Последняя информация: Малыш уже 4 года борется за жизнь. Долго ему не могли установить диагноз.Теперь, после сложной операции ему нужно пройти дорогостоящее лечение, чтобы мальчик жил полноценной жизнью. В декабре 2015 г. врачи из клиники Fortis Memorial, Индия провели обследование ребенка после пересадки костного мозга. Пол года Сагиду нужно будет принимать лекарства, и после снова приехать в Индию. Мы желаем мальчику скорей идти на поправку! Дата рождения:04.08.2011г. Место жительства:г.Павлодар Диагноз:Первичный иммунодифицит,реакция трансплантант против хозяина Стоимость лечения: 3000 USD Обращение: Здравствуйте. Пишет Вам Фафурдинова Анна Владимировна, мама ребенка - Фафурдинова Сагида Дамировича 4 августа 2011 года рождения. Диагноз: Первичный иммунодефицит; Х- сцепленная гранулематозная болезнь. Сагид родился с хорошими весом 3550 грамм, ростом 52 см, по шкале Апгар 8-9 баллов. Казалось бы, ничего не предвещало беды. Но на 2 сутки после прививок БЦЖ и ВГВ у сыночка появился везикулопустулез и нас перевели в "Отделение патологии новорожденных", с диагнозом: Ишемия мозга, церебральная гипервозбудимость, врожденный везикулопустулез. После улучшения состояния здоровья нас 15 августа 2011 года выписали домой. Но на этом наши проблемы по здоровью не закончились. В возрасте 1-го месяца у Сагида появился подчелюстной гнойный лимфоаденит, который был вскрыт под наркозом. Состояние сына заметно ухудшилось и его в первый раз перевели в реанимацию. Через месяц нас выписали с улучшениями, но с тех пор мы неоднократно находились на лечении в больницах города Павлодара, Астаны, Караганды и Алматы. Мой сын в свои четыре года испытал очень многое... то, что мне как матери больно вспоминать. Сагид находился на Д- учете у фтизиатра и получал химиопрофилактику изониазидом, трижды оперирован лимфоаденит, трижды оперирован парапрактит, было установлено под наркозом около 20 катетеров в область под ключицы, около четырех раз получал серьезное лечение в отделениях реанимации. Частые бактериально- инфекционные заболевания с осложненным течением, ОРВИ и постоянная температура до 40 вынуждала нас вновь и вновь ложиться в больницу. Только на руках у меня имеется около 26 выписок после госпитализаций в больницах. Мы, можно сказать, жили в них, но диагноз нам так и не могли установить. Я обращалась за помощью в фонды, чтобы нам помогли установить диагноз ребенку в клиниках за рубежом, но мне все отказывали. Аргументируя это тем, что они не отправляют детей на диагностику и установку диагноза. А в Казахстане мы самостоятельно уже объездили множество частных клиник и государственных больниц, но так никто не смог нам помочь. Спустя 2 года нам к счастью все же смогли установить диагноз. В "Научном центре Педиатрии и Детской хирургии" города Алматы мы были проконсультированы профессором Алейниковой О.В. "НПЦ гематологии и онкологии "Республики Беларусь. У нас с сыном была взята кровь и отправлена в Республику Беларусь, там было проведено исследование "респираторной" функции нейтрофилов в периферической крови. После проведенного анализа был выставлен диагноз: Х-сцепленная гранулематозная болезнь. Рекомендована трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от неродственного донора за рубежом, так как в Казахстане не делают трансплантацию от неродственного донора, а родственного донора у Сагида нет. Здесь мы впервые столкнулись с пониманием, что пересадка костного мозга очень серьезная, опасная и дорогостоящая процедура от 200 тыс.$ до 500 тыс.$ Мы понимали, что самостоятельно нам такую сумму не найти. Узнав о возможности получить международную квоту мы с большим трудом собрали пакет документов и к нашему счастью мы ее получили. 1 октября 2013 года мы улетели в Турцию город Анталия в клинику "Medical park" на пересадку костного мозга. 4 декабря 2013 года Сагиду была проведена трансплантация костного мозга от полностью совместимого неродственного донора. В Анталии получали длительное лечение в виду цитомегаловирусной инфекции, длительной диарее и симптомами кишечной и желудочной реакции трансплантат против хозяина (РТПХ). 1 июня 2015 года мы вернулись домой в город Павлодар в надежде, что состояние здоровья сыночка улучшится и мы сможем начать счастливую жизнь вне больничных стен. Но к сожалению наши надежды не были оправданы и уже с июля месяца мы снова были госпитализированны в "Научный центр Материнства и Детства"(НЦМиД) города Астана и трижды в "Детскую Областную больницу"(ДОБ) в городе Павлодаре. На сегодняшний день мы продолжаем лечение в ДОБ в соматическом отделении с жалобами на температуру 37,5 редкое мочеиспускание, плохой аппетит, сыпью на теле, отеками рук и ног. Гематолог говорит, что у Сагида реакции трансплантат против хозяина (РТПХ), а по вопросу отеков и проблем с мочеиспусканием наши врачи до сих пор не могут разобраться. Наше лечение не дает положительных результатов. У нас также нет возможности обследовать костный мозг Сагида на приживляемость донорских клеток, так как данные о доноре находятся в клинике, (а именно кровь донора)"Medical park" Анталия. В связи с ухудшением здоровья сына, опасностью отторжения костного мозга и появлением признаков РТПХ, которые угрожают жизни моего ребенка очень прошу Вас помочь Сагиду пройти обследование и лечение в клинике "Medical park" Турция город Анталия. Мы уже 4 года не теряя веру и надежду всеми возможными способами боремся за жизнь нашего сыночка. Самое основное и сложное пересадку костного мозга от не родственного донора мы уже сделали. С большими усилиями и молитвами нам удалось получить международную квоту и теперь необходимо сделать все возможное, чтобы победить нашу болезнь окончательно. Нужно своевременно получить правильное лечение, не допустив отторжения пересаженного костного мозга донора. Возможности самой оплатить лечение у меня нет. Я не работаю, ухаживаю за сыном. Получаю только пособие по инвалидности на ребенка в размере 45000 тенге, половина которого уходит на медикаменты. Живу у родителей. Квартиры и машины, которую можно было бы продать у меня нет. С мужем мы развелись. На алименты я не подавала, так как у бывшего мужа есть кредит в размере 10тысяч долларов сроком на три года. Он брал его еще будучи в браке со мной на лечение сына. После трансплантации костного мозга (ТКМ) в Турции, нам необходимо было пройти реабилитацию в клинике. Мы снимали квартиру, оплачивали коммунальные услуги, питались и ездили в клинику за свой счет. В международную квоту это не входит, поэтому за 1 год и 8 месяцев пребывания в Анталии мы потратили все свои деньги около 15.000$.Но этого было не достаточно так как ежемесячные затраты составляли около 1500$. Но мы не стали опускать руки, пытаясь найти все возможные варианты, чтобы спасти нашего малыша. Просили помощи у волонтеров, обращались в местные СМИ телеканал Ирбис в городе Павлодаре, к людям в социальной сети одноклассники (создали группу Сагида). Писали заказные письма руководителям различных частных предприятий и государственных учреждений. Устанавливали кубы по сбору средств с листовками с просьбой о помощи в магазинах нашего города. Волонтеры проводили для нас благотворительные концерты. Спасибо всем добрым людям, которые откликнулись нам помочь. Только с их помощью нам удалось собрать необходимые материальные средства. А теперь я вновь вынуждена обратиться за помощью к людям и к Вам. Просьба о помощи дается мне нелегко это трудно и стыдно. Но когда это касается жизни твоего ребенка и других вариантов у тебя нет, я стараюсь забыть об этом и воспринимать все как борьбу за жизнь сына. Борьбу всеми возможными способами с помощью добрых людей посланных нам Аллахом. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.