Последняя информация::Мансурчик родился здоровым крепышом в срок. Родители мечтали и строили планы. Но врачи вовремя не обратили внимания на его желтушность, с чего все и началось. Теперь за здоровье мальчика борются все родные и лечат его исчерпывая все силы и возможности. В сентябре 2015г малыш вернулся с очередного курса лечения в Реабилитационной больнице по лечению ДЦП в Сиане. Мы присоединяемся к благодарности родителей в адрес всех кто помог Мансурчику, и желаем ему здоровья! Дата рождения:13.11.2014 Место жительства:г.Алматы Диагноз:ДЦП.Спастико-дискенетическая форма.ЗПР. Стоимость лечения:23 100 юаней Лечение Мансура было оплачено в рамках совместной акции с АО "Самрук Казына"
Обращение: Наш Мансурчик родился 13.11.2014 г. в родильном доме №3 г. Алматы, вес 3 200 кг, рост 52 см. Эго наш первый и пока единственный ребенок, и мы с супругой, конечно, были от него в восторге! Мы представляли себе как проведем после его рождения 40 дней, как отметим годик, как соблюдем все казахские обряды, обсуждали кого пригласим на «тусау кссу», как он пойдет в детский садик, в школу... Тогда мы еще нс знали, что нас и нашего малыша ждет тяжелое испытание... Проблемы начались с первого месяца рождения, тревожный звонок раздался тогда, когда на сороковины (40 дней) родственники обратили наше внимание па желтый цвет кожи моего малыша. При этом, ни медсестра, ни педиатр нс придавали этому значения. Они говорили, мол, это у всех бывает, пройдет. При этом, от них не поступило совета сдать анализы на билирубин или каким-то иным образом повлиять на ситуацию. Между тем, как я узнал позже, последствия желтушки зависит от причин заболевания, от того, как быстро проведена диагностика и назначено лечение. Большой уровень билирубина, попавший в мозг, может спровоцировать в организме ребенка необратимые последствия. Результатом попадания билирубина в мозг может оказаться ядерная желтуха, ведущая к развитию судорожных состояний, глухоты, отставанию умственного восприятия. Па поздней стадии желтуха иногда сопровождается непроизвольными сокращениями мышц или потерей контроля двигательных функций. По настоянию родственников мы отправились в частную клинику, где сдали необходимый анализ. В результате выяснилось, что у Мансурчнка билирубин 308 мкг/моль, что почти и 6 (шесть !!!) раз превышает норму (!). Его сразу же положили в детскую инфекционную больницу, где он пролечился 10 дней. Мы не находили себе места, ведь Мансурчик проболел желтушкой почти два (!) месяца со дня рождения. Я высказал свои опасения педиатру из районной поликлиники, на что опять получила ответ, мол, ничего страшного, все пройдет Мы встали на учет к невропатологу, ребенок рос. К 3-м месяцам мы стали понимать, что наш малыш плохо держит голову, как-то странно шевелит ручками и ножками. Мы высказывали свои опасения врачам, но они говорили, мол, ребенок «пухленький», такие дети ленивые, мало двигаются, кроме того, может давать осложнения перенесенная желтушка, к 6-ти месяцам все восстанови гея. Мы не медики, мы верили врачам, мы продолжали ждать и надеяться... Ближе к 6-ти месяцам мы начали беспокоится вес сильнее, т.к. явных изменений не происходило: головку он по прежнему держал плохо, ручками и ножками почти не двигал. Мы стали обращаться в различные медицинские клиники к различным врачам. На одном из приемов как гром среди ясного неба прозвучало «ПОДОЗРЕНИЕ ИА ДЦП». Мы растерялись, мы не поверили, мы пошли но другим специалистам. К сожалению, диагноз подтвердился... Педиатр из поликлиники, узнав о диагнозе, растерялась, призналась, что она пропустила такое серьезное отклонение, не направила вовремя нас на обследование, нс посоветовала вовремя обратиться за диагностикой такого заболевания Она даже плакала, просила прощения, на этом вся помощь от поликлиники закончилась. Дальше с их стороны началась и вовсе некрасивая история, но сейчас я нс об этом... Я очень хочу помочь моему малышу! Я слышал, что лечение данного заболевания на ранней стадии может существенно повлиять на состояние его здоровья и чем раньше начнется лечение, тем больше шанс, что последствия заболевания будут не так заметны. Как минимум, ребенок сможет научиться самостоятельно сидеть, ползать и, как максимум ходить! Мансурчика положили на реабилитационные процедуры в детскую больницу г. Алматы №2. Там я с супругой увидели много таких деток и их родителей, которые верят в чудо, которые борются за своих детей, которые ищут способы, чтобы вылечить своего ребенка. Там мы узнали, что лечение таких заболеваний успешно осуществляется в Военном госпитале в Китае недалеко от г. Урумчи. Стоимость лечения составляет около 10 000 долларов США. У нас семья малообеспеченная: я работаю по контракту в воинской части, заработная плата у меня не высокая; моя супруга ухаживает за ребенком, сейчас получает только небольшое пособие по уходу за ребенком, которое будет получать только по достижении им 1 года. Моя мама скоро выйдет на пенсию, работает, чтобы накопить на пенсию, но зарабатывает также немного. Мой отец умер уже давно. Чтобы как можно скорее начать лечение, мы обратились за помощью к родственникам (хотя на первых порах это очень тяжело эмоционально). Благодаря им мы насобирали необходимую сумму на начало лечения и сейчас (с июня месяца) находимся на лечении в Китае. Я не знал, что лечение от ДЦП настолько болезненно для малыша. Когда началось лечение Мансурчику было всего 7 месяцев, а он уже узнал что такое ЛФК, растяжка, уколы, электрофорез, бамбуковые банки, ежедневное принятие неприятных и горьких лекарств, скоро нас ожидает иглотерапия. На массаже и растяжках он плачет от боли и стресса, но ни я, ни моя супруга ничем не могу ему помочь... И это еще не предел, лечение нам надо продолжать постоянно, поскольку успешность реабилитации больных ДЦП зависит и от непрерывности (!!!) комплексной реабилитации. Для успешного лечения с ребенком должны постоянно работать социальные работники, учителя, медсестры, терапевты, физиотерапевты и другие специалисты, что требует немало денежных затрат.. Помимо моральной поддержки и физической силы, нам еще очень нужна материальная поддержка. Проезд (в оба конца), оформление виз, проживание (стоимость аренды жилья, питание, расходы на лекарства, бытовые принадлежности, одежду) за границей стоят очень дорого, не говоря уже о самом лечении. 18 августа т.г. будет уже 2 месяца как мы лечимся, деньги заканчиваются, врачи говорят, что лечение нужно продолжать, нужен обязательно еще один курс в этом году Но все время просить у родственников такую большую сумму мы, конечно, не можем. У них свои семьи, сейчас кризис, кто-то потерял работу, у кого-то кредит и т.п. Вот мы и решили обратиться к Вам и получить, с помощью Вашего Фонда, хоть какую-то помощь от людей, которые могут и хотят помочь таким семьям как наша. Мы с супругой воодушевлены тем, что при помощи Вашего Фонда и меценатов, которые с Вами сотрудничают, удалось вылечить столько детей или хотя бы дать им надежду на выздоровление. Мы понимаем, что с помощью Вашего Фонда мы сможем получить такую возможность только 1 (один!) раз. Но этот один раз так важен для нас!!! Мы понимаем, что Фонд, в основном, занимается сбором детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, а больных ДЦП детей, к сожалению, очень много... Но для меня очень важно использовать ВСЕ ШАНСЫ для лечения моего малыша, я хочу продолжить начатое лечение и делать это постоянно, чтобы по окончании лечения о том, что мой малыш болел, знали только я и врач. Чтобы никто и никогда не мог даже подумать, что Мансурчик болел таким тяжелым заболеванием, я верю, я надеюсь, я прошу Вас помочь.. На Вашем сайте сказано, что желательно выбрать клинику и указать ее в этом письме, чтобы Вы перечисляли деньги строго по назначению. Мы решили лечить ребенка в Военно-воздушной больнице Кунь Жунь Янь, расположенной в КНР (Китай), г. Урумчи Мы просим Вас оказать поддержку и помочь нам найти благотворительную помощь для лечения нашего малыша. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Необходимые документы прилагаю.