного центра. 13.11.2014 года была проведена трансуретральная резекция (ТУР) клапана задней уретры. После ТУР на фоне установленного мочевого катетера отмечается снижение креатинина в крови до 139 мкмоль/л (на момент рождения был равен 340 мкмоль/л), в связи с чем 21.11.14 года перитонеальный диализ был остановлен. 26 ноября 2014 года Сулейман впервые спал в своей кроватке, дома. Но радость продлилась недолго – 8.12.2014 были срочно госпитализированы в ННЦМД с инфекцией мочевой системы, нарос креатинин и был начат повторно перитонеальный диализ, развился перитонит. 25.12.2014 года были проведены операции: удаление перитонеального катетера, везикостомия. Мой малыш столько всего перенес в свои первые 3 месяца жизни. Казалось бы, что теперь он будет более стабилен, но 01.03.2015 карета скорой помощи доставляет нас в отделение реанимации Городской детской больницы №2 с метаболическим ацидозом. Пробыв там до 04.03.2015, по порталу были переведены в Почечный центр ННЦМД. Выписавшись 13.03.2015 в удовлетворительном состоянии, мы продолжали еженедельный лабораторный контроль, ежемесячные узи почек и мочевого пузыря и постоянно принимаем лекарственные препараты. В последний раз были госпитализированы с 09.07.2015 по 24.07.2015г. Так же имелись осложнения основного заболевания такие, как: ренальная анемия, инфекция мочевой системы, белково-энергетическая недостаточность. Инфекция мочевой системы купировалась лишь в июле этого года. Сулейман сильно отстает в физическом развитии. Родившись весом 3530 гр, в свои 4 месяца он весил лишь 5400 гр. И этот вес держался пол года. Лишь в июле 2015, установив назогастральный зонд, ему удалось немного прибавить и сейчас, в свои 11 месяцев он весит всего 6000 гр. С отцом Сулеймана мы развелись, когда ему было 5 месяцев и не имеем от него никакой материальной поддержки. Родственники с его стороны тоже не помогают нам. Я не работаю, так как ухаживаю за сыном. Наша с сыном пенсия и пособие составляют 59000 тенге в месяц и ее не хватает для нашего проживания, в Астане собственного жилья не имеется. Питаемся и проживаем, проводим платные медицинские обследования, лечение только благодаря помощи моих родителей и родственников. Живем с моей мамой, которая помогает мне по уходу за ребенком. Прошу вас помочь моему Сулейману! Мне очень хочется, чтобы он был как все дети – ходил в обычную школу, играл с друзьями во дворе и просто был счастливым ребенком! Сейчас его мочеиспускание совершается через везикостому, из-за чего меняем подгузник каждые 2 часа, иначе он промокнет. Ведь когда-нибудь он станет парнем, мужем! Клиника Турции дает нам шанс и готова нас принять. Но к сожалению, своих средств на осуществление обследования и операции нет. У меня сердце болит за моего мальчика, каждый день молю об его здравии! В свои 11 месяцев у него еще нет упора на ноги. Как и любая мама я мечтаю увидеть первые шаги и счастливую улыбку на лице своего ребенка! "Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии". Огромная благодарность руководителю и работникам фонда. Здоровья вам и вашим близким! С уважением, Айгерим.

Новости

9 марта 2020 г. Сулейман был госпитализирован в клинику. Операция проведена успешно, есть хорошие результаты. Сулейман уже дома. 

Благодарности

№4

Дорогой наш ОФ «ДОМ»! Спешу поделиться с вами радостными новостями: пару дней назад мы выписались с Сулейманом из отделения нефрологии Центра Материнства и Детства! Все анализы хорошие, УЗИ трансплантата с улучшением, УЗИ сердца тоже! Наконец показатели мочи все в норме и бак посев мочи отрицательный! Это то, к чему мы стремились, о чем мечтали все эти годы - стабильность состояния и нормализация анализов!

Относительно наших последних урологических операций: рана в мочевом пузыре еще не затянулась, но в остальном все хорошо - Сулейман может сам мочиться и у него есть позывы к мочеиспусканию! То есть процесс практически налажен, остается лишь подождать и делать перевязки до полного выздоровления! Ура!

Я очень счастлива, что моему сыну повезло встретить всех вас — наших спонсоров, доброжелателей, прекрасных докторов и отзывчивых людей! Я не перестану благодарить Бога и вас всех за все, что мы имеем сегодня. Ведь без преувеличений - без «ДОМ»-а не было бы ничего и даже боюсь подумать что стало бы с моим сыночком. Спасибо Светлане Селюниной, что всегда помнила о нас, всегда была готова помочь и поддержать, спасибо спонсорам, которые жертвовали огромные суммы и верили в выздоровление Сулеймана, спасибо всем тем, кто не прошел мимо нашей беды и пожертвовал хоть небольшую сумму, но от чистого сердца! Это все обернулось нам благом и помогло в процессе выздоровления моего Сулеймана! Пусть добро, которое вы совершили, вернется вам всем благом! Я от чистого сердца желаю всем крепкого здоровья и долгих лет жизни! Пока в мире столько отзывчивых людей, нашим дети в хороших руках!

Я верю и надеюсь, что в этот раз мы обратились к вам за помощью в последний раз и с вашей легкой руки впереди нас ожидает счастливая жизнь обычного ребенка! Школа, университет, женитьба! Спасибо вам всем за такой шанс! Будьте счастливы и вы! Пусть выздоравливающих детей будет с каждым днем больше!

С уважением, Дулаткызы Айгерим.

История болезни

Сулейманчик у мамы единственный, папа от них ушел. Мама делает все, что в ее силах чтобы видеть своего мальчика счастливым и здоровым. Врачи на родине вылечить мальчика не могут. Специалисты из клиники GAZIOSMANPASA, г.Стамбул, Турция сделали Сулейману операцию в сентябре 2015. Но мальчик опять почувствовал себя плохо. Ждать было нельзя, и в июне 2016 он поехал на вторую операцию! Все прошло хорошо. Но спустя время, показатели анализов не радовали. Необходима была пересадка почки. В ноябре 2016 г. в клинкике Gaziosmanpasa, г. Стамбул, Турция провели данную операцию. Теперь, для улучшения качества жизни, рекомендована операцию на уретру и стому! 

Стоимость 1 операции: 8 500 USD 

Стоимость 2 операции: 14 000 USD 

Стоимость 3 операции: 25 000 USD  

Стоимость 4 операции: 18 000 USD  

* 200 000 тенге на 2 операцию Сулеймана перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной. Спасибо всем огромное!

* 15 500 тенге на 2й этап лечения Сулеймана перечислил частный спонсор. Спасибо огромное!

* В рамках проведения благотворительного турнира по теннису в г.Астана было собрано и перечислено на 2й этап лечения 302 400 тенге Альянсом любителей тенниса Астаны. Спасибо им огромное!

* Оставшаяся сумма 6 000 000 тенге от сбора акции, организованной Игорем Ильинским и Дмитрием Куцель "Мама я в шапке" в помощь маме Дмитрия, была перечислена на акцию "Подари детям жизнь", 3 000 000 тенге были направлены на 4й этап операции Дулата. Выражаем искреннюю благодарность!

* 10 000 долларов за 4й этап операции Сулеймана было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына". Выражаем искреннюю благодарность!